Puis ce que cest la journée des mauvaises nouvelles ; je me lance. (désolée j’essaie de faire de l’humour pas drôle)
Remy a une cystite hemmoragique très grave causee par la gvh et par un virus ;le bkvirus depuis 2semaines.
Il perd énormément de sang depuis 10jours et il est transfusé massivement.
Hier a ete sa pire journee( et la mienne bien sur) car ils ont essaye trois fois de lui mettre une sonde urinaire spéciale dans des souffrance atroces bien entendu. Lurologue a finit par arriver et na pas réussit non plus . Cest la 1er fois en 30 ans de carrière que cela arrive et bien entendu c’était pour Remy.
Il est traumatise par la violence physique et psychique de tout cela.
Lurologue a prit la décision de le faire sous anesthésie générale aujourd’hui malgres les risques infectieux et lethal de l anesthésie dans l’état de Remy . (il s’est aussi beaucoup degrade cliniquement et physiquement en 3 Jours)
Jai eu très peur aujourd’hui mais il est sorti du bloc et dort profondément actuellement.
Ils lui ont enlevé aussi les Caillaux dans la.vessie.
Il faut attendre que l’anti.viral marche et que son hemmoragie se calme
Hier j’ai eu rdv avec le médecin chef.
Elle est plus que inquiete.
Elle ma.dit que sil n’y avait pas d’amélioration dans les72h ils ny croiraient plus.
Elle ma longuement parlé de soin palliatifs et qu’il fallait s’y préparer.
Je lui ai dit qu’il en était hors de question. Que ce n’est pas termine.
Elle ma avoue quelle avait un petit peu l’espoir car;de sa propre parole; elle ma dit quelle n’avait que rarement voir jamais vu une personne aussi combative et resistante que Remy. Alors meme au médecin chef ; Remy donne la force du croire.
Actuellement il dort profondément.
Ses urines sont davantage grenadine. Jusqu’à hier c’était uniquement du sang.
Transfuse ce matin il va l’être de nouveau ce soir.
Il faut que les prochaines 48 heures apportent de l’amélioration.
Sa gvh est plus ou moins stable. Entre 1litre et 1 litre 500 de selles. Cest beaucoup mais sa reste raisonnable. Et de toute façon ce qui inquiete les médecins aujourd’hui ce n’est pas cela.
J’y crois. J’y crois toujours. Remy a fait des miracles. Il va continuer a en faire. Et il va vivre.
Le plus beaux dans tout cela et malgres cela est qu’il a un moral d’acier depuis 1 semaine. Rien ne le fait flancher. Meme très affaiblit il ne lâche rien. Et il y croit.
Gladiateur ? Combattant ? Ces mots ne suffisent plus.
Remy est au delà des mots.
Il m impressionne littéralement.
tu fais bien de vider ton sac.
Je serais courte car pas très douée pour les longs messages, mais je pense fort fort à vous, tu sais.
Je prie très fort pour Rémy, et suis heureuse de voir qu’il a cette niaque de vivre.
Je vous embrasse.
C’est toujours très dur de lire ces mauvaises nouvelles et de prendre conscience des souffrances de Remy. Sache Alexia que je croise les doigts nuit et jour pour vous deux, que les choses s’apaisent et que vous sortiez de cette horrible période qui n’en finit plus. Effectivement, il n’y a plus de mot assez fort pour décrire le courage de Remy, je suis scotchée. Mais n’oublie pas que tu es tout aussi formidable. Vous êtes un couple de guerriers invincibles et vous viendrez à bout de ces complications qui n’auront pas votre peau.
Courage courage courage, vous n’en manquez pas mais je vous envoie quand même celui que j’ai en réserve.
Merci Alexia, d’être venue nous donner des nouvelles, même si elles ne sont pas bonnes .Tu as raison de croire en Rémy il va s’en sortir, il le faut…Il se bat, c’est le principal …Tu m’as dit de continuer d’écrire sur ta file, même si tu ne répondais pas et je continuerai.
Moi non plus, je n’ai pas de mot pour t’aider, te soutenir mais sache que tu es dans mes pensées très souvent ainsi que Clara …
Jean-Louis aussi a fait une infection urinaire pendant qu’il etait a l’hopital et il a gardé sa sonde plus de 2 mois, même quand il etait de retour à la maison .donc je me rappelle quand il se tordait de douleur dans son lit …c’est horrible…
C’est moi qui lui ai fait les soins a la maison tous les jours pour lui changer ses poches . il a gardé cette sonde presque 6 semaines chez nous .
Je n’aime pas ce genre de message mais comme toi, je crois en la guérison de Rémy.
Vous êtes des rocs !
Je t’envoie tout mon courage, toutes mes ondes positives, tout mon amour.
Accrochez-vous, encore, le chemin déjà parcouru est trop long !!!
On se bat (par la pensée) avec toi et Rémy. On veut tellement qu’il s’en sorte. J’espère que ces urines “grenadine” sont un bon signe. Cela a déjà été dit mais vous êtes très courageux tous les deux et, malgré votre détresse, vous nous “reboostez”, vous nous envoyez un message fort, tellement vous avez “la rage”. Merci pour cela. Et en retour, sachez qu’on est tous avec vous, on vous envoie toute notre énergie, notre espoir et notre soutien.
Des gros bisous.
Bonjour Alexia.
Je suis sans voix devant ce courage que vous déployez tous les 2 , vous forcez le respect…
Moi, je suis sûre comme nous tous ici que Rémy va s’en sortir, il se bat comme un chef la maladie n’aura pas raison.
Tout ce qu’il y a de positif en moi je vous l’offre , par la pensée je suis de tout cœur avec vous.
Remy mérite le prix Nobel du combattant !
Je t’embrasse Alexia tu as raison de ne rien lâcher embrasse Rémy…
Allez Alexia, je pense bcp à toi et comme l on pe se sentir inutile et désarmé quand on accompagne.
Remy et jeune que veux garder de l espoir , il a traversé tellement d epreuves…j’ y crois et je suis comme toi, c un battant y a pas de raison qu il passe pas cette épreuve.
Sophie
Bonsoir,
Je vous suis depuis longtemps sans m’exprimer. Je te donnes toutes mes pensées positives, je sais que Rémy a la force pour vaincre ce fichu lymphome. Vous etes dans mes prières. Donnes nous des nouvelles quand tu le pourras.
Bonjour Alexia,
Ton silence me fait peur, même si les nouvelles ne sont pas bonnes, surtout ,si elles ne sont pas bonnes, parle- nous, dis-nous juste 2 ou 3 mots, Alexia, STP. Je pense à vous et je prie tous les jours.
Mampatty
