super de lire de si bonnes nouvelles Alexia…Nous allons continuer de venir te soutenircar je sais que c’est important pour toi …
Tout va vers le bon sens…
Tu dis qu’il a retrouvé sa peau de bébé, c’est parce qu’avant, il avait sa GVH cutanée ?
Merci caro ; capu; Joey !
Je suis émue aussi en vous lisant.
Joey , il a une peau de bebe car il a eu une gvh cutane stade 4 donc toute sa peau a été attaquee et particulièrement son visage qui desquamee terriblement ( douleurs de grand brule) . Il avait donc la peau dechiquetee au niveau de visage. C’était terrible visuellement.
Mais la. Cest comme la peau d’un bébé. Laiteux ; doux ; et sa sent bon 
. Une nouvelle peau qui na pas prit le soleil ou tout le reste.
Capucine sa ne va pas changer car dans son cas sa gvh était tellement forte que toute son ancienne peau a complètement disparu( puisque brulee) et une nouvelle peau est apparue.
Les pates arrivent dans 30min.
Affaire a suivre…
Ah oui, Alexia… Du coup il va avoir sa peau de bébé tte sa vie?! 
C’est que moi j’avais été très surprise de cet aspect de ma peau après ma -petite- GvH… Mais c’est sûr que pour Rémy, ça a desquamé plus en profondeur ! Écoute, “tant mieux”, maintenant que c’est fait!
… Bon ap. 
Des nouvelles qui font plaisir à lire !! Pleins d’ondes positives encore et toujours !!
Oh Alexia, je suis tellement contente pour vous, et ça va continuer dans ce sens.
Je vous soutiens dans mes prières
Tendrement
Oh, quel soulagement ce message !!!
Merci de nous donner ces bonnes nouvelles Alexia.
Je pense toujours très fort à vous deux, plein de courage encore !!!
Vous tenez le bon bout.
Je vous embrasse !
Et courage à Rémy pour la réalimentation !
J’ai failli pleurer de soulagement, honnêtement, quelle joie pure et dure de le savoir en train de remonter la pente ! Un héro ce Remy on ne le dira jamais assez, je l’admire de tout mon coeur. Et toi aussi, vraiment tu as assuré comme une chef et c’est grâce à toi si il arrive à surmonter tout ça. Les mois qui arrivent vont être éprouvants, mais ce sont de longs mois pour une longue vie. Il va se reposer et reprendre ses forces petit à petit, avec la surveillance de l’hôpital tout ira bien j’en suis sûre. Vous êtes tellement forts, on croit tous en vous deux.
Des bisous Alexia.
Coucou Alexia…
Je suis contente et soulagée que ton amour de Remy aille mieux… Il a tellement souffert que maintenant il devrait aspirer à des jours bien meilleurs et voir tout ça se terminer.
Ça va être long oui… Je remarche vraiment bien toute seule que depuis février… Pas longtemps donc… Mais je n’ai pas baissé les bras… Et je marche vraiment bien maintenant… Pas comme avant car j’ai perdu en endurance et physiquement… Mais je m’efforce de marcher…et lorsqu’on me retirera le PAC mon objectif est d’aller courir!!
Je trouve votre amour incroyable et c’est tellement beau… Je te trouve courageuse autant que lui… Je pense souvent à vous.
Et vous êtes vraiment dans mes prières… En mai 2014 on m’annonçanit que mes chimio marchaient vraiment bien
. Alors crois encore au mois de mai… Il n’est pas trop tard pour que celui ci ou les mois à venir vous réservent de très très bonnes surprises et nouvelles… La roue tourne. Croyez y.
Je crois en toi et en vous.
Gros bisous
Coucou Alexia,
j’espère qu’aujourd’hui, cel s’arrange un peu et qu’il a pu manger plus consistant .c’etait avec des vermicelles, je crois .
Dis nous si ça passe sans que cela lui provoque de nouveau des maux de ventre …il a un peu meilleur moral? et toi, tu récupères un peu ?
Gros bisous à toi …
Bonsoir à tous,
Je voulais vous faire partager une chose merveilleuse qui s’est déroulée hier.
Je ne voulais pas en parler avant que ce se soit passé.
Remy a un artiste (un rappeur français très connu) qu’il affectionne particulièrement et qui l’a accompagné tout au long de la maladie et l’a aidé.
J’ai décidé, au culot, de lui envoyer un mail via les reseaux sociaux pour qu’il vienne voir Remy la semaine dernière (son moral etait au plus bas).
Il a très rapidement accepté, ému par ma demande. Il est venu le voir hier à Marseille en faisant l’aller retour de Paris . Ils ont passé quelques heures ensemble. Cela a été merveilleux pour Remy, pour moi, mais surtout pour cet artiste, qui a prit “une claque” concernant la “générosité et l’intelligence” de Remy ( se sont ces propres mots). Il etait tout chamboulé en sortant de sa rencontre avec Remy.
Ils nous a rappelé ce matin car il souhaite que Remy lui donne son avis sur son prochain album qui sort bientot et sur certains titres en construction.
Vous ne le savez pas mais Remy est un grand batteur , il a eu un groupe qui commencé à fonctionner il y a quelques années et à fait pas mal de tournée. Il est également Sociologue et tente d’apporter ses outils à son prochain, chaque jour.
Je ne vous en ai jamais parlé , mais je souhaite que vous le connaissiez mieux, car Remy irradie de son soleil toutes les personnes qui l’approchent (équipes soignantes, proches, ce rappeur dont je tairais le nom, et moi).
Moi? il m’a soigné, il m’a guérit dès que je l’ai rencontré de mes “maux” du passé.
J’aimerais tellement que vous le rencontriez, votre vie changerait comme tout ceux qui croisent son chemin.
Je ne souhaite pas en rajouter davantage pour le moment.
Bien à vous,
Alexia
Vous êtes des belles personnes Remy et toi ; je souhaite que la vie vous préserve mieux à l’avenir et vous réserve joies et bonheurs ensemble et avec ceux qui comptent pour vous.
amitiés
Coucou Alexia,
Merci pour ce joli témoignage. Et oui, heureusement, la vie est faite aussi de belles rencontres Cela a dû rebooster Rémy à fond !! (Tu as bien fait d’avoir du culot
Plein de bonnes choses à vous pour cette nouvelle journée, on l’espère, sur le chemin de la guérison.
C’est merveilleux pour Rémy Alexia. Je suis heureuse pour vous car cette rencontre à du lui redonner le moral pour se battre.j’espere que tu viendras bientôt nous donner des nouvelles de sa santé…on a hâte de savoir comment évolue sa GVH digestive j’espère. Que tout va bien
Bisous
Super pour Rémy mais qui est donc ce rappeur au grand coeur??
Rei, je crois qu’on ne le saura pas !!lol! le plus important, c’est que Rémy aille mieux !!
Alexia, tu as vu Leslie a lhopital ?
Bonjour Alexia,
Tu as fait un super cadeau à ton Remy.
Beaucoup de courage à tous les deux.
Amitiés
Coucou Alexia,
je suis très heureuse aussi de la joie qu’à apporté cette rencontre pour vous 3 !
Que les bons moments reviennent petit à petit dans vos vies, quel bonheur.
Tu nous «vends» super bien l’«aura» de ton Rémy :), mais depuis un certain temps je me dis que lors de mon prochain voyage à Marseille, il faudra vous rencontrer. Mais une fois les traitements terminés, on aura pas envie de tourner la page ? Enfin en tout cas l’idée reste bien dans un coin de ma tête 
Pour ma part, autogreffe en juin, et il y aura encore des traitements mais je ne sais pas lesquels.
J’espère que tu reprends des forces, et Rémy aussi.
Bisouuuus
Un héro ce rappeur mystérieux ! Il en a de la chance d’avoir rencontré Remy dis donc, moi aussi j’aimerais bien ! De supers nouvelles Alexia, ça fait du bien de voir que vous recevez un peu de bonheur en contrepartie de tout ce que vous avez traversé, et traversez toujours. J’espère que les choses ne vont que de mieux en mieux et que pleins de bons moments vous attendent.
Courage, prends bien soin de toi, bisous !
On aimerait bien avoir des nouvelles, Alexia …comment va Rémy …Mieux ??
Coucou Alexia,
j’ai lu ton message sur le fil de Clara,
tu ne vas pas souvent sur le forum donc tu verras mon petit mot quand tu le verras. Tu ne dois pas avoir beaucoup de temps et tu as raison de le garder pour Rémy.
C’est super que vous puissiez continuer à partager de beaux moments, et ce grâce à toi, même (et surtout) dans les moments difficiles (soins palliatifs, ça n’a pas du être facile à entendre, et tu as raison de continuer à y croire).
Je pense beaucoup à vous, et je continue à vous souhaiter le meilleur.
Bisous à vous 2 !