Hihi moi j’arriverai jamais à t’engueuler, j’ai trop d’estime pour tout ce que tu as fait, même si je suis tout à fait d’accord avec Patricia 
C’est vrai que parfois ça fait du bien.
Aussi vrai que tu as besoin de repos et si tu n’as personne pour s’occuper de toi en ce moment (en attendant que Rémy se remette ), il va falloir que tu te prennes en mains.
Alors que projettes-tu pour prendre soin de toi ?
As-tu prévu de faire des siestes (en coupant les téléphones bien sûr) ?
As-tu une amie de dispo pour sortir (piscine, etc.) ou une amie confidente qui pourra t’écouter et te réconforter ?
Qu’est-ce qui te ferait plaisir et que tu pourrais mettre en place ?
bonsoir Alexia et merci pour ton message qui m’était adressé. Le role d’accompagnante est tres difficile ! je suis enseignante et mon métier me permet de m’échapper un peu de tout cela mais c’est pas simple car la disponibilité intellectuelle n’est pas toujours la. L’amour nous donne des ailes et finalement on gére plus ou moins bien mais on gére . moi aussi j’ai des coups de pas bien du tout puis le lendemain c’est mieux. On est tributaire de l’état de notre moitié… mais malgré tout on est là et on tient la barre pour traverser la tempete.
JOEY, tu demandes qui est francois, il s’agit de Franchazoul , sa file est sur lymphome NH T , il était en autogreffe mais malheureusement ça ne s’est pas bien passé. Moi aussi ça m’a fait un choc car je lisais souvent sa file. IL avait toujours un mot pour positiver la situation.
beaucoup de personne me disent prends soin de toi mais c’est pas si simple que cela car on est "obsédé’ par l’état de notre chéri et du coup on n’a plus de temps pour soi. J’ai de la chance car entre les cures mon mari est en forme donc on en profite pour sortir : cinéma, promenade… son protocole prévoyait 2 passages en unité stérile et en ce moment il y est pour 4 semaines.
sur ce bonne nuit à tous
Coucou Alexia,
Quel soulagement de voir que Remy retrouve le moral, ça va t’aider à retrouver le tien ! Le chemin est loin d’être fini, entre le stress des GVH, les doses de ses médicaments, sa toux et j’en passe, quelle épreuve… On sera toujours là pour te réconforter en cas de coups durs tu sais (et pour se réjouir avec toi quand les choses iront bien !). Je croise les doigts pour que les reins de Remy se remettent, et qu’il reprenne du poids, et que sa peau se calme. Tant de belles choses que je lui souhaite, pour qu’il puisse se reposer. Et toi aussi. J’espère que ça continue de s’améliorer et qu’aujourd’hui ça va encore mieux pour vous deux.
Je vous embrasse, restez courageux !
la chance que Rémy a quelque part, c’est de prendre de la cortisone qui donne une pêche d’enfer.
Je vois que mon mari a justement ce problème depuis un bon mois . Ils lui diminuent la cortisone toutes les semaines, et de 130 mg, il est passé à 10mg !! Résultat, il est fatigué, plus de peps, alors que 3 semaines après sa greffe, il aurait déplacé des montagnes, etait joyeux, vraiment en forme !! J’avais du mal à le forcer à se reposer 5 minutes …Par contre, il dormait très mal .
Mais il vaut mieux arrêter cette cortisone pour les os et tous les effets secondaires qu’elle provoque …
Justement, PANDA, je demandais de tes nouvelles sur ma file, mais je pense que tu n’as pas vu … … ! Que deviens tu? Merci de m’avoir expliquer pour François…c’est très rare de partir d’une auto- greffe . Il devait être très mal .Je vais essayer de trouver sa file. Même si les personnes la supportent plus mal qu’une allogreffe, ils font rarement de rejet puisqu’on leur réinjecte leur propre moelle …
Bien sur, il y a des décès comme Nutellamandine, Stef et plein d’autres que l’on a pu lire ici… mais il y a aussi des réussites, des personnes qui s’en sont sorties, même si ils ne témoignent plus beaucoup… Il faut "essayer " de retenir ça …
Quand je lis de temps en temps la file de Steph et Nutella, je ne peux m’empêcher d’avoir les larmes aux yeux …Quel courage elles ont eu toutes les deux …
Voilà voilà, je pars 3 jours me gaver de chocolat (enfin… J’ai mangé UN oeuf en chocolat), et pendant ce temps Rémy fait encore des siennes ? 
Bon, que rajouter à ce que tout le monde a déjà dit, que moi aussi j’aimerais être près de toi Alexia pour te serrer dans mes bras, que je vous souhaite encore et toujours plein de courage, que le chemin est long et chaotique mais qu’il en vaut la peine…
Si Rémy refuse catégoriquement la maison de repos (bon, moi je persiste à penser que ça serait VRAIMENT bien qu’il y aille, pour lui, pour toi. La maison de repos, ce n’est pas l’hôpital, c’est plus light, il peut s’y balader, rencontrer d’autres personnes aussi.).
Si vraiment ce n’est pas possible, alors va voir une assistante sociale pour savoir comment tu peux avoir de l’aide à la maison. Si il peut être pris en charge pour un séjour en maison de repos, normalement vous devriez en toute logique avoir droit à une aide ménagère ou quelque chose comme ça. Que TOUT ne t’incombe pas. C’est le stress et la fatigue qui te donnent des flashs dans les yeux et même pas 9 de tension, mais vous aurez l’air malins tous les deux le jour où Rémy se sentira mal et où tu tomberas dans les pommes au milieu du salon.
Fais-toi aider. Physiquement, psychologiquement, c’est trop dur ! Fais venir les gens de vos familles qui peuvent être un peu là.
Rémy en bave vraiment, à chaque fois que je lis tes messages je souffre pour lui, mais je crois que je souffre encore plus pour toi. Tu portes un fardeau bien trop lourd, il faut que tu puisses souffler. Tu sacrifies trop de choses là (ta santé, ton moral… Tes études…)
On peut dire ce qu’on veut ici, ça ne reste que des mots et des câlins virtuels. Mais du concret serait quand même mieux…
Plein de courage, une fois de plus, et encore des bisous (je sais plus sur quelle fesse de Rémy 
)
Hier a été une journée difficile.
Remy n’avait pas le moral.
Il a enfin été transferé en service greffe (il etait en service leucémie).
3 vomits la nuit passée. Le midi il a pas beaucoup mangé.
Un mal de ventre le tord de douleur. Il ne parvient pas à manger le soir.
Et à ce moment là, n’en pouvant plus de le voir souffrir, j’ai fait une crise d’angoisse assez forte qui a effrayé Remy. Pris de panique, il a appelé l’infimière avec le bouton rouge et (heureusement pour moi), elle n’est jamais venue (du jamais vu en service greffe; c’etait au moment de la relève).
Il pleurait, je pleurais encore plus fort, c’etait horrible.
J’ai reussit à me calmer tant bien que mal. J’ai appelé mon père pour qu’il vienne me chercher. Il a fait beaucoup de kilometres pour ça.
J’ai finit chez mes parents.
Ma mère, inquiète, me file un xanax pour dormir.
Bah, j’ai pas bien réagit.
J’ai mal dormi et en me levant ce matin, cétait horrible, vertige, maux de coeur, yeux flou, fatigue intense, bref, j’ai pas supporté quoi.
Impossible d’aller voir Remy aujourd’hui.
Ma mère à du me raccompagner chez moi en bus (elle ne conduit pas ) en me tenant le bras. Hum.
Là je me sens épuisée , mais mieux.
Je suis rentrée chez moi mais c’est dur, je suis seule.
Remy ne va pas bien du tout.
Il a été incapable de m’apeller aujourd’hui. J’ai quasiment pas eu de nouvelles, je ne sais pas ce qu’il a, ni meme ce que les medecins ont dit aujourd’hui. Il m’a juste envoyer un message pour me dire qu’il avait très mal au ventre.
Je sais qu’il a une GVH digestive (on nous l’a pas dit, mais je le sais).
Ils le crement, depuis hier, avec une creme spéciale grands brulés en prévision… la GVH cutanée grade IV serait aussi douloureuse que pour les grands brulés. Merci de l’info.
Mais il ne souffre pas la peau.
Sa gvh digestive par contre, semble le clouer completement.
Hier ils voulaient lui poser la sonde naso gastrique.
Bref, très peu de nouvelles aujourd’hui, je ne sais pas plus.
Toujours pas de réprise de Néoral, très peu de cortisone, je ne comprends pas le choix des medecins. Surtout que l’interne hier ma clairement dit que les GVH etait lié à son dosage en Néoral très faible (100mg/jrs , il etait sous dosé) et son arret.
Oui d’accord, et vous comptez faire quoi donc?? le laisser souffrir avec ses GVH?
Bref, j’en s’aurais plus demain.
Je ne vais pas mentir, ça ne va pas du tout.
Le moral n’y est plus, le physique non plus.
Je pète vraiment un plomb et Remy aussi.
J’ai pas d’autres choix que d’appeler sa mère.
voilà pour les nouvelles.
Appelle sa mère, son frère, tes parents, va voir la psy de l’hôpital, demande une aide ménagère, faites vous aider, oui !!!
Pauvre Alexia, c’est vraiment dur, et Rémy souffre tellement… Pourvu que ça ne dure pas.
Je suis tellement désolée de voir des posts comme ça… Je t’envoie toutes, toutes mes pensées positives, tout le courage que j’ai, et te fais de gros, gros câlins pour t’apaiser.
Quelle tristesse de lire ce genre de messages, sérieusement je suis énervée et à bout pour Remy et toi, j’essaye de m’imaginer tout ce que vous traversez et rien que ça, ça m’épuise, alors pour vous qui vivez ce quotidien…
Alexia tu ne vas vraiment pas bien, une crise d’angoisse comme ça, ce n’est pas qu’un peu de stress ni quoi que ce soit, c’est sérieux et il faut te ménager. Tu n’as pas le choix, il faut bien que tu prennes soin de toi aussi. On ne veut surtout pas que tu finisses par nous faire un truc plus grave à cause de tout ce surmenage et de tout ce que tu dois encaisser psychologiquement. Le xanax tu ne le tolères pas, soit, mais le tranxene ? Ou autre ? Parce qu’il te faut quelque chose qui te permette de relâcher cette tension, tu ne tiendras pas le coup sinon, et si le moral ne va pas, le physique non plus. Maintenant que tu es chez toi essaye de te reposer au maximum ce soir, j’espère même que tu dors déjà, tu en as besoin. Et essaye de faire attention à manger suffisamment aussi (notamment des vitamines). En tout cas, tu as bien raison d’appeler sa mère, on ne peut pas s’attendre de toi que tu gères tout toute seule, il y a un moment où votre entourage doit venir aider aussi, tu n’es pas faiseuse de miracles. J’espère que cette aide te soulagera et te permettra de te reposer.
Pour Remy et ses GVH, j’espère que les médecins auront des réponses concrètes à tes questions, et un plan d’action satisfaisant à vous proposer pour l’avenir. Parce que le coup du “on le laisse souffrir et on attend” c’est sûr que c’est plus que moyen. Peut-être vont-ils augmenter la cortisone un moment ? Tiens nous au courant quand tu auras des nouvelles en tout cas, tu sais je lis toujours ta file en premier quand je me connecte sur le forum.
Ce serait quand même tellement plus simple si il n’y avait pas tant de distance entre nous, je serais venue te filer un bon verre de rosé ce soir (ça reste le meilleur relaxant à mes yeux), et je t’aurais préparé un gros plat de pâtes (pardonne mes compétences culinaires) devant un bon film, pour que tu te détendes comme tu le mérites !
Je croise les doigts pour que les jours meilleurs se bougent un peu et viennent vite vous apaiser ! Bisous à vous deux.
Alexia,
J’aurai préféré lire de meilleures nouvelles tant de Remy que de toi.
Continue à y croire pour Remy, ce n’est surement qu’un mauvais passage de plus, et oui, fais toi aider comme le dit Larissa.
Tu en as besoin, car tu me sembles au bout du rouleau.
Je souhaite que tu ais de meilleures nouvelles de Remy aujourd’hui, ton moral s’en ressentira.
Courage à tous les deux, et plein d’ondes positives pour Remy
Je viens viens vous écrire le strict minimum pour vous tenir au courant mais je ne reviendrais sans doute pas avant un moment .
Remy a une gvh cutane très importante qui semble reagir plus ou moins aux corticoides et aux methoxerate (2eme ligne de traitement immunosuppresseurs).il est actuellement bande avec quelques cloques douloureuse
Hier il a eu une endoscopieet une coloscospie pour sa gvh digestive. Il a de grosses lesions en haut et bas du tube digestif. Donc une gvh très importante .
Il a perdu beaucoup trop poid et hier il lui ont retire la sonde nasogastrique qu’il lui avait mis car ses muqueuses sont dechiquetes et la sonde empêcherait la cicatrisation .
Donc il n’est nourrit que part poche parentherale pour endiguer cette perte de poid.
Jai eu rdv avec les médecins greffeurs ce matin. Les complications de Remy sont très grave. Ils sont très inquiets. Pour l’instant les gvh senflemment mais ne sont pas incontrolables.
Ils ont pris la décision d’attaquer très fort pour pas que sa degenere car il ne s’en sortirais pas. Ils vont donc lui administrer le3emevet dernier traitement immunosuppresseurs : Les lymphocite de lapins. Il faut attendre 2 semaines pour avoir des résultats.
De plus ; les médecins ont très peur des infections qui pourraient debarques de toutes parts et dans son états sa pourraient mal finir.
En 4 jours l’état de Remy s’est très degradee. Il ne peut ni ouvrir les yeux ni parler ni bouger
Le frère de Remy est descendu en urgence ce matin pour 1 semaines.
Mes amis; priez très fort pour Remy. Il ne peut pas partir maintenant . Pas apres tout ce combat. Envoyez nous toutes les ondes positives possibles ; il en a plus que besoin.
Je suis devastee ; terassee mais je tiens debout encore pour lui.
Oh non…
J’étais inquiète de ne plus te voir poster depuis 3 jours, et malheureusement j’avais raison…
Je t’envoie tout ce que je peux courage, câlins, ondes positives, je croise les doigts très, très fort. Rémy est un guerrier, il va se battre.
Je pense très, très fort à vous deux Alexia.
Tiens bon.
–Je vais prier de tout mon cœur–
Mampatty🙏
Oh, Alexia,
Sois assurée de tout notre soutien; on pense très fort à vous deux.
Reste confiante, les médecins font tout ce qu’ils peuvent; ils ne pouvaient pas non plus détruire définitivement ses reins avec le Néoral. Heureusement, il y a d’autres possibilités. Il faut que Rémy tienne pendant ces 15j d’attente des lymphocytes de lapin. Même s’il ne peut pas parler, il peut t’entendre, et même sans parler, juste ta présence peut le réconforter. Il faut que lui aussi ait confiance et qu’il ne baisse pas les bras. Le méthotrexate va quand même aussi faire son effet.
Il faut y croire, Alexia.
Encore plus en ce moment, fais-toi aider. Il doit bien y avoir une psychologue dans le service (et oui, même les psys ont besoin de psys!). Et “profite” de la présence du frère de Rémy.
Oui, je vais prier très fort pour lui.
A bientôt, Alexia.
PS: et pour la nutrition, ne t’en fais pas, cela nourrit très bien, la poche parentérale (moi j’ai eu ça en autogreffe pdt 2 semaines et je n’ai pas perdu 1kg); c’est juste qu’après c’est un peu plus dur de recommencer à manger ms bon, c’est pas très grave…
Je pense fort à vous deux, je ne fais que ça, je vous envoie tout le courage du monde, toutes les ondes positives, toute la force que j’ai en stock. Je croise les doigts pour que les lymphocytes de lapin viennent mettre fin à ces gvh. Tiens bon Alexia nous sommesde tout coeur avec vous.
je pense bien à vous deux Alexia…
Je ne connaissais pas les lymphocytes de lapin après la greffe…
Par contre, pourquoi QUE 60 mg de cortisone? avec ce qu’il a, il devrait avoir plus, non ?
En tout cas, je t’embrasse très fort et dis toi que ça va marcher …!!! Il est jeune, il a eu une greffe compatible 10/10, mieux que Jean- Louis qui n’avait que 9/10! ça va marcher …COURAGE !
Gros bisous
Oui Alexia, je vais prier pour Rémy, et vous envoyer l’énergie et la force des montagnes que j’ai récoltées aujourd’hui.
Il faut y croire, le corps humain a des réserves insoupçonnées.
Plein de bisous.
de tout coeur avec vous dans ce combat!
Plein de courage et d’'espoir…
Alexia, je viens de fêter mon anniversaire aujourd’hui et tu vois je viens aux nouvelles ce soir …tu avais dit que tu risquais de ne pas venir ici pendant un bout de temps, mais je m’inquiète …Comment va Rémy? comment vas tu ?
Je vous soutiens de tout cœur dans mes prières 
Merci à tous.
Aujourd’hui Remy ne va pas bien.
Il ne peut toujours pas parler (trop de mal a la gorge), ni se lever, ni bouger.
il ne vomit plus, sa GVH digestive est “descendu” . Ses selles sont très abondantes depuis Hier soir, l’empechant de dormir.
Sa GVH cutané rentre dans l’ordre, bien sa peau parte en lambeau à divers endroits, il est bandé aux talons jambes et coudes. Il n’en souffre pas plus que ça de sa cutané (sauf aux paupières car il est en sang, et ouvrir ses yeux lui fait mal).
Par contre sa digestive le fait très souffrir, mal au ventre permanent, nausées. Très dure nuit et très difficile journée.
Avec son frere nous l’avons laissez dormir.
Les lymphocytes de lapin ont commencé aujourd’hui (trop de tachycardie hier, peut etre une cause infectieuse, on attend).
Il va en avoir 4 fois tous les deux jours.
Joey, il est à 90 mg de cortisone depuis mardi et c’est le maximum car les doses sont de 2mg/kilos/jrs, Remy faisant 45 kilos, il est au maximum.
Le methotrexate a été abandonné car il faudrait 4 semaines d’attentes pour voir si ça marche.
Le lapin est bien plus radical et dans le cas de Remy, il ne supporterait pas les 1 mois d’attente.
Je vous l’ai dit, c’est très grave, et oui ça a dégénéré en 5 jours.
Mais Remy nous a habitué au miracle. Les miracles s’accompagnent de pensées et de prières. Il faut garder la foi, même si je vous avoue qu’aujourd’hui je ne suis pas trop allée le voir car je ne supporte plus de le voir dans cet état là.
Il va falloir attendre encore longtemps avant d’avoir un effet positif. Le tout, c’est que son état ne se dégrade pas et que les infections ne débarquent pas.
Voilà pour les nouvelles d’aujourd’hui.