Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Aaaah, punaise ces frayeurs !!
Je suis contente de cette fin ! :slight_smile:

Je sais que jean Louis a eu le même problème pendant 2 mois, et ils ne lui ont rien fait …Ils ont dit que cela allait se passe tout seul, mais que c’etait beaucoup plus long quand on était greffé, car plus fragile …
ils ui ont juste donne du sirop pour la toux et un medicament pour dormir…ils lui font une radio des poumons toutes les semaines et ils ont vu qu’il n’y avait rien, bien sur .

allez, ça va se passer , il faut être patient … :slight_smile:

Oh la vache oui !
Bon on a pas très dormi avec des quinte de toux mais bon…
et puis sa peau l’a gratté toute la nuit , est ce la GVH qui se manifeste?
A voir comment ça évolue dans la journée.

Au moins on sait qu’il ne se gratte pas à cause d’une récidive, vu le scanner nickel d’avant hier :slight_smile:
J’espère que vous arrivez à faire des siestes et vous reposer.

Pfiou, Alexia, que de péripéties d’un coup ! Bon comme j’arrive après la bataille, moi je ne retiens que le positif : un scanner nickeeeeel !! Yesssss !! Quelle belle nouvelle tombée après une journée bien merdique ! Quant à la GVH, je n’ose pas imaginer le stress et la peur que ça fait peser sur vous, c’est angoissant, mais d’un autre côté j’avais lu que faire un peu de GVH était très bon signe car preuve que le greffon travaille et détruit la maladie ? Bon même si je suis assez calée sur notre pote Hodgkin maintenant, comme je n’ai pas reçu d’allogreffe (je touche du bois) je ne suis pas sûre à 100% des infos que j’ai dessus, mais j’avais lu ça quelque part en tout cas. Et donc finalement ça voudrait dire que tout va bien et que le greffon fait du bon boulot chez Remy ? L’important c’est qu’il soit bien surveillé et pris en charge, mais en tout cas je suis confiante pour lui, quand on voit tout le chemin parcouru et où il est en aujourd’hui, avec toi toujours à ses côtés, ça en inspire plus d’un.

Je vous souhaite du courage et surtout du REPOS ! Bisous à vous deux !

Bon, ça ne va pas.

Remy a été re-hospitalisé à 19h aujourd’hui.
La cause : fièvre à 38.6

Depuis Jeudi on vit un enfer.
La toux est devenue de pire en pire jusqu’à le faire vomir. il ne peut meme plus parler ni bouger ni rien. il s’etouffe et pourtant il n’a rien (pour eux c’est irritatif).

Ensuite, un medicament prescrit jeudi à base de codeine la rendu malade malade et il a vomit plusieurs fois entre jeudi soir et samedi matin.
Il a bien evidemment vomit son Néoral plusieurs fois, j’ai donc passé ces derniers jours pendu au telephone avec l’IPC pour savoir s’il reprenait le Néoral compte tenu de l’état de ses reins abimés.

La toux et les vomis le rendant dans un état pitoyable, le moral ni est plus, ni pour lui, pour moi, je ne dors pas et je le veille la nuit, entre les fièvres, les ,vomits les etouffements, le ménage, la douche, les courses, les repas. Ma tension est en dessous de 9.
Il n’est que l’ombre de lui même en ce moment, un mort vivant.

Et voilà que depuis 2 jours sa peau s’est mise à flamber, il est rouge ecarlate et ça va ça vient. Il a des boutons sur tous le corps aussi.
Osculation de l’interne tout à l’heure c’est bien une GVH cutanée aigue qui s’est etendue sur tout le corps assez rapidement du coup. Du coup, il commence les corticoides cette nuit.
Putain j’espère que ça va aller avec les corticoides.
Tout s’accelère et rien ne va depuis sa sortie.

Je craque et les larmes coulent tous les jours, souvent, et encore plus depuis que j’ai appris le décès de François hier.
Rien ne va et je n’en vois pas le bout. Je n’en peux plus de le voir souffrir tous le temps, depuis tellement longtemps maintenant.
Et cette putain de GVH, j’espère qu’elle va être vite controlée et que ça ne va pas s’aggraver.
Epuisée, plus qu’inquiète, j’avoue, je rends les armes pour la 1er fois, je veux tout abandonner.

Si demain la GVH est controlée avec les corticoides, ça ira mieux car se sera au moins ça de gagner.

Voilà, encore seule ce soir, pleines d’angoisses.
Fais chier. Voilà tout ce que j’ai envie de rajouter.

Alexia,

Je suis très peinée en sentant ta détresse, j’aimerais mieux être auprès de toi pour te remonter le moral en face à face. Craque, c’est bien normal. Le décès de François nous a beaucoup bouleversé, et toi tu as déjà tant à gérer physiquement comme moralement, c’est trop à un moment, et ce serait trop pour n’importe qui. Tu n’as absolument pas à culpabiliser d’être à bout. Comment s’accrocher dans ces moments difficiles, quand on ne sait pas exactement ce qui se passe au niveau de la santé de Remy, et qu’en plus tu dois t’occuper des restrictions et du ménage etc ? Je t’admire pour tout ce que tu fais, et je t’assure que ça va aller mieux. Les corticoïdes vont faire effet, c’est puissant, il faut être patient et y croire. Les améliorations vont vite venir et surtout vous soulager. Pour la toux, quand j’avais de l’eau dans les poumons, j’avais exactement le même genre (qui fait vomir et empêche de parler/bouger), mais je trouve ça bizarre que les médecins n’aient aucune réponse concrète sur d’où ça vient pour Remy du coup. Ils ont fait tous les examens donc ce n’est pas quelque chose de grave, mais enfin on ne tousse pas à ce point sans aucune raison non plus… Je ne peux que croiser les doigts pour que ça s’arrange vite malgré tout, que les vomissements se calment, et que vous retrouviez un minimum de sérénité. Parce que vous le méritez et vous en avez besoin, j’espère vraiment de tout coeur que cette mauvaise période se finira le plus vite possible. Mais même en cas de coups très durs comme celui-ci, n’oublie pas que ça ne reste qu’une mauvaise période. Une épreuve, encore, dans votre parcours, mais ce n’est pas définitif, et même si tu n’en vois pas le bout aujourd’hui, épuisée comme tu l’es, sache que ça ira mieux bientôt quand même. Il faut t’accrocher en attendant et c’est injuste qu’on t’en demande encore autant, mais tu es forte et j’ai une confiance absolue que tu vas te sortir de cette épreuve la tête haute.

Courage à toi, et à Remy, toutes mes ondes positives vont vers vous !

Bonjour Alexia,

Oui, comme Larissa, je souhaite que cette mauvaise passe s’arrête rapidement afin que Remy puisse remonter la pente.
Les corticoïdes vont faire leur travail, et oui, tout ira mieux.
Ton Remy est fort, tu le sais, et il va vite te le démontrer.
Accrochez vous tous les deux, vous allez y arriver.

Plein d’ondes positives pour vous deux.

Bonjour Alexia,
Je crois que c’est la 1ère fois que je t’écris, mais j’ai suivi votre histoire d’amour à tous les deux depuis le début. C’est l’amour pour ton Rémy qui t’a donné tout ce courage pour l’accompagner durant ces longs mois de maladie. Seulement l’amour ne peut pas tout car ton corps a ses limites et en ce moment tu es complètement épuisée, tu le dis toi même. Le retour à la maison n’était peut-être pas la bonne option, car tout gérer t’épuise encore plus (" je veux tout abandonner").
Le décès de François, nous a rappelé à tous que le combat peut aussi se terminer comme cela, aussi cruellement. Et cela résonne en nous et ravive la peur. Essaye de trouver un moyen pour dormir, te reposer, pour retrouver de l’énergie et de l’optimisme pour pouvoir être à nouveau aidante psychologiquement pour Rémy. Tu le disais précédemment, votre moral est en phase et si tu n’as pas le moral, cela agira sur le sien.
J’aimerais comme Larissa te serrer dans mes bras pour que tu pleures toute ta fatigue, ta peur et ta peine.
Comme le disent si justement Larissa et Régis n’oublie pas que ces épreuves sont passagères et qu’ensuite viendront des temps plus sereins. Vous avez des ressources insoupçonnées pour surmonter cela.
Amicalement,
Mampatty ou Patricia :herb::hibiscus::herb:

Merci Larissa pour ta réponse Rapide, Régis toujours au RDV et Patricia, pour la 1er fois ;).

Larissa, depuis que Remy est à l’hopital, je peux psychologiquement souffler (mais pas trop physiquement).
Pour la toux c’est exactement ça, ça s’est déclenché après son epenchement pleural et pericardite et ça allait mais depuis mardi elle est comme tu le décris aussi. Mais ce n’est rien car rien du tout au scanner ni infection ni viral. Donc je m’en tiens au “c’est rien”.
Merci Larissa pour ces encouragements, je me perds dans tant de souffrance et c’est vrai que j’arrive à bout et Remy aussi d’ailleurs.

Patricia, Merci pour ce joli message maternel. J’en ai sans doute besoin. Je ne sais même plus ce que c’est . Le retour a la maison n’est en effet pas la bonne option pour moi, mais lorsque l’infirmière hier a soufflé l’idée de la maison de repos, Remy a dit non. Donc se sera non. Je ne peux pas lui en vouloir de ne pas voir ma detresse, car la sienne est tellement grande qu’il a un besoin vital de rentrer à la maison. Et je le comprends. Alors je subis un peu. Mais si tout se passé bien? ça irait ce retour à la maison !
Mais Patricia, je ne vois pas de jours meilleurs, de j’en vois plus. C’est la vérité. Il n’y en a jamais vraiment eu depuis qu’il est malade.Il n’a jamais eu de complications, mais toujours, toujours un truc qui l’a amené à se faire hospitalisé. Il n’a JAMAIS été un jour bien. Toujours quelque chose. Comment supporter encore tout ça? de voir tout ça?

Surtout que Remy m’a appelé ce matin. Il avait plutot l’air d’avoir le moral (je ne sais pas s’il voulait me rassurer ou s’il l’avait vraiment). Il tousse toujours dès qu’il parle par contre. Bref, il m’a dit qu’il avait passé une nuit difficile. Qu’il a vomit deux/trois fois cette nuit, que sa peau l’a brulé encore cette nuit (même s’il y a vu du mieux, ce matin c’est redevenu rouge). DOnc les corticoides ont moyennement fait effet, mais j’imagine qu’il faut quelques jours pour que ça fonctionne c’est ça?
Et puis surtout surtout, il me dit qu’il a de la diarrhé depuis hier soir.
Mais p*****c’est sérieux? il va pas faire une GVH digestive en plus?
Et là, alors que sa voix me rassurait, j’ai un pincement au coeur qui ne me quitte plus.
Il ne va quand meme pas avoir 2 GVH en meme temps?
Et ça va aller?
Quest cequ’il a se greffon?
A t’on fait le bon choix de faire cette p**** d’allogreffe???
Ce matin, j’ai mal au ventre et des pensées terrifiantes me traversent l’esprit.

François ne devait pas partir, il etait en rémission, tout allait bien. L’autogreffe n’est pas une intervention banale comme le corps soignant à bien voulu me le faire croire et se foutait de moi quand je flippais pour Remy. Une de mes plus grande peur s’est concrétisé pour François. Et je suis dégoutée.
J’ai l’impression que rien ne va en ce moment.

Bordel, un peu de tranquilité c’est trop demandé?
C’est vraiment dure tout ça.

Alexia,

Calme, zen, oui, ce n’est pas facile tous les jours, mais Remy est vaillant et il va te le prouver.
Il préfère rentrer chez vous, plutôt que d’aller en maison de repos, j’avais fait ce choix également, mais je pense que j’étais plus en “forme” que lui.
Quand il sera là, pensez à VOUS reposer, fais toi aider, tu en as besoin.
Remy va vouloir t’aider, laisse le faire, mais rappelle lui qu’il n’est pas un sur-homme, il sera vite fatigué, et devra se reposer.
Surtout, ne pas oublier qu’après une autogreffe, je pense que c’est peut être identique pour une allo, le système immunitaire est faible, voire très faible.
En maison de repos, il y a du personnel médical, mais il y a aussi de tout.
A la maison, il doit se sentir plus en sécurité.

Amitiés, et plein de bonnes ondes,

Alexia,
je suis triste/énervée (!) d’apprendre que Rémy soit retourné à l’hôpital. Et aussi de te voir au bout du rouleau tant physiquement que moralement.
Je n’ai rien d’autre à ajouter que ce que t’ont (si bien) dit Larissa, Régis et Patricia.
Je pense à vous et j’espère que ça s’améliorera le plus vite possible.

bonjour, je ne te connais pas mais je lis souvent ta file. Je te comprends tellement car je suis aussi accompagnante de mon mari dans cette épreuve et les peurs, l’épuisement, les pleurs, l’envie de baisser les bras je connais ! les longues soirées à ruminer … bref meme combat, moi aussi je suis fatiguée mais j’arrive encore à trouver les ressources à droite à gauche et surtout dans mon travail. les multiples hospitalisation , nos questions sans réponse sont autant de faits qui nous poussent à l’épuisement psychologique. Je suis de tout coeur avec toi et j’espere te lire bientot avec des bonnes nouvelles. Bises

Alexia,
Essaye de stopper le moulin à angoisses que tu as dans la tête! Essaye d’arrêter de vous projeter dans des problèmes supplémentaires, et essaye de vivre au jour le jour sans trop d’appréhension.(Ne prend pas mal ces recommandations que je veux amicales). Tu va te rendre malade…
Tu es en train de perdre de la lucidité quand tu dis que Rémy n’a jamais été bien depuis qu’il est malade. Hors, je me souviens avoir lu sur ta file que tu n’en revenais pas par moment de son regain de vitalité et à d’autres moments que votre vie avait un semblant de normalité… Je ne pense pas avoir rêvé, remémore toi ces moments là. Car tu le sais, il est fort et peut te surprendre, fais lui peut-être un peu plus confiance.
J’ai un petit fils de 10 ans, un peu philosophe, qui m’avait dit au début de ma maladie: mamie, tu sais bien qu’après la pluie, le soleil revient toujours ! Cette petite phrase peut peut-être aussi te servir…
Amitiés, Patricia :rainbow::sun_with_face::rainbow:

Des nouvelles,

Régis==> en effet, le repos devient primordial pour nous deux. Ma mère m’a dit au téléphone aujourd’hui qu’elle s’inquietait de mon état de santé (vertiges, flash dans les yeux, tension basse, pulsation à 60). Mais franchement c’est que de la fatigue et du stress. Mais elle m’a dit “Alexia, j’ai peur que tu tombes malade”. ça m’a fait bizzare. Mais en meme temps, elle s’inquiete pour rien (comme une maman quoi ^^’ )
Si, lorsque Remy rentre à la maison, il est bien, le retour se passera bien. S’il n’est pas en forme, je lui reparlerais de la maison de repos.

Caro ==>oui grrr. Mais les hospit sont très fréquentes chez Remy (pas une chimio sans hospi, ABVD et ICE compris, donc bon…c’est juste que je m’y attendais pas…).

Panda ==> Merci pour ton intervention qui fait chaud au coeur. Ton message me fait me sentir moins seule dans la bataille et aussi triste que d’autres vivre la meme chose que moi. Ton mari a t’il eu l’allogreffe? COmment ça se passe pour lui? Perso, j’ai arreté mes etudes. ça devenait impossible. C’est aujourd’hui que j’ai pris la décision de ne pas passer ce semestre. Trop de trou de mémoire, d’incapacité de réfléxion, de manque de temps et d’organisation, donc je n’ai pour l’instant aucun échappatoire me permettant de m’évader. Mais Nous sommes seuls dans notre combat avec Remy. Et il m’a d’ailleurs dit aujourd’hui “sans toi, je ne sais pas comment je ferais”. Je suis son seul visiteur. donc pas le choix de faire le choix que j’ai fait. mais tant mieux si toi tu peux trouver un exutoire dans le boulot ;).
N’hésites pas à venir me laisser un petit message réconfortant de nouveau ^^

Patricia ==> Je me fais engueuler… ^^’. Quand j’ai lu ton message j’étais avec Remy. Je l’ai regardé et je lui ai dit “je viens de me faire engueuler”. Il me demande de lire le message. Je le lis. Il me répond “elle a raison, écoute là”. et puis "Après la pluie il y a toujours le soleil, c’est mathématique, cyclique, sans ce phénomène, la vie sur terre n’existerait pas. Je suis en vie, tu es en vie. Alors arrete de t’inquièter de quelque chose que tu ne peux pas controler. " Remy , 29 ans, philosophe aussi à ses heures perdues ^^.
Merci Patricia, tu as raison, j’ai besoin d’être secoué et qu’on me remonte les bretelles sur mon état d’esprit, et qu’on me dise que ça va bien aller, c’est surtout, qu’on me rassure et me repete que ça va bien aller. Je suis prete a croire n’importe quelle personne qui me le dira.
Et ps : quand je dis qu’il n’a pas eu jour ou il etait bien depuis la maladie, je parle de douleurs physiques (et pas psychiques). Il n’y a pas eu un jour ou il n’a pas souffert quelque part, à petite ou grande echelle. Et c’est terrible de vivre ça et de le voir sur la personne qu’on aime tellement.
Merci encore, tu as les bons mots !

Bon sinon les nouvelles :

Remy a 60 mg de cortisone pour le moment.
La gvh cutanée est etendue sur tout le corps, en deux jours ça s’est enflammé. Il a des boutons de partout et il esr rouge du torse au visage. Les talons le brule; Et lorsqu’il dort, les draps le brulent, il est obligé de les enlevé, mais du coup il se les pèle grave.
Quand l’infirmière lui injecte la cortisone (3 fois par jours), sa peau devient blanche (mais il garde ses boutons), et puis ça revient et ça repart.

Ils ont décidé d’arreter le Néoral un certain temps car son bilan rénal est mauvais mauvais. Ses reins souffrent terriblement, donc arret du Néoral. Pas cool…

Concernant les diarrhées, il en a eu une cette nuit, une à 11H et une à 17h. Celle de 17h etait plus violente que les autres (liquide quoi, désolé des détails). L’infirmière (et le medecin qui est passé le voir ce matin) ne pensent pas à une GVH car il se viderait sinon. Mais… celle de 17 h etant hardcore, on va lui faire un prelevement des selles.
L’infimière nous a dit que l’antiobio un peu fort qu’il lui ont mis peu provoquer ça , ainsi que les corticoides. Elle ne croit pas à la GVH digestive car il n’a pas eu souvent de diarrhées. Mais on n’en sait toujours absolument rien pour le moment. Puis comme c’est férié, tout tourne au ralenti.

Sinon, Il a perdu enormement de poid en 3 jours. Il est passé de 53 jeudi à 48 kilos aujourd’hui. Le choc, je voyais bien qu’il avait maigrit en le lavant, mais quand meme… les medecins greffeurs ne voulaient pas qu’il passe en dessous de la barre des 50, à voir ce qu’il vont dire/faire. (en meme temps, entre les vomis, les diarrhées, et le peu de nourriture voila quoi…) mais bon, deg quand meme…

Et puis, Remy a retrouvé le moral : merci la cortisone !!
Il tousse toujours de manière plus qu’intense et de pire en pire. Mais il n’a plus de fièvre, plus de douleurs, plus de vomit aujourd’hui. Plus trop de médocs à prendre. L’angoisse est partie. Physiquement, il est complètement absent, n’a plus de muscles ni rien, mais psychiquement ça va BIEN MIEUX.
quel soulagement de le voir comme ça, de le voir parler (il ne parlait plus depuis quelques jours), de le voir chanter, de le voir rigoler, de le voir me remonter le moral.
Bref, aujourd’hui était une bonne journée car il allait pas trop mal.

Du mal a gérer mes émotions en ce moment, comme vous avez pu le voir.
Mais grace à vous, je les régule.

La suite demain…

Bonsoir Alexia,

Merci pour ces - assez bonnes! - nouvelles. (J’avais déserté le forum car gastro pour moi :frowning: )
Bon, la vie n’est pas un long fleuve tranquille par chez vous, mais je suis rassurée de voir que le moral va mieux. C’est sûr que sans Néoral, la GvH flambe (il a peut-être un autre immuno-suppresseur?). Je vois de quoi tu parles, question boutons et brûlures même si moi c’était moins fort (car pas de cortisone). Le propre de la GvH m’avait-on dit est d’aller et venir… donc c’est bien ça!

Plein plein de courage à vous deux car je comprends que là, vous craquiez un peu :frowning: Mais je vois aussi qu’il y a beaucoup d’amour entre vous deux et que vous pouvez compter l’un sur l’autre… Vous allez gagner, c’est sûr!
Des gros bisous :kissing_heart:

Capu,

Oh non, une gastro !! comment te sens tu aujourd’hui??
Non remy n’a pas d’autre immunosuppresseurs car ses reins sont trop abimés (ils l’etaient déja avant la greffe…)
Mais le medecin lui a dit ce matin, aparement mais je trouve ça bizzare, que de toute façon la GVH est là donc arreter le néoral un certain temps ne fera rien . Mouais… chelou non?

Merci Capu pour ce joli message !

Bonjour Alexia,
Oups!! Et moi qui croyais que j’avais pris des gants pour te parler, raté. En fait, c’est ce que j’aurais dit à un de mes enfants, sauf que tu n’est pas ma fille…désolée.

En tout cas, je vois qu’il y a beaucoup d’amour entre vous et aussi de la bonne communication, c’est le secret des couples qui durent dans la joie mais surtout dans l’adversité, et je parle en connaissance de cause.
Je vous envoie plein de courage, de force et d’espérance pour vivre ensemble cette période troublée. Et tu verras, ça va bien aller, Remy est au bon endroit, avec la bonne équipe et soutenu par la bonne personne.

Le bonheur n’est pas au bout du chemin, le bonheur est le chemin.

Patricia ou Mampatty ☀️⭐️☀️

Coucou Alexia!

(C’est marrant, on a utilisé la même expression du long fleuve qui n’est pas tranquille sur chacune de nos files :wink:)

Bon, alors sinon, c’est vrai qu’il semble qu’on ait eu un peu la même GvH cutanée, sauf que moi cela concordait avec un Néoral sous-dosé donc on me l’a augmenté et cela a fini par rentrer dans l’ordre. Malheureusement, d’après ce que tu expliques (je ne me souvenais plus), Rémy a les reins abîmés donc pas possible d’augmenter le Néoral (voire ils l’arrêtent carrément!) et donc cortisone :frowning: Bon, il a encore de la marge car ce n’est pas une très forte dose… J’espère que la GvH va se calmer avec ça.
Cela ne va pas se faire du jour au lendemain quand même (tu t’en doutes!) donc patience… Il va falloir encore un peu supporter les démangeaisons, et puis moi après j’ai pelé (enfin, ça ce n’est pas douloureux ms c’est très moche… Mais après on a la peau tte douce :grinning:)

Et sinon, moi non plus je ne comprends pas bien l’explication qu’arrêter le Néoral ne changera rien… un peu “chelou” comme tu dis! :wink: Il veut peut-être dire que de toutes façons, maintenant que la GvH est installée on ne peut pas revenir en arrière… C’est sûr, il faut attendre qu’elle s’en aille.

J’espère que cette journée ensoleillée vous réchauffera le cœur et vous apportera de bonnes nouvelles.
Bon courage, et bonne journée!

me voila, Alexia, merci pour le lien.
que vois je ? allez, remonte moi ce moral …La greffe de Rémy etait de 10/10 ou de son frère.Je ne me souviens plus

Qui est François qui est décédé? Il avait eu une allogreffe? j’ai lu pourtant beaucoup de files ici depuis des mois et je n’ai pas vu sa file …il avait un pseudo?Merci de m’expliquer …

Je ne sais pas trop quoi te dire .Jean Louis a eu une petite GVH cutané de stade 1, 3 semaines après sa greffe, et ils l’ont mis tout de suite à 130 mg de cortisone …Il est resté un bout de temps avec cette dose, avant de commencer à lui diminuer .
Je vois que d’après ce que tu expliques, sa GVH cutanée à l’air plus forte que celle de Jean Louis! Ils ne lui on pas fait une biopsie pour savoir a quel grade elle était ? Pour Jean- Louis, ils lui ont fait tout de suite …je ne sais pas comment ils calculent la cortisone, mais 60 mg ne me parait pas beaucoup …Mais, bon, il savent ce qu’ils font .Chaque cas est différent.

Quand Jean Louis a toussé pendant deux mois, ni la cortisone fortement dosée, ni le Neoral ne lui ont fait quelque chose .Je crois qu’en plus, il a un antibiotique dans tous les médicaments qu’il prend depuis le début .rien ni a fait !!
elle lui a donné un anti toussif qui ne faisait pas grand choseet des lavages de serum phy, c’est tout .

C’est passé, mais il a beaucoup, beaucoup toussé, je n’ai jamais vu ça, c’etait très impressionnant! on ne dormait plus, il restait debout ne sachant pas quoi faire .c’est pour ça que je te dis qu’il ne faut pas trop compter sur la cortisone et le neoral .

Donne nous des nouvelles très vite Alexia…Je m’inquiète pour Rémy, mais surtout pour toi …Ne craque pas , en tant qu’accompagnante, il faut tenir … .il faut qu’il te sente forte !! Son moral est important!