Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Alexia, mon mari a eu aussi des rougeurs sur le ventre(cela a commencé comme ça!),et l’hématologue lui appuyait dessus pour voir si ça disparaissait .Comme c’etait le cas, elle a dit que c’était une GVH cutanée qui arrivait .
ils lui ont fait un prélèvement de peau pour voir si c’etait ça et a quelle stade elle était .On a su 15 jours plus tard que c’etait stade 1 …c’est là qu’ils l’ont mis sous cortisone .

comme je l’ai dit sur ma file, Jean- louis ne va pas bien ce matin .j’espère que ce n’est pas grave…après 3 mois et demi de greffe, je m’attends à tout ;

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j’ai oublié de répondre a ton autre question .Il a fait 1 semaine avant la greffe pour la preparation (normale), puis 6 semaines après a cause de sa GVH cutané et surtout de sa légère fievre(38, 38, 5 l soir), arrivé 4 semaines après la greffe dont ils n’ont pas trouvé la cause …En attendant, cela a retardé sa sortie…Tant que la fièvre s’etait pas partie, ils ne l’ont pas lâché et ne l’ont pas passé au medicaments par voie orale ;.il faut compter une semaine quand il te passe les medocs par voie orale . ils veulent voir si tout est bien dosé … .donc, 7 semaines en tout !!

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Merci Joey et Caro,

Sniff, déja une GVH?..à j+11. J’ai l’impression que le greffon est trop virulent. Faut qu’il se calme là.

Sinon, les medecins ont dit nimp ce matin par rapport aux blancs. Ils n’ont pas remonté mais redescendu à 300 (ils etaient à 500 vendredi). Remy, est DEGOUTE. Mais ça change rien au fait que le greffon a pris et travaille.
En esperant que Mercredi il sera remonté.
N’empeche quand ça va mieux, on vit au rythme de ces prises de sang non? en attendant de ne plus être en aplasie.
Bref, patience…

Sinon Remy à 16 de tension depuis 3 jours. Wouaw 16 me direz vous, c’est beaucoup non? Oui c’est vraiment beaucoup, mais ils ne s’inquietent pas, c’est à cause, selon eux, de l’anti rejet (il a aussi des frissons sans fièvre parfois). Du moment qu’il n’a pas de maux de tête , on ne change pas le dosage. bon ok. Il ne tachycarde pas non plus donc ça va.

Et ça y est, il fait de la rétention d’eau, c’est sur aussi ça. Donc lasilix et pipi toutes les 5 min (j’abuse un peu mais c’est presque ça quand meme).

Voila pour les derniers news.

Joey : des nouvelles de Jean Louis, va t’il mieux que ce matin??

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Il a quoi comme anti-rejet ?
Parce que je prend du néoral, mais j’ai entre 8 et 10 de tension habituelle…

Et pour le Lasilix, courage !!! (J’en ai tout plein en ce moment, j’espère que mon cardio va vite le baisser parce que c’est effectivement une vraie plaie !)

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coucou Alexia, Jean Louis avait pris 5kilos en une nuit …il lui passaient tellement de liquide par perfusion par jour qu’il etait gonflé de partout …avec le Lasilix il a tout reperdu en 24h .

C’est normal de monter ou de stagner avec les globules blancs …Le principal, c’est que cela ait commencer à remonter, c’est bon signe …Par contre, jean Louis n’avait pas de tension …
Si Rémy fait une GVH de stade 1, ce n’est rien …au contraire, cela prouve que le greffon travaille et qu’il a pris . Si cela n’est pas trop étendu, il aura de la crème à se mettre… Si c’est très étendu, ils lui donneront de la cortisone .
tout ce qui lui arrive est normal.

Clara, tu as raison, c’est casse- pied le Lasilix .il se levait toutes les 5 minutes …Il tremble tout le temps avec le Neoral et pourtant, ils lui ont baissé un peu …

Jean Louis va un peu mieux , Merci, Alexia, mais il a dormi toute la journée …Il va manger un peu ce soir …Espérons que demain il n’aura plus rien …
il va à l’HDJ demain matin comme tous les 15 jours.ils va leur en parler .

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Alexia, je me revois tous les jours aller voir les infirmiers pour demander ses resultats de sang !!c’est normal !!

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Re…

“Tant mieux” que Rémy ait un peu de GvH, en effet cela signifie au moins que le greffon a pris, c’est cool, pas de stress à avoir là-dessus! Et tant mieux que les blancs soient remontés rapidement (même si ce n’est pas encore très stable); effectivement, les délais que les médecins nous donnent ne sont qu’indicatifs/ moi ça a mis un peu plus de temps, Rémy moins… Je suis contente pour lui.

Si cela s’en tient à une GvH cutanée, c’est bien aussi (même si on s’en passerait !) Pour la tension, oui, c’est le Néoral qui peut augmenter la tension… Bon, Clara est une exception ! :slight_smile:

On croise les doigts pour que ça continue comme ça!

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Ah ouais, le Neoral peut faire augmenter la tension ?
Et ben dites moi… Heureusement que j’en ai alors, sinon je serais à l’état de grosse larve neurasthénique… Là au moins je suis passée à “limace nonchalante”.

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Un bisous de passage à remy et toi Alexia…
Vivement la fin hein…

Amitiés.

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Coucou la “limace nonchalante” :smile:
… Tu vois, Alexia, au moins Rémy est plus dynamique qu’une limace, c’est déjà ça! :-))

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Clara, tu n’as pas es reins abimés depuis le temps, avec le Neoral ?

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J+ 12

Remy fait de la fèvre depuis hier soir.
Rien d’important . 38.2 hier redescendu tout seul
et 38.2 à 38.5 cet aprem, avec frisson et maux de tête, géré par antibio et perfalgan. Plus de fièvre, ni nausées (la fiévre lui donne tjs de la nausée) ni frissons.

J’ai demandé a l’infirmiere s’il fallait s’inquieter elle m’a dit qu’elle ne pensais pas a une infection car sinon ça aurait continuer à augmenter (ce qui est vrai car chaque fois qu’il a eu une infection , ça augmenté). Elle pense que c’est la moelle qui travaille et lui donne de la fièvre.
Plutot rassurant, je la crois et puis Remy était quand meme en forme et pas en mode “j’ai trop de la fièvre, je me sens trop mal”

D’ailleurs, ce matin l’interne lui a dit qu’il n’allait plus redescendre au niveau de ses blancs car les plaquettes sont DEJA(???) dans les normes. Et quand les plaquettes sont au top c’est qu’il va sortir d’aplasie très rapidement.
Bizzare, on saura ça demain avec la prise de sang du mercredi.
et je vous dirais.

Il est toujours un peu rouge au niveau du torse, mais c’est pas une gvh pour le moment.

Voila pour les news,

ps := merci a tous, suis fatiguée ce soir pour répondre à tous les monde :stuck_out_tongue:

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Courage à tous les deux, vous tenez le bon bout.
Amitié

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J+13

Merci pour votre soutien, sans faille.

Remy a fait un 39.7 cette nuit et ce matin.
Quand je l’ai eu au téléphone, il allait parfaitement bien.
Quand il m’a dit ça, j’ai bondit au plafond.
C’est beaucoup de température et ça fait 3 jours qu’il en fait…
Les medecins lui ont dit qu’ils ne pensaient pas à quelque chose d’infectieux ni de viral (car encore une fois, se serait monté plus rapidement que ça et pas en 3 jours…) mais à la moelle osseuse qui travaille dure.
Il a des boutons rouges sur tous le corps. Il ne s’agit pas de GVH mais bien le symptome de la moelle osseuse qui travaille beaucoup d’un coup. (c’est pour cela, avec ces boutons, que les medecins penchent pour l’hypothese de la moelle concernant la fièvre.)
Il n’y a pas d’inquiétude à avoir selon eux.
Alors j’essaie de les prendre aux mots et je ne le vis pas trop mal.
Mais quand même 39.7 c’est vraiment beaucoup.

Nous devons avoir les résultats de la prise de sang d’aujourdhui, nous allons voir si cette moelle travaille autant que ça ! .

Je vous tiens au courant, notamment pour cette fièvre.

Sinon, Remy n’a plus du tout de mucite, ni ne se sent fatigué outre mesure.
Il a vomit ce matin mais c’etait à cause de la fièvre.
Il a dégonflé avec le lasilix d’avant hier.
Si tout se passe bien ( et que cette p***** de fièvre disparait), ils envisagent une sortie bientot. En meme temps, demain ça fera déjà 3 semaines qu’il est la bas…

Hate d’avoir les résultats des hémocultures aussi…
Bref, je HAIS la fièvre.

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Comme je te comprend…
j’espère que sa température reviendra vite à la normale.
Parfois il arrive des choses qui peuvent être «sans gravité», mais dont on se passerait bien !!
Courage à vous !

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Ah, une petite moelle bosseuse, c’est top ça !!!
Même si elle “surchauffe” un peu ! :wink:

Rémy a-t-il pris une décision pour la maison de repos ?

Bon en tout cas, vous voyez enfin le bout du tunnel, encore un peu de patience…

Joey > non, j’ai les reins qui fonctionnent bien. Mais je n’ai pas des doses de Néoral faramineuses non plus (je vais bien avec très peu d’anti-rejet, certaines personnes en ont bien plus).
Mais je sais que c’est un risque oui… De toute façon le Néoral, c’est comme la chimio (en bien moins pire) : ça aide bien d’un côté, mais ça abîme pas mal ailleurs.

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La fièvre est courante après la greffe .Jean Louis en a fait souvent et on n’a jamais su ce que c’etait …Le seul embêtement pour nous, c’est que cela a retardé sa sortie d’une semaine …grrrr!

Courage et tiens nous au courant .

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combien tu as exactement par jour de Neoral, Clara ? tu prends d’autres médocs ?

C’est vrai, Alexia, que la maison de repos etait dans l’ordre du jour …Alors, vous avez pris une décision ? tu nous dirs quand il passera sous médocs par oral ;…
On attend les résultats de la prise de sang …

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J’en suis à 150mg par jour, j’ai remonté. (J’étais à 120 mg depuis ma chimio)
J’ai plein d’autres médocs, mais pas d’autres anti-rejets.
Le seul effet “notable” du Néoral sur moi… Ce sont les poils :frowning:

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Caro, Clara, Joey, Merci pour vos encouragements,

C’est exactement ça Caro, on s’en passerait bien des evenements “pas grave” mais qui plombe le moral à cause de l’inquiétude.

Clara, elle surchauffe grave sa moelle.
Il a 151.000 plaquettes aujourd’hui ! (les normes commencent à 150.000) et il y a deux jours il était à 50.000 donc d’après le medecin, oui la moelle travaille beaucoup beaucoup !
D’ailleurs il a des boutons partout sur le corps et ça signifie que la moelle se suractive.

Bon par contre les blancs sont toujours à 300. Grr… 6 jours que ça monte pas…

Joey, oui c’est que m’a dit l’infirmière aujourd’hui que ça arrivait pas mal qu’on puisse faire de la fièvre en sortie d’aplasie mais quand même 39.7…
Et puis cet aprem il a refait de la fièvre, 38.5 mais il etait vraiment pas bien, frissons à fond, il a vomit encore. Puis les yeux fermés et qui coulaient tous le temps. Pas le forme. La perfalgan et antibio ont fait baisser la fièvre mais la fièvre est revenu à 38.1 une heure après.

Comme je suis (très) inquiéte, et que je veux entendre de la bouche du medecin qui suit Remy que ce n’est ni infectieux, ni viral et que c’est bien la moelle qui travaille (avec confirmation des hémocultures) j’ai pris un RDV avec lui demain à 16h. Au moins, demain j’en s’aurais plus et j’aurais vu le medecin.

Bref, ça va être difficile de pas s’inquiéter ce soir… S’il refait de la fiévre dans la nuit, ça fera 4 jours, et c’est pas pour me rassurer.
En même temps vaut mieux qu’il fasse la fièvre à l’hopital.

En ce qui concerne la maison de repos nous n’avons toujours pas pris de décision. Mais Remy veut rentrer à la maison, c’est moi qui suit moins chaude.
On verra quand il ira mieux.

Joey, Jean louis a fait de la fièvre combien de jours et il est monté jusqu’a combien de température? c’était des épisodes aussi? pas en continu?
On verra si ça retarde sa sortie ou pas…, n’empeche demain, ça fera 3 semaines qu’il est hospitalisé.

Voila les news, journée difficile quand meme…
Prions pour que se soit ni infection, ni viral, ni rien, juste la sortie de l’aplasie comme le dit le medecin.