Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

[chou83]

Bonsoir Alexia,

Je te lis souvent et je suis de près les aventures de toi et ton amour Rémi… Bien que je poste pas souvent… Je me sens un peu démunis face à cela… Mais je pense souvent à vous 2.
Et je pense toujours que tu es une personne forte, plein de courage et je trouve que l’amour que tu portes à remi c’est vraiment beau… Je pense que votre couple est vraiment solide… je te félicite pour le fait que tu combatte autant que lui… C’est beau l’amour et comme quoi le vôtre n’a pas de limites.
J’espère que ça fièvre s’estompera
… Qu’il n’a pas trop de douleurs… Dommage qu’il ne puisse pas sortir de sa chambre étant en unité de greffe (que j’avais côtoyé pour mes 2 dernières chimio et elle est très bien cette unité je trouve…) Vous auriez pu aller à l’espace FLO situé en hemato 1 de Ipc Marseille… Une belle salle de détente… Que j’ai connue aussi… Peut être quand il sera sorti de tout cela il pourra aussi connaître l’asso Flo…
Comment vas tu toi? Oui c’est important de te demander ça aussi à toi… Tu es seule dans ce combat avec lui à ce que j’ai pu lire et ça doit être vraiment dur et lourd pour toi… Je te tire encore mon chapeau… Même si ça peut pas changer grand chose à la situation…

Et si la greffe marche… Tant mieux. Une très bonne nouvelle. Je sais que L’ipc bosse avec 3 maisons de repos situées à Marseille mais je ne sais plus les noms.
Je vous embrasse fort et donne des nouvelles.
Force et courage…

[Joey]

Alexia, Jean- louis a eu pratiquement une semaine de fievre, jusqu’à 39… c’est moins que Rémy, mais chacun a des réactions différentes d’après le greffon …3 semaines qu’il est à 'l’hopital, ce n’est pas beaucoup .Tu comptes la semaine de préparation a la greffe avant ?

Il ne peut pas sortir 2 semaines après greffe, cela me semble vraiment peu …Patience, ça va passer .C’est quand même un gros chamboulement dans le corps, cette greffe …et je t’avoue que même si j’etais pressée de le voir rentrer, j’etais consciente qu’il etait mieux entouré de médecins tant qu’il n’etait complètement bien… (façon de parler …)…
Il n’est que sous anti-rejet ? pas de cortisone en perf ?qu’est ce qu’ils lui donnent en ce moment ?

Mon mari n’a pas voulu aller en maison de repos …il en avait ras le bol .il voulait rentrer chez lui, même si il etait fatigué…En plus, je ne travaille pas, j’etais là, tout le temps pour lui … .

Tu travailles ? si, oui, c’est différent, il faut quelqu’un pour rester avec lui .vous verrez ça après .

[Larissa15]

Coucou Alexia,

J’espère que cette fièvre n’est pas grand chose, pour avoir passé un bon bout de temps à chauffer à plus de 40, j’imagine bien comment Remy se sent. C’est tellement épuisant et désagréable, j’espère que ça va vite passer. En tout cas cette nouvelle moelle osseuse c’est une championne, et ça c’est vraiment top.

Je n’écris pas beaucoup mais je lis toujours de vos nouvelles, bises et bon courage à vous !

[alexia13]

J+15

Chou ==> Merci pour ce jolie message qui m’a fait du bien le soir ou je l’ai lu.
Ce n’est pas toujours facile de dire ces choses là alors je te remercie de me le dire.
Parfois, on ne sait plus trop pourquoi ni contre quoi on se bat quand la maladie dure si longtemps, alors des encouragements, ça fait du bien.

On connait l’espace FLO, on y est allé quelque fois quand Remy faisait ses chimios ou ses hospit pour infections, pour jouer aux jeux vidéos.
Du coté allogreffe, il y a deux grands espaces comme cela pour les familles. Mais je n’y vais jamais car il y a toujours, toujours du monde et que de toute façon comme je vais voir Remy seule, je n’ai pas vraiment à attendre ;).
Merci de me demander comment je vais. Pas le top pour moi en ce moment ,j’arrive un peu à bout, toutes les choses à respecter pour l’allogreffe me font flipper (du style rester 24h/24H avec Remy car il ne peut pas être seul).
Et le reste à venir me fait peur aussi. J’en ai marre, mais comme tout le monde ici je crois .

Joey ==> Merci pour tes précisions. Nan je travaille pas, je suis étudiante. J’ai cours (pas beaucoup) jusqu’à fin Avril donc ça va, je pourrais m’organiser, mais le fait de devoir rester enfermer à l’appart 24h/24 me pose un problème. Bref, on verra…

Larissa ==> Merci pour ton ptit mot alors que je sais que tu ne vas pas au top en ce moment.
Remy est en effet vraiment épuisé, puis du coup, il ne mange plus trop, ne dort plus, ne se lève plus… Vraiment pas cool quoi…A très vite Larissa !

Bon, je vous écrit ce post pour vous donner des nouvelles du RDV avec le medecin allogreffeur de Remy de hier.

Bon ben ça s’est pas bien passé.
Enfin relativisons les choses.

Pour Remy, il pense que sa fièvre vient, comme je l’ai dit, de la sortie d’aplasie qui fait le greffon fonctionne à plein regime et provoque de la fièvre. Les hémocultures n’ont rien donné (au bout de 3 jours) meme si un gerbe est toujours possible et il a lancé un bilan spécial viral car il a des lésions cutanées sur tout le corps et que ça pourrait être signe d’un virus. Pour l’instant pas de résultat mais il ne penche pas pour le virus car sinon il aurait des diarrhés et il n’en a pas.
Il est quand meme surveillé de très près pour tout ça. Et si c’est a cause de la sortie d’aplasie qu’il chauffe alors tout va bien et se passe normalement.
Il m’a aussi dit qu’on ne pouvait pas mettre de coté le risque infectieux tout ça tout ça. Donc moitié rassurant le medecin.

Il continu a faire de la fièvre dès que le perfalgan n’agit plus. Hier il etait dans un sale etat. Dès qu’il a un moment de répis, il dort.

Bref, je continue mon entretien et lui fait part du fait que ça va être long l’allogreffe (car il m’a dit qu’il serait a risque infectieux au moins pendant 2 ans) et je lui fait part du fait que j’arrive un peu a bout (je me confie quoi…).
Il n’a rien trouvé de mieux que de me dire que il fallait se rendre compte, que avant l’allogreffe, le cas de Remy etait (je cite ses propres mots qui resonnent en moi) “catastrophique”, “vraiment très graves” “l’équipe était démunie” et “il faut bien se rendre compte que les gens qui meurent du LH sont ceux qui sont refractaires à plusieurs lignes”.

Du coup, moi, très bléssée (non pas dans mon orgueil mais parce que ça m’a monté la gerbe d’entendre ça pour la 1er fois), je lui fait part de ce que je ressens (et non de ce que je pense) en lui disant que ces mots sont très dures, que j’avais bien compris que c’était grave et qu’il fallait faire l’allogreffe, mais qu’il n’était pas obligé d’employer ces termes là pour me le dire, surtout que c’est pas encore digéré.

Il me répond “je ne peux pas faire avec les susceptibilités de tous le monde” “on ne se connaissait pas avant, je ne peux pas savoir que vous avez bien intégrés tout ça et mon role et de ne pas vous cachez la vérité”.
Je retorque de nouveau en disant qu’il n’était pas obligé de me dire de telles choses, et qu’à l’avenir il devrait peut être faire attention avec ce genre de terme.

Il ne se démonte pas et continue à me dire que lui, son job c’est de s’assurer qu’on a bien compris pourquoi on en vient à l’allogreffe et que meme si c’était très grave avant, les marqueurs sont aujourd’hui vert et vont vers le positifs.
On se renvoit la balle comme ça pendant un moment, il se durcit.

Je suis très très amer de ce RDV et ça ne passe pas. Déja, une petite formation en psycho ne leur ferait pas de mal. Dire à quelqu’un que c’était pire avant donc il devrait être content de vivre ce qu’il vit aujourd’hui, ça n’a jamais JAMAIS remonté de moral.

Qu’un medecin me dise que Remy etait voué à y rester, je m’en serais bien passé. Depuis hier soir, je ressasse tout ce qu’on a vécu, j’ai mal mais très mal à mon coeur, je m’en remet pas. Je suis emplie d’une tristesse profonde.

Et qu’en plus, il comprend ma sensibilité face à de telles propos comme de la susceptibilité (tout ça parce que je me permet de dire à un Medecin qu’il devrait peut etre réfléchir a deux fois avant d’employer certains termes. mais oui j’oublié, les medecins sont au dessus des petites gens. Pardon. )

Une chose est certaine, je n’irais plus jamais voir un medecin pour qu’il me rassure (il m’a en plus parler de rechute, de reinjection de lymphocyte et j’en passe).
Je n’irais plus voir un medecin pour lui faire part de mes états d’ames ou de ce que je ressens, JAMAIS.
Je hais les medecins encore plus qu’avant, et même si je comprends que leur job est de ne pas cacher la vérité au patient/entourage, il y a des limites. Putain, mais les jours ou ils vivront ce que j’ai vécu, ce qu’on a tous vécu, ils comprendront peut être, parce que non, eux non plus ne seront pas epargnés, la maladie, tout le monde y a droit (ou presque).

Pourtant, ce medecin est très jeune (mon age) , très sympa, réputé pour sa sympathie, très rassurant d’après Remy. Alors je ne sais pas ce qu’il s’est passé, c’est peut etre mon attitude un peu bagarreuse, un peu (trop) questionnante qui l’a fait sortir un peu des sentiers battus, mais ce n’est pas une raison.

Et je suis dégoutée d’avoir à le recroisé souvent tellement je suis bléssée (et non pas forcement dans mon égo mais parce qu’il m’a terriblement bléssé avec ces mots, ce que je lui ai fait part, et ce qui passe pour de la suceptibilité …).
Cela m’a appris que ma déformation professionelle a dire tout ce que je ressens est finit avec des gens là.
On ne vit pas dans le même univers. Je ne partage pas leur façon de faire (et ce n’est pas la 1er fois).
Je suis très enervée et très bléssée, excusez moi, je n’ai aucun recul pour prendre sur moi pour le moment.

Sinon, il m’a quand même dit 2, 3 trucs cools :

• dans le cas du conditionnement de Remy , dit conditionnement basique, il y a seulement 1 personne sur 3 qui fait une GVH grade1. Il ma dit que la majorité de ses patients ne faisait pas de GVH et qu’il ne fallait pas attendre la GVH comme quelque chose qui allait obligatoirement arriver, car elle a plus de chance de ne pas venir que de venir.
• concernant les GVH sevère (grave), tous types de greffes confondus et toutes maladies confondues, il y a 1 pers sur 10 qui en fait une. Je sais, les stats veulent rien dire quand on est dedans, mais finalement, on peut se dire que c’est pas courant.
  Voilou, c’est tout pour les trucs cools.

Le reste…Je ne m’en suis toujours pas remise (que c’est intelligent de me parler de rechute possible et tout ça, tout ça).
Je hais les medecins.

Voilà désolée pour ce message mais faut ça sorte.

[Nanou67]

Bonjour Alexia,

Tout d’abord j’admire ton courage et ton engagement. Beaucoup prennent la fuite face à tant de souffrances.

J’ai accompagné mon papa pendant la maladie et son allogreffe et ça n’a pas été facile moralement.
Habitant à coté de l’hôpital, j’ai été l’interlocuteur principal des médecins et j’étais présente quotidiennement aux cotés de mon père. C’était aussi mon choix car je suis très proche de mon père.

Je comprend très bien ton sentiment face à l’attitude des médecins car j’en ai beaucoup souffert aussi. Au point que j’ai fini par renoncer à aller les voir. J’ai de la chance d’avoir un mari très gentil qui a pris le relais et qui marquait plus de distance avec eux. Je pense que notre angoisse et notre affection pour le malade les rend méfiants et sur la défensive du fait qu’ils ne peuvent rien garantir. Et nous, nous cherchons du soutien et de l’espoir. A priori, ce n’est pas le rôle des médecins.
La parole que je retiendrai de leur part c’est “Nous nous battrons avec vous”

Pour mon papa, ils ont annoncé à plusieurs reprises une fin imminente… et pourtant il est à 18 mois post-greffe.

Je comprends ta fatigue et ce serait vraiment souhaitable que quelqu’un d’autre prenne un peu le relais au moins pour ce qui est de la relation aux médecins. Pour moi, c’était plus facile d’apprendre les choses de la bouche de mon mari.

Pour le reste, garde confiance et espoir, il y a plein d’exemples de réussite. La plus grande chance était d’avoir un donneur !! Accrochez-vous

Christina

[Clara_Oswald]

Je n’ai pas trop le temps de répondre là, je ne dirai qu’une seule chose : quel con.
Bon Alexia, retiens les choses positives qu’il t’a dites. C’est ce qui compte. Et motive ton Rémy à aller en maison de repos, au moins pour que TOI tu puisses te reposer !!! Il ne sera pas enfermé là-bas, mais ça vous fera du bien à tous les deux…
Bisous tout plein, et oublie ces vilains mots !

[Bereta66]

Bonjour Alexia,
Pour pouvoir garder ton moral au beau fixe, focalise toi uniquement sur le positif de ce qui t’est annoncé.
Dis toi que Remy est un vaillant bonhomme, et qu’il va y arriver.
Des embûches, il en aura surement sur sa route, mais il saura les surmonter.
Maintenant, laissez agir cette greffe, elle doit se faire à lui, comme lui se fait à elle.
Encore du courage à vous deux,
Amitiés

[Capucine]

Coucou Alexia,

Comme dit Clara: retiens les choses positives. Tout ce qu’il t’a dit de négatif ou qui t’a fait peur, c’est du passé maintenant, pas la peine de revenir là-dessus et d’avoir peur… à posteriori. L’histoire de Rémy est ce qu’elle est, peut-être est-il passé à côté d’un truc très grave… Et bien tant mieux qu’il s’en soit sorti!
Dis-toi que malgré sa maladresse, ce médecin fera tout ce qu’il peut pour bien soigner Rémy. Rémy est entre de bonnes mains à l’IPC et bientôt vous n’aurez plus besoin d’aller à l’hôpital et une nouvelle vie commencera pour vous C’est ce qui compte.

Vous pouvez peut-être faire un “deal” pour la maison de repos? Ce n’est pas possible de n’y passer qu’une semaine par exemple ? Car je pense en effet que cela te ferait du bien de souffler.
Après, tu n’es pas obligée d’être 24h/24 avec lui, hein! Il faut “juste” que tu fasses le ménage tous les jours, les courses… et la cuisine si tu penses qu’il ne respectera pas trop de lui-même les consignes! Mais sinon il va essentiellement se reposer une fois rentré… Et s’il a de la fièvre, vous aurez largement le temps d’appeler l’hôpital et de connaître la marche à suivre (même si tu n’es pas auprès de lui tt de suite).
Perso je suis seule toute la journée jusqu’à ce que mes enfants rentrent de l’école (avec la nounou jusqu’à présent, ms là c’est fini, je vais les chercher) Mon mari rentre du travail vers 19h30-20h donc tu vois… Et je m’en suis sortie! (J’aime bien, d’ailleurs, être un peu toute seule!!)

J’espère que la journée s’est bien passée aujourd’hui et que la fièvre a baissé.
Je te fais des gros gros bisous!

[Joey]

[quote=alexia13]J+15

Joey ==> Merci pour tes précisions. Nan je travaille pas, je suis étudiante. J’ai cours (pas beaucoup) jusqu’à fin Avril donc ça va, je pourrais m’organiser, mais le fait de devoir rester enfermer à l’appart 24h/24 me pose un problème. Bref, on verra…

Larissa ==> Merci pour ton ptit mot alors que je sais que tu ne vas pas au top en ce moment.
Remy est en effet vraiment épuisé, puis du coup, il ne mange plus trop, ne dort plus, ne se lève plus… Vraiment pas cool quoi…A très vite Larissa !

Bon, je vous écrit ce post pour vous donner des nouvelles du RDV avec le medecin allogreffeur de Remy de hier.

Bon ben ça s’est pas bien passé.
Enfin relativisons les choses.

Pour Remy, il pense que sa fièvre vient, comme je l’ai dit, de la sortie d’aplasie qui fait le greffon fonctionne à plein regime et provoque de la fièvre. Les hémocultures n’ont rien donné (au bout de 3 jours) meme si un gerbe est toujours possible et il a lancé un bilan spécial viral car il a des lésions cutanées sur tout le corps et que ça pourrait être signe d’un virus. Pour l’instant pas de résultat mais il ne penche pas pour le virus car sinon il aurait des diarrhés et il n’en a pas.
Il est quand meme surveillé de très près pour tout ça. Et si c’est a cause de la sortie d’aplasie qu’il chauffe alors tout va bien et se passe normalement.
Il m’a aussi dit qu’on ne pouvait pas mettre de coté le risque infectieux tout ça tout ça. Donc moitié rassurant le medecin.

Il continu a faire de la fièvre dès que le perfalgan n’agit plus. Hier il etait dans un sale etat. Dès qu’il a un moment de répis, il dort.

Bref, je continue mon entretien et lui fait part du fait que ça va être long l’allogreffe (car il m’a dit qu’il serait a risque infectieux au moins pendant 2 ans) et je lui fait part du fait que j’arrive un peu a bout (je me confie quoi…).
Il n’a rien trouvé de mieux que de me dire que il fallait se rendre compte, que avant l’allogreffe, le cas de Remy etait (je cite ses propres mots qui resonnent en moi) “catastrophique”, “vraiment très graves” “l’équipe était démunie” et “il faut bien se rendre compte que les gens qui meurent du LH sont ceux qui sont refractaires à plusieurs lignes”.

Du coup, moi, très bléssée (non pas dans mon orgueil mais parce que ça m’a monté la gerbe d’entendre ça pour la 1er fois), je lui fait part de ce que je ressens (et non de ce que je pense) en lui disant que ces mots sont très dures, que j’avais bien compris que c’était grave et qu’il fallait faire l’allogreffe, mais qu’il n’était pas obligé d’employer ces termes là pour me le dire, surtout que c’est pas encore digéré.

Il me répond “je ne peux pas faire avec les susceptibilités de tous le monde” “on ne se connaissait pas avant, je ne peux pas savoir que vous avez bien intégrés tout ça et mon role et de ne pas vous cachez la vérité”.
Je retorque de nouveau en disant qu’il n’était pas obligé de me dire de telles choses, et qu’à l’avenir il devrait peut être faire attention avec ce genre de terme.

Il ne se démonte pas et continue à me dire que lui, son job c’est de s’assurer qu’on a bien compris pourquoi on en vient à l’allogreffe et que meme si c’était très grave avant, les marqueurs sont aujourd’hui vert et vont vers le positifs.
On se renvoit la balle comme ça pendant un moment, il se durcit.

Je suis très très amer de ce RDV et ça ne passe pas. Déja, une petite formation en psycho ne leur ferait pas de mal. Dire à quelqu’un que c’était pire avant donc il devrait être content de vivre ce qu’il vit aujourd’hui, ça n’a jamais JAMAIS remonté de moral.

Qu’un medecin me dise que Remy etait voué à y rester, je m’en serais bien passé. Depuis hier soir, je ressasse tout ce qu’on a vécu, j’ai mal mais très mal à mon coeur, je m’en remet pas. Je suis emplie d’une tristesse profonde.

Et qu’en plus, il comprend ma sensibilité face à de telles propos comme de la susceptibilité (tout ça parce que je me permet de dire à un Medecin qu’il devrait peut etre réfléchir a deux fois avant d’employer certains termes. mais oui j’oublié, les medecins sont au dessus des petites gens. Pardon. )

Une chose est certaine, je n’irais plus jamais voir un medecin pour qu’il me rassure (il m’a en plus parler de rechute, de reinjection de lymphocyte et j’en passe).
Je n’irais plus voir un medecin pour lui faire part de mes états d’ames ou de ce que je ressens, JAMAIS.
Je hais les medecins encore plus qu’avant, et même si je comprends que leur job est de ne pas cacher la vérité au patient/entourage, il y a des limites. Putain, mais les jours ou ils vivront ce que j’ai vécu, ce qu’on a tous vécu, ils comprendront peut être, parce que non, eux non plus ne seront pas epargnés, la maladie, tout le monde y a droit (ou presque).

Pourtant, ce medecin est très jeune (mon age) , très sympa, réputé pour sa sympathie, très rassurant d’après Remy. Alors je ne sais pas ce qu’il s’est passé, c’est peut etre mon attitude un peu bagarreuse, un peu (trop) questionnante qui l’a fait sortir un peu des sentiers battus, mais ce n’est pas une raison.

Et je suis dégoutée d’avoir à le recroisé souvent tellement je suis bléssée (et non pas forcement dans mon égo mais parce qu’il m’a terriblement bléssé avec ces mots, ce que je lui ai fait part, et ce qui passe pour de la suceptibilité …).
Cela m’a appris que ma déformation professionelle a dire tout ce que je ressens est finit avec des gens là.
On ne vit pas dans le même univers. Je ne partage pas leur façon de faire (et ce n’est pas la 1er fois).
Je suis très enervée et très bléssée, excusez moi, je n’ai aucun recul pour prendre sur moi pour le moment.

Sinon, il m’a quand même dit 2, 3 trucs cools :

• dans le cas du conditionnement de Remy , dit conditionnement basique, il y a seulement 1 personne sur 3 qui fait une GVH grade1. Il ma dit que la majorité de ses patients ne faisait pas de GVH et qu’il ne fallait pas attendre la GVH comme quelque chose qui allait obligatoirement arriver, car elle a plus de chance de ne pas venir que de venir.
• concernant les GVH sevère (grave), tous types de greffes confondus et toutes maladies confondues, il y a 1 pers sur 10 qui en fait une. Je sais, les stats veulent rien dire quand on est dedans, mais finalement, on peut se dire que c’est pas courant.
  Voilou, c’est tout pour les trucs cools.

Le reste…Je ne m’en suis toujours pas remise (que c’est intelligent de me parler de rechute possible et tout ça, tout ça).
Je hais les medecins.

Voilà désolée pour ce message mais faut ça sorte.[/quote]
Retiens que le positif,enfin, “essaye”… bien j’ai connu plusieurs fois ce que tu as connu, Alexia …

Une infirmière jeune qui nous a dit qu’elle etait là depuis 1 an dans ce service et qu’elle voulait en partir car il y avait trop de choses terribles qui s’y passaient, qu’il y avait trop de décès …elle ne s’est pas rendu compte, qu’elle nous parlait à nous, dans la chambre !!

Un hématologue qui parlait a mon mari comme si c’etait un simple d’esprit puisqu’il n’arrivait pas à retenir tous les termes scientifiques du premier coup .
On m’ a dit aussi que sa leucémie etait très très grave et qu’il avait peu de chances de s’en sortir même après la greffe, mais qu’on avait pas le choix !! Tu sais, je ne peux pas tout te raconter, ce serait trop long!!

En 9 mois, j’en ai tellement entendu que je prefère mettre tout ça de coté et me dire que “pour l’instant”, il va bien et c’est tout ce qui compte …j’essaye d’oublier ce qui ne m’a pas plu …
Moi aussi j’ai la rage car beaucoup de médecins sont jeunes et ne voient pas le mal qu’ils font avec certains mots . .ils n’ont souvent pas eu leur famille touchée par la maladie et ne se rendent pas compte par quoi on passe …ils sont détachés. le jour ou leur mère ou leur père ou autre passeront pas un cancer, ce sont eux qui connaitront la même chose que nous !!

C’est quoi le conditionnement de Rémy; dit “basique”" ?

[chou83]

Bonjour Alexia,

comme dit Joey, les médecins sont médecins, pas psy… malheureusement! bien que ceux que j’ai eu à l’IPC sont très bons, on ne m’enlèvera pas le mot de la bouche, mais parfois, ça les dépasse… tu sais autant que moi (bien que je l’ai côtoyé moins que toi, 7 mois en tout, et maintenant le bâtiment des consultations (mais tu verras, il est aussi bondé…) : c’est à la chaîne, ils ont tellement de monde, qu’ils ne peuvent pas s’apitoyer sur tous les cas, ils s’en sortiraient pas… ils en ont trop à traiter, je l’ai compris, même si des fois, j’ai encore du mal… mais moi aussi, t’inquiète que quand j’avais des trucs à leur dire, je leur disait… et des trucs que j’ai (souvent) trouvé scandaleux, dont je mettrai pas les détails ici (je ne parle pas des médecins pour mon cas… quoique des fois, ce n’étais pas scandaleux, mais … par exemple, j’ai manqué de potassium tout le long des chimio, un jour je leur est fait la remarque ils m’ont dit; " ah, ben tu fais bien de me le dire, car c’est pour ça que tu tachycarde à fond aussi"… j’ai dit oui, alors arrêtez de me faire ch*** avec le stress - car oui, je ne suis pas au Club Med, les chimio me défoncent- et la prise de sang, moi aussi je commence à savoir les lire et je l’ai lis jusqu’au bout! - bref, il est resté con et m’a prescrit de suite du potassium et si j’avais un doute sur mes pds de suite je les appelle… et il a rien dit… alors tu as raison de l’ouvrir! il le faut… même si on pense qu’il n’en ont rien à faire, ou autre, quand c’est dans le vive du sujet, il faut leur tenir tête, et j’aurais fait la même chose… petite anedocte, une fois j’ai fait ma chieuse et je leur ai dit que je ferai la grève de la chimio et que je renonçais à prendre toute prémédication avant d’avoir vu mon hémato et non pas l’interne que je pouvais pas me piffrer et qui ne mérite pas d’être onco-hémato, sinon … moi aussi je peux l’être (tellement je l’a trouve … bête, pour reste polie)… du coup l’hémato et venue même pas 5 minutes après et m’a parlé 1h … alors oui, faut faire du forcing quand bon nous semble, et se tenir dispo, oui ils le peuvent…

Bref, ça m’étonne qu’un médecin te l’ai dit, à moins que ça soit un interne… mais c’est clair, il manque de délicatesse, certes, il ne doit pas te cacher la vérité, mais il ne doit pas dire non plus ça de cette manière là… pff!
retiens les choses positives oui, même si en ce moment c’est dur et je te comprends tout à fait…
je sais pas si je te l’ai déjà dit, ou alors je me répètes, mais mon père connaît des amis dont eux connaissent la fille d’un couple qui a eu Hodgkin et a eu une greffe (il ne sait pas si c’est auto ou allo ou les 2…), elle a eu ça car elle aussi lorsqu’elle faisait des TEP il y avait toujours des zones qui fixaient et la chimio n’étais pas assez “puissante” ou ne fonctionnait pas “assez” pour qu’elle soit en rémission complète et elle a donc été greffée… puis depuis, elle est en rémission complète (elle a eu ça y a 2 ans je pense, vu que mon père m’a dit ça y a un an…) : elle va bien (des fois un peu fatiguée, mais après ça dépend des personnes…) et elle a repris ces études assez rapidement je crois, seule et à Strasbourg… Alors, tu vois

je dis pas ça pour te rassurer, mais des fois, les médecins et la science, bien que tout le monde y croit (ou pas…) ne savent pas tout… et encore un exemple, la soeur d’un ami à moi à eu un cancer des ovaires il y a 15 ans, ils lui donnaient 6 mois… et 15 ans après: elle est toujours là… résultat des courses: il faut en prendre et en laisser… mais je suis d’accord avec toi, il y a des choses - et parfois trop- qu’on entend, lorsqu’on est au plus bas, et ça nous rassure pas, et on a pas besoin de les entendre…

allez, ça va aller, et je t’assure, un jour, on ira fêter nos rémission avec un bon verre de vin (oui c’est bon le vin) à Toulon ou Marseille face à la mer, pour fêter là rémission de rémi

[Joey]

je suis complètement d’accord avec toi, Chou…il faut avant tout y croire et avancer…J’essaie à 4 mois de greffe(de mon mari) de voir un avenir , faire des projets .ils ont bons être docteurs, ils ne savent pas tout et certaines choses les dépassent…
Tu n’as pas eu de greffe, chou ? tu vas en avoir une ou non ?

je suis pressée de savoir ce qu’est une greffe basique …

[Joey]

excusez moi si je fais des fautes, mais je tape avec deux doigts et lentement…LOL !

[chou83]

Non Joey, je ne vais pas avoir de greffe

moi, j’ai fais un protocole de 10 chimio pour un Hodgkin Stade IV : 2 BEACOPP, j’étais en rémission partielle, donc vu que c’était très - trop même- toxique pour moi, ils sont passés à la chimio de consolidation ABVD, donc 8 injections … je suis en rémission complète depuis le 15 septembre 2014 (j’ai du quand même finir les 2 dernière chimio, bien que je voulais pas et j’en pouvais plus… je les ai toutes faites! )
mais non, je n’ai plus rien, alors je n’aurai pas de greffes!

[alexia13]

J+17

Merci à tous pour vos réponses. Quand j’ai écrit le message précédent j’étais vraiment désemparée, seule, chez moi. J’ai craqué un bon coup comme je sais si bien le faire de temps en temps.
Depuis, certes, je n’ai pas le moral, mais je n’y pense plus.
Ce mec est un con, il m’a fait douté de moi avec son attitude si stoic et dure lorsque je lui faisait part de mon ressentit qu’il m’a renvoyé comme de la suceptibilité.
Faut sacrément être con pour penser ça et le dire qui plus ait.
Remy est un homme intélligent.
Quand je lui ai dit ce que m’avais dit le medecin (je ne lui ai pas parlé des risques de rechutes par contre), qui n’est pas un interne mais un medecin allogreffeur donc titulaire et tout le blabla, il m’a dit “Mais tu sais, il doit tellement voir des choses horribles, tellement annoncée de mauvaises nouvelles, qui s’est blindés, et qu’il ne fait plus attention”.
Cela m’a fait du bien d’entendre ces paroles de sa bouche, mais il n’en reste pas moins que ce type est un gros con, que je lui dirais à peine bonjour, qu’il a scellé à tout jamais ce que je pensais (déjà) des medecins mais que oui, en effet, cela n’empechera pas qu’il fera tout pour garder Remy en vie et ça je n’en doute pas.

J’aimerais faire partager quelques phrases que Dofa avait laissé sur ce forum il y a certains temps pour témoigner de ce que j’ai pu/ et vous avez tout pu ; ressentir.
C’est notre ami Frédéric, qui se bat pour sa femme sur ce forum, qui m’a rappelé ces mots.

Voici les mots de Dofa :

"A noter que j’emmerde royalement le principe de vérité chez les médecins. Oui, il faut dire la vérité, toute la vérité. Ne pas dire à un homme condamné à quelques mois qu’il peut dire à ses enfants qu’il les rejoindra en Guadeloupe l’an prochain, ne pas dire à une dame qui le cancer des os qu’elle est juste tombé un peu fort, et que ça résonne dans son squelette. Mais putain de bordel de merde, un peu d’optimisme, de temps en temps, ça n’est pas mentir, mais aider le patient. Dire, quand on attaque un putain de troisième protocole, après deux échecs: “Oui, ça peut ne pas marcher… mais on en est pas là… il y a aura un autre scénario - Lequel? - On en est pas là Monsieur X… Rien ne sert d’en parler.”
Eh bien, ou tu me dis que ça va marcher, et tu sais que je ne suis pas assez con pour le croire entièrement, mais que ça me fait du bien de l’entendre, que je vais vivre, ou bien tu me dis ce qui se passe si ça ne marche pas. Mais laisser la porte entr’ouverte sur un avenir énigmatique et fait de “on verra, pas le moment d’en parler”, c’est une crasse infecte.

Je hais ces conneries de: “Ça peut arriver”. Lorsque j’ai eu ma thrombose, un con d’interne m’a dit, le sourire aux lèvres, qu’avec une piqûre par soir, il y a des chances pour que ça se stabilise, que ça regresse… ou que ça s’aggrave… auquel cas on devrait m’enlever le PAC… et me le remettre de l’autre côté… et que c’était douloureux. Bon. Ça sert à quoi? Tu me dis de faire ma piqûre, tu me dis qu’il n’y a aucune raison pour que ça empire, et tu me laisses rentrer chez moi en me disant pas: “Tiens, chouette, j’ai une chimio, la nausée, le ventre en vrac, et si ça se trouve, dans trois jours, je retourne à l’hôpital pour une double opération.”

Je ne pense pas que le principe de vérité soit le principe d’exhaustivité. Et qu’un peu de putain d’optimisme de la part de nos référents, dans un milieu où l’on sait tous, on le sait par coeur, on les sait par tripes serrées, qu’on peut y passer, et qu’on risque d’y passer, ne nous ferait pas de mal, et ne contreviendrait pas à la déontologie médicale.

Bordel. "

==> Christina, Merci pour ce jolie message. quand je l’ai lu, je me suis dit directement, putain ! une personne qui comprend exactement ce que je ressens.
Tu as compris que mon engagement auprès de Remy etait total et quotidien. Et malheuresement pour moi, et lui aussi, il n’y a personne d’autres qui pourraient me remplacer. Son frere le pourrait si, mais il est tout le temps occupé. Je crois qu’ils ne comprennent pas la gravité de la situation et de ce que nous vivons. Ses parents? A part pleurer sur le sort de Remy, ils ne sont pas d’un grand soutien. Je suis un peu vindiquative, je m’en excuse pour eux, mais j’en ai marre des gens faibles et de les excuser.
Donc, non, malheuresement personne ne peux me remplacer, et là j’en ai marre.

Comme vous le dites, Clara, Régis, Capucine, Joey, oui je ne retiens que le positifs, enfin j’essaie. Mais la bombe est lachée et on ne peut plus revenir en arrière sur ce qu’à dit ce con. (Oui con sera son patronyme à présent).
Mais je suis d’accord, il ne sais pas ce qu’il va se passer pour Remy. Et d’ailleurs , si je me souviens bien, personne ne s’attendait à ce que l’ICE fonctionne, et fonctionne aussi bien en seulement deux cures.
Alors fermez là, bande de medecins de médeux, et prenez des décisions, ce sur quoi vous etes formés.

Concernant la maison de repos, j’ai décidé et dit à Remy qu’il rentrerait à la maison.
Oui, j’aurai préféré qu’il aille en maison de repos, oui j’aurai préféré ne pas être seule à m’en occuper, oui j’aurai préféré qu’il aille bien et ne soit pas malade.
La vie n’est pas tout le temps ce que l’ont veut, et ce que je veux avant tout c’est son bien être. A la maison, il sera mieux qu’en maison de repos.
Moi? Je prendrais sur moi ou je craquerais completement et d’autres membres de sa famille prendront le relais et puis c’est tout (mêmes si cette solution n’en est pas une).
Je veux la guérison de Remy et ça passe aussi par son bien être.
Ma décision est prise, il rentrera à la maison.

Capucine : je vais t’envoyer un mail sur ton email, j’ai quelques questions précises à te poser, qui me trottent dans la tete…

Joey : les infirmiers et les medecins sont parfois des gros cons. Tu m’étonnes que tu sois péssimiste, avec ce qu’on t’as dit, il n’y a rien de très rassurant… Pourtant tu vois tu le dis, jean louis à presque 4 mois et là et il va bien ^^. Alors fuck off leur discours pourris.

Quant au conditionnement standard, il s’agit d’un conditionnement attenué, non myelo-ablatif, avec fluda+busulfan+lymphocyte de lapin (en dose attenué) et d’une greffe 10/10, ce qu’à eu Remy.

Ce n’est pas ce qu’à eu ton mari, mais chaque personne et conditionnement et différent, de la part la maladie aussi, donc une comparaison est impossible à mon sens.

Sinon, pour vous donnez des nouvelles, pas très bonnes.
Remy à toujours de la fièvre à fond. Le paracetamol le soulagne 2 heures, et pendant les autres heures il souffre de la fièvre, des frissons et surtout d’un terrible mal de tête qui le clou au lit et l’empeche de dormir.
Hier il est à 700 blancs, et 220. 000 plaquettes.
sa sortie d’aplasie est imminente.

Par contre, et je m’inquiète beaucoup beaucoup, il a commencé à tousser hier.
Du coup, ils lui ont fait une radio.
Aucun medecin à ce jour n’est venu lui dire quoi que se soit, j’ai juste hier harcelé l’infirmière pour qu’elle en sache plus et elle a juste pu me dire qu’on voyait des petits quelques choses sur la radio (aux poumons) mais que ce n’etait pas grave. J’ai demandé si on oublié le diagnostique d’infection pulmonaire (car toux +fièvre = pas bon). Elle m’a dit que ça elle ne pouvait pas me le garantir, elle n’est pas medecin et qu’ils passeront pour le dire. Ni hier soir, ni ce matin quelqu’un est passé.
C’est rassurant? ou je dois m’inquieter?
Putain manquerait plus qu’une infection pulmonaire en pleine greffe, je sais que ça peut être grave.
Ses EFR n’étaient pas bonnes avant la greffe mais ils n’ont pas jugé que ça pouvait arreter la greffe. Je n’avais pas plus poser de questions, mais s’ils ont fait une connerie…
Pareil pour ses reins, l’infirmière hier lance qu’il est en insuffisance rénale. Normal. Comme ça et on doit rien dire.
Mais sur la balance des bénéfices/risques pour eux c’est pas le plus grave.

Putain j’en ai ras le bol, j’ai l’impression qu’on aurait jamais du faire cette greffe, je le sens pas.
Que quelqu’un vienne nous dire que ce n’est rien au poumons, bordel, au moins une bonne nouvelle…
Bref, voilà, les jours de beau temps sont finis,
et les messages se rallongent.

Merci à tous vraiment, sans vous, se serait pas possible.

ps : chou, l’interne dont tu parles c’est l’interne de l’hémato 1? jeune? petit? yeux bleu? ton arrogant ou detaché (au choix) ?
Et oui, l’hématologue, le Dr. B, que l’on a eu toutes les deux et au top du top. Elle nous a toujours dit, on va y arriver, on va vous guérir. ect ect. C’est la seule. Et j’irais la remercier pour ça. Qu’elle y croyait ou non (elle n’y croyait pas vu sa réaction quand l’ICE l’a amené en rémission au bout de deux cures), elle le disait en nous transmettant sa croyance. C’est ça qu’on devrait apprendre aux medecins.
Je continuerais à me battre pour leur faire entendre raison.
Quand se sera finit, je prendrais RDV avec la cadre. Je lui expliquerais tout notre parcours et la necessité de faire remonter cette info.

Merci de m’avoir lu !

ps : mon dieu les fautes, j’ai peur, et ça me fait encore plus peur de ne pas avoir envie de les corriger !

[chou83]

re alexia, t’inquiètes les fautes, on s’en fou un peu

oui, Dr B. est vraiment très bien, je l’adore! d’une parce que c’est une femme et je peux lui parler de toute mes tracas de femme (pas de règles, que je me sens grosse et enflée): elle m’a dit en février: “pas grave, je préfère te voir comme ça, avec des formes, que tu perdras certainement, que lorsque je t’ai connue, maigre et faible et sans cheveux; il faut du temps au temps, et les hormones peuvent faire grossir”… elle me conseille de faire du sport mais pas du genre à s’imposer et que ma jeunesse reprendra vite le dessus et lorsque je lui dis que j’en ai marre de me voir comme ça à 24 ans elle m’a répondu “oui mais Sabrina ta vie est longue.”…: quelques phrases qui sont sortie naturellement chez elle et ça m’a fait vraiment chaud au coeur… et elle sait aussi que ma mère est malade, donc que je le vis mal aussi ect, m’a conseillé de faire mon stage car je vivrai mieux, que ça ira mieux ect, et elle me disait ça lorsque je touchait le fond… et cet hémato je sais pas, on dirait elle a un peu un effet “protecteur”… en tout cas je l’ai ressentis ! alors que c’est rare hein… il y a des médecins cons mais d’autres ont tout de même le côté humain! heureusement d’ailleurs… le médecin qui m’a diagnostiquée à Toulon aussi, très humaine, attachante, elle m’a fait la bise en Janvier d’ailleurs, j’ai cru qu’elle allait me prendre dans ces bras! haha!

pour l’interne, non… je parlais de 2 femmes (mais une IDE m’a dit qu’elles ne sont plus dans le service)… au niveau des internes hommes je vois pas de qui tu parle, j’en ai vu que 2 et je les ai trouvé bien! mais je crois qu’ils changent, alors peut être ce ne sont pas les mêmes maintenant…

[Clara_Oswald]

Alexia, je t’envoie 12 wagons de bisous et de câlins rassurants. Rien que pour toi.

[Bereta66]

Bonjour Alexia,
Tu as le droit de craquer, qui ne l’a pas fait ?
Chacun d’entre nous, accompagnant comme patient est passé par là, et pas qu’une fois.
Par moments, c’était en même temps, d’autres fois séparément.
Il te faut aussi penser à toi, Remy le comprendra.
Amitié au combattant qu’est Remy et à son écuyère

[Joey]

ça va le faire, Alexia …je ne suis qu’à 4 mois après cette greffe et je n 'ai rien oublié …c’est trop récent …donc, je sais ce que tu endures …
Jean Louis aussi a eu des fievre pendant le mois de greffe et ça impressionne .il a eu des debut de diarhées, de toux aussi, et on pense tout le temps a la GVH …c’est notre peur au quotidien ainsi que le rejet…mais la greffe marche aussiet c’est ça qu’il faut garder en tête tous les jours !!! …

Je pense que mon mari n’a eu qu’une greffe atténuée car il n’a pas eu d’irradiation .je pense que comme il a 64 ans, ils ont évité de lui faire car c’est lourd comme traitement ! son donneur n’etait que 9/10,mais j’espère que ça ira pour la suite .
.il n’est pas rouge du visage, Rémy ? pas de GVH cutanée? c’est souvent fréquent …

[alexia13]

J+20

Des news.
Bon, j’ai eu très peur ces derniers jours.

Remy à chauffé à 39/40 jusqu’à la nuit à dimanche. Le moral a été mis à rude épreuve. C’était très compliqué.
Et puis il s’est mis à tousser… Et je sais que quand on tousse, ça sent pas bon.
Bref, radio, on voit un petit quelque chose.
Scanner hier. il y a un epanchement pleural et péricardite. Les medecins lui disent qu’avec du laxilix ça va aller. Je te le retrouve quand même sous oxygène, toussant à poumons ouverts, et avec une saturation très haute.
Et puis… et c’est de ma faute, j’ai demandé ce que signifiait ces petits quelques choses quo’n avait vu la radio. Et là l’interne nous dit qu’il s’agit de micro nodule.
Mon coeur ne fait qu’un tour. Jelui demande si ça peut être une infection, la maladie? il me repond qu’ils ne savent pas, et qu’il n’est que l’interne donc on ne doit pas lui demander à lui. Et là , c’est partie en vrille dans ma tête.
Je me rapelle de ce qu’avait écrit Ludivine : epanchement pleural +nodule pourmons = décés.
Je ne vous raconte pas la nuit que j’ai passé, il ne vaut mieux pas.

Ce matin, j’ai eu Remy, il tousse moins, sa saturation est revenue à la normale. (grâce au lasilix de la veille). Il est encore très très gonflé au niveaux des mains, poignets doigts, et pieds, cheville. Donc , de nouveau du lasilix , il a plus de 3 kilos coincé dans son corps, tu m’étonnes qu’il est grossit…

Pour le micro nodule, apparemment, il n’y en aurait qu’un, tellement petit qu’il est même pas mesurable en millimètre. Les médecins pensent que ce n’est rien du tout, un truc résiduel inactif. Je ne vais pas chercher à savoir le pourquoi du comment. Ce n’est rien du tout , point.

Le medecin greffeur lui a dit que tout allait bien, qu’il ne fallait pas s’inquiéter et que il rentrait en début de semaine prochaine à la maison. :).
Il commence les cachets par la bouche aujourd’hui je crois.
(ps : sa fièvre s’est estompée hier comme ça d’un coup, je ne sais plus si je l’ai écrit, donc c’était bien la sortie d’aplasie).

A oui, hier il etait à 2400 blancs aussi (il est passé de 700 à 2400 en deux jours ^^). Il n’est donc plus en aplasie depuis hier :).

Voilà j’ai eu très très peur les dernières 48 heures. Je ne vous en parle même pas.
Mais j’ai pris une grande décision : je ne demande plus rien aux médécins, je prends les choses comme elles viennent, sans trop me poser de questions. Les medecins savent ce qu’ils font. Moi non. Et mon job c’est de rebooster Remy, pas de le faire flipper avec mes questions .
Voilà.

A très vite pour vous tenir au courant et vous donner de bonnes nouvelles j’espere.

[Joey]

je suis contente que tout aille mieux .tu vas pouvoir souffler un peu .

mais tu ne m’as pas dit ce qu’etait une greffe “basique” comme il a eu ? je voudrais savoir pour comparer avec Jean louis ; c’est plutôt rassurant ce qu’on t’a dit sur les GVH …Mon homme a juste une GVH cutanée très légère depuis e deébut et c’est tout …et aussi le CMV,ce virus pas trop grave qui se déclenche fréquemment sur les greffés .
j’espère qu’il n’aura rien d’autres …On a tous la trouille au ventre .