Hein ? Il n’y a que 2% des Hodgkin qui passent par la greffe ? C’est tout ? Eh ben…
merci pour les nouvelles, encore du courage pour la suite !
Caroline,
Je parle de l’allogreffe hein pas de l’autogreffe.
Mais oui, le Hodgkin est (sencé être) le cancer, après celui des testicules, au meilleur pronostique et qui se soigne le mieux.
Bon. Bah. On a loupé le coche nous.
Comment vas tu ces jours ci?
Bonsoir Alexia,
Donc, tout doux avec Remy, pas de bisous même si vous en avez envie LoL
Oui, il faut éviter tout risque de contagion tant que l’aplasie est là.
Votre médecin a eu raison de vous rappeler tout cela.
Prenez votre mal en patience, bientôt ça fera partie du passé.
Encore du courage à tous les deux.
Aah, d’accord (ouf).
héhé pour le «on a loupé le coche»… je sais pas pourquoi ça me fait rire, ça doit être nerveux. Moi aussi j’ai pas du voir un panneau, mais j’ai l’intention de me rattraper au prochain croisement.
Oh bah ça va, je pensais que le temps de faire la préservation ovarienne, écho cœur et pose de pac me mènerait à la chimio vers le 23 mars, mais la secrétaire attend d’avoir la date de l’ovariectomie pour prendre les autres rdv alors j’ai l’impression que ça traîne…
J’ai des hauts et des bas qui doivent être normaux je suppose.
Tu dois savoir de quoi je parle.
Contente d’avoir de bonnes nouvelles, en espérant que ça continue a aller !
Courage pour la mucite, c’est sur que ça n’est pas le plus “grave”, encore moins pour les médecins qui redoutent surtout l’infection mais bon pour nous c’est vraiment difficile alors tant mieux si ils disent que ça ne va pas s’empirer (oui on trouve des bonnes nouvelles où on peut ^^).
Aller on est de tout coeur avec vous, qu’il continue a garder la pèche le plus possible, c’est bien que vous arriviez à parler d’autre chose ça lui permet de penser au futur sans maladie et ça c’est vraiment bien 
ps Joey : oui on s’y perd un peu entre les parcours de tout le monde, mais effectivement je sors d’une autogreffe et retourne en allogreffe le 20 mars, j’ai ma file si tu as besoin.
Encore courage a vous deux (et aux autres en traitement actuellement) !
Merci Marinetta de ne pas m’en vouloir .
je ne suis pas allée sur ta file car je ne suis pas inscrite pour recevoir les messages .je vais le faire comme ça, je serai prévenue .
c’est sympa d’aller sur les files de chacune je trouve ;on se tient au courant et on se soutient.
tu te sens comment ?pas trop anxieuse ?tu rentres une semaines avant pour la préparation ?
Coucou Alexia,
Je suis ravie de lire que Rémy supporte pas trop mal l’allogreffe. J’espère qu’il va en être ainsi jusqu’à la fin de son hospitalisation et que vous aurez un avenir radieux ensemble.
Vous le méritez tant !
Fais lui un gros bisou pour moi (par contre, je ne sais plus s’il préfère la fesse gauche ou droite :P)
Bonsoir à tous, et merci à tous !
J+5
Aujourd’hui je ne suis pas allée voir Remy.
Hier dure journée car il a fallu jaugé les vomit dus à la morphine et la mucite.
Du coup, Re vomit hier soir.
Et depuis, je crois qu’il a arreté la morphine aujourd’hui. La mucite est supportable et ne l’empeche pas de manger.
Il allait très bien aujourd’hui.
Tellement bien qu’il s’est super ennuyé !!
Demain je vais en plus aller le voir tard (et comme il n’y a que moi qui va le voir, le temps peut paraitre long).
Quoi qu’il en soit, tout va au top ! pas de fièvre, donc pas d’infection. Et c’est ce qui compte.
Chaque jour, une victoire.
ps : Clara : la gauche 
ps : Régis : les baisers ne sont pas possibles de toute façon avec ma combi (et sa mucite… 
)
ps : Caro : oui c’etait fait pour rire. Parfois, quand ça va, j’essaie de faire de l’esprit. L’humour, j’aime ça (surtout le bien ironique et le bien gore parfois).
j’avais écrit une blague mais je l’ai enlevé au risque de blésser des personnes à qui s’est arrivé.
Des bises à tous !
Et ces fautes… Rah la vache, c’est plus ce que c’était…
tu as l’air en pleine forme, Alexia…plein d’humour, et ça, c’est génial !! en tout cas, Rémy a l’air de moins souffrir qu’avec l’autogreffe…
Je ne sais pas quand on a le droit d’embrasser son conjoint …au bout de combien de mois …il parait que la bouche est l’endroit qui contient le plus de microbes …LOL!!
Oui ce n’est peut-être que trompeur mais je trouve aussi que tu as plus la pêche qu’avant… la rémission complète et la fin des traitements qui approche peut-être… 
Bonsoir !
J+6
Demain c’est l’anniv de Remy. Il aura 29 ans. Déja. Aie, aie , aie , le temps passe.
ça va toujours pour lui. Il est à 300 blancs, quasi 8 d’hémoglobine (donc transfusion prévue demain). Bref toujours bien en aplasie.
La mucite est là, mais pas trop forte. Il n’a plus de morphine. Il a toujours mal au ventre par contre et ça va mieux avec du débrida et spasfon en continue mais défois des nausées et mal au ventre surgissent comme ça…
Le moral va cependant pas trop mal.
Je n’en ai pas plus demandé aujourd’hui, je sens que Remy en a marre de parler de l’aspect médical quand ça le concerne. Je pense que vous voyez ce que je veux dire.
Il était fatigué aujourdhui, (normal non?) mais franchement, j’ai réussi à le faire marrer plus d’une fois, donc ça va. Puis il ronchonne sacrement.
Et puis… qu’est ce qu’il s’ennuie…il n’a pas arreté de me le dire… A deux semaines d’enfermement… c’est normal…
Voilà, j’espere que tout va continuer à bien se passer comme ça, j’ai entendu des discussions des familles, dans l’entrée, qui m’ont fait GRAVE FLIPPER (genre staphylocoque à la voie centrale pour les deux patients/ fievre et hospitalisation continue, perte de 20 kilos, mucite enormissime, REA, …Rah, j’avais qu’une envie, c’était qu’elles se taisent. Laissez moi sur mon ptit nuage où Remy va bien ! )
Sinon, oui effet, Caroline, Joey, j’ai l’impression de redevenir moi même (joyeuse et blagueuse) depuis quelques jours, depuis que Remy va pas trop mal. Même si je dors toujours aussi mal la nuit et que la fatigue est extrème, tant que Remy va, je vais.
Joey : l’autogreffe était pire que le chemin de croix pour Remy. Je pense que c’est pour ça qu’il supporte psychologiquement bien mieux l’allogreffe. Quelquefois il me parle de l’autogreffe et je sens vraiment un trauma qui laissé des traces. Quand tu vomis des parties (nécrosées) de l’interieur de toi même, toutes les heures, tu touches le fond. Bref, pour l’instant l’allogreffe ça va ;).
Caroline : en effet, la rémission a mit un premier coup de pouce (mais avec l’auto et l’allo c’est quand meme pas évident). Mais comme je disais, tant que Remy ne souffre pas physiquement, je peux respirer. Je ne supporte vraiment plus de le voir souffrir, mais vraiment vraiment plus.
Voilou pour les nouvelles !
Bonjour Alexia,
Un bon anniversaire à Remy, et courage pour la suite qui ne peut être que mieux.
Coucou Alexia… comme je te comprend dans ce que tu dis !
C’est rigolo on a pile 15 jours d’écart avec Rémy (j’aurai 29 ans le 27). Eh oui ça passe trop vite…
Bon anniversaire à lui !
Je fêterai aussi le mien à l’hosto, mais je ne serais pas en aplasie.
Bises
Salut Alexia!
“Joi-yeux AA-nni-ver-saire, Rémy!”
Je crois que tu peux lui dire que toute “l’équipe” du forum se joint à moi (hein, tout le monde?!) pour lui chanter ce petit air de circonstance (virtuellement, heureusement ! Ses oreilles n’auront pas trop à souffrir ! Enfin, je parle pr moi, là…)
Bon, j’espère que tu as apporté les bougies… pour mettre sur le petit beurre du goûter! 
Et que la journée va être bonne, au point de vue médical. Tant mieux qu’ils lui aient enlevé la morphine (moi je ne supporte pas ce truc!); il va être plus en forme.
Et oui, bouche-toi les oreilles quand tu es dans les couloirs!
Gros bisous à tous les deux et bonne journée !
Une vieille de 39 ans…
J+7
Merci les z’amis!
J’ai transmis par mail vos messages à Remy ;). Il vous remercie.
Journée ou il était en forme, il a eu droit à des Kinders et un orangina pour son anniv (que je lui ai ramené) et surtout, aujourd’hui, la mucite la laissé tranquille, sans anti douleurs ni rien.
On a bien rit aujourd’hui. (jusqu’à ce que j’insiste pour qu’il fasse du vélo. hum.)
Encore dansé (enfin moi pas lui).
Un gars d’une assos est passé (c’était un brésilien, on a bien rigolé pendant 1h)
Et j’ai bien parlé avec l’infirmière par rapport à diverses angoisses que j’avais.
D’ailleurs, OYE OYE, à tous les allogreffés et les futur allogreffés :
L’infirmière m’a dit que, depuis 2 ans qu’elle travaillait à ce service, il n’y avait eu aucun décès. Je garde ça en tête. C’est trèèèès rassurant.
Et elle m’a aussi dit, que aujourd’hui, à l’IPC, c’était impossible de mourir d’un choc septique lorsqu’on est hospitalisé, tellement on est surveillé et à la pointe du “stérile”.
Rassurant aussi, moi qui est peur des infections (au point de me nettoyer les chaussures aux lingettes javelisées avant de rentrer dans le service, et de changer de pantalon car je prends 2 métro et 1 bus pour aller le voir. Moui, je sais, c’est trop, mais bon, au moins, les précautions sont prises).
Donc, tout va bien aujourd’hui encore.
Demain, nouvelle prise de sang, on verra a combien il est.
J’esp§re que ça encouragera les futurs allogreffés qui me liront.
On peut avoir un parcours très difficile, des complications, des effets secondaires horribles, et vivre l’allogreffe plutôt bien (enfin J+7 c’est pas beaucoup, mais c’est déja ça).
Voilou,
Des bises
Chouette encore des bonnes nouvelles !!!
Bon comme c’est son anniversaire, faudra que tu lui souhaites de ma part, avec encore un bisou sur la fesse gauche !!! Et sur la droite aussi, na !!!
C’est super chouette que l’infirmière t’ai bien rassurée, c’est important. Et effectivement ces services sont tellement surveillés que les risques sont quand même minimes…
Et comme tu dis, Rémy a plutôt le moral, il mange (ou mangeait) bien, enfin il a repris du poids, donc que des avantages pour bien résister.
Maintenant, tout devrait aller vers le mieux !
Super bonnes nouvelles Alexia.
Te voila rassurée, et Remy est sur la pente remontante.
Comme tu le dis que de bonnes nouvelles pour les allogreffés et les futurs alla.
Continuez sur ce chemin.
Oui c’est rassurant aussi pour les futurs auto greffés
Que cette lignée positive n’arrête jamais !
“L’infirmière m’a dit que, depuis 2 ans qu’elle travaillait à ce service, il n’y avait eu aucun décès. Je garde ça en tête. C’est trèèèès rassurant”.
Merci Alexia, pour mon mari Jean Louis qui est allogreffé depuis plus de 3 mois, c’est rassurant …
Bonne anni à ton cheri …gros bisous à vous deux …
Une vieille de …60 ans !!!LOL !
Bonsoir je viens de lire votre file.
Ma maman à également été soigner à l’ipc.
Elle a eu ICE et brentuximab aussi.
Cela n’a pas fonctionner.
Je ne veux pas vous décourager bien au contraire mais le fait de lire que Remy est dans le même hôpital que ma maman, me fait penser que elle aussi aurait dû être en autogreffe/allo greffe dans ces chambres …
Quel est votre hemato ?
Je n’ai pas de bons souvenirs de l’ipc malheureusement mais au fond de moi je pense que ça devait être de bons médecins …
J’espère que tout va bien pour Remy il fait aller jusqu’à bout et ne rien lâcher.
Cette maladie détruit trop de choses.
Elodie