Bonjour à tous,
Merci pour vos messages, je vous répondrais personnellement ce soir.
Je vous fait un copier/coller de ce que je viens d’écrire sur le blog.
J’ai pas trop de temps.
A ce soir !
Voici les dernières news:
Il s’est passé beaucoup de choses ces 10 derniers jours.
Mais de très mauvaises choses.
Remy est tombé dans une profonde dépréssion majorée par les médicaments. Il est devenu très instable pendant quelques jours.
L’arret totale de la cortisone et, dans la même période la mise en place d’un anti-dépresseur très fort la completement fait perdre pied, (en plus de son épisode fiévreux). Cela a commencé il y a deux semaines.
L’arret de la cortisone à favorisé l’apparition d’une profonde dépréssion (deja latente) et d’une d’appétit. Nous avions pas été prévenu que l’anti déprésseur mettrait 1 mois à agir et que pendant les 10 premiers jours les effets dépréssifs seraient majorés (avec avant cela, pendant quelques jours l’apparition d’une période maniaque très folle).
Il n’a donc commencé à ne plus pouvoir s’alimenter, en plus de son enorme champignon sur la langue. Il est tombé dans une période d’agitation très intense, il ne dormait plus, etait super excité, il bousculait tout le monde pour sortir, il etait “in-calmable”. Je connais parfaitement Remy et il n’a jamais été comme cela, vous le savez c’est quelqu’un de calme, de doux, de réfléchi et d’assez craintif pas quelqu’un d’excité.
S’en ai suivi une période de profonde dépréssion ou il se terrait dans son lit, me disant, pour la 1er fois, qu’il voulait mourir, qu’il ne voulait plus se battre, il n’a plus marché pendant des jours, plus mangé, les selles sont revenues, il ne prenait plus ses médicaments.
L’équipe n’a pas compris et n’a pas su le gerer , ainsi que le l’interne , et moi y compris, tout le monde s’est mis à lui crier dessus à longueur de journée parce qu’il faisait pas d’éfforts.
Cela a été une période terrible, une des pires, moi completement démunie face à la detresse psychique de Remy et prit dans le tourbillon ou tout le monde me disait qu’il ne faisait plus d’éffort, je me suis mise à peter un plomb sur lui, en le meneçant de toute sorte s’il ne faisait plus d’effort., car il s’épuisait, et repartait en arrière completement…
Et puis j’ai commencé à réfléchir. A me dire qu’à la meme période il avait eu l’arret de la cortisone, les antidepresseur , la fiévre et j’en ai parlé à l’interne (la nouvelle interne avec qui je ne m’entends pas du tout et qu’il est très pete sec, qui m’envoie boulet quand je veux lui parler, bref j’étais vraiment seule face à tout le monde, les équipes ayant lachées l’affaire avec Remy).
On a réalisé que sa dépréssion majorée etait multi-factorielle et j’ai commencé, face au désarroi de Remy qui ne se comprenait pas lui meme, à mettre en place une autre stratégie. : de la forcer à faire ses bains de bouche de manière ferme (mais douce), de le faire manger (moi qui lui donne directement à manger) de lui faire prendre ses médocs etc. je reste jusqu’à 21h30 le soir pour que tout cela soit accomplit.
Depuis 3 jours, il ne perd plus pied. Grace au bain de bouche forcé, il retrouve le gout des aliments, et ne vomit plus. Il n’y a que les crudités et les fruits qui passent (le plus difficile à digérer). Cela lui provoque des maux de ventre intenses mais il n’y a que cela qui passe. Il remange avec appetit de plus en plus depuis 3 jours.
Cela fait 15 jours qu’il est sous anti depresseurs, les effets secondaires ont donc disparu mais il faut attendre pour que cet anti dèp fonctionne. Il retrouve une humeur égale voir meilleure.
Aujourd’hui j’ai la bonne nouvelle de vous annoncer que ses selles se remoulent (3 semaines de selles hyper liquides et abondantes).
Sans moi, il ne fait toujours pas ses bains de bouche, donc ma mission de la journée et de lui faire faire cela, de l’encourager à manger, et de lui faire prendre ses médocs le soir (malheureusement le matin je ne suis pas là et il les prends pas…).
En kiné, il a beaucoup perdu, beaucoup beaucoup. Hier il accepté de se relever et ne faire 3 pas, nous sommes revenus en arrière, de par son manque de force car il ne mangeait pas et ne dormait plus(mais plus du tout). La kiné va être le plus difficile à mettre en place, cela demande beaucoup d’effort pour remarcher…
La psy est une grosse ****bip. A part l’engueuler , c’est tout ce qu’elle a fait. j’étais là. J’ai bien entendu defendu Remy. mais quand je la verrais seule à seule, je lui dirais ce que je pense d’elle, croyais moi. C’est une charcutière, pas une psy. Meme l’aide soignante la plus bourrine du service à été plus douce avec Remy que la psy. NO COMENT.
Et cerise sur le gateau. Hier il a eu des examens de controle.
ECG (coeur) : niquel
Radio poumons : pas de nouvelles, bonnes nouvelles
et surtout : SCANNER du tube digestif. Résultat : EXCEPTIONNEL d’après l’interne, personne ne s’y attendait : son tube digestif est quasiment cicatrisé de manière entière, il reste de petites lésions par ci par la mais rien qui ait pu laissé croire qu’il y a eu une terrible GVH digestive qui est passé par là. PERSONNE ne s’attendait à un si bon scanner, personne. (au vu des selles, au vu de la gvh qu’il nous a faite etc).
D’autres bonnes nouvelles:
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Chimérisme à plus de 99% : pas de rejet, la greffe est en place
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Plus de GVH aigue, il ne refera jamais une GVH comme il l’a eu (l’interne me l’a assuré) et elle pense qu’il ne passera pas en GVH chronique
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Son taux d’albumine (carence) bien que très bas, n’a jamais été aussi haut que depuis qu’il est hospitalisé
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Plus de cancer, bientot un an de rémission (en octobre prochain)
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et donc , tube digestif cicatrisé, aucune raison que l’alimentation se passe pas bien, preuve que la GVH est terminée depuis un petit moment.
Je vous ai fait l’histoire courte de ces 10 derniers jours en ne gardant que le bon, mais croyais moi, j’étais à deux doigts de me barrer à l’autre bout du monde tellement remy m’a fait peter un plomb. Mais tout cela n’est pas de sa faute, et il se bat de nouveau, meme si c’est pas facile, ces bonnes nouvelles le rassure, il recommence à s’ouvrir et à parler. Il sait aussi que ses douleurs au ventre, surtout après manger (8/10 sur l’echelle de la douleur) sont normales et que rien ne s’aggrave.
il faut qu’il continue à se surpasser. car nous avons encore reculer et il devrait déja être dehors.
Mais là, je le sens bien partie, je sens que c’est la bonne.
Les risques à présent ne sont plus les GVH mais les virus/infections.
Le moral de Remy se stabilise un peu, même si c’est pas encore ça.
Que d’épreuves, et nous sommes autant démunies de la souffrance psychique, que de la souffrance physique croyez moi.
Désolée pour ce silence, mais c’était trop difficile. Je ne pouvais pas parler et ne faisait que pleurer.
Depuis 3 jours, on remonte la pente.
On y croit, on y croit !
