Merci les filles (et Régis) pour votre soutient infaillible .
un petit coucou pour dire que je pense régulièrement à vous deux .
je vous envoie le peu d’energie que j’ai.
courage
Ma chère Alexia, encore merci d’avoir pris de ton temps pour venir me rassurer sur ma file, comme toujours tu nous montres ta gentillesse infinie. Décidément Remy a vraiment bien de la chance de t’avoir, il a trouvé la perle rare ! J’espère qu’il va bien, qu’il continue de défier les statistiques et le corps médical, et que ses petits progrès continuent. Le chemin de la guérison se fait très très long, mais je suis sûre qu’au bout la victoire sur la maladie vous attend.
Je pense fort à vous deux, tous les jours, et je vous envoie toute ma force et mon espoir et mon courage. Je vous embrasse (et un bisou sur la fesse gauche de Remy, en hommage à Clara).
C’est vrai qu’on a tous une pensée pour notre Clara partie rejoindre les anges …
Alexia, les jours passent et j’espère que Rémy se remet tout doucement de cette galère qu’il a vécu … Son corps est entrain de se battre contre la maladie et il veut gagner la bataille …il va y arriver car je pense qu’il a traversé le plus dur !
Gros bisous petite Alexia, à vous deux …
Mon Jean Louis est parti ce matin pour son controle et il devrait savoir si son chimerisme est encore bon ( c’est le pourcentage du greffon).je vous dirai ça sur ma file tout à l’heure … 
Alexia , je pense beaucoup à toi et à Rémy.
Je guette chaque fois que je peux un message de ta part. J’espère que Rémy se remet peu à peu de ses galères et comme dit Joey, je pense qu’il a traverser le plus dur. Pauvre Rémy , c’est trop pour un seul homme , je reste très positive pour la suite des événements ça ne peut et ne doit pas être autrement.
Tu es une fille exceptionnelle Alexia , je le pense vraiment , d’ailleurs comme tous les gens ici sur le forum ,Rémy a de la " chance" si je peux m’exprimer ainsi de t’avoir à ses côtés votre amour fait peur à la maladie elle finira par dégager !!!
Prends soin de toi.
Affectueusement …
Je aussi pense toujours à vous.
Tenez bon.
Bisous.
Tous les jours je pense fort à vous et vous envoie mon courage et mon espoir. Et tous les jours j’espère que quand tu trouveras le temps de nous laisser un petit message, ce sera pour nous annoncer de bonnes nouvelles.
Je vous embrasse fort, courage courage courage !
Bonjour à tous!
Merci pour tous vos messages que j’ai le plaisir de lire chaque jour et m’encourage a continuer la bataille.
Spéciale dédicasse à notre Caroline, à qui je pense beaucoup en ce jour.
Tu vas tout dechirer, les anciennes cures le prouve, tu les as bien tolérés. Il n’y a rien sans rien. Les personnes qui tolèrent bien les chimio (comme toi), tolère bien l’autogreffe. et l’inverse et vrai aussi.
Du courage je t’en donne car j’en ai, mais toi aussi tu en as.
Et après? c’est finit. Et ça , ça n’a pas de prix, vraiment pas…
Larissa, je pense aussi à toi pour la tomo.
Des nouvelles?
Bon c’est un peu compliqué de vous donner des nouvelles car tout change tous les jours.
Un jour ça va, un jour ça ne va pas du tout.
Aujourd’hui est un jour ou ça va.
Je m’explique.
La réalimentation se passe très mal.
Avec Remy, ils ne savent pas comment faire, comment s’y prendre, car ses réactions ne peuvent être prémédité.
Il n’avait plus que 250g de selles, donc ils ont essayé, la semaine dernière, la réalimentation par sonde naso gastrique à raison de 7ml/ heure sur 24h pour arriver à à peu pret, 250 ml.
La première fois, il avait mis à 21ml/heure, ça s’est très mal passé.
De 250 g il est passé à 2l de selles (il s’est litteralement vidé). avec de terribles maux de ventre et tout le bordel.
Le lendemain, pas de nourriture enthérale (1l 500 de selles)
Le surlendemain : 200 g de selles, donc on reessaie la sonde (tout cela avec l’accord de Remy bien sur, vaillant comme pas deux, il accepte de souffrir pour se nourrir de nouveau).
C’est là, que ça passe à 7ml/heures sur 24h.
Cette fois là , ça s’est super bien passé. Pas de selles, Remy le tolère super bien, il a la forme (meme si depuis le 9mai, il ne s’est pas levé de son lit a cause de l’autre sonde : la sonde urinaire).
Content et etonné, les medecins décident alors de lui remettre la nourriture enthérale (alors que cela devait être un jour sur deux pour y aller très lentement).
C’était dimanche.
Et la patatra.
Il n’a absolument pas toléré dès les premières heures.
Vomissements (du sang), nausées terribles, selles terribles (1l 500) , ils se sentait super mal.
Hier, lundi, nausées en permanence et selles très très abondantes le soir vers 20h…(je ne connais pas encore la quantité). Le moral au plus bas, il ne veut plus essayer l’alimentation. Il ne parle plus depuis 2 jours.
Aujourdhui : tout va mieux. Remy a bien dormit. Il se sent bien, la forme, bavard.
L’interne et la diététicienne ont décidé, avec son accord, de lui faire manger du vermicelle avec un dessert mon blanc demain soir.
Je suis très septique et attend de parler à l’interne tout à l’heure.
S’il ne supporte pas quelques mili litres dans l’estomac comment peut il supporter du solide?
J’ai vraiment peur qu’il souffre trop.
Les équipes sont démunies avec Remy…
Sinon il est toujours transfusée tous les 2 jours en plaquettes (plus en hémoglobine : autours de 10,2 meme si ça peut changer tous les jours).
Ses urines, vont mieux, meme si ce n’est pas encore rentrer dans l’ordre.
Toujours son virus, qu’ils ne soignent pas car pas de traitement.
Pas d’infection pour le moment.
toujours un coeur autours de 120/130 depuis 2 mois.
Il continue à battre tous les records d’endurance.
Tout le monde est très etonnée.
Je ne vais plus voir les medecins.
Je parle seulement avec l’interne et les infirmières, qui a un regard plus “frais” sur la situation.
Toujours le magnétiseur qui vient chaque semaine.
La rappeur descendra bientot, quand il le pourra, promo oblige, il n’est pas dispo pour le moment.
Les jours comme hier et avant hier, je veux tout abandonner. Heureusement, il y a des jours comme aujourd’hui ou Remy ne souffre pas et ne se renferme pas et ou il a le moral.
A très vite,
Alex
C’est incroyable ce parcours … Quelle force a ton Rémy !!! Une grande admiration pour lui, vraiment … Il est vaillant et a un moral hors du commun … Jespere tellement continuer à lire quelques bonnes nouvelles comme la … Il ne peut que réussir vu sa force !!
Toi, Alexia, je suis admirative de ta force et ton amour pour ton Rémy … Tu es extraordinaire !! Il a bcp de chance de t’avoir à ses côtés !! Je vous envois toute la positive attitude qu’il me reste et vous souhaite tellement de bonnes choses !!
Ca va etre tres long, mais vous allez y arriver !!
Bise
Bonjour Alexia,
J’ai lu ta file et votre parcours à toi et à Rémy depuis que je me suis abonnée au forum. Vous êtes un exemple de pugnacité et de courage pour des chochottes comme moi. Toute cette force, toute cette volonté, c’est formidable!!!
Je comprends ton inquiétude que la diététicienne veuille aller trop vite en passant au solide, mais si Rémy est d’accord c’est qu’il se sent prêt…il a envie de se battre, de franchir une étape.
Je vais penser fort à lui pour qu’il réussisse ce défi.
Des bisous…
Coucou Alexia,
C’est toujours aussi dur de lire toutes ses souffrances, on compatit tellement avec Remy, on s’imagine bien tout ce qu’il subit et comme tu le dis il est vraiment vaillant ! Fidèle à lui-même c’est un exemple de courage. Je ne sais pas où il trouve la force d’endurer tout ça mais j’ai ma petite idée quand même ! Ton soutien et ton amour doivent énormément l’aider à se battre, tu es formidable. Vous êtes tous les deux formidables. Je suis sûre et certaine que lentement mais sûrement, les mauvais jours s’effaceront petit à petit pour laisser plus de place aux bons jours.
Vous êtes toujours toujours toujours dans mes pensées, je vous embrasse fort !
Bonjour Alexia,
La réalimentation est finalement une affaire très difficile et très très progressive mais ça avance dans la bonne direction. Du solide à la place du liquide, moi j’y crois, car par exemple, il est connu que les personnes sujettent au mal des transports ont moins de désordres digestifs et moins de chance de vomir en ayant mangé du solide qu’en ayant bu…je sais, c’est un exemple vraiment dérisoire, comparé à la situation de Rémy.
Pourquoi doit-il rester au lit à cause de la sonde urinaire? Ces petites choses se décrochent du lit. Quand j’ai eu ma gastrectomie ( du coup je m’y connais un peu en réalimentation) je me levais avec tous mes petits sacs à main: poche de sonde gastrique, poche de drain abdominal et poche à sonde urinaire…euh… 3…oui c’est ça! Et n’oublions pas la perf reliée au PAC pour l’alimentation parentérale!! Se mettre un peu au fauteuil, lui ferait du bien au corps et à la tête.
En tous cas, la force de votre amour est incommensurable!! J’y crois, j’y crois, j’y crois!!!et tous les jours, comme Larissa et plein d’autres, je pense à vous…et vous êtes dans mes prières.
Tu prends soin de Rémy mais ne t’oublie pas très chère Alexia.
Bonjour Alexia,
Ton Remy est un vaillant qui ne lâche rien, et qui en veut.
Malgré toutes les souffrances qu’il supporte, il réussit à continuer à combattre.
Tu es son ange gardien Alexia.
Plein d’ondes positives pour tous les deux.
Amitiés,
coucou Alexia,
je vois que la situation est toujours difficile, mais comme tout le monde dit, Rémy tient et s’accroche …Je suis sure que même si son parcours est très dur, il va s’en sortir …Vous allez vous en sortir plus fort…
Je lui fais de gros bisous guérisseurs.
Et toi, prend soin de toi, fais toi donner des vitamines, du magnesium, c’est naturel, et ça peu t’aider …
Coucou Alexia,
merci pour ton message, merci pour les nouvelles !
Si Rémy étonne tout le monde, je pense qu’il n’a pas fini de continuer à vous étonner.
Il y a des hauts et des bas, ce qui prouve que son état peut s’améliorer. Quand, on ne sait pas, mais tu vois, sur un autre post tu disais que l’interne t’avait dit que tout dépendrait des prochaines 72 heures, eh ben il est toujours bien là notre Rémy, et en plus ils essaient l’alimentation, c’est très bon signe. C’est à taton certes, mais jusqu’à ce qu’ils trouvent ce qui convient le mieux à Rémy.
Je pense très fort à vous deux, et à tout l’amour que tu lui témoigne chaque jour par ta présence ou tes pensées, cet amour qui lui donne la force de s’accrocher, j’en suis certaine.
Bonjour à tous !
Joy, Isa, Larissa,Patricia, Régis, Joey, Caro, merci pour vos très jolis messages qui rechauffent le coeur…C’est vrai que je ne parle pas beaucoup de moi, alors ça me fait du bien de lire vos encouragements 
Des nouvelles de ces trois derniers jours.
L’alimentation par la bouche se passe bien pour le moment.
Avant hier.
Le midi :il a eu des vermicelles dans un bouillon. Il en a mangé 4 cuillerées. Il a eu deux petits vomissements mais il n’y avait pas d’aliments dedans. des nausées mais supportable, et pas de douleurs au ventre. L’après midi il a mangé une cuillerée de dessert vanille. le soir il a preféré ne pas manger car il etait barbouillé.
==> 750 g de selles (donc c’est bien)
Hier.
le midi : nouilles façon chinoises. Il en a mangé 4,5 petites fourchettes. Nausées l’après midi mais supportables. Il etait en super forme hier. Je lui ai acheté un nouveau telephone, nouveau forfait et aussi une clé 4g 32go pour qu’il puisse jouer aux jeux vidéos sur internet ;). Le soir : purée : il en a mangé 4 petite fourchette. pas de vomissements, ni de douleurs.
==> 400 g de selles (donc c’est très bien)
Hier : il s’est levé et s’est mit debout avec le kiné pour la première fois depuis un mois. Difficile, car pas de force et tete qui tourne (du haut de ses 1m80 et ses 40 kilos) mais il l’a fait ;).
Cette nuit : il a fait de la musique sur logiciel jusqu’à 3h du mat’. Pas très raisonnable mais comment lui en vouloir? Il etait content.
Aujourd’hui : il est fatigué ( à cause de sa courte nuit) mais a super la pêche.
Je ne sais pas ce que seront les repas ni comment ça va passer, mais c’est très encourageant ces deux jours d’alimentation.
Patricia : tu as raison je crois, il ne supporte pas le liquide (il ne boit d’ailleurs aucun liquide) et supporte mieux le solide…
Ses urines hier etaient nikel, nikel depuis deux jours. Mais il a eu un peu de caillaux hier soir… donc c’est pas encore rentré dans l’ordre…
son coeur toujours a 120/130 malheureusement.
J’espère que ça va se calmer avec l’alimentation.
L’interne m’a dit avant hier, qu’elle pense que la GVH n’est plus active (car il a 0 selle quand il ne mange pas, pas de douleurs, et pas de sang dans les selles).
Donc c’est une bonne nouvelle pour moi.
Il est actuellement à 20 mg de cortisone (ils ont baissé cette semaine) . Je pense qu’ils comptent la baisser totalement au fur et a mesure , sachant qu’il est cortico-resistant et que c’est un risque infectieux majeur d’être sous cortisone.
Il a toujours l’anti rejet (pas le néoral mais le cellcept) à haute dose.
Ils ont arrété depuis 3 jours la nutrition parenthérale (vous savez la poche blanche degueu) car c’est aussi un risque infectieux et que surtout ça donne des nausées . Et puis ça entretient le corps à recevoir ça par les veines et pas par le tube digestif et puis surtout ce n’est plus efficace, ça ne lui apporte plus les apports dont il a besoin.
Il est en sevère dénutrition actuellement.
Se sont les sequelles maintenant qui sont très compliquées à gerer.
On y croit toujours.
Je voulais partager cette bonne humeur avec vous.
Je pense à vous aussi.
Continuons d’y croire.
A bientôt !
Alexia
Coucou Alexia
Quelle joie de lire ton dernier message !!! Quelle force ton Rémy !! Nous sommes nombreux à admirer une telle force et courage !!
Quelle Bonne Nouvelle si la Gvh s’est calmée ou éteinte je sais pas comment on dit … Les médecin On til un moyen de savoir si encore Gvh ou non? Et sa peau ?
Il mange, meme peu il mange !! Cest super … Il est sur la montée du rétablissement …
Bientôt les urines seront nikelles aussi car c’est plus que bien parti !!
Et il s’est levé !!! Bravo a vous, oui faut continuer d’y croire et ne jamais lâcher !!!
Et toi Alexia, je peux me permettre de te démander comment tu vas? Prend tu soins de toi? Genre voir des amis pour lâcher un peu prise ?
Pleins de courage !!!
Joy,
Merci
En fait la gvh ne s’est pas éteinte, elle est toujours là mais inactive (ce qui veut dire qu’elle peut revenir à tout moment). Ils le voient par la quantité de selles (nulle quand il ne mange pas), la couleur, le sang dans les selles qu’il n’a plus et les maux de ventre.
Il n’y a rien qui puisse determiner qu’elle a disparu de manière scientifique dans la mesure ou meme s’il avait une endoscopie/coloscopie, les sequelles dans le tube digestif sont tellement enorme et les lésions bien là, que ça ne montrerait rien de plus.
Sa peau va très bien. ça fait un moment que c’est rentré dans l’ordre, meme s’il est toujours crémé et qu’il reste très fragile de la peau (escarts au talon des pieds, peau qui s’en va à certains endroits). Mais de ce coté là, RAS.
Quant à moi, et bien…en étant honnete, non je ne prends pas soin de moi, mais ma mère, son frere, son ami, et vous, le faites . Je ne sors pas , ne voit personne. Mais si ça va de mieux en mieux, je vais tenter de reprendre un semblant de “vie” moi aussi. A vrai dire, je ne sais pas comment je vais. Je ne me suis pas posée la question. Mais le petit verre de vin rouge le soir me fait du bien ;).
Le combat pour la vie continue, et c’est tout ce qui m’importe pour le moment .
A très vite !
Alexia
Oh! Mon Dieu! merci pour ces bonnes nouvelles qui réchauffent le cœur et illuminent la journée.
Remy est vraiment sur le bon chemin, bien abrupte et tortueux mais soutenu par toi il va finir par la gravire cette foutue montagne vers la bonne santé.
Comme je suis heureuse pour vous, continuons ensemble à bichonner l’espoir et tout ira bien.
De gros gros bisous.
Patricia ou Mampatty:rainbow:
Wouaw wouaw wouaw !!!
Allez Rémy, continue à te battre comme ça !
Et Alexia, s’il te plait prend soin de toi, s’il y a du monde qui peut prendre ton relais auprès de Rémy n’hésite pas, c’est très important que tu penses à toi. Ce n’est pas facile mais tu vas faire de ton mieux hein ?