Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Si Joey je l’ai écrit plus haut : “Quant au conditionnement standard/basique, il s’agit d’un conditionnement attenué, non myelo-ablatif, avec fluda+busulfan+lymphocyte de lapin et d’une greffe 10/10, ce qu’à eu Remy.”

Et oui, Jean Louis a du avoir une greffe atténuée aussi vu son age. Mais rien n’est sur sans avoir demandé.

Oui c’est rassurant sur les GVH. C’est pour cela, que je pars du principe que Remy n’en aura pas, puisque la majorité des malades n’en ont pas. Et même s’il en a une, du moment que c’est controlé…Le but de la greffe est quand même de combattre les futurs cellules cancéreuses qui peuvent révenir. J’essaie de ne pas l’oublier.

Oui la peur est bien là. Et sans doute pour longtemps. les complications post greffe peuvent vite s’aggraver, c’est ce qui fait peur.
D’un autre coté, cette peur est tellement invivable (personnellement, si ça continue je vais vraiment devenir folle), que il faut la faire taire dans la mesure du possible.
J’essaie à présent cette méthode.
Et puis, comme me disait le frere de Remy hier, les medecins, il y a quelques mois, ne donnaient pas chère de la peau de Remy et finalement il l’a obtenu sa rémission. C’est pas maintenant, alors qu’on a fait le plus gros, qu’on est enfin arrivé à la greffe, qu’il va y rester, c’est pas possible.
Et c’est vrai, c’est pas possible ^^.

Continuer à garder la foi. C’est ce qu’il compte à présent.

Des bises à tous.

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Je pense souvent à toi Alexia, qui est toujours là pour ton Rémy, tel un ange gardien… Ton abnégation est tellement admirable !!!
Avec une chérie comme toi, il ne peut qu’aller mieux bientôt :wink:
Je te trouve très forte, surtout quand tu as pris la décision de ne pas l’envoyer en maison de repos, parce qu’il ne voulait pas, et que toi tu ne veux que ce que LUI désire…
Et tu as pourtant la lucidité de savoir que tu n’es pas infaillible et que ça sera très dur pour toi malgré tout.
Vous aurez un peu d’aide ? Le frère de Rémy pourra-t-il te seconder un peu ?
Que tu puisses souffler un minimum, sortir un peu, penser à toi… T’aérer le corps et l’esprit pour ne pas “devenir folle”, comme tu dis !
En tout cas, tu es vraiment admirable, un peu comme une super-héroïne !!!

Vivement que tout cela soit derrière vous, que vous puissiez souffler et profiter simplement l’un de l’autre… Grosses bises à vous deux et plein de bonnes ondes !!!

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juste une question.il a été irradié ?

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Un coucou rapide (dernier jour à la maison avant l’hospit, plein de choses à faire et je suis avec mon fils qui adooore taper sur le clavier).

J’arrive après la bataille mais ce jeune médecin est vraiment un imbécile qui aurait bien besoin de cours de psychologie !

Après toutes ces batailles, c’est vraiment normal d’avoir des coups de moins bien, et en plus si lorsque tu te confies à un professionnel, celui ci te parle de susceptibilité… grrrr… j’espère que tu n’auras plus trop à faire à lui mais à d’autres plus compétents.

couraaaage !!

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J+21

Clara,

Quand j’ai lu ton message, cela m’a mit les larmes aux yeux. Oui, je suis très émotive en ce moment. Mais qui ne le serait pas?
Merci de m’avoir écrit ces jolies choses. Cela me rapelle pourquoi je fais tout ça.
Ma mère m’a dit hier que Alexia signifiait “celle qui protège les autres”. J’ai trouvé que ça collait bien au contexte ^^.
Et c’est vrai. Nous nous aimons. Et nous avons le chance pour cela.
Non, le frère a Remy ne peut pas venir, il a tellement à faire de son coté. Mais sa mère pourra venir me seconder si je craque oui. (mais se sera du dernier recours).
Oui vivement, que tout cela soit dérrière, que l’on puisse se (re)découvrir, car on ne va pas se mentir, la maladie et un jeune couple = c’est compliqué.

Joey, non pas d’irridiation, dans les conditionnement c’est soit le lapinou / soit l’irradiation, mais pas les deux.

Caroline, je pênse beaucoup à toi aujourd’hui, surtout aujourd’hui. Je me rapelle de la 1er hospit de Remy pour l’ICE. C’st effrayant, mais finalement pas aussi térrible qu’on puisse l’imaginer. Et puis surtout, comme tu as pu le voir, l’ICE a marché du feu de Dieu sur beaucoup d’entre nous (mal parti pour certains…) garde ça en tête : GUERISON.
De grosses pensées pour toi.
C’est ça caro, je me confis, et lui me renvoit dans la tête ma pseudo suceptibilité. Faut être sacrément con. Il n’y a pas d’autres mots. Les medecins manquent térriblement d’empathie, et c’est pas nouveau. Peut être se blinde til aussi? Mais dans le cas de ce jeune medecin, il appliqué à la lettre son code de déontologie : dire la vérité coute que coute et il aura fait son job.
Bref, je pourrais épiloguer mille an, mais il n’y a plus d’intérets. Qu’il soit compétent pour guérir Remy, point.

Des nouvelles de Remy,

il dégonfle. je crois qu’il avait environ 5 litres de flotte coincé dans son corps.
L’épenchement est d’après le medecin une complication directement liée à la greffe et c’est assez courant que ça arrive, donc pas d’inquiètude à avoir, ça ne reviendra pas une fois à la maison.
Il tousse encore un peu mais c’est normal aussi.
sa tension est à 17 et des poussières depuis quelques jours, mais ça ne les inquiète pas alors moi non plus.
Il est très fatigué par cette fièvre et, je le cite “le lit qui m’aspire”. Oui les lits d’hopital aspire litteralement.
Sa sortie est imminente.
Pour les medecins : tout va bien. Alors tout va bien ^^.

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Jean Louis aussi avait eu ce problème des 5 litres d’eau qui sont pratiquement partis en une nuit avec du Lasilix…on connait tous la souffrance avec laquelle tu passes en ce moment .je comprends trop bien, crois moi .Je revis avec toi tout ce que tu endures …Courage …

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coucou Alexia,

je vous ai suivis toi et rémy et je t’ai lu! c’est vraiment cool que normalement il puisse sortir début de semaine prochaine! wahou, la fin du tunnel est proche! smile bravo à lui, et à toi aussi, bien évidemment! smile
sais tu quel sera le déroulement des choses ensuite? rendez-vous, pet scan, scanner? ect?
là, si j’ai bien compris, il aura fini les traitements, alors?

bisous et courage encore à vous 2!

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Coucou Alexia, merci pour ton message.
Oui, il faut garder en tête qu’il y a beaucoup de moment heureux qui nous attendent dans un futur plus ou moins proche.
Bisous

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Coucou Alexia,

déjà un gros merci pour tes messages sur ma file, c’est adorable ! Et puis je suis trop contente de lire que ça se passe bien pour Remy et que sa sortie est imminente, il est trop fort vraiment, je pensais que l’hospitalisation serait plus longue, mais rien ne l’arrête ton chéri ! J’espère que la suite se passera aussi bien, tu es super courageuse de le soutenir au point de ne pas le laisser aller en maison de repos. Remy est peut-être malade, mais quand on est aimé comme il l’est par toi, on a tout gagné dans la vie. Il a BEAUCOUP de chance de t’avoir. Alors je sais que tu n’as pas vraiment le temps pour te reposer ni rien dans tout ça, mais j’espère quand même que tu arrives à te ménager un peu et que tu ne t’épuises pas trop. Si sa mère peut venir t’épauler en cas de coup dur, ça ne pourra te faire que du bien.

Quant à ce que ce con de médecin a pu te dire, tout le monde a déjà tout dit, mais je confirme : concentre-toi sur le positif. Ce qui aurait pu se passer, on s’en fout. Remy est là aujourd’hui, après une greffe avec un donneur 10/10, c’est une bonne chose et on ne peut pas vous l’enlever.

Continuez de vous accrocher tous les deux, je vous envoie tout le courage que j’ai en stock !

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Bonjour Alexia,

Plein de courage à tous les deux, Remy va réussir, et sa rémission sera longue, longue …

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Après seulement 1 ICE, je me rend compte de tout ce qu’a pu subir Rémy… j’en reviens pas.

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J+25

Chou : je ne sais pas comment va se dérouler la suite mis à part qu’il va avoir un RDV chaque semaine de controle mais que ça peut evoluer selon GVH pas GVH , infection pas infection. Donc le flou artistique , bref comme dh’ab, on verra quoi . Merci pour ton soutien encore. Ouf, ça fait du bien. Et OUI, j’espère bien qu’il a finit les traitements Bor***** de bor*** de mer***.

Larissa, ma jolie Larissa, ENFIN des nouvelles !! J’ai lu ton message sur ta file. Je suis horrifiée par ce qui t’es arrivée. Mais je sais aussi que l’on peut vite “oublier” ce qu’il s’est passé en passant rapidement à autre chose. Mais putain, qu’est ce que t’en a bavé, je suis dégoutée que se soit passé comme ça pour toi, vraiment triste.
Remy me disait que ce qui lui faisait terriblement mal (il m’a dit ça avant hier) c’est que d’autres ont a subir ce qu’il a subit. Cela le rempli de tristesse. Et bien moi aussi. Je sais que ça t’amènera une longue guérison, mais ça à vraiment interet de toute manière. Je crois que tu as eu ta dose. Petit rayons encore et bientot, hapiness and life.

Caro : Je ne réalise que trop bien que ce que Remy a subit. Je le réalise d’autant plus que ça commence à ressortir, seulement maintenant (il n’a jamais vraiment craqué sur tout ce qui c’était passé jusqu’à maintenant).
Mais toi Caro, tu le vivras mieux que lui, j’en suis certaine. Tu sais pourquoi? que tu as pu déja rentré chez toi sur tes deux jambes ce samedi alors que Remy, lors de la 1er cure d’ICE etait resté 10 jours à l’hôpital tellement il était mal. Alors ne t’inquiète pas.
Et puis surtout, surtout, l’ICE est juste ultra efficace sur les plus réfractaires d’entres vous (dixit Remy). C’est un peu le produit miracle en cas de rechute/réfractaire et il marche putain de bien, bien que se soit très fort, oui.
Je pense beaucoup à toi et t’accompagne par la pensée.
Dis, au fait, tu habites ou Caro?

Régis : toujours au RDV des nouvelles, comment vas tu toi?

Sinon aux nouvelles, vendredi Remy était à 13000 blancs est ce normal d’être au dessus des normals? Ma foi…
La prise de sang de demain va determiner si Remy sort Mardi ou Mercredi. (mercredi ça m’arrangerait mais bon).
Remy n’a pas du tout le moral, il a perdu tous ses muscles, et toute motivation. Alors je le remotive à fond mais ça me pompe litteralement mon energie (que j’ai plus, j’ai des palpitations en ce moment, avec vertiges et etoiles dans les yeux bref).
Du coup, son retour me fait TRES peur au vue de mon état physique et psychique (et comme je dois m’occuper de tout, toute seule, humm…).
je crois que l’appel à sa mère à la réscousse va etre inevitable. On verra comment se passe ce retour. Mais si Remy est en mode down, je pense faire venir sa mère pour les taches ménagères et me concentrer à lui remonter le moral à bloc (ce qui est ultra important mais ultra difficile à faire).
Bref, les hostilités ne sont donc pas finit, mais comme je lui ai redit aujourd’hui, plus de chimio, plus de maladie, maintenant on sait pourquoi on doit “retaper” son corps abimer : POUR VIVRE et non pas pour encaisser la prochaine chimio.
Sinon il tousse toujours un peu (c’est normal apparemment). N’a plus de tension. Prise de sang bonnes. Pas de GVH. Pas d’infections. 100 gr de Néoral chaque jour. Le medicament le plus dégueulasse du monde ( j’ai senti le cachet et rien que ça j’ai eu des hauts le coeur). Donc angoisses qui arrivent au moment de la prise des médocs, donc vomit ce matin et mal de bide toute la journée.
Tout ne va pas pour le mieux, mais tant qu’il n’y a rien de grave ! ça va !

Ps : on peut garder notre chat . Un animal qui ne sort pas n’a jamais causé d’infections d’après le medecin. Je n’aurai pas du le donner après l’autogreffe. Je les récupéré gros (et je n’arrive pas à le faire maigrir ce gros sac), avec la gale et des puces. Sympa!
Bref, il me fout un bordel pas possible mais c’est un bonheur aussi de la garder avec nous (même si Remy n’aura pas le droit de le toucher).

J’essaie d’être optimiste, comme toujours.
Je pense à vous tous, souvent. Je parle souvent de vous à Remy aussi.
J’aimerai bien qu’on se rencontre tous une bonne fois pour toute. Le virtuel à ses limites.

Bref, une pensée pour tout le monde.

2015 sera notre année.

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Bon courage Alexia …le chemin va être long mais il va s’en sortir …mon mari non plus n’a plus de muscle du tout et comme il prend de la cortisone tous les jours, c’est pire …La chimio a plus lésé certains nerfs des pieds …c’est bizarre, cel va être long à se remettre.

J’etais toute seule quand il est sorti aussi, et j’ai du faire face à tout, malgré le moral dans les chaussettes!j J’avais peur de tout, de mal faire, surtout avec toutes ces restrictions alimentairese t les microbes aussi, dont il faut faire gaffe …Mais on s’habitue…

Laisse des bouteilles désinfectantes partout, nettoie les poignées des portes chaque jour avec des lingettes, pas de poussière etc …C’est le plus important …Au bout de 3 mois, ça ira mieux …je sais, c’est long …

Si tu as des questions, n’hésite pas, on est là pour t’aider . Je viens d’y passer il y a 4 mois, donc je suis encore “dedans” !!

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100 grammes de Neoral, c’est vraiment beaucoup, c’est plutôt 100 mg :wink:
Il le prend en cachets ? Comment on peut avoir des hauts le coeur avec un cachet de Neoral, ça ne sent rien ? (S’il le prend sous forme liquide, c’est différent).
Moi je l’avale matin et soir depuis bientôt 18 ans et ça ne me fait ni chaud ni froid… (Mais par contre, ça fait pousser les poils ! :frowning: )
Bref, faut pas stigmatiser sur cet anti-rejet : après toutes les épreuves traversées, c’est vraiment rien du tout.

Et tu as raison de faire venir la mère de Rémy. Ne porte pas tout toute seule sur tes épaules. Tu es une super-héroïne, mais tu reste humaine ! :wink:
Je pense souvent à vous en tout cas, et à Caroline, Larissa, Marinetta…

Pour les muscles, ça met longtemps à revenir. Mais ça revient. Il faudra qu’il se fasse prescrire de la kiné plusieurs fois par semaine, ça aide bien. Et peut-être que plus tard il sera moins réticent à l’idée de la maison de repos, moi j’y suis allée plusieurs mois après la dernière chimio mais ça m’a drôlement bien retapée ! Et là je vais encore chez la kiné deux fois par semaine (une fois renforcement musculaire, une fois rééduc’ du périnée, et un peu de vélo à chaque fois).

Bref, voilà Rémy sur la pente ascendante, mais sans se mentir, la montée est longue. Mais chaque jour il y a du mieux, alors petit à petit le moral revient !!!

Plein de courage et de bisous à vous deux.

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Clara, mon homme est à 130 mg encore par jour de Neoral .ils ne lui ont pas diminué …et ses poils à lui ne poussent pas beaucoup…

Ses cheveux ont poussé (2 cm environ), mais sont toujours très clairsemés …c’est long…LOL ! Je me demande quand ils vont vraiment repousser .

Tu as récupéré des muscles de partout avec le kiné ?

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Coucou Alexia!

Cool que la sortie de Rémy soit imminente ! Des fois ça fait ça, c’est vrai: c’est après les traitements qu’on craque :frowning: Moi, j’avais eu une petite baisse de moral après l’autogreffe. Je crois que c’est normal, on a tellement tout donné au moment T qu’après on se laisse aller… Mais je suis sûre que la moral va revenir bien vite, en étant à la maison et avec le printemps qui arrive :hibiscus: (oui, bon, en ce moment c’est plutôt :umbrella: ms faut pas désespérer !).

Pour le Néoral, j’ai essayé les deux (130 MG/j moi aussi): sirop dégueu et amer, capsules bcp mieux faciles à avaler ms je suis d’accord avec toi Alexia: odeur dégueu !! Mais je crois que c’est le lot de tous les immunosuppresseurs car au début j’avais aussi du Myfortic et il avait la même odeur dégueu…?! Bon, en même temps on a de la chance, nous, c’est juste pour qqs mois… Alors que pour Clara c’est à vie (coucou Clara, au passage !).

Bon courage pour le retour, quelque soit votre organisation c’est sûr que les premiers jours il faut prendre ses marques (surtout si tu as belle-maman comme invitée!). Mais je suis sûre que Rémy sera qd même très heureux d’être chez lui (et de retrouver la télé et tout et tout! :smile:)
Bises!

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Coucou Alexia,

merci pour tes pensées et tes phrases réconfortantes.

Tu as tout à fait raison de penser à demander du soutien à la maman de Rémy.
Je n’arrête pas de dire à mon mari qu’il pense aussi à lui et qu’il pourra même inviter ses parents nous aider… c’est un gros sacrifice que je suis prête à faire parce que dans l’histoire, les conjoints trinquent vachement, et même physiquement contrairement à ce que l’on pourrait croire, comme tu le décris pour toi.
Comme dit Clara tout ce que tu as fait et va faire pour lui est déjà tellement énorme,… mais tu restes humaine avec tes limites. Et là ton corps t’envoie des messages pour te dire qu’il est temps de prendre soin de toi… la première chose, en général, c’est le repos.

C’est possible et je l’espère pour Rémy, que le fait de rentrer à la maison lui redonne le moral.

Ce sera long, mais après, dans quelques mois ça ira déjà mieux… et dans quelques années, pfiou, ce sera sa marque de guerrier, même si ça vous semble interminable.
Dis-lui qu’on pense bien à lui.

Et prend soin de toi autant que tu peux…

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Ah bon vous trouvez que le Neoral a une odeur, en cachet ?

Comme quoi… Le psy joue beaucoup. Après une allogreffe de moelle, qui est la suite d’un long parcours, tout “dégoûte” et fait peur, les produits, les médicaments…
Moi, c’était tellement le truc pour me sauver la vie, que je l’ai toujours avalé sans le moindre souci !!!
Bon faut dire aussi qu’au début, j’avais du Solupred à boire (la cortisone, ÇA c’est dégueu et amer !), + tellement d’autres trucs… Le Néoral est le seul qui soit resté (bien que j’en ai plein d’autres maintenant), mais jolie capsule si facile à avaler…

Joey > j’avais les cheveux épais avant, avec le Néoral ils sont TRÈS épais. Depuis qu’ils repoussent post-chimio, ils ressemblent à un vieux paillasson. Mais ils ont mis presque 2 mois à repousser, après une simple chimio, alors après une allogreffe… Patience !!!
Tous mes muscles ne sont pas revenus, non. Pour le moment, j’ai pu me rendre compte qu’ils étaient toujours là, mais bien cachés (j’avais craint avoir une atteinte neurologique tellement je ne pouvais plus faire certaines choses).
J’ai bien progressé déjà lors de mon mois de rééducation, ma kiné m’a dit que j’avais bien “redémarré”. Maintenant, il faut que je continue l’exercice, mais ça va être très long encore pour récupérer totalement.
On va dire que je suis à un petit 50% de mes capacités initiales.
Et la seule neuropathie qu’il me reste, c’est le visage (partie droite à moitié paralysée, je ne peux plus faire de grimaces :frowning: )

Coucou Capucine !!! Repose-toi un peu bon sang, tu as trop donné, pour ça que tu es crevée maintenant !!! Va falloir du temps pour récupérer…

Alexia : Plein de bisous !!! Alors cette sortie, oui, non, bientôt, déjà faite ?

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Mon mari prend du Neoral tous les jours matin et soir, et il ne m’a jamais dit qu’il sentait une odeur ;.j’irai le sentir ce soir …LOL !!
Clara, tu me rassures pour les cheveux car le fait qu’ils poussent clairsemés, et même longs de 3 cm pour certains, cela me fait drole ;.la barbe, pareille !Je rêve de le revoir avec des cheveux bien qu’à son age, il commençait à en perdre pas mal sur le dessus …:slight_smile:
Pour les muscles, il est tout flétri de partout …même si il se remuscle un peu, je doute fort que cela redevienne comme avant.Je pense que c’est la cortisone ET la chimio qui ont provoqué ça …La maladie laisse des traces malgré tout .Tu as rpis de la cortisone ?je ne me souviens plus …

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J’avais de la cortisone avec les anti-rejets quand j’ai été greffée, il y a 17 ans.
J’en ai eu un peu pendant les chimios aussi (la dose du jour de chimio diminuée après quelques séances parce que je la supportais mal, et un peu les jours suivants pour lutter aussi contre les nausées).
Mais pas de fortes doses, je n’ai pas gonflé.
Pour les muscles, le mieux sera de faire un peu d’exercice tous les jours. Je ne sais plus quel âge à ton mari ? La soixantaine ? Il peut récupérer encore largement, ce n’est pas si vieux.
Mais il faut beaucoup de patience… Et la kiné, ça aide.