De grosses pensées, plein d’ondes positives et de bisous si tu passes par ici Alexia.
J’espère aussi voir de “bonnes” nouvelles de Rémy ce soir…Allez, Alexia, viens nous voir … 
Clara, je n’avais pas vu dans ta signature que tu avais repris le travail ami temps…SUPER !!
Bonjour a tous.
Et encore merci pour vos mots / prieres/ pensées ; Remy et moi nous les recevons ici.
Et puis aussi; cela m’aide a tenir.
J’en profite que Remy dorme a cote de moi pour vous donner des nouvelles.
3eme jour de SAL aujourd’hui . Qu’il tolere très bien sans effets secondaires.
Mais aucune amélioration au niveau des selles. Elles sont toujours très très abondantes . Je ne connais pas la quantité; je ne demande pas et ne veux pas savoir.
Il faut dire que Remy depuis hier recommence a boire et pas qu’un peu d’ailleurs. Il se sent complètement asséché de l’intérieur donc il boit il boit. En plus il mange des glaces a l’eau et depuis hier des misters freeze que j’ai cherche dans tout Marseille pendant 4h hier ( il fallait qu’il ne soit pas congelés).
Du coup sa rajoute de la flotte et sa ne permet pas de savoir sil y a une amélioration ou non.
Les médecins ont décidé aujourd’hui de supprimer l’eau et de lui laisser glace et mister freeze. Mais il boit un peu quand même il ne peut s’en empêcher.
Je n’en sais pas plus car je ne demande rien au medecins. Et puis d’ailleurs ils sont mal a l’aise et mevite. Au moins nous sommes deux a le faire.
Remy a essaye; avec laide d’un aide soignant de 2 mètres hyper costaud de se mettre en fauteuil. Malheureusement il a fait un malaise ( le kiné nous a dit que c’était normal car tous le sang avait afflue au niveau des jambes faisant chuter la tension et donc malaise). Mais Remy est prêt a retenter l’expérience demain.
Depuis aujourd’hui il semble prêt a mener de nouveau la bataille.
Je pense qu’il a était sidéré ces deux dernières semaines par la violence de tout cela.
Maintenant place au combat.
Il na plus de nausées. Plus mal au ventre. Il a travaille tout les muscles de son corps avec le kiné aujourd’hui sur son lit et en redemandait ( bien qu’il était complètement creuve apres ).
Il ne parvient pas a dormir car il a le hoquet des qu’il sassoupie.
Ses nuits sont longues.
Les miennes aussi .
Toujours pas d’amélioration de son état pour le moment au niveau de la gvh. Il faut attendre encore.
Merci a tous. Jai les larmes aux yeux quand je lis vos messages et quand je vois a quel point vous êtes inquiets et vous vous investissez pour Remy .
Cest pour cela que je viens vous donner des nouvelles souvent.
Je m’y efforce.
Ps : Je précise qu’il est toujours sous corticoide a 90mg ; sous cellcept (anti rejet qui remplace le neoral pour ses reins) et sous lapin.
A bientôt pour de meilleurs nouvelles.
Merci pour ces nouvelles Alexia.
Ce n’est pas encore la grande forme, mais il se bat bien.
Le fait qu’il soit demandeur d’exercices kiné et qu’il ait essayé de se lever m’épate.
Quel battant !!!
Vous allez gagner.
Bientôt.
Encore un peu de force, de courage pour vous deux.
Encore une fois, je vous embrasse très fort et pense tous les jours à vous.
Ça fait du bien de lire de bonnes nouvelles comme ça, même si le chemin est encore long, vous y arriverez.
Bonjour Alexia,
Merci d’avoir fait l’effort de venir nous donner des nouvelles car bien sûr on est inquiet pour vous!
Tu nous avais dit qu’il allait falloir être patient car le lapin ne va faire effet qu’au bout de 15j… Mais que le temps doit vous paraître long!
Bon courage, et accrochez-vous à toutes ces petites améliorations…
(et ça me rassure qu’il soit qd même sous Cellcept… Merci pour ces précisions !)
Alexia : je suis en silence vos épreuves avec remy … Quelle force tu es Alexia … Un vrai rayon de soleil et de courage pour ton homme … Avec toi je me rend compte de ce que peux vivre mon chéri ou ressentir … Il reste tjs fort comme toi devant moi …
Ton homme est très très courageux, et avec toi a ses côtés il va franchir toutes ces dures étapes !! Pleins de courage !! Ne lâchez rien et pensez positive attitude même si je sais qu’on veut parfois tout balancer !!
Bonjour Alexia,
Si Remy continue comme ça, il va bientôt faire le tour du service au pas de course.
C’est bien qu’il essaye de se surpasser avec le Kiné, il ira surement au fauteuil tout seul dans peu de temps.
Vous êtes courageux tous les deux, et il puise une partie de sa force en toi.
Courage,
Super Alexia !!etpuis il ne faut pas oublier quue la cortisone booste beaucoup, surtout avec 90 gr par jour !!mon homme etait en pleine forme, il n’arretait pas …C’est maintenant avec10gr qu’il commence à ressentir la fatigue de plus en plus!
Donne nous d’autres bonne nouvelles comme celles là …
Juste pour te dire que je pense bien à vous.
Plein de courage,
A bientôt !
Une énorme pensée pour vous deux, Alexia…gros bisous et sois forte!!
Tous les jours je pense fort fort fort fort fort à vous !
alors ma petite Alexia, comment va Rémy depuis quelques jours?? dis nous tous ces que tu pourras …on n’aime pas rester sans nouvelles …
Joey.
Alexia, je pense fort fort à vous.
Et je me joins à Joey pour demander un petit coucou rassurant ?
Grosses bises.
Alexia, moi non plus je ne vous oublie pas.
Si tu ne viens pas, c’est que tu dois être bien occupée, mais j’espère aussi que tu as des moments pour récupérer.
Je t’envoie tout plein de bisous.
Bonsoir a tous
Merci pour tous vos messages.
Je me décide enfin a vous écrire. Par manque de temps et par difficultés de venir raconter certaines choses; je serais brève.
L’état de Remy se degradait beaucoup jusqu’à vendredi dernier ou il a faillit nous quitter.
Il a fait un choc septique très grave.
Jetais la ; seule dans sa chambre avec lui quand sa s’est produit. Je lai vu partir; sans respirer les yeux ouverts. Jai hurle.
Je crois que les médecins sont arrives très vite. Et la rea aussi. Je ne me rapelles plus vraiment. On ma sortie service et mis dans une pièce a part. Son frère est arrive il était parti faire une course. On nous a d’abord annonce une hémorragie cérébral ( il avait 3000 plaquettes 4 dhemoglobine) . Jai compris qu’on mannonce qu’il était parti. Et puis il s’est réveillé grace a la rea. On ma dit qu’il avait fait un choc septique et les médecins étaient pessimistes sur la suite des événements.
Nous sommes restés jusqu’à 4h du mat avec son frère a le veiller.
Et puis des samedi ; il a commencer a revenir a lui petit a petit.
Les médecins n’en revenaient pas.
Et puis aujourd’hui ; une semaine apres. Remy a retrouvé le moral avec des hauts et des bas bien sur.
Il a eu une complications de la gvh digestive il y a quelque jours avec de l’eau coincee dans sl estomac. Il a une sonde naso gastrique depuis quelques jours pour évacuer cette eau.
Il ne se vide plus au niveau des selles et a depuis deux jours; des petites matières dans les selles. C’est trop tôt pour dire quoi que se soit.
Son état est stable.
Il est transfuse massivement en hémoglobine et plaquette depuis vendredi dernier ; il tachicharde a 140 depuis 10 jours et est toujours a risque infectieux très eleves.
Mais nous continuons d’y croire.
Alors continuer a prier pour lui et a penser a lui fort fort fort.
Il a touche la mort de près. Et la sentit. Il me la dit. Et ca ne peut plus se reproduire.
Continuons a prier prier prier. Je compte sur vous et vos espoirs et votre foi.
Merci à tous encore.
Ps : Depuis vendredi la famille de Remy est descendue et se relaye. Je ne suis jamais seule et Remy non plus.
Mo. Etat physique et psychique s’est dégrade mais je vais essayer de prendre du recul dans les jours a venir. Je ne me sens plus seule pour la 1 er fois.
Je pense a vous tous
Je vous embrasse
Oh ma pauvre Alexia,
Depuis le temps qu’on attendait des nouvelles !
J’espère de tout cœur qu’il va remonter la pente, en tout cas sois assurée de mes prières pour lui, pour toi et pour sa famille 
Je vous embrasse bien fort
-Tous les jours je pense à vous et je prie pour Rémy-
merci Alexia de venir nous donner des nouvelles.
Mampatty 
Oh, ma pauvre Alexia…
Que c’est dur de lire de telles choses, quel combat difficile !!!
Mais Rémy a prouvé une foi de plus qu’il était un vrai guerrier.
Je pense à lui tous les jours, je prie, je croise les doigts.
Il le mérite, vous le méritez tellement…
Tant mieux, mille fois tant mieux si la famille de Rémy est enfin là. Profite-en pour te reposer, au moins physiquement.
Je vous envoie mille tendres pensées et plein de courage.
Je vous embrasse.
coucou Alexia,
ne voyant pas de nouvelles de toi pendant plusieurs jours, ça m’a inquiétée! je me suis (malheureusement) pas trompée. ma pauvre, ça me rend profondément triste, pour toi, et pour Rémi. encore une fois, comme le dit si bien Clara, il nous montre à quel point il est guerrier dans cette épreuve, et dans n’importe quel moment… vraiment, je prie pour vous, je pense vraiment fort à vous et j’espère, j’espère j’espère un millions de fois que ça va vers le mieux… que disent les médecins maintenant?
je pense que c’est une bonne chose qu’il y ai sa famille, enfin! ça va te soulager (un peu) à toi, et je pense qu’à Rémy ça lui fera du bien… d’être entouré dans ces circonstances, il le faut!
accrochez vous, et je prie et prierai de toute mes forces pour que la rémission soit vraiment à la clé!
gros bisous