Bonjour à Tous !
Je délaisse le forum en ce moment…Sans doute parce que j’en ai besoin hein ^^.
Mais je prends de vos nouvelles régulièrement.
Jolie Larissa,
J’attends ton mail sur le dernier message que je t’avais laissé ;). Tu as raison, les stats ne veulent rien dire. Un autre exemple. Il a 3 frères, pas un de compatible (alors que 1/4 à chaque fois) et on a une chance sur un million de trouver sur le fichier et il en avait 3. Bref, les stat ne veulent RIEN dire, maintenant je le sais. Mais quand même, j’aurais préféré entendre un doux “90%”, c’est bête mais ça m’aurait rassuré.
Oui, les 3 mois d’éloignement, God que ça va être difficile.
Mais tout dire je ne pense pas à tout ça. Je vis au jour le jour. Je ne m’angoisse pas pour le moment.
Bereta,
Merci pour ce joli message. Le problème c’est que même si on a affronte, prends on la vie à bras le corps? je ne sais pas, c’est pas mon cas je crois.
Joey,
Oui, beaucoup de difficultés. J’ai bien cru que la Rémission n’arriverait jamais et que c’était fichu (oui désolée, mais je le pensais vraiment). Et puis, je ne sais pas, j’avais une peur bleu de l’autogreffe, qu’il y reste et qu’il souffre terriblement. Il a souffert terriblement mais n’y est pas resté. J’ai confiance pour l’allogreffe (pour le moment). Il sait lui même qu’il a fait le plus difficile. Mais l’autogreffe l’a vraiment traumatisé. (moments qui reviennent, angoisses etc.) D’ailleurs il a refusé une double autogreffe et préfère mille fois faire l’allogreffe. Je respecte son choix.
Alors je crois que pour lui l’allogreffe c’est “entre guillemet” une lettre à la poste par rapport à l’autogreffe.
Oui, ça va être très long 6 semaines, ou je vais devoir prendre une douche à chaque fois que je vais le voir… sans dèc. Mais bon, je me dis que se sont les 6 dernières semaines du reste de notre vie. Je n’y pense pas à vrai dire.
ça à quand même l’air de super bien se passer pour Jean Louis à 7 semaines de l’allo. C’est très encourageant pour la suite.
ps: Remy mange comme un ogre, et ne grossit pas… 
. Désespoir.
Marinetta,
La tenacité, j’en ai ça c’est sur (quoi qu’elle s’estompe un peu là) mais franchement je ne suis pas la super accompagnante non plus. Je vis plus mal son cancer que lui. Et j’en suis, du coup, fatiguée, enervée, soulée de cette situation, j’ai envie de partir loin de tout ça, tous les jours, mon soutien est loin d’être sans faille. Mais je ne suis pas un robot, ni sur-humaine. Je le dis clairement, ce cancer m’a un peu foutu en l’air. Mais je compte moi aussi me retaper et je sais que ça ira par la suite. Je parle très clairement et très honnêtement, car pour la personne qui accompagne, c’est un véritable enfer. Soyons clair. Mais, attention, je passe d’excellents moments avec Remy malgré tout ça, et de très bons avec vous aussi puisque vos parcours font partie de Moi à présent. Je ne vois pas ce cancer comme une “étape” de notre vie mais comme un vrai “ras de marée”. J’ai moi même mis ma vie entre parenthèse (quasi arrêté mes études) pour m’occuper de lui. Bref, assez parlé de moi.
L’autogreffe ! cela s’est pas bien passée pour Remy. Je parle de son ressentie. Mais d’un point de vue exterieur, il n’a fait que très peu de fièvre (max 38.5) n’a choppé aucune bacterie/virus importants. Il a eu une très courte aplasie. Bon par contre il a environ 1 semaine très très difficile avec mucite et vomissement quasi constant la nuit. Mais , comme nous l’a dit l’équipe là bas. Remy, est un cas à part et pour eux, c’est assez rare de voir quelqu’un d’aussi “apeuré” de la chimio (j’avais envie quand même de leur en mettre une quand ils m’ont dit ça, j’aimerais bien les voir eux.). Donc encore une fois c’est pas trop un exemple representatif.
Par contre, pendant ton autogreffe, n’hésite pas à me demander des renseignements, j’ai été le voir tous les jours. Je pourrais peut être t’en dire plus.
Clément, actuellement est en autogreffe. Tu peux lui demander aussi comment il l’a vit?
Voilà.
Courage Marinetta, Courage. C’est le début de la fin cette autogreffe.
Sinon des news d’un point de vue calendrier
Mercredi 21 : clairance EOTA et exploration respiratoire
Vendredi 30 : scanner cérébral et thoracique
Lund 2i : le temps attendu TEP SCAN (j’ai peur. j’avoue)
Mercreci 4 : dentiste
Vendredi 6 : RDV allogreffeur / psy
Voilà pour les RDV.
Sinon, Remy reprend du poil de la bête. Il mange comme 10 (par rapport à avant). Prend pas un gramme. Bon. Il a la barbe qui repousse (mais que le bouc, donc il est dégouté. Moi il me fait bien rire). Ses sourcils repoussent (enfin). Bref, il redevient lui même. On peut aller se balader (mais moins d’une heure). Mais il s’ennuie beaucoup.
Ses prises de sang ne sont pas mauvaises. Les globules blancs au top et ce, depuis sa sortie. Bon l’hémoglobine pas terrible mais dans les normes du pas terrible donc ça va. Le reste ça va.
Comme quoi, il a eu une autogreffe difficile, mais il s’est plutôt bien remit, pour le moment,
Je vous laisse,
A très vite
Désolé pour ce message brouillon, pas trop le temps !
il y a des priorités ! ).