Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,

Mon dieu, je suis encore navrée de lire un message comme cela… :frowning: ça me rends triste et en colère!
pourtant il se bat ton Rémy, et toi avec! c’est sûr que les traitements il doit en avoir plus que marre, et comme je le comprends! c’est entièrement légitime! le corps et l’esprit ne sont pas non plus faits pour endurer autant de souffrances, ce n’est pas humain! même celui qui a le plus dur esprit au monde il en aurait marre à un moment ou à un autre! tant mieux qu’il y est son frère avec toi… IL ne faut absolument pas que tu sois seule … C’est trop lourd pour toi seule, de t’occuper de tout .
l’état de Rémy est comme cela certes, mais à chaque fois il t’as montré et NOUS a montré qu’il revient toujours de loin… il peut encore nous impressionné! j’en suis certaine! je le souhaite de tout mon coeur en tout cas… Je savais que si tu ne postais pas c’est qu’il y avait une raison… Je suis de tout coeur avec vous et je crois en vous! en Rémy… toutes mes pensées et mes forces vont vers vous!
tiens nous au courant belle Alexia, des bisous à ton Rémy!

Chou

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Coucou Alexia,

merci pour ces nouvelles de Rémy.
J’ai tellement hâte que son état de santé se stabilise ! Tous ces hauts et ses bas l’épuisent lui comme toi et son entourage. J’espère de tout mon cœur que votre patience paiera bientôt.
Tu dis que, pour la 3eme fois, on vous a fait comprendre que Rémy ne s’en sortirait pas… et comme tu dis, c’est la 3eme fois, et la médecine a ses limites (sur les techniques et les connaissances). Ne laisser que peu de médicaments, laisser le temps et Rémy reprendre son souffle, c’est je pense et d’après ce que tu nous dis, la décision qui semble la plus adaptée.
J’espère que l’équipe continue de le chouchouter au maximum.
J’espère aussi que tu trouveras des moments de détente par ci par là, car tu en fais tellement… quitte à laisser un peu la main ? Tu n’en reviendrais que plus reposée. Je te dis ça mais je suis sûre que tu y as déjà pensé et que tu agis pour ce qui te semble être le mieux pour tout le monde…!
Grosse bises, je pense bien à vous.

pensée à vous …. courage vraiment ! mais je sais que vous en avez plus que nous tous réunis.

Alexia,
Je viens de lire les dernières nouvelles et je voudrais te dire que vous êtes dans mes pensées et dans mes prières. Plein de courage à vous, je vois que le frère de Rémy vous soutient beaucoup . Je sens de l’apaisement dans ton message et je te souhaite de rester sereine et positive quoiqu’il arrive. Comme tu dis ça à l’air compliqué…mais la force que tu manifestes depuis le début semble s’être décuplée.
Je t’embrasse Alexia et je souhaite que Rémy continue de nous surprendre par ses remontées fulgurantes. :slight_smile:

J’avais peur que pas de nouvelle ne rime pas avec bonne nouvelle… Je redouble de prières et je vous garde dans mes pensées, toujours. J’ai confiance que les choses s’arrangeront car je crois en la force incroyable de Remy, et je sais que les miracles ne sont pas impossibles pour lui. Tu es formidable pour toujours être là, près de lui.

Je vous embrasse fort, et toutes mes ondes sont pour vous.

Je viens vous annoncer que Remy est parti ce lundi vers 8h du matin.

Je ne sais pas ce qu’il s’est passé; le personnel soignant non plus.
Mais il n’était pas seul; son meilleur ami la accompagné jusqu’au bout en lui tenant la main. Il a cessé de respiré très rapidement.

La cérémonie aura lieu entre Gardanne et Marseille demain;vendredi a partir de 14h.
Je souhaite que vous pensiez a lui toute la journée pour l’accompagner vers sa dernière demeure.

Je suis dévastée et n’arrive pas a en dire plus pour le moment.

[quote=alexia13]Je viens vous annoncer que Remy est parti ce lundi vers 8h du matin.

Je ne sais pas ce qu’il s’est passé; le personnel soignant non plus.
Mais il n’était pas seul; son meilleur ami la accompagné jusqu’au bout en lui tenant la main. Il a cessé de respiré très rapidement.

La cérémonie aura lieu entre Gardanne et Marseille demain;vendredi a partir de 14h.
Je souhaite que vous pensiez a lui toute la journée pour l’accompagner vers sa dernière demeure.

Je suis dévastée et n’arrive pas a en dire plus pour le moment.[/quote]
Toutes mes condoléances. Quelle déception et amertume, après un tel combat. Je n’ai pas été très présent sur le forum depuis un moment, mais j’ai toujours pris le temps de prendre des nouvelles de Rémy en lisant les billets de cette file. J’ai toujours gardé espoir, et hélas, toutes les ondes positives que nous lui avons tous envoyées n’ont pas suffi.

Toutes mes pensées vont vers toi, vers Rémy et vers ses proches.

Je suis sous le choc après un tel combat, je n’ai pas les mots, tellement de haine et de colère envers cette maladie.Je suis restée très discrète sur votre file mais espérais tellement du fond du coeur que les choses s’ameliorent . Je penserai tellement fort à vous, à Remy toute la journée de demain. La douleur est vive, pense fort à toi Alexia et à tous vos proches

Toutes mes pensées vont à Rémy et à toi.
Après tout ce combat, je trouve que c’est vraiment injuste, il méritait de s’en sortir et toi tu méritais de retrouver ton Rémy en bonne santé, et de faire votre vie tous les deux.
Je ne sais pas quoi dire et excuse-moi, se sont des nouvelles auxquelles je me n’attendais pas…
J’espère que tu trouveras une écoute auprès de tes amis et famille,
Je t’embrasse Alexia, toi aussi tu t’es bien battue à ses côtés.

Je te présente mes sincère condoléances. Je ne participé pas à la file mais je venais à chaque fois prendre des nouvelles de Remy. J’étais très admirative devant votre courage et votre détermination à tout les deux . Après un tel combat avec une tel force, courage et jen passe, c’est tellement injuste. Mes pensées vont vers vous .

Oh Alexia!! Tout était en œuvre pour que Rémy s’en sorte mais malheureusement les mystères de la vie en ont décidé autrement…comme j’aimerais te tenir dans mes bras pour te consoler et je ne peux le faire que virtuellement. De part ton amour pour Remy, tu as fait tout ce qu’il fallait pour vivre au mieux avec lui, ses dernières semaines, et cela c’est merveilleux et admirable.
Je t’embrasse très très fort Alexia, et bien sûr demain je vous accompagnerai par la pensée.:pray::sparkles::pray:.

Toutes mes condoléances…
après un combat comme le votre , ce n’est pas juste de voir un message comme sa …

je serais avec toi par la pensée demain.

maintenant prends bien soin de toi .

Les larmes coulent … Tellement désolée …
Courage à la famille et aux amis.

Une pensée aux soignants qui doivent être tout aussi peinés.

Que les étoiles veillent sur lui

Alexia , les mots sont dérisoires à côté de ce que tu vis. J’ai du chagrin et aussi de la colère , je trouve cela tellement injuste , Rémy méritait de s’en sortir après tout le combat qu’il a mené, p*** de maladie !!!
Je retiens de toute cette histoire ton courage ta dignité t’es une grande Alexia une très grande une géante , ton accompagnement face à la maladie est pour moi une grande leçon j’ai pris une claque !
Remy repose en paix, plus de douleurs , traitements et autres il est dans un endroit de douceur et de paix.
Je te souhaite beaucoup de courage pour surmonter ta douleur et de retrouver un peu d’apaisement.
Je te berce de tendresse…

Ma très chère Alexia,

Tu m’as dit un jour, alors que j’étais au plus bas, que dans certaines situations les mots sont vains, et que tu préférerais être auprès de moi pour me sourire et me tenir la main. C’est exactement ce que je ressens maintenant face à cette horrible nouvelle. Après un tel combat, de telles épreuves, que te dire ? Quels mots pourraient apaiser un peu ta douleur immense ? Malheureusement je n’ai pas cette réponse, mais je te dirai quand même que je penserai bien évidemment très fort à Remy et toi, non seulement demain pour la cérémonie, mais toute ma vie. Ton combat auprès de Remy m’a moi aussi donné une grande leçon, et je ne l’oublierai pas. De cette guerre que ton héro a mené sans faillir, il faut retenir que le courage et l’espoir peuvent nous porter loin, et qu’il ne faut jamais baisser les bras, quoi qu’il arrive. Aujourd’hui il ne souffre plus, il n’est pas parti seul, c’est notre consolation pour avoir perdu un homme si extraordinaire. Et quelle chance il a eu, lui, de t’avoir toi auprès de lui pour lui tenir la main et lui sourire. Quelle femme formidable tu as été, je ne pensais pas rencontrer (même virtuellement) un jour quelqu’un d’aussi fort que vous deux. Il a rejoint Clara, François, et tant d’autres parmi les étoiles, et nous ne l’oublierons jamais.

Je t’embrasse bien fort, et d’ici, je te tiens la main.

Bonsoir Alexia.
C’est la gorge serrée, nouée et les larmes aux yeux que je découvre ce message. Toutes mes condoléances. Je ne sais que dire.
Rémy était tellement courageux, battant… Une extrême force de caractère et plus encore ! Je suis sous le choc… Je ne m’attendais pas à cela. Je suis dans une peine profonde ce soir. Quelle put** de maladie.
Tu t’es battue tout le long avec lui, tu as été d’un soutien sans faille. Je rejoins les autres pour te dire que tu es une personne exceptionnelle Et une battante toi aussi. Rémy ne souffrira plus, et à chaque fois que je regarderai vers le ciel je penserai qu’il y a une étoile merveilleuse là haut qui veille sur toi ainsi que sur beaucoup d’autres personnes. :stars:
Je penserai bien évidement à Rémy et bien entendu à toi. J’irai déposé un cierge à l’eglise… Pour être à tes côtés à ma manière.

Je t’apporte tout mon soutien et j’aimerais tellement être à tes côtés pour tenir ta main et que tu ai une épaule sur laquelle t’appuyer.
Au besoin, tu as mon adresse émail personnelle.
Je pense à Rémy, à toi, de toutes mes forces. :rose::sparkling_heart:

Je t’embrasse fort. :kiss:

Je ne peux rien ajouter d’autre Alexia…
je joins mes larmes à celles des autres et aux tiennes…
Nous penserons à lui demain…et à toi aussi.

Bonsoir Alexia,

Extrêmement triste pour vous. On y croyait, après tout ce que Rémy et toi aviez enduré… mais surpassé. Triste que tout son courage n’ait pas suffi. Triste de notre impuissance malgré tous les efforts de tout le monde.

Je te souhaite beaucoup de courage pour remonter la pente. J’espère que tu seras bien entourée. Tu as été vraiment d’un soutien incroyable pour lui et je suis sûre que de là-haut il t’en remercie.

Je penserai bien à vous demain et mes prières vous accompagneront.
Je t’embrasse fort fort.

Ma première pensée ce matin en me réveillant va tout droit vers toi Alexia ainsi que Rémy sa famille ses amis…

Toutes mes pensées vont vers Remy ce matin … Je rends hommage à votre courage, votre force et votre détermination. La bataille vers la guérison commence pour toi Alexia, c’est un traumatisme que de perdre un être cher mais tu en as la force. Christina