Ah Je m’inquiétais à vrai dire. Merci d’être venue nous donner des nouvelles, même si on aurait aimé des meilleures… Mais comme tt le monde l’a dit, heureusement Rémy a une sacrée force en lui et il s’en est sorti. Les lymphocytes de lapin devraient aussi bientôt faire leur effet.
Bon bon courage pour remonter la pente.
Mes pensées et mes prières vont vers vous.
Gros gros bisous !
Je pense aussi toujours très fort à vous deux. Je prie pour que l’état de Rémy continue à s’arranger petit à petit, aidé de tous ses proches près de lui.
Je n’ai pas de mot pour dire comme je suis touchée par toutes les épreuves que vous traversez, et oui, continuons à y croire !
J’espère ne plus jamais relire des choses pareilles …Il va s’en sortir, il le faut !!Déjà, il vient de montrer sa force, il vient de gagner une énorme bataille …
J’aurai préféré lire de meilleures nouvelles de ton Remy, une fois de plus il t’a démontré qu’il se bat pour vous.
Il faut garder espoir, et mes pensées vont vers vous.
Enorme pensée à Rémy et à toi, j’aurai aussi espéré lire de meilleures nouvelles mais il faut toujours garder espoir je suis certaine qu’il y aura des jours bien mieux, des jours de guérison alors surtout continuez de vous battre, nous sommes de tout coeur avec vous !!
Je pense très fort à ton Remy en ce moment,
J’espère de tout coeur qu’il va mieux.
Vivement que tu nous donnes de bonnes nouvelles de lui et de toi.
Amitiés
Grosses, grosses pensées depuis mes montagnes, je vous embrasse fort tous les deux.
Encore tout plein de courage, bientôt tout ceci ne sera plus qu’un mauvais souvenir pour vous deux !
Je n’avais pas vu les dernières nouvelles, je suis abasourdie par tout ce que Remy et toi traversez. Je n’ai pas les mots. Mais quel héro ! Et toi alors, témoin de tout ça, je n’en parle même pas. Je suis soulagée de savoir que sa famille est auprès de vous. J’attends de meilleures nouvelles maintenant, ton dernier récit m’a vraiment bouleversée, j’espère que vous allez bien mieux aujourd’hui. Mais quel miracle malgré tout, rien n’arrête Remy, je suis persuadée qu’une vie belle et intense vous attend après tout ça.
Je t’embrasse fort, repose-toi autant que possible sur tes proches et leur soutien.
Je fais des gros bisous à notre Alexia qui a beaucoup de mal à tenir le coup et qui est épuisée par toutes ces épreuves …
Nous pensons toutes beaucoup à elle tous les jours …
je me permets de donner des nouvelles de Rémy qui se bat tous les jours pour sortir de cette GVH digestive qui est puissante …Il faut y croire …
Ils s’aiment si intensément tous les deux que leur amour va combattre cette maladie Ils en sortiront encore plus fort , j’en suis sure …
Allez Alexia, il faut y croire …ça va le faire !!!
comment vas tu Capucine ? pas de GVH ? est ce qu’il est preférable d’en faire avec l’haplo ou non, comme l’allogreffe ? ils t’ont dit quoi les hématologues,à ce sujet ?
Ma petite Alexia, des que tu peux viens nous tenir au courant …on pense à toi très fort et on vous envoie plein d’ondes positives …
Actuellement dans la chambre avec Remy ( qui dort) je vous ecrit un message.
Je viens vous donner de bonnes nouvelles.
Depuis le fameux choc septique du vendredi 17 avril Remy remonte la pente petit a petit.
Depuis la semaine dernière ; il n’avait plus de morphine ; plus anxiolytique et un dosage plus bas de cortisone .
Lundi dernier ils ont introduit la diète 2 ( bouillon de légume degueulasse) que Remy a eu du mal a supporter avec de nouveau des maux de ventre alors qu’il en avait plus du tout.
Il était stable depuis quelques jours a 1litres de selles par jour. Depuis les bouillons il tourne autour de 1litre et demi mais c’est normal parait il.
Du coup il est de nouveau sous morphine depuis 3 jours car le fait de reintroduire des aliments est très douloureux.
Aujourd’hui ; le médecin lui a dit qu’ils étaient confiants ; que sa allait dans le bon sens.
Donc ce midi introduction de la diète 3 avec du riz sans sel le midi et ce soir des pates. Il est sous morphine et dort tout le temps aujourd’hui mais sans cela il ne pourrait pas manger tant cedt douloureux ( 1mois a la diète totale).
Il reprend en autonomie petit a petit ; meme si cest très dure tant il est épuisé et il na plus de muscle. Mais les équipes sont au top et le motive tant qu’il le peuvent.
Ils ont baisse la cortisone aujourd’hui a 50mg.
Sa va être très long. Sur de long mois.
Mais les lapins ont l’air de fonctionner pour le moment et la gvh digestive semble s’être calmer.
Cest les prochaines semaines qui nous le diront.
En tout cas aujourd’hui sa va dans le bon sens.
Bon évidemment il y a toujours quelque chose. Il fait pipi du sang depuis 3 jours et cest ultra douloureux. Ils vont lui faire passer une écho aujourd’hui car se serait des Caillaux dans la vessie… Rien de grave mais très douloureux. Ils n’ont pas l’air inquiet mais nelimine pas l’hypothèse de l’infection. A voir.
Il tachicharde toujours depuis 2 mois a 125 et je ne sais pas pourquoi.
Mais il faut se focaliser sur les marqueurs positifs.
Plaquettes a 32000 aujourd’hui et hémoglobine a 9.6. La aussi sa va.
Une nouvelle semaine pleine d’espoir commence.
Si vous verrez Remy il est tellement beau. Il a perdu toute sa peau d’avant. Il na plus de cicatrice et sa nouvelle peau laiteuse de bebe est arrive. Il est superbe ; une véritable oeuvre d’art! C’est un plaisir de le regarder.
J’espère que ces nouvelles vous feront du bien autant qua moi .
Continuez a penser fort a lui. Sa semble porter ses fruits.
Oh punaise Alexia, je suis tellement heureuse de lire ton message !
J’ai envie de pleurer et si je ne me retenais pas c’est ce que je ferais !!!
Mon mai me demandait des nouvelles de Rémy hier, et je suis contente de pouvoir lui en apporter tout à l’heure.
Comme tu dis ce n’est qu’un début, et le temps de récupération sera long, peut-être avec quelques bas passagers, mais Rémy va suivre sa lancée c’est sûr !! Stop là il a tout fait comme effets secondaires, son corps a tenu le coup, son moral reviendra avec l’aide de tous ces proches, soignants, etc.
Merci pour ces bonnes nouvelles, Alexia!
C’est trop chou, ton passage sur sa peau de bébé! Moi aussi ça me l’a fait, je vois tout-à-fait! (… Profite parce qu’après, malheureusement, on retrouve la peau de notre âge!!)
Je suis très contente que son état évolue dans le bon sens et que les médecins soient confiants; c’est qu’on se fait du souci pour vous!
Par contre je comprends aussi que ça ne va pas être “du gâteau” pendant un certain temps Bon, il n’y a pas le choix…
Alors encore plein de courage à tous les deux car même si Rémy semble tiré d’affaire, il faut tout “reconstruire” si je puis dire…
Des gros bisous !