Une grosse bouffée d’air frais ces nouvelles ! Félicitations à vous deux, vous nous inspirez tous un peu plus chaque jour, et on vous accompagne toujours de nos prières et de nos ondes positives. Le chemin de la guérison est long mais vous franchissez les étapes avec courage et je vous admire beaucoup. Des bisous !
Comme quoi l’amour profond, l’incroyable courage, l’espoir fou, la bonne médecine, la foi et les ondes positives ça peux produire des retournements de situation incroyable! Quelle joie et quel soulagement!
Merci, Chère Alexia de partager avec nous et pensées pour Clara et François…
Un bonheur de te lire Alexia !!! Bravo bravo au guerrier qui s toute mon admiration !!!
Quelle joie Alexia, c’est vraiment superbe, vous êtes un exemples de force et de courage… rien n’est jamais perdu. Vous avez su garder espoir même dans les pires moments et aujourd’hui le ciel vous en remercie.
Je suis heureuse pour vous !!!
Alexia,
Merci pour cette super nouvelle.
Bientôt, Remy sera dehors.
Je sais que vous ferez le bon choix, chez vous ou en maison de repos médicalisée.
Mais, quelque soit ce choix, ton Remy sera dehors.
Allez, encore un coup de colier pour la sortie.
Amitiés
je suis heureuse pour toi Alexia …que du bonheur après ces mois de souffrance et d’incertitude …
bientôt la sortie, le rêve …
gros bisous à vous deux .
Bonjour Chère Alexia😀, peux-tu nous donner de vos nouvelles? Ici ou sur ton blog.
Merci et je continue à penser à vous tous les jours 
.
Merci pour les nouvelles de Rémy sur le blog. Des choses qui stagnent d’autres petites qui s’améliorent mais tout va dans le bon sens et en plus il a grossi et tu le trouves très beau! ah!! les yeux de l’amour…
Je crois qu’il faut des semaines avant qu’un intestin ne se répare. Je peux en témoigner car le mien a été cramé par les rayons, il m’a fallu presque 2 mois avant de pouvoir manger des quantités satisfaisantes sans douleur ni vomissements. Alors l’intestin de Rémy …
Et tu as raison, son alimentation ne paraît pas très adaptée: sauce moutarde!! Il faudrait plutôt des pâtes du riz des PdeT des légumes vapeur avec du beurre frais, des viandes blanches ou jambon, des fruits cuits… en fait un régime pour colite.
Mais toi, comment vas-tu? Tu n’en parles pas…
De gros bisous 
Un témoignage très poignant! J’en ai des frissons. je me réjouis avec vous de ces excellentes nouvelles! ah! et j’aime bcp votre propos ´fuck’ les mauvais pronostic car le miens aussi avait été qualifié de ´pauvre’.
Mon hema m’avait expliqué que post-greffe, notre système immunitaire demeure fragile car contrairement à un système normal, les cellules ré-injecté sont ´immatures’ et n’ont pas de cellules matures pour les guider. Il faut donc se rappeler de rester vigilant mais ça en vaut le coup.
Bonne continuité!
Alexia je suis toujours toujours de tout coeur avec vous et je prends des nouvelles de Remy très régulièrement sur ton blog. Je vous embrasse fort et je vous envoie chaque jour toutes mes ondes positives, vous êtes merveilleux.
Du courage et de la patience pour vous deux…
Gros bisous
Coucou Alexia,
je pense bien à vous deux, j’espère que tout se passe pour le mieux malgré les difficultés rencontrées.
Bisouuuus
coucou Alexia, je continue de lire ton blog …donne des nouvelles régulièrement, s’il te plait .
Caroline, j’ai lu ton histoire ;.tu attends une autogreffe ou ce n’est pas ?je n’ai pas tout compris …
@Joey : j’ai eu effectivement une autogreffe au mois de juin. Ensuite j’aurai du brentuximab.
Bises à tous, courage Alexia et Rémy !
Merci Caroline .j’espère que tout va bien continuer pour toi …
Alexia, donne nous des nouvelles …et je vous embrasse tous les deux .
Bonsoir à tous ,
Et surtout MERCI à tous d’être toujours aussi présent.
Bon le week s’est annoncé très compliqué et pleins d’angoisses.
Je vous explique.
Remy a eu un épisode de fièvre jeudi fin d’aprèm (38.6) qu’il a eu toute la nuit qui a suivi, ils ont changé les antibio dans la nuit ( à spectre large) encore un peu de fievre (et frissons tout ça tout ça) dans la journée du vendredi mais la fièvre allait mieux.
En revanche, il a passé sa nuit à vomir et avoir un retour de selles liquides très conséquent (plus d’un litre 500)…
Le flippe total.
Des hémoc et des analyses de selles ont été faites tous le week end.
les internes/medecins suspectaient une colite ou un clostridium difficile (infection grave dans le cas de Remy).
Et puis le week ya aucun medecin, aucune analyse de faite rien.
Un scanner etait prévu aussi pour vendredi mais il etait en panne bref un week end atroce à voir Remy se vidait des deux cotés…Avec un flippe pas possible
Et puis hier, la nouvelle interne (très compétente au demeurant) est arrivée. j’ai demandé un RDV.
Elle m’a dit que les hémoc/selles n’avaient rien donné, qu’il avait du avoir une infection jeudi très rapidement pris en compte par les antibio , il a un candidose dans la bouche car il n’a jamais fait les bains de bouche (un candidose enorme sur le langue) que j’avais déja remarqué mais comme personne disait rien…
Bref, ce candidose l’empeche de manger depuis 6 jours et lui donne des nausées et vomissements dès qu’il mange, donc à jeun de nouveau avec au moins 4 bains de bouche par jour minimum.
Et pour le retour de selles (il etait à 1litre 200) hier, ça ne les inquiète pas du tout.
Ils m’ont expliqué que le fait de ne pas manger créer de nouvelles lésions dans l’intestin qui réouvraient les autres lésions à peine cicatrisé et favorisait le retour de selles. DU coup, pour que ça cesse , il faut qu’il remange .
et puis , il a passé les 100 jours, donc il a droit à une alimentation quasi normale depuis 2 /3 semaines et ça aussi ça a favorisé les lésions et le retour de selles liquides et nombreuses.
EN gros, ils s’inquietent pas du tout et je n’ai pas à m’inquiéter (meme si je m’inquiete quand meme tant elles sont frequentes : plus de 10 par jours). Je reste vigilante.
Cependant tous les autres marqueurs sont bons.
60.000 plaquettes lundi, 8.6 d’hémoglobine, baisse des blancs (2500) mais ça prouve qu’il n’y a plus d’infection car quand il y a infection les blancs augmentent comme vous le savez , poly-neutro sont bons et surtout il n’a plus du tout de cortisone depuis 10 jours et TADAM plus du tout de morphine et n’a pas mal au ventre pour autant (seulement quand il a les selles mais ça c’est normal).
Grosses victoire pour la morphine (qui prouve aussi que la GVH revient pas)
Ses nausées causées par la morphine ne sont plus là non plus, il en a toujours un peu à cause de son candidose mais ça va s’estomper sous peu.
Jeudi après on est allé dans le salon famille en dehors de l’unité quelques minutes.
Aujourd’hui il s’est surpassé. Lavé sur une chaise seul, retour de la chaise percé (avec une aide), sur la fauteuil pendant 1 heure, kiné, il s’est meme forcé à manger pas mal quand meme alors qu’il ne mangeait plus depuis 6 jours.
Quand je suis partie il etait à 600 ml de selles c’est très bien. (meme s’il va en avoir cette nuit et qu’on va depasser les 1 litre sans doute…)
Son coeur semble battre moins vite, sa tension est bonne, il est tout beau et a récupérer son visage d’avant, avec une pointe de maturité en plus, ce qui le rend divinement beau.
Aujourd’hui il a fait tous les efforts possible. RIen à dire.
Il me repète qu’il en a marre d’être là bas et qu’il veut se barrer. S’il continue comme ça, c’est pour bientot (il y a eu une longue periode stagnante ou il ne faisait quasi pas d’efforts et était particulièrement dépréssif), là je sens de la colère et donc de la hargne c’est pas plus mal.
Nous avons donc eu très peur ce week end, du retour de la gvh ou d’une grave infection virus, mais tout va bien, meme s’il faut que ses selles diminuent.
Pour eux, c’est normal et ça va mettre des mois à cicatriser son tube digestif.
Il prend aussi quelques cachets par la bouche (anxiolytique, vitamine, antibio).
Il faut continuer sur cette lancée là. Pas le choix.
Mais bordel que c’est difficile, combien de fois j’ai envie de laisser tomber (c’est pas de l’envie mais je suis à bout) et pour Remy, je n’en parle même pas.
C’est une p**** d’epreuves difficiles je ne vais pas vous mentir.
Je vis hors temps et Remy aussi.
93 jours qu’il est hospitalisé pour ses GVH.
Mais on ne lâche rien, et Remy ne lache pas car je ne lache pas, jamais, vous le savez, vous me connaissez maintenant ;).
A très vite,
Je vous lis tous,
et même si je ne laisse pas de messages par manque de temps et épuisement, je me réjouis car il n’y a que de bonnes nouvelles en ce moment pour vous tous.
Courage Alexia…
Tout plein d’ondes positives pour que cette belle lancée se poursuive 
Ne lâchez rien comme tu le dis toi-même vous êtes des WARRIORS!!!
Merci pour les nouvelles,
vous êtes de vrais combattants, y’a pas le choix et pourtant, vous avancez malgré tout, et tout cela paiera un jour !
Plein plein plein de courage à Rémy, dis-lui qu’on (mon mari et moi) pense fort à lui et qu’on l’encourage à continuer à faire ce qu’il peut, à rester patient le plus possible (hem hem il à déjà tellement fait), et surtout à garder espoir, qu’il se dise que oui, un jour il partira de cette chambre, et le bonheur sera pour lui.
Plein de courage à toi aussi.
Prend soin de toi.
Coucou Alexia,
enfin, des bonnes nouvelles, même si tout n’est pas complètement sous contrôle, ça avance dans le bon sens !!
je suis étonnée qu’il n’ait jamais eu de bains de bouche !! mon mari en a eu des le depart de son aplasie pour la greffe, 4 fois par jour, et il en a encore maintenant, alors qu’il n’a jamais rien eu, ni mucite, ni un aphte, RIEN !!..Il n’en fait plus qu’une ou deux fois par jour, par sécurité .
Tu penses qu’il va pouvoir sortir cet été ??