bonne nouvelle , y’a plus qu’a remonter la pente et se sera fini , c’est tout ce que je vous souhaite !!
repose toi aussi , sa a son importance !!
allez courage !!
je vous envoie pleins de bonnes energies
coucou Alexia, je reviens de 3 jours en Bourgogne et je me precipite pour voir les nouvelles .Le pauvre, 40kg, ce n’est pas beaucoup …il a vraiment besoin de manger ;.pour quoi ne pas essayer encore plus solide ? cela passerait peut être encore mieux !! rien que du liquide, ça part plus vite dans les selles, forcément !
J’espère que dans quelques jours, on aura encore des nouvelles encore meilleures.
Prend soin de toi, ma petite Alexia et gros bisous .;
YESSSSS,
J’adore lire ces bonnes nouvelles!!! Rémy s’est mis debout: une victoire de plus!!!
C’est super cool!!
Alexia, il ne faut pas te négliger…le jour où tout ira vraiment au top, tu devras être bien toi aussi (même si je comprends à quel point ton attention et tes envies ne sont tournées que vers Rémy). Mais le petit verre de vin le soir c’est déjà ça…Prends soin de vous…
Plein de bises.
Alexia, je m’autorise une petite danse de la joie devant ces nouvelles (sur l’air d’All the single ladies comme à l’annonce de la rémission de Caro) ! Ah mais quelles belles nouvelles !! Je les ai attendues, j’ai prié pour, et enfin, enfin les voilà !
Sa GVH ne l’aura pas eu. Elle aura essayé la saloperie, mais elle ne savait pas que s’en prendre à Remy, c’était vain, c’était peine perdue. Remy est bien plus fort que tout ça et il ne manque pas une occasion de nous le rappeler ! Quel courage extraordinaire, c’est un super-héro.
Je suis complètement confiante que, avec le temps nécessaire à son bon rétablissement, tout le reste finira par se remettre en ordre. C’est génial qu’il recommence à se nourrir, ça va lui redonner de l’énergie qu’il n’avait plus, et ça va l’aider à combattre ses séquelles encore mieux. Il est vraiment sur la bonne voie, il n’y a qu’à continuer tout droit pour trouver le répit de la guérison, et une belle longue vie. Ça va aller, pour vous deux. Toi aussi tu as énormément souffert, et tu as du te délaisser pour assurer auprès de lui, mais pour toi aussi tout va s’arranger, et la vie reviendra petit à petit. Elle reprendra ses droits doucement mais sûrement, et tu retrouveras une existence plus paisible. J’en suis CONVAINCUE. Et pour être honnête, c’est là tout le mal que je vous souhaite.
Bon courage à vous deux, on ne se lasse pas de vous envoyer toutes nos ondes positives ici, des bisous !
On poursuit donc l’envoi de positive attitude et on pense a vous !! 
Merci pour les explications !! Top pour sa peau … !!
Je suis tjs autant admirative de vous 2 !!
Bonjour Alexia,
Super content de constater les améliorations de ton Remy.
Elles vont continuer à lui permettre de se remonter et de gagner.
Tu es toujours toi aussi vaillante, et tu ressens tout ce qui émane de Remy dans sa vie de tous les jours.
Les nouvelles, que tu donnes, permettent de comprendre le long processus menant à la victoire.
Toutes mes ondes positives pour Remy.
Penses quand même un peu à toi.
Amitiés
Bonjour à tous ,
Je viens vous transmettre un nouveau blog que j’ai mis en place hier pour essayer de donner des news de manière quotidienne.
C’est pleins de fautes d’ortho, j’ai essayé de faire vite (je sais c’est pas une raison mais bon).
J’ai crée ce blog car j’ai fais tellement de recherche sur internet pour trouver des blog ou des personnes qui ont vécu des choses comme Remy (et certaines s’en sont sorties…) alors je le fais pour cela d’abord.
Parce que l’on manque terriblement de semblable dans des cas comme cela.
Beaucoup ne sont plus là, c’est vrai. Surtout des enfants (d’après les blog) mais certains sont encore là. Et comme je sais que Remy va s’en sortir 
alors je souhaite laisser ce petit temoignage.
De plus sur ce blog, on peut laisser des commentaires, c’est pas mal.
voila le lien : http://greffegvhremy.over-blog.com/
il se lit du bas vers le haut.
Voilà, à très vite,
Alex
Merci de publier ce merveilleux témoignage de courage et de résilience face à l’adversité. Il fait partie de la mémoire collective de FLE. Remy est un modèle qui inspire !
Lorsque j’étais en chimio, c’est ce genre de témoignages qui me donnaient la force d’avancer. Des heures de lectures et de réconfort…
Ensemble à la conquête du cancer !
(Bien que je n’interagis pas directement sur cette file, je la suis avec assiduité et mes prières vous accompagnent.)
Philippe
RC - Hodgkin classique stade IVB
Alexia
Merci de faire ce blog !! Tu as entièrement raison il n’y a pas ou Trop peu de témoignages dun tel combat qui de plus est reste positif malgre ce que vous traversez Rémy et toi … Il est un exemple pour nous tous atteint de cancer qui poursuivons un combat vers la guerison !!
Ton blog m’a vraiment émue, de relire ce par quoi vous avez traversé depuis la greffe et de voir encore le chemin qui reste à parcourir … Merci à vous deux de nous faire partager ce combat qui j’en suis sur sera positif jusqu’au bout !!
Je vous adresse encore pleins de zondes positives pour la suite !! Vous êtes, Rémy est un warrior !!
Prends soin de toi aussi Alexia …
Bonjour Alexia,
je ne l’ai pas encore lu, mais j’y vais de ce pas .je suis sure que tu l’as fait avec tout ton coeur, toutes tes tripes …
je vais voir …
je suis confiante, il va s’en sortir, il est trop fort …vous êtes trop forts tous les deux .!
Gros bisous à vous deux !
Coucou Alexia,
Je viens plus rarement Sur le forum car j’ai -égoïstement- besoin de me changer un peu les idées mais je suis vite venue voir des nouvelles de Rémy et je suis contente -même si on ne peut pas encore sauter au plafond- des dernières nouvelles.
Déjà sa peau qui va mieux, cela fait un souci en moins, et sa gVh digestive qui se calme… Ouf! Même si la nourriture de l’hôpital est dégueue et que d’habitude on ne veut rien manger, je suis sûre que là il est très content de pouvoir goûter tout ce qu’il peut! (Comme quoi, tout est relatif…)
J’espère que cela va continuer dans la bonne voie!!
Comme tous les autres je me permets de te dire aussi : pense -un peu- à toi! Fais-toi un petit plaisir par jour, essaie de bien dormir… Cela peut paraître superflu mais quand on est soumis à un stress qui dure… C’est important d’être soi-même en forme pour tenir.
Gros gros bisous, Alexia, à tous les deux! Bon courage !
Je viens de le lire …c’est très beau Alexia .mais quand tu dis que 15 à 30% des gens ont des GVH après toutes greffes confondues, je croyais que c’etait beaucoup plus que ça , non ?
des bisous à vous deux !
Très bon blog, Alexia, ça doit être très dur de mettre ces choses par écrit, tu es vraiment courageuse. 30 000 plaquettes et 8g d’hémoglobine, je comprends que ça te paraisse peu, mais honnêtement ça me parait plutôt bien ! Ce sont des valeurs encourageantes, qui vont augmenter encore ! C’est ce que j’appellerai un bon début.
En tout cas, je crois toujours aussi fort à la guérison, et je pense toujours autant à vous deux.
Plein de courage et des bisous !
Alexia, plus de nouvelles.viens nous dire si tout va bien …je n’ose plus t’ecrire …
Merci Philippe pour ce très jolie message laissé.
Merci Joy, courage pour ta greffe, dans 95% des cas, ça se passe bien, ne l’oublie pas,
Merci Joey : tu peux aller voir mon BLOG , j’y laisse des nouvelles quasi tous les jours!!
Merci Capucine, je comprends que tu t’éloignes du forum meme si je crois qu’il est primordial de venir y laisser un petit mot rassurant pour ceux qui comme nous avant, cherchent des témoignages rassurant. Merci de me dire de prendre soin de moi
Merci Caro, je pense tous les jours à toi, en autogreffe. Moments difficiles, mais moment oublié très rapidement et sans conséquence désastreuse. Tiens bon, c’est la fin.
Merci Larissa, comment se passe la tomo?
Des bises à tous !
tu n’as pas repondu Alexia …snif …
je vais aller voir ton blog .je n’ai pas l’ahabitude d’aller la bas …
En tout cas, je pense avoir eu raison sur ce que je pensais …A savoir de lui donner des aliments plus solides que le vermicelle ou des compotes de fruits qui donne la diarrhée en plus …il faut du riz, des pommes de terre, des pates, des bananes etc …
Désolée Joey j’ai oublié.
A l’IPC seulement 15 à 30 % (selon le type de greffe et de maladie) fait une GVH. Je crois que se sont à peu près les chiffres des autres instituts aussi.
Le medecin me l’avait dit quand Remy était en greffe (c’est d’ailleurs pour ça qu’il voulait lui ré-injecter des lymphocytes du donneur, pour qu’il fasse une GVH, mais comme tu le sais, il n’en a pas eu besoin …)
70% des patients vont très bien.
Je l’avais déja dit dans un autre post, le medecin m’avait dit “il faut arreter de croire que les GVH arrivent chez tout le monde, c’est complètement faux” voilà ce qu’il m’avait dit.
Pour les bananes c’est pas demain la veille, c’est hyper fibreux et lourd à digérer, il est en régime sans résidus et sans fibres actuellement, et ce midi c’est croque monsieur
Mais oui, en effet, le solide passe bien mieux que le liquide…
Je vais écrire des news de ce matin sur le blog là.
Bonjour Alexia,
Merci pour les nouvelles, il va falloir que je jette un oeil sur le blog maintenant.
Je viens moins souvent depuis que j’ai repris le travail, et j’en suis désolé, mais je ne vous oublie pas.
Amitiés
Merci Alexia pour ta réponse .Je pensais que les gens etaient plus nombreux à faire des GVH “en général”…
Je me suis inscrite sur ton blog .je n’avais pas vu …maintenant,je suis prévenue quand tu ecris, c’est cool!!
Une pensée pour notre Joy qui est rentrée a l’hopital aujourd’hui pour faire sa greffe .Elle n’a pas trop le moral, car elle laisse ses petits bouts chou pour plus d’un mois …