Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,

Oui, la tomo se passe bien ! Je jette un oeil à ton blog tous les soirs pour lire les nouvelles ! Je comprends ta fatigue, le combat se fait tellement long, et chaque chose que tu dois gérer rajoute à ton épuisement, mais les progrès sont là, ils se font, et tout ira mieux bientôt. Je suis très admirative du parcours de Remy, et de sa force. Il se bat tous les jours pour reprendre l’énergie et le contrôle de son corps que la maladie lui a volé, c’est juste génial. Quel homme ! Et quelle femme tu es pour toujours te tenir à ses côtés ! Je vous souhaite tout le bonheur du monde, je sais qu’il viendra vous récompenser pour avoir enduré tout ça la tête haute. Pour les kilos, si Remy veut bien, je lui en donne quelques-un sans souci !!

Des bisous à vous deux, restez aussi forts !

Vous êtes les premiers avec qui je vais partager ma JOIE.

J’ai parlé à l’interne longuement aujourd’hui.
Les medecins ont eu une grosse réunion staff ce matin.

Verdict : Ils sont OPTIMISTES bordel de p***** de m**** de F***
3 mois que j’attends d’entendre ça !

Les PDS de Remy sont pas mauvaises du tout: 50.000 plaquettes hier/ hémoglobine : 11/ Blancs: entre 2000 et 3000 et neutrophile à 500.
Son chimérisme était de plus de 90% il y a deux ou trois semaines, donc l’interne m’a dit qu’il n’y avait pas rejet, qu’il était bien “donneur” et que la greffe prenait bien sa place.(malgrè tout le SAL et la cortisone et les anti-rejets qu’il s’est pris dans la tronche…)

Il n’est pas si dénutri que ça au vu de là ou il revient. Et le fait qu’il remange fait qu’il ne s’inquiète pas trop trop à ce niveau là. Ses carences ne sont pas si énorme que cela.

Ses selles commencent à se mouler (c’est pas non plus la fiesta) mais il y a de la matière , ce n’est plus liquide comme autrefois.

Demain il passe à 10 mg de cortisone et lundi on lui enlève totalement la cortisone. Les GVH ne sont plus là. Il n’a pas d’infection. Il baisse la cortisone pour qu’il reprenne des muscles et veulent supprimer au max les immunosuppresseurs pour les risques infectieux.

Il a marché aujourd’hui sans avoir la tête qui tourne et sans perte d’équilibre, jusqu’au bout de la chambre, pour la premiere fois depuis plus d’un mois.

Les médecins sont TRES contents et si ça continue comme ça, Remy va s’en sortir.
Il n’est plus trop sujet à faire d’hémorragie, et quant aux infections, ils les craingnent toujours car son état fait que ça pourrait vite dégénérer mais elle m’a bien répété qu’il n’était pas plus immunodéprimé que quelqu’un qui sortirait de greffe, pas du tout même donc…On peut souffler à ce niveau là aussi.

Objectif de maintenant pour les medecins et Remy : qu’il re-gagne en autonomie, absolument. ( et qu’il continue de manger et faire des selles moulées bien sûr).

Voici les BONNES NOUVELLES tant attendues , que vous attendiez tous et moi aussi.
J’ai pleuré bien sûr et je reste vigilante tout à la fois (car il ne faut jamais s’enflammer avec Remy).

Mais ce soir , je m’enflamme et vous dis que REMY VA VIVRE et va vivre une belle vie.
Demain, c’est déja loin. Et on verra.

Je pense à vous, continuez à vous battre comme des diables. Pleins de fois on m’a dit que Remy allait mourir, et même comment il allait mourir (pire qu’un film gore) et bien il va mieux et même si le chemin est encore très long, on va le remporter ce p***** de combat.
Et fuck off les pronostics défavorables, battez vous jusqu’au bout, avec hargne et courage.
Et surtout, surtout, quoi que l’on vous dise, quoi qu’il se passe, gardez toujours l’espoir et la foi. C’est sans doute ce qui a sauvé Remy et mon âme aussi par la même occasion.

Oh mon Dieu je suis TELLEMENT CONTENTEEEE !!! Oh là là mais quelle joie sérieusement !!! C’est super, vraiment, j’ai rarement lu d’aussi bonnes nouvelles, et tant attendues !! Je suis hyper contente pour vous, et vraiment heureuse de voir comme tu as retrouvé le moral et la niaque !

C’est vraiment une nouvelle formidable, de gros bisous à vous deux, vous êtes les meilleurs !!

YOUPI YOUPI YOUPI, Larissa tu nous ferais pas une tite danse de la joie???
Merci de partager ta joie avec nous Alexia…tout ça c’est trop bon!!!
Bon, Allez je la fais moi la choré!!! :lol:
Bonne continuation les amoureux…

Alexia , je suis très contente c’est une bonne nouvelle merci de nous la faire partager !!!
Quel exemple ! Je suis scotchée, chapeau bien bas…
Biz à vous deux…

Oh!! Quelle joie!! Merci mon Dieu, merci la vie!

quelles bonnes nouvelles Alexia, je dois partir quelques jours dans le sud, mais je pars avec plaisir .
il a fait le plus dur …

ça fait combien de temps que Rémy est hospitalisé ? en tout cas, merci pour cette bonne nouvelle :slight_smile:

Bonjour Alexia, ça fais déjà quelques temps que je suis votre parcours en toute discrétion.
Je suis ravie d’apprendre de si bonne nouvelle après avoir lu toutes vos déceptions, quel combat !
Il faut y croire plus que jamais :slight_smile:

Coucou alexia,
Moi aussi je suis ta file discrètement et je suis super heureuse pour vous deux. Vous êtes sur le bon chemin.
Amitié

coucou Alexia,

je suis contente de voir que les médecins et les internes soient optimistes pour ton Rémy, ça doit te faire un bien fou au moral, je n’en doute pas une seule seconde… c’est vrai que ce genre de discours, on les attend comme le messie, et plus que ça même!
Rémy a vraiment l’âme d’un combattant, je ne le connait pas mais wahou, c’est quelqu’un de vraiment impressionnant! j’en reviens pas à chaque fois en te lisant! il mérite vraiment la rémission, et vous vivrez heureux en tout ça, c’est sûr! il faut toujours continuer à se battre! et ce rappeur, continue t-il toujours à venir le voir?

gros bisous à vous 2! je pense bien à vous, souvent, bien que mes visites ici se font espacées!

Alexia,

Que je suis content de lire ces lignes.
Vous êtes SUPERS tous les deux, toi par ta présence tout au long de son (votre) combat, lui pour n’avoir jamais rien lâché.
Cela n’a pas été facile, mais maintenant, vous allez revivre.
Allez Remy, encore un bon coup de collier pour reprendre du poil de la bête et enfin rentrer au domicile.
Amitiés

Alexia je suis de tout coeur avec vous et je continue de vous envoyer mes bonnes ondes, je suis ton blog aussi et j’espère que la mauvaise journée d’aujourd’hui n’était rien d’autre qu’une mauvaise journée et un croque-monsieur mal passé. Courage courage courage !

Ma chère Alexia, rassure toi, je continue et je continuerai à prier pour ton amour de Rémy le temps qu’il faudra.
Je suis ton blog et je t’envoie des forces nouvelles pour que tu ne relâches pas ton soutien indéfectible sans trop t’oublier.:rainbow::sun_with_face::rainbow:

Alexia, j’ai lu que ça allait moins bien aujourd’hui. Je pense à vous et vous souhaite de bientôt en voir le bout…Je t’envoie ce que je peux d’ondes positives pour que demain et les jours suivants soient de meilleures journées.

Coucou Alexia,

je suis tellement heureuse de lire ce mot : optimisme des médecins !! Eux qui se mouillent pas trop habituellement…

Rémy est un battant, je pense souvent à lui, à la force mentale qu’il soit avoir !

Je ne serais pas longue mais j’ai dit l’essentiel :slight_smile:

Coucou Alexia,

Un petit mot pour vous envoyer du courage! J’ai été comme tt le monde ravie des bonnes nouvelles… puis moins ravie en lisant ton blog mais je dirais que je ne suis pas trop surprise : c’est normal qu’il y ait encore des hauts et des bas. Rémy revient de loin et il va falloir du temps pour que tout redevienne normal… Donc patience et courage… encore et encore, tu me diras! Je me doute que vous en avez marre et que vous avez envie que tout s’arrange vite! Mais ce jour tant attendu viendra, vous êtes sur la bonne voie :slight_smile:

Des gros bisous et une bonne journée !

Bonsoir à tous!

Encore une fois , je viens partager une EXCELLENTE NOUVELLE.

Aujourd’hui, il y a eu une grosse réunion de toute l’équipe médicale que pour Remy.

Ils sont très contents. Vraiment très contents. Les prises de sang sont bonnes. Les urines niquels, pour eux , tout va bien. Les vomissements qu’il a depuis 10 jours sont normaux selon eux, c’est l’estomac qui est encore fragile.
Plus de GVH. Une selle par jour, tantot liquide, tantot molle, mais se serait normal aussi.

Et surtout, Ils envisagent une SORTIE prochaine…
Je vous explique.
Tant que Remy vomira , aura des nausées et ne pourra pas marcher seul, il ne peut pas sortir.
Mais dès qu’il ne vomira plus, plus de nausées et pourra aller au moins seul au toilette par exemple, ils n’ont aucune raison de le garder car les sequelles à gerer ne sont plus de leur ressort (kiné, nourriture).

Deux solutions s’offrent à nous :

  • qu’il revienne à la maison avec Kiné deux fois par jours et une HAD ultra présente avec plusieurs infirmiers plusieurs fois par jours/nuits
  • qu’il aille dans une maison de repos spécialisée en ré-adaptation (qu’ils ne connaissent pas car c’est jamais arrivé, donc ils doivent faire des recherches pour ça) avec kiné plusieurs fois par jours et soins comme il le faut pour qu’il se remette plus rapidemment.

Je reste toujours vigilante, toujours car c’est pas finit.
Mais , peut on dire que le miracle est arrivé ? je le crois.
Les medecins sont stupéfaits qu’il soit toujours en vie et qu’il aille mieux, bien mieux.

On nous parle de sortie pour la toute première fois…
Nous avons pleurés pendant de longues minutes, sans pouvoir nous exprimer.

Je suis triste d’une seule chose ce soir, que Clara ne soit pas là pour me lire et se réjouir de cette nouvelle.

Un truc de fou s’est passé aujourd’hui.
Remy peut bientot sortir. (quand je dis bientôt, je ne pense avant au moins un mois et demi minimum…)
C’est fou.
Aussi fou que tout ce que nous avons vécu.
Je suis folle ce soir, folle.

Merci à tous pour votre soutient indéfectible.
Je continue de vous tenir au courant.
Moi je continue à pleurer dans mon coin (de soulagement pour une fois).

Bonsoir Alexia,
Je me connecte ce soir et je vois cette merveilleuse nouvelle. Cela me fais tant plaisir pour vous deux… Rémy est vraiment un warrior et tu peux être fière de lui… Il n’a jamais baissé les bras… Je ne le connais pas mais d’après tout ce que j’ai pu lire et tout ce que tu écris sur lui a chaque fois me fais deviner que c’est vraiment un battant et qu’il a la force de vivre et de vaincre. Et toi tu n’as jamais douté et tu as toujours espéré… C’est vraiment beau… Et vous le méritez Vraiment. Oui… Si ils peuvent trouver une place pour Rémy dans un centre exprès ou alors faire beaucoup de kiné il le faut. Je n’ai pas eu de greffe mais moi non plus je n’arrivais plus à marcher et j’allais aux dernières chimio en fauteuil et j’ai du faire 45 séances de kiné pour remarcher… Il faut de l’exercice… Le combat continue même après les chimio et en rémission mais ça fait partie du “jeu”… Tenez bon vous êtes sur la bonne voie. Même si je me connecte moins maintenant je pense toujours à vous.
J’attends des nouvelles de Rémy.
Gros bisous.

:grinning::grinning::clap::clap::tada::tada:
Hourra! Quelle bonne nouvelle! Super contente pour vous!
Continue à pleurer de soulagement ; cela doit te faire un bien fou!
Gros bisous !

excellente nouvelle , je suis très content pour vous 2!
bon encore 1 mois d’hosto mais bon la motivation de sortir doit etre la !

la bise a vous deux !