Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Je pense fort à vous…j espere que les traitements lui empeche une trop grande souffrance. Il est jeune je garde espoir et confiance.
Sophie

Oh Alexia si tu savais comme je pense à vous !

Je suis physiquement mal quand je lis tes messages… J’ai connu des souffrances durant mon autogreffe, et du coup quand tu décris ce que Remy endure, je revis ces souffrances-là, et je l’imagine lui, en train de vivre tellement pire. Et ça me fait mal, ça me dégoûte, qu’une personne aussi formidable que lui puisse tant souffrir, c’est révoltant, c’est triste. Et puis je pense aussi à tes souffrances à toi, psychologiques mais non pas moins importantes. J’imagine ta douleur de ne pouvoir le soulager alors que tu l’aimes tant. Je comprends que tu n’en puisses plus de le voir dans cet état, à ta place je ne supporterais pas cette vision non plus. J’ai envie d’être là, de me matérialiser à côté de toi, pour te prendre dans mes bras. On a souvent parlé d’épreuves à traverser, voilà l’ultime. Mais comme tu le dis, il faut garder foi, et moi j’ai confiance, j’ai foi que Remy va s’en sortir. Parce qu’il nous a trop épatés, il nous a trop habitués aux miracles. Les lymphocytes de lapin vont venir l’aider à gagner cette guerre contre son greffon, ses GVH vont se calmer, ses reins retrouveront leur forme. Je prie pour, tous les jours. Pour quelqu’un d’aussi fort que lui, il ne peut en aller autrement.

En tout cas, merci de prendre le temps de venir nous donner des nouvelles, c’est vraiment gentil. Je me connecte tous les jours sur le forum espérant venir lire ici une amélioration dans l’état de Remy. Ce n’est pas encore le cas, mais ça va venir, j’en suis certaine. Tant que les médecins ont des options à proposer, tant qu’ils se battent avec vous, c’est que rien n’est perdu, et qu’il faut continuer d’espérer de rapides progrès.

Je t’embrasse, tiens bon.

Bonjour Alexia,
Je n’aime pas quand Remy va mal, ce qui est le cas en ce moment.
C’est un vaillant ton Remy,et je lui souhaite que ses souffrances actuelles cessent rapidement et qu’enfin il aille mieux.
Toi aussi, tu es une vaillante, je sais que tu souffres pour lui.
Qu’une rémission complète et très très longue soit au bout de ce cheminement.
Toutes mes ondes positives pour Remy, et mon amitié à tous les deux.

Bonjour Alexia,

Merci d’être venue nous donner des nouvelles malgré tout… Tu te doutes que sur le forum on en attendait tous… Je suis quand même “rassurée” que son état n’ait pas empiré, que la GvH se calme un peu, même si pour l’instant c’est encore critique.
Une journée de passée.
Espérons que cette nouvelle journée se passe bien. Si tu vas le voir, dis-lui que nous aussi on pense bien à lui. Bon courage à toi et à son frère ; heureusement qd même tu n’es plus toute seule.

Je t’embrasse !

Je prie chaque jour :pray: .
Mampatty.

Bonjour Alexia,

Merci de venir nous donner des nouvelles, même si ce ne sont pas encore de bonnes nouvelles.
Comme Larissa, j’aimerais pouvoir me téléporter jusqu’à toi pour te prendre dans mes bras, t’aider à porter ton fardeau.
Je pense à Rémy tout le temps, tous les jours. Je croise les doigts très fort.
Et il est fort, il se bat, ce ne peut être en vain.

Gros bisous à vous deux.

Je vous envoie un maximum de bonnes énergies et pleins de courage .
en espérant que tout s’améliore assez vite.

tenez bon , sa vaut le coup.

Merci pour les nouvelles Alexia.
Repose-toi aussi autant que tu peux.
Je prie pour que son état s’améliore de jour en jour, même si ce sera long.

Ma petite Alexia, moi aussi je pense à toi plusieurs fois par jour… Comme la greffe de Jean louis est récente, je me rappelle de tout, je comprends ce que tu peux ressentir …Le fait de ne pas oser franchir la porte de sa chambre car on a cette angoisse qui nous prend aux tripes et on a peur de ce que l’on va découvrir …Il faut du courage pour ouvrir cette porte et pourtant, nous les accompagnantes, on le fait …

Je continue de venir régulièrement pour te lire et savoir comment va Rémy …J’ai connu des passages difficiles et chaque jour est une épreuve…J’etais seule pour supporter tout ça … .

Je n’ose pas t’écrire en privé pour ne pas t’embêter, tu dois avoir d’autres soucis, mais sache que je suis de tout coeur avec toi … .

Je t’embrasse, mes pensées sont avec toi. …

Les bonnes nouvelles n’étaient encore pas pour aujourd’hui mais je reste confiante et j’espère donc qu’elles viendront demain. En tout cas je serai là chaque jour à les attendre. Bisous Alexia.

Bonjour Alexia.
J’espère que Rémy va s’en remettre rapidement, je pense fort à vous deux !

Merci a tous pour vos encouragements. Vous ne savez pas comme sa me fait du bien et me donne de la force pour me battre avec Remy.

Aujourd’hui Remy va ( cliniquement ) mieux.
Il se remet a parler (chuchoter). Il se redresse sur son lit. Le kiné est passe car il a une gene respiratoire mais rien de grave. Il a même sourit en lui disant au revoir. Il a mangé une glace a l’eau ave plaisir. Il boit un peu d’eau aussi. Il na pas vomit aujourd’hui.
Ses selles sont moins abondantes. Il n’y a pas foto pour le moment il ne se vide plus.
Il est en aplasie totale au niveau des blancs (200 blancs) ses plaquettes sont 100.000 et les rouges a presque 4.

Il a beaucoup râlé aujourd’hui. Cest bon signe.
Il est même plutôt bavard.
Il na pas mal au ventre aujourd’hui ( il est sous morphine a haute dose) ni de nausées cet aprèm.
Aujourd’hui c’est son deuxième jour de SAL (lapin).
Il reste encore deux injections jusqu’à samedi. Et il faudra au moins attendre jusqu’à 2 semaines pour espérer des résultats positifs. Mais la depuis deux jours il a moins de selles que ce week end ou c’était hémorragie.

Continuez de prier très fort pour Remy. Cela a l’air de porter ses fruits.
Cest même assez spectaculaire comme il va mieux aujourd’hui vu son état de ce week end.
L’équipe soignante ma confie n’avoir jamais vu sa.
Ne vous inquiétez pas pour moi je tiens le coup. Toujours pour Remy.

Envoyez nous toutes vos bonnes ondes.
J’espère vous apporter de bonnes nouvelles encore bientôt.

Mon Dieu, merci !! Je vais continuer à prier🙏 chaque jour…
Mampatty.

Super super, Alexia, suis très contente !
Oui bien sûr on continue de penser très fort à vous!!
J’espère que tout va continuer comme ça.
Merci de nous avoir donné des nouvelles !

Alors si on peut faire quelque chose, bien sûr que de mon côté je met les bouchées doubles avec mes ondes positives direction le sud !!
On y croit.
Plein de bisous d’encouragement :wink:

c’est tellement agréable de lire des choses comme ça …On espère que ce sera encore mieux la prochaine fois …

Allez, Alexia, ça va aller …il fort ton Rémy.

Bisous

Larmes aux yeux (et c’est rare chez moi) de lire ces paroles encourageantes.
Je pense à vous sans cesse et me surprend à croiser les doigts très souvent.
Que ça continue à aller vers le mieux doucement, et que ce lapin soit efficace et vite !

Je vous fait encore et encore d’énormes bisous et câlins. Toutes mes ondes positives sont dirigées vers vous.

Oh c’est super, j’ai relu le message trois fois de suite tellement j’étais contente ! Enfin les bonnes nouvelles sont là ! Elles se sont fait bien attendre quand même !

Je suis soulagée de savoir Remy en meilleur état, l’imaginer souffrir m’a vraiment touchée, quel bonheur de se dire qu’il va mieux. J’espère que cette amélioration va continuer sur sa lancée et que chaque jour aura son progrès.

On te sent toujours aussi forte et déterminée Alexia, ça me rassure (et ça ne m’étonne pas de toi !).

Allez, je prie pour que cette horrible période soit désormais derrière vous et que les soucis vous foutent la paix. Des bisous et du courage à vous deux !

Mes prières t’accompagnent Alexia, ainsi que Remi et j’admire vraiment le courage dont vous faites preuve chaque jour.

Super heureux de constater que Remy remonte la rampe.
Je suis certain que maintenant tout continuera dans ce sens.
Toutes mes ondes positives pour lui.
Tiens bon le cap Remy.
Alexia, tu es sa force.
Courage à tous les deux, vous allez gagner.