Bonjour Elodie,
je me doute que si cela n’a pas fonctionné pour votre maman, cela a du vous laisser un très mauvais souvenir .
D’après ce que je comprends, elle n’a pas eu le temps de bénéficier d’une greffe, elle est partie avant ? la maladie devait être très avancée . Elle etait très jeune…si vous voulez parler, on est là …
Bonjour Joey,
Merci pour votre message.
Oui elle est partie avant de pouvoir bénéficier de la greffe.
Je suis vraiment en colère parceque c’était sur cette voie.
Et il y a eu des complications.
J’avoue que j’en veux vraiment à l’ipc et c plus fort que moi mais je les tiens un peu pour responsable.
Je n’arrête pas de penser à une erreur médicale mais en même temps c’est aussi parce que je n’accepte pas du tout le départ de maman. On a rien vu venir.
Je suis jeune je n’avais pas la maturité de me dire que c’était très grave le cancer.
Pour moi elle allait forcément guérir e on avait mis tout nos espois à l’ipc.
Et effectivement elle est jeune. Elle ma quité à 41 ans.
C’est indescriptible la douleur que l’on ressent et qu’elle a ressenti quand elle a su qu’elle allait partir.
C’était un stade 4 d’après les médecins …
je vous comprends…quand cela se passe mal, on en veut à la terre entière!!
Ils ne vous avaient pas dit des le depart que son cas était difficile ?La première chimio n’avait pas du tout marché ? peut être était- elle chimio résistante.
Vous n’avez pas aimé le personnel hospitalier ou la manière dont la maladie de votre maman a été gérée ? c’est vrai que vous avez l’air très en colère …vous pensez qu’ils n’ont pas fait leur travail ? ils n’ont pas été humain avec vous ?
Ils ont dit que c’était un lymphome agressif mais vu son jeune âge guérissable …
Elle a eu 6 lignes de cure chimiothérapie : chop, dhap, ice, gémox, bendamustime et brentuximab. Échec à chacune des chimio, jamais de réponse ne serait ce que partielle.
Donc c’était un lymphome réfractaire.
Oui je me pose des questions sur la façon dont elle a été prise en charge la bas. Il y’a des choses qu’ils ont faites qu’ils paraissent anormales.
Mais bon les médecins ont toujours le dernier mot …
Je te comprends Elodie, on reste souvent avec plein de questions et on n’aura jamais les réponses …Comme je te l’ai dit plus haut, elle etait surement chimio résistante car elle n’a pas eu de reponse à ses chimios …
Reste le coté humain de l’hopital …il faut que quand cela se termine mal, qu’ils puissent donner à la famille des réponses. Pourquoi ça n’a pas marché ? Quand tu dis anormales, tu veux dire au niveau traitements ?
J’espère que ne s’est pas vu partir et que cela s’est fait rapidement, surtout pour elle, car pour vous, la douleur sera toujours là .
Pourtant quand je lis certains témoignages, ils ont l’air content de cet hopital …Ils sont quand même au point sur les traitements, mais quand le corps ne veut rien savoir …
Bonsoir Elodie,
Tout d’abord désolé pour ta maman. Cela doit être terrible, encore aujourd’hui. Je t’envoie pleins de courage.
Je ne peux pas te (permet moi de te tutoyer et fait en de même) donner le nom de l’hémato qui nous suivait car nous n’avons pas le droit sur le forum. Mais elle a été efficace, réactive, sans empecher Remy qui ne voulait pas faire certaines chimios de les faire. En revanche, par manque d’hémato, donc de temps, nous avons du la voir 5 fois en 1 an et 2 mois…et toujours avec une posture très préssée (en meme temps, plus de 20 patients dans la journée, c’est pas humain).
Bref de grosses contraintes institutionelles qui font qu’ils sont débordés et que l’humain disparait…
Je n’ai pas un bon souvenir de l’IPC non plus, mais pas parce qu’ils ont été incompétents, ce que je ne pense pas, mais parce que c’est trop violent ce qu’à subit Remy pour que je me rejouisse de retourner la bas tous les jours.
Trop de souvenirs mauvais.
Mais ils viennent d’ouvrir IPC 3 et 4, il va y avoir les autogreffes dans un service speciale (et plus avec les chimios de 3,4 jours), ils ouvrent meme un service d’aromathérapie, ont embauché un osthéo, bref ils essaient, et c’est bien.
Au niveau de la recherche, ils sont à la pointe, notamment en hématologie et en greffe.
Ta mère a été multi traitée, cela entraine des dommages. Malgrès tout sa maladie continuais à progresser, je ne comprends pas pourquoi chez certains cela ne fonctionnent pas.
Quoi qu’il en soit, comme le dit Joey, je ne peux répondre à tes questions car il faudrait que tu sois plus explicite.
N’hésite donc pas à me demander, notamment si tu trouves des erreurs dans sa prise en charge, je pourrais le faire remonter à l’IPC. C’est toujours bien d’avoir des témoignages dans l’après coup et de leur dire ce qui ne va pas, car oui il y a des choses qui ne vont pas et j’ai une liste longue comme le bras, mais pas en ce qui concerne la prise en charge, donc n’hésite pas à nous en faire part si tu le souhaites.
Courage !!!
J+8
Sinon, pour les nouvelles, Remy est à 500 blancs aujourd’hui, c’est à ni rien comprendre, il remonte. C’est normal aparrement. Du coup, il etait pas mal en forme, pas de mucite, pas d’anti-douleurs, ça baigne pour le moment.
Coucou Alexia,
je me répète mais vraiment, vous avez mérité cette accalmie.
Merci Caro !! Oui , un peu de répit… 
Bon ben repit de courte durée, j’ai eu Remy, il est pas bien. Nausées, mucite ce soir. :(
Bonjour Joey et Alexia.
Je vous remercie pour vos réponses.
En fait pour ma maman elle est partie très brutalement.
Du jour au lendemain elle ne pouvait plus respirer donc coma artificielle et de la ils ont dit Ben on ne fait plus de traitement y’a rien à faire.
Ils l’ont juste réveillé, un réveil très difficile très douloureux pour elle qui pendant une journée était en destressss respiratoire mais ils ne faisait que des soins palliatifs.
Ce que je trouve anormal c’est que une semaine avant que tt cela se passe elle a été hospitalisée pour fièvre donc infection.
Donc ils ont cherché l’infection et après scaner ils nous ont dit c une infection pulmonaire !!
Et la il l’ont laisser rentrer chez elle sous antibiotique !
C’est fou !!! On ne laisse pas un patient qui fait une infection sans surveillance comme cela !!!
Et cinq jours après elle rentrait à nou ait à l’hôpital pour faire une cure de chimio brentuximab !!!
Voilà ce qui est pas normal ! Ont ils chercher à voir si l’infection était parti? Si elle était apte à recevoir cette cure ??
Quand il y a infection on repousse la chimio !!!
Et donc voilà deux jours après cette cure de chimio elle ne pouvait plus respirer.
Donc pour ma part j’estime qu’il n’aurait pas du faire cette chimio alors qu’elle n’était pas en point !
Pour moi cela a accélérer tout ! Et cela a aggraver son infection pulmonaire qu’il n’ont plus réussi à soigner !
Je comprends ta colère, Elodie, mais je pense qu’ils avaient une décision à prendre et ils l’ont fait …
En général, ils se concertent à plusieurs avant de prendre une décision …Maintenant, de savoir si c’etait la bonne …
Je pense qu’ils devaient savoir que ta maman etait très atteinte …L’infection a du leurs montrer par scanner que ses chances de s’en sortir etaient infimes …Je te dis ça, je n’y connais pas grand chose …
On ne reste pas plus de 4 mois la bas, sans voir des choses qui ne vont pas …C’est sur que quand ce n’est pas vital, cela ne portera pas préjudice …
tu n’as pas eu un rendez vous avec eux après pour leurs demander des explications et leurs expliquer ce qui t’a choquée, ce qui ne t’as pas plu ?
Bonjour à vous.
Il m’ont expliqué sur le coup mais j’étais tellement démunis que je comprennais pas et j’étais pas en capacité d’écouter.
Et comme je vis maintenant à l’île de la réunion je n’ai pas possibilité de prendre rendez vous …
J’espère que tout vas bien pour vous …
Elodie
Coucou Alexia,
Un petit bisou en passant ! Comment ça va aujourd’hui ?
… Et à Élodie: peut-être devrais-tu quand même prendre un RDV -téléphonique- avec le médecin qui a suivi ta maman?
Bon courage !
J+10
COucou tout le monde,
J’apporte des news de Remy. Bon, fait un peu nouveau pour moi, car je n’avais encore jamais lu ça sur le forum et on nous avait pas dit que c’était possible.
Vendredi (J+8) , il a eu une prise de sang ou il etait à 500 blancs. Sachant qu’il a augmenté au niveau des globules blancs par rapport aux autres prise de sang, on a demandé ce que ça signifié (car l’état en plus de Remy s’améliorait au niveau de la mucite notamment) et le medecin (+infirmière plus tard) nous a dit que c’était le greffon qui prenait.
HEIN? à J+8, le greffon prend déja??? Il est deja à 500 blancs???
Je vois Remy sauter de joie sur son lit (lui qui ne souhaite plus qu’une chose depuis jeudi, c’est sortir de l’hopital). Le medecin lui dit , “non mais pas de précipitation, ça risque de redscendre. Et puis de toute façon se sont les neutro qui sont importants”.
Moi" oui, mais du coup ça veut dire que la greffe à pris puisqu’elle fonctionne? à J+8 c’est tôt non?"
L’interne " ça ne m’etonne pas plus que ça, ça arrive que la greffe prenne aussi tôt."
Avec Remy nous etions super content (meme si ses neutro sont à 0). Il a déja ses blancs avec 500 à J+8.
On a hate d’avoir les résultats de la prise de sang de demain !
Et vu son état général (il est franchement bien et n’a plus mal à sa mucite), je ne pense qu’il soit descendu au niveau des blancs.
Dois je me rejouir ? je ne sais pas…(car ça veut dire GVH possible… grr. D’ailleurs j’ai appris aussi que c’était possible de faire des GVH (ils appellent ça autrement mais c’est ça) avant que la greffe ait prise. C’est rare, mais ça arrive.)
SI je pourrais avoir des retours des greffés, Joey, Capucine, quand est ce que les blancs ont commencé à se manifester (à augmenté dans la prise de sang) pour vous?
J+8 c’est un record?
Sinon, Remy a le moral sans trop l’avoir, il en a marre, marre, marre, il veut se barrer de las bas. Pour lui l’hôpital = être mort c’est pareil. Puis sans internet, et moi qui suit pas aller le voir vendredi, il dépérissait le pauvre.
Aujourd’hui on a été le voir avec mes parents. Je pense que ça lui a fait du bien.
Tout continue à bien se passer!
Pourvu que ça continue comme cela.
PS : Elodie, Capucine m’a devancé, j’allais te dire de demander un entretien téléphonique, ne reste surtout pas avec tes questions qui te rongent, exige un rdv téléphonique qu’ils t’accorderont bien entendu. cela te permettra de comprendre et de leur poser des questions, et puis, peut être de commencer à enclencher un processus de deuil.
Je sais que c’est pas facile comme démarche, mais je pense aussi que c’est un très bon conseil que l’on te donne là.
Reviens vers nous pour nous en dire plus, au niveau des explications qui donnent notamment…
COURAGE !!!
coucou Alexia,
d’après ce que je me souviens, Jean Louis est remonté vers les 10 jours a 500 globules blancs, mais comme tu dis, se sont les neutros qui comptent …puis, il a stagné, puis est remonté de nouveau …
Quand il est arrivé assez haut pour que je puisse enfin rentrer à coté de lui (car il avait retrouvé ses défenses immunitaires), il a fait sa première GVH cutanée de stade 1 avec un peu de fievre …La, les doc ont été contents car cela voulait dire que la greffe avait pris !!Mais cette fièvre légère m’a empêchée de rentrer dans sa chambre et je suis restée derrière ce rideau de plastique blanc pendant encore une semaine avec le masque, j’etais furax!! 7 semaines sans le toucher !!!
Il est sorti à 7 semaines en totalité après son entrée a l’hosto, en comptant la semaine avant la greffe).
Pour qu’il puisse sortir, Rémy devra dejà passer par les médicaments en comprimé, (anti-rejet et autres…)…Là ce sera bon signe, ça sentira la sortie ! Tant que les produits sont passés par perf, ce n’est pas encore le moment …
Merci Joey !
Je crois que c’est vers 14/15 jours que les blancs ont commencé à remonter chez Jean louis (en relisant ta file…)
Pourquoi 7 semaines d’hospit? A cause de la GVH?
Oui oui, je sais que Remy devra prendre ses cachets par voie orale, mais je pense qu’il n’y aura pas trop de soucis à ce niveau la, car il mange comme 4 (et tout ce qu’on lui donne à manger) et ça, depuis le debut. Son aplasie n’a pas été en dessous de 300 blancs, pourvu que ça dure…
Mais du coup, ça a quand même rebooster Remy tout ça.
On s’est dit que début Avril, il sortirait, c’est le délais max qu’on s’est donné (même si c’est pas nous qui choisissons héhé^^)
De toute façon je ne voudrais qu’il sorte maintenant, ni dans une semaine, ça me ferait trop flipper. Mais 4 semaines, c’est bien non?
Voilà, quand même bien que ça se passe aussi bien
Salut Alexia!
J8, cela me paraît tôt, mais comme on n’a pas eu la même greffe… Pour la greffe haplo ils m’avaient dit environ 2 semaines d’aplasie et mes blancs ont commencé à remonter à J19 très exactement (je suis allée vérifier). Mais pour atteindre les 500 j’ai dû attendre 3 bonnes semaines! Pour une greffe de cordon ils m’avaient dit que c’était carrément 4 semaines d’aplasie… l’horreur! Mais pour une greffe “normale” je ne sais pas… Est-ce qu’effectivement, comme vous a dit un des médecins, ils ne vont pas redescendre après ? (Ce serait juste un palier?) Je souhaite de tout cœur à Rémy que ce soit bon signe, mais je ne voudrais pas qu’il soit déçu si ça redescend… Je comprends qu’il en ait marre, mais ce que je peux te donner comme conseil c’est d’éviter de se donner une date dans sa tête… parce qu’immanquablement ce ne sera pas la bonne et après, quand on s’est “conditionné” dans sa tête, on n’accepte pas que ce soit différent (je parle en connaissance de cause comme tu peux t’en douter!)
Bon, après comme dit Joey, une fois que les médecins décideront qu’il peut sortir, il y a environ une semaine où ils passent de l’IV à l’oral avec dosage de la ciclosporine (je pense qu’il en a?). Il veulent ajuster à peu près le dosage avant qu’il sorte. Puis arrêt des antibiotiques et observation pendant 72h pour voir si tout va bien… Bref, quelques jours encore à rester un peu pour “rien” si tout se passe bien…
Allez, courage, il fait super froid dehors de toutes façons, mieux vaut rester au chaud !! (peut-être payer la télé et internet si ce n’est que pour quelques jours?)
Gros bisous!
J+11
Capucine,
Petit message avant de partir.
C’est sur le greffon a pris et travaille déja.
Les 4 medecins greffeurs sont passés dans la chambre de Remy ce matin. Il est rouge au niveau du ventre. Cela signifie que la greffe prend et fonctionne et ils veulent surveiller cette rougeur (GVH peut etre?).
Ses blancs ont encore augmenté (ils ne lui ont pas encore dit de combien, ils ne l’avaient pas sous les yeux mais ils ont encore augmenté).
Il a demandé si c’était normal que cela se passe si rapidemment. Les medecins ont répondu que ça arrivait parfois…
Je suis ravie, car pas de rejet et pas d’aplasie longue… mais… J’ai peur… et si le greffon était trop virulent?
ps : capucine (sisi, pour Remy c’était à J8 , les medecins l’ont reconfirmé…On nous avait dit entre 10 jours et 3 semaines, bon ben c’était à 8 jours pour Remy, ça ne veut pas dire que ça ne va pas redesendre bien sur mais le greffon prend et produits globules blancs/ rouges/ plaquettes, dixit les medecins de ce matin…
Good news ou non?
Affaire à suivre…
Que le chemin vers la guérison est long, parsemé d’épreuves, de doutes… j’aimerai pouvoir te répondre mais je n’y connais rien. Courage !