Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir Alexia,

Maintenant, pensez à la suite, la VIE.
Demande de l’aide à la maman de Remy, tu en as besoin, tu as tout donné, et Remy a reçu tout ton amour qui l’a porté vers une longue rémission.
VOUS y avez droit de par votre volonté de vaincre cette s… de m…
Que REMY remonte doucement cette pente qui l’a précipité au fond de tout ce qu’il pouvait imaginer.
Vivez tous les deux de merveilleux moments, et vous en trouverez tous les jours.
La vie est maintenant différente pour vous deux, vous saurez l’apprécier.
Amitiés

J+26

Le néoral est juste immonde (au point de le faire vomir, quand même…) mais surtout ça lui détruit le bide pour 3 heures. Il l’avale avec de la compote maintenant, et ça passe un mieux mais le bide est détraqué après malgré tout (je rappelle que c’est le point faible de remy : tout ce qui est intestinal).

Mais , GOOD NEWS ! IL SORT DEMAIN :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile:
A 11H30 le taxi debarque direction maison.
Je vous dit comme aujourd’hui il était content. Il a repris du poil de la bête. Et il a décidé notamment que les cachets ne devaient pas être un si gros probléme.

Mais… tout comme moi… il angoisse de son retour à la maison…
Perso j’ai peur des infections, de la GVH, d’être soulée de faire le menage, de ne pas arriver à dormir (le sommeil etant mon point faible à moi), de m’inquiéter dès qu’il a la peau un peu rouge ou un peu de fièvre (d’ailleurs depuis avant hier il fait un 38,2 ° pendant 2h et ça resdescent, apparement c’est normal, c’est encore le greffon qui fait des siennes…) de mal faire au niveau de la nourriture surtout (pas le ménage). Mais… j’ai aussi hâte d’être à demain. C’est trop long quand on sait qu’il doit sortir (et pour lui, je n’en parle même pas, mais d’un autre coté il a très peur…)

Ma mère vient nous aider demain (à faire à manger puis rester avec lui le temps que je fasse 2/3 courses+ pharmatie tout ça). ça nous rassure tous les deux.
J’ai hâteeeeeeeeeeeeee et peurrrrrrrrrrrr et hâteeeeeeeeeeeee et peurrrrrrrrrr.
Voilà l’état d’esprit du moment…
(et aussi j’ai passé l’aspirateur 3 fois aujourd’hui et 2 fois la serpillière. Je sais j’abuse mais me voilà rassurer)

Mais comme vous le dites, Joey et Capucine, c’est l"histoire de quelques jours, on va s’y faire à tout ces trucs. Puis j’ai envie de dire que rien ne sera pire que ce que nous avons vécu quand nous ne savions si nous allions obtenir la rémission un jour.
Quand on a vécu le pire, le reste, ça va !

Clara, hum oui c’est mg. j’ai oublié le m. Il était à 130 mais il avait des mal de tête atroces et ils ont vu dans la prise de sang que la ciclo était trop forte donc 100 (2 cachets de 50 le matin, la même le soir).
Merci Clara de penser à nous tous. je pense aussi à toi et parle de toi à Remy (tu as un parcours atypique avec ta greffe cardiaque) même si je ne poste pas sur ta file.

Capu ton message m’a fait encore rire encore. Oui Remy n’attend qu’une chose : retrouver sa TELE. HAHA.

Caro : que de courage pour venir nous encourager dans ces circonstances. Tu es bien plus forte que tu ne le crois, bien que tu sois dans le creux de la vague et comme tu le dis sur ta file : chacun à sa limite et sait ce qu’il peut supporter. Et ce que tu relates quant à tes habits , entres autres, ne me surprend pas du tout, je trouve ça même très logique. Remy ce n’est pas avec des habits, mais des musiques ou la nourriture ou certaines activités. C’est juste normal! c’est pour ça que j’ai aussi voulu qu’on demenage. Ici on recommencera une nouvelle vie.
Courage Caro courage, je sais ce que tu endures, je les vu. Et je sais que tu essaies aussi de comprendre ton mari mais ne te bile pas sur le fait qu’il soit fatigué ect (remy culpabilise beaucoup aussi par rapport à moi, surtout que j’ai arreté mes etudes cettes année tout ça, mais comme je lui ai dit, ce n’est pas lui qui a fait ce/ces choix là, mais bien moi et uniquement moi. Je pense que c’est pareil pour ton mari. Ne l’oublie pas. On reste libre, nous les conjoints, de faire ce que l’on veut et ce qu’on est capable de faire. )

Voilou les news.

Super!
Bon retour à la maison demain :smile:

Bpn retour a Remy,!!

Alexia, il faut que tes sols soient propres, mais n’exagèrent pas quand même ! il ne mange pas par terre . :slight_smile: Une fois par semaine suffit largement …l’aspi est plus important pour eviter la poussière et surtout comme je te l’ai dit tou ce qu’il touche et qui se salit vite comme les poigénes par exemple .il peut manger tous les surgelés et toutes les conserves.Evite les produits frais du marché, plein de microbes !! On achetait du pain Bio en boule excellent chez Picard …il ont des bonne soupes aussi que jean louis adore!

si tu as des questions, n’hésite pas ecris moi un courriel où donne moi ton TEL…je me suis débrouillée toute seule et j’y suis arrivée …donc toi, avec sa maman, tu ne devrais pas avoir de problèmes …

Clara, Mon zhom a 64 ans !!c’est pour ça que je doute qu’il retrouve toutes ces forces . Les muscles atrophiés comme ça, c’est pas croyable !!

Jean Louis n’a aucun problème avec le Neoral …mais chacun réagit différemment .si tu avais de la cortisone en perf, tu n’as pas du gonflé, c’est normal. Lui, il a gonflé , mais avec les comprimés depuis 3 mois …

Tes cheveux sont plus épais qu’avant, Clara ?

Oui c’est vrai, les pains bio en boule de chez Picard sont excellents :smile: Je suis adepte aussi (quand la boulangerie est fermée!)

Wouaaah, à ce rythme là tout doit briller chez vous !
C’est sûr, aucune bactérie ne pourra venir, non non non ! :slight_smile:

Hâte et peur… carrément normal.
Bientôt le heureuse et soulagée …?

Plein de bisous.
et merci pour ton message.

heu …briller, on n’a pas le choix …LOL !Mais après 4 mois, ça va mieux on est plus cool!! :slight_smile:

Alors ? Il est sorti ? Il est sorti ? Il est sorti ? :slight_smile:

Joey > Il n’y a pas d’âge pour être en forme !!! 64 ans, c’est tout jeune ça encore !!!
Trève de plaisanterie, bien sûr que la récupération sera plus dure que pour quelqu’un de très jeune (je vois bien moi, greffe cardiaque à 18 ans, LH à 35 ans, ce n’est pas la même chose pour récupérer… Bon, ok, ce n’est pas la même pathologie non plus mais je sens que l’énergie revient plus lentement). Mais elle revient. Faut être patient et obstiné… (Je sors de chez la kiné : je n’en peux plus !!! Je voulais faire mes courses, mais j’ai juste eu le courage de rentrer et m’assoir boire un coup… :wink: )

Alexia > Bon, quand Rémy ira mieux et qu’il pourra rester tout seul, je t’embauche pour mon ménage !!! Je déteste ça ! :smiley:
C’est tout poussiéreux là, faudrait que je nettoie tout… Mais je n’ai même pas d’aspirateur digne de ce nom et rien que l’idée du balai me fait tousser !
Bon, Rémy a décidé que les cachets ne devraient pas être un gros problème ? Il a raison !!!
Le Néoral se supporte très bien !!! (Non sans déconner, je trouve que ça n’a AUCUNE odeur, et comme c’est en gélule, ça s’avale même plus facilement qu’un cachet “classique” qui se désagrège parfois avec un goût affreux sitôt dans la bouche…
Bon, du coup, je me suis penchée sur le livret (oui c’est carrément un livret, pas juste une notice) du Néoral.
Effets indésirables, 1 personne sur 10 : secousses incontrôlables du corps (Joey, c’est ça qu’à ton mari non ? Ses mains tremblent ?), maux de tête (comme quoi Rémy n’est pas un cas unique), croissance excessive des poils sur le corps et le visage : je n’ai mal nulle part, mais j’ai des poils :frowning: Et franchement, c’est pas drôle ! :stuck_out_tongue:

Faut voir le côté positif des choses : ça contient/contrôle/empêche la GVH !!!

Bon retour à Rémy ! Vous allez apprécier… :slight_smile:

Clara, il a juste un peu les mains qui tremblent …pour les poils qui poussent, j’en sais rien puisque c’est un homme…Normal, qu’il ait des poils;…hihihi!
mais tes cheveux ils sont aussi beaux et épais qu’avant ?

Mes cheveux sont encore plus épais, et frisés, qu’avant, mais frisés moches.
Mais ça ne dure pas, m’a dit mon coiffeur, dans 6 mois/1 an ils retrouveront leur texture normale (c’est-à-dire déjà trop épais, merci le Néoral !)
Mais ils sont super vigoureux là, on ne dirait pas que j’ai tout perdu !
Même s’ils ne se sont pas trop pressés pour repousser au début.

Alexia ! Tu viendras nous faire un coucou quand tu peux hein, nous dire comment se passe ce retour à la maison !

Coucou Alexia !

Ah merci de ta compassion, j’ai encore des jours difficiles mais ça va mieux, je tiens le bon bout :slight_smile: !

Pour Remy par contre le coup du médoc qui passe pas, c’est pas cool du tout, vivement qu’il en finisse, ce sont ces petites choses qui rendent les traitements lourds à supporter je trouve. Moi aussi il m’arrive de vomir mes médicaments (sans raison) et franchement ça fout les nerfs. Mais le tube digestif est capricieux, il va bien finir par se remettre et ça ira mieux !

Alors alors, est-il rentré ? A-t-il hurlé de joie en retrouvant son chez lui ? Rappelle-lui bien qu’il en a fini pour toujours avec les longues hospitalisations et les chimios ! Maintenant c’est sûr que d’autres épreuves vous attendent, avec beaucoup de restrictions en plus de ça, il y a de quoi stresser, surtout pour toi qui gère tout. Les accompagnants souffrent beaucoup de devoir s’occuper de nous et de toutes les tâches à côté, ma mère aussi n’en dort plus. C’est énormément de travail et c’est épuisant, on ne peut que saluer ton courage et ta ténacité encore une fois. J’espère que la présence de ta mère a aidé à gérer les tracas du retour.

Maintenant, patience et repos pour notre camarade Remy, qu’il se retape doucement mais sûrement, et que son greffon fasse son boulot pile comme il faut, ni trop ni trop peu, c’est tout le mal que je vous souhaite !

Tiens nous au courant, et essaye de te reposer aussi ! Tu as pensé à prendre des somnifères durant la période un peu stressante qui arrive ? Ou même un petit tranxene juste pour te détendre ? Je ne raffole pas des aides médicamenteuses du genre mais il faut savoir reconnaître quand on en a besoin et tu donnes tellement de ta personne que je ne peux qu’imaginer comme tu dois être épuisée…

En tout cas tenez bon, restez courageux comme toujours, des bisous !

heu… moi dès que j’ai connu la maladie de Jean Louis, j’ai pris des AD et 1/4 de lexomil le soir pour m’aider a dormir .et je reconnais que cela est un bon support …Je n’aurais pas tenu sans…
le Lexomil, c’est un comprimé de temps en temps, hein !

De retour a l’hôpital …

Remy tousse beaucoup beaucoup beaucoup. Hier a bout de force et de nerf il a appele l’hôpital pour qu’il lui donne un traitement pour que sa cesse. Du coup l’interne la rappelé en lui disant de venir aujourd’hui pour une oscultation
Je ne sais pas a quoi men tenir.
Nous attendons actuellement dans une pièce. Remy essaie de se reposer. Moi j’angoisse. Et si c’était une p***** d’infection pulmonaire. Ce matin il a crache un truc. Et il respire fort. Il est ultra essoufle. Son Coeur est a 140 sans effort.
Voila les dernières news. On attend le médecin. Et sa risque d’être long.

Eh mince, jamais tranquilles !
Pas cool, à peine rentrés…
J’espère que des antibiotiques à la maison suffiront, et que ça rentrera vite dans l’ordre.

Courage…

tiens nous au courant, Alexia …
Jean- Louis aussi a toussé beaucoup pendant deux longs mois, comme Rémy…il dormait avec 4 oreillers et les nuits ont été cauchemardesques …on ne dormait plus tous les deux .c’est passé tout doucement …

Ah, mince…
Mais vous avez eu le bon réflexe d’appeler et ils ont bien fait de le voir en consultation. C’est une déception mais au moins il va bien être pris en charge…
Courage à tous les deux, et des bisous!

Arf…
Bon, il va être bien pris en charge, courage.
Petit contretemps, mais pour être mieux retapé !!!

Tout plein de courage et de bisous.

Bonsoir Alexia,

J’espère que ce ne sera rien, et que vous pourrez rentrer rapidement chez vous.
Mes amitiés à tous les deux.
Pleins d’ondes positives pour Remy.
Penses quand même à te reposer, tu as de l’aide appuis toi un peu dessus.

Bonsoir à,tous,

Merci pour vos messages qui mont fait du bien lorsque je les ai lu.
Bon, pour la faire courte : TOUT va bien!
Nous avons attendu jusqu’à 19h qu’on lui fasse enfin le scanner (arrivé à 9h ce matin, petage de cable…).

La peur au ventre, (je vous passe les diverses peripethies de la journée telles que : on monte Remy dans une chambre en allogreffe en lui disant qu’il est re-hospitalisé tout ça sans avoir eu les résultats du scanner ect ect), pour finalement nous annoncer (le medecin greffeur) qu’il n’y a rien du tout sur le scanner, ni epanchement pleural ni infection ni rien, la prise de sang est tout à fait normale, pas de bactérie, ni de virus , bref, mais d’ou vient cette toux qui l’empeche de respirer et le fait quasi vomir à chaque fois ?( meme les medecins etaient un peu médusés que Remy s’ettouffe comme çà. Il nous avouait après qu’ils crayaient l’infection pulmonaire comme la mort… mais que c’était pas ça). OUF OUF OUF. (même si les medecins trouvent ça etrange cette toux car ils l’ont rien trouvé et sont un peu désarmés car un medecin ça aime bien trouver ce qu’il se passe)

Larmes aux yeux de joies, arrivés chez nous à 20H20.
Horrible journée, qui finit bien.

Mais… Remy fait un début de GVH, donc crème à la cortizone pour voir comment ça évolue et re RDV mardi.
Quant à la toux, ils ont donné un spray à base de cortisone et de la codeine, et c’est vrai que là il tousse , mais pas à s’étouffer comme s’il allait mourir. Donc y’a du mieux au niveau de la toux.

Le scanner est clean : pas d’infection ni de GANGLIONS (car ils ont demandé un scanner à l’iode de peur que la maladie soit revenue et j’avais bien compris que c’était pour ça. Ce flip bordel ! )

Voila des nouvelles qui finissent bien.
Merci à tous d’être là.

:grinning: contente pour vous!!
Bonne nuit; dormez bien sur vos deux oreilles…