Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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J0 de nouvelles nouvelles,

Bon, juste après la greffe il a refait de la grosse fièvre, avec tremblements et tout le bordel. Antibio et perfalgan de nouveau et c’est retombé. Mais entre la nuit dérnière avec la fièvre et à midi après la greffe. Il etait tout décalqué quand je suis arrivée vers 14h.

Nous avons quand même regardé 1 film et 1 docu. Il etait trop épuisé pour faire quoi que se soit d’autre (même se lever aller au toilette, du coup ça lui a donné mal au ventre. ).
Cette fiévre l’inquiete (et m’inquiète aussi du coup). Il a demandé à l’interne ce matin si la fièvre pouvait être dangereuse par rapport à la greffe, l’interne lui a répondu que non. J’ai demandé à l’infirmier, il ne savait pas. Bon
Les hémocultures, demain ou après demain nous en dirons plus je l’espere.

Cela fait deux jours qu’il n’a pas fait son crémage, il ne fait pas les bains de bouche depuis son arrivée. Il avait aussi les yeux défoncés aujourd’hui, qui n’arrêtaient pas de pleurer, c’est pas pour autant qu’il a accepté de faire ses gouttes.
Je n’aime pas l’infirmier d’en ce moment car il ne lui dit pas de faire tout ça.
Je comprends, mais au moins, les autres, (qui sont des femmes) lui rabâchent toute la journée et il finit par le faire. (pour les bains de bouche, il ne les fait pas car ça lui donne directement envie de vomir).

Sinon, attention, encore un truc pas comme d’habitude, Remy a pris du poids ! Sisi. Il n’a d’ailleurs JAMAIS fait ce poids de toute sa vie. Il fait 54 kilos. TADAM (il a prit 3 kilos en 7 jours…)
Et pourtant c’est pas faute de lui avoir fait des plats copieux. Mais, à l’hôpital, même si c’est degueux, il mange et il mange matin, midi, gouter, soir, re-gouter. Il a donc atteint, pour la 1er fois, les 54 kilos.

Voilà, j’espère qu’il ne refera pas de fièvre cette nuit ou qu’ils vont trouver ce que c’est. J’ai demandé 2 fois aujourd’hui a l’infirmier les résultats de sa prise de sang. Il ne les a jamais apporté. Tout ce que je sais c’est qu’il n’est pas encore en aplasie.
C’est normal Capu, Sweety, Joey? Vous n’étiez pas en aplasie le jour de la greffe?
Un peu inquiétant la fièvre quand même, ça ne me plait pas.

Le reste à suivre me fait peur aussi.
Mais chaque jour est une victoire pas vrai?

Capu : je ne sais pas, mais en tout cas il n’a eu mal à la gorge que cette nuit donc…
Liloo : le service est top sauf quand il y a cette équipe (enfin cet infirmier) que je trouve pas très “maternant” et pas dans l’explication.

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Re-coucou Alexia,

Non, moi pas de fièvre ni tremblements après la greffe… Mais par contre ça me fait ça si on me transfuse des plaquettes sans corticoïde… Je ne sais pas si cela s’explique par le même phénomène ?? Une petite intolérance à un composant de la poche? Il faudrait l’avis du médecin, là…

Sinon tant mieux pr le mal de gorge qui est passé… Mais qu’il se couvre, hein, quand même ! Ah, les garçons, il faudrait qu’on soit aussi leur mère ! :smile: C’est comme les bains de bouche, si je puis me permettre…

Et le poids?! Si les balances sont aussi fiables que qd j’étais hospitalisée… Euh, comment dire? D’un côté à l’autre de la chambre, je pouvais prendre 1 à 2 kg! Blague à part, tant mieux si son séjour lui “profite”. Ceci dit, je ne voudrais pas faire ma stressée (et vous stresser!) mais il n’a pas d’oedèmes? Parce qu’avec tous les traitements qu’il a, ça peut arriver aussi. (?)

Allez, j’espère que la nuit sera bonne. A plus!

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Pourquoi un oedème Capucine?
et cela se manifeste comment?

ps: si tu as réussie à me stresser… :frowning: mais je pense que les medecins l’examinent tous les matins et font attention à ce genre de choses…(J’en sais pas plus car Remy ne me dis pas grand chose…)

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Boujour Larissa,

Pour l’oedème, c’est vérifié tout le temps, déjà en auto, c’était vérifié alors, tranquillise toi.
Si tu n’en as pas de souvenir lors de l’auto, pourquoi en aurait il maintenant.
Je te rappelle que le cas de l’un n’est pas obligatoirement le cas de l’autre.
Pour l’oedème, cela se remarque par un gonflement du bas des jambes.
Courage à Remy

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Bonjour Régis !

Et bien non , Remy n’a rien de tout cela. Ni enflé ni rien. Il a refait un petit peu de fièvre cette nuit. très leger. Et il se plaignait de mal de ventre depuis hier, il a finit par vomir aujourd’hui.
D’après le medecin allogreffeur qui est passé le voir ce matin, son tube digestif commence déjà à être abimé et les haricots verts pas assez cuits d’hier soir ne sont pas passé, d’où son rejet.

Pour la fièvre, le medecin pense que celle qui a eu lieu la veille de la greffe etait dû au lapinou. Et celle d’après greffe et de cette nuit, une reaction normal à la greffe.
J’en déduis qu’ils ont eu les résultats des hémocultures faites il y a 3 jours, et qu’il n’a pas d’infection?
J’ai demandé à Remy qu’il demande quand même les résultats de l’hémoculture afin d’être certaine pour cette fièvre.

Sinon, Il n’est toujours pas en aplasie mais il y rentre doucement. Il est actuellement à 1000 blancs et nous avons appris les différents stades de l’aplasie :

  • à partir de 1000 : aplasie fébrile
  • en dessous de 500 (je crois) : aplasie sèvére
  • en dessous de 200 (je crois) : aplasie totale

Un truc dans le genre quoi. (en fait je ne m’en rapelle plus bien. Lol).

Donc il rentre doucement en aplasie pour arriver en totale dans 5, 6 jours lui a dit le medecin ce matin. Je ne savais pas que c’était si long. Je pensais que comme en autogreffe, l’aplasie était directe après le conditionnement. Bah non. Par contre si son tube digestif est déjà fragilisé, je crains le pire…

Pour le moment, il garde le moral, et se mettait la fameuse crème quand on s’est appelé tout à l’heure.

J+1.

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ne t’inquiète pas Alexia, tout cela est normal …il a le contre coup de la greffe…il y aura des fois des piques de fièvre inexplicables, tout ça, c’est transitoire …
J’ai eu le droit d’assister a la greffe, j’ai même pris des photos en me disant que c’était LE coup de poker ! je n’etais pas vraiment …Joyeuse !! Mais je crois que l’on est tous dans le doute, pas vrai ??

Pour la crème et les bains de bouche, il faut que tu sois derrière lui tout le temps pour lui dire de les faire!! ne compte pas trop sur les infirmiers!

Jean Louis une fois, a pris 5 kg en 24 h!! il a fait de la rétention d’eau car ils lui passaient plus de 5 l de liquide par jour !! ils lui ont donné du Lasilix, et s’est parti en …24h !!

pour la TV, on a payé plus de 180 € pour ses semaines d’hopital! mais je voulais que pour lui le temps passe vite …il etait malade et je voulais que tout aille pour le mieux . C’est dur de rester enfermé si longtemps !!

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Coucou Alexia,

Oh, désolée de t’avoir fait peur! C’est que j’étais étonnée comme toi qu’il ait pris du poids à l’hôpital, alors j’envisageais toutes les explications… Mais je ne devrais peut-être pas écrire si tard! Tant mieux si pas d’oedème (en effet cela se manifeste au niveau de la cheville généralement).

Et moi aussi j’étais étonnée que l’aplasie s’installe si lentement (et impatiente, du coup, car après il faut le temps que ça remonte!) mais apparemment c’est comme ça en Allogreffe…
Patience…

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Désolée mais j’ai ri au “la fièvre due au lapinou”, c’est juste trop mignon !!

Bon sinon ça a l’air d’aller, ça me rassure. C’est peut-être mieux que le passage en aplasie totale se fasse doucement progressivement par paliers ? Peut-être que ça tape moins lourd comme ça ?

C’est sûr qu’on s’inquiète toujours des effets secondaires à venir, surtout que le tube digestif attaqué c’est pas marrant (j’ai maaal !!), mais Remy nous étonne tellement constamment de par ses réactions imprévisibles que j’espère qu’il nous surprendra une fois encore en vivant plutôt bien son aplasie ! En tout cas il est très courageux, ça c’est un fait avéré. Alors on croise les doigts pour que tout continue sur sa lancée tranquillement !

Des bises à vous deux, j’espère que tu arrives à te reposer et ne pas trop angoisser de ton côté !

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Coucou Alexia, des nouvelles de Rémy et de toi?

Bises,

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Bonjour Alexia,

Je pense qu’une aplasie progressive est mieux pour Remy, pour tous d’ailleurs.
C’est bien qu’il se crème sans que tu ne lui rappelles.
L’allogreffe a l’air de se passer bien mieux que l’auto, et je suis heureux pour lui.
Continuez comme ça, toi à l’aider, lui à gagner.

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Coucou Alexia,

Juste un petit message pour demander des nouvelles, savoir comment va notre Rémy. J’espère que même si il commence à être en aplasie ça va quand même (surtout son tube digestif).
Bref un gros gros bisous vous deux, & courage !!

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Un petit passage sur ton file pour te faire un coucou, les jours qui se passent actuellement vous rapprochent de la fin des traitements… courage en attendant !

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Hâte d’avoir de vos nouvelles…

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Larissa, ils ne te parlent pas d’allogreffe après ? c’est deja ça …

Des nouvelles, Alexia, oui, on en veut…

Marinetta, ça fait combien de temps, ton allogreffe ? c’etait d’1 donneur anonyme 10/10? ça c’est bien passé ? pas de GVH ? merci de m’expliquer …Mon mari est à mois de greffe, et j’ai toujours peur …

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Salut à tous !

Joey : Marinetta n’a pas fait l’allogreffe, elle rentre le 20 mars pour la faire et c’est sa soeur qui est le donneur.

Désolée pour mon silence. Pas toujours le temps d’écrire.

Alors les dernières news : bah ça va !

La mucite buccale s’installe doucement mais surement. Il y a deux nuits, Remy a bien souffert. Mais il lui ont mis de l’acupan (qu’il a vomit car il a l’estomac abimé par les chimio). Mais cela lui a quand même fait du bien.
Voila, en general, le matin ça va pas trop et la journée, quand je suis là. ça va.
Je lui apporte de super film que je sais qu’il va aimé. Nous echangeons beaucoup sur la thèse futur qu’il gamberge.
Nous avons pas mal parler avec l’infimière ces derniers jours.
J’ai laché mon sacs comme il faut sur ce vécu hospitalier d’une année.
Les équipes soignantes ne s’imaginent pas beaucoup de choses.

Sinon, pas de fièvres, rien.
Un mal au ventre constant (estomac et mucite digestive qui s’installe).
Mais ça ne l’empeche pas de manger de grossir. Il fait bien 54 kilos et pas d’oedeme, ni de perte d’urine (ils calculent combien d’urine sort par rapport à l’hydration et tout est au norme. Hum. Ragoutant.

Ce matin il est à 500 blancs. L’aplasie arrive. On y est. Il est à 88 niveau plaquettes et 8 hémoglobine. Il va peut etre avoir une transfusion aujourd’hui. Normal.

Sinon, il m’a appelé ce matin. C’est la première fois ! Il a super la peche. Il est très étonné que malgrès son aplasie, il est la peche comme ça et il n’a plus mal car ils ont augmenté l’anti nauseeux, le spasfon en pousse seringue et l’ant-douleur.

Voilà les dernières news, tout se passe très bien pour le moment !!

Merci de me demander comment il va/ nous allons. Vous êtes quasi les seuls ^^’.

A très vite !

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Bon bon bonnnnnnnnn

Ca fait plaisir de lire de “bonnes nouvelles” comme celles la….
Que ça dure, ou en tout cas, encore une bonne journée de gagnée, jusqu’à la suivante.

Tenez bon, et oui biensur qu’on demande de vos nouvelles, c’est normal…

A très vite et encore courage pour la suite!!!

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Déjà, de bonnes nouvelles, c’est super.
Même si tous regarde les posts, tous ne répondent pas, mais ils vous soutiennent par la pensée, ça, j’en suis sûr.
Maintenant que Remy écoute son corps, regarde de bons films et se repose, il doit en avoir besoin.
Toujours du courage pour tous les deux.

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Merci Liloo, Régis,

Le medecin vient de passer. Il est content de la manière dont se passe la greffe depuis le début. Aucune infection depuis le début, c’est bon signe selon lui. Mais il faut faire très attention car en fait, en greffe, quand on est à 500 blancs, c’est comme ci on etait à 0 blancs.

Je m’explique.
Ces 500 blancs, présents dans l’organisme sont des résidus du systeme immunitaire mais en rien des blancs combattifs contre les infections (puisque moelle osseuse endormi, laissée pour morte actuellement. C’est poetique).
Donc, meme s’il descent à 0 blanc, daprès le medecin, la mucite et le tube digestif ne seront pas en pire état.
C’est rassurant dis donc.

Et puis, les medecins, ils s’en fichent un peu de la mucite tout ça. Eux, ce qu’ils redoutent, se sont les infections. Car là, il est à haut risque (car 500 blancs = 0 blancs) et jusqu’à que les blancs et les neutro remontent, il faut être très très vigilent. Donc, d’après lui, c’est pas parce qu’il a la peche, qu’il faut faire la bamboula et baisser sa défense.
Il a eu raison de le rappeler.

Je suis très contente, Remy aussi. Il faut profiter des jours comme ceux la.

Voilou !

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merci pour tous ces renseignements …Il va rester presque 3 semaines en aplasie pour remonter tout doucement …Déjà contente qu’il ne souffre pas trop ;.Tu peux rentrer dans la chambre? le toucher ?

Merci pour Marinetta …je m’y perds un peu …LOL!!

Je viens de savoir que Françoise Hardy a un lymphome de Hodgkin depuis 10 ans …apparemment, elle n’a pas de greffe .

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Joey,

Oui je rentre dans la chambre, le touche, (avec gants, blouse, surchausse ect ect). Mais je peux faire ce que je veux. J’évite quand même le contact, on ne sait jamais. Mais oui, c’est moi qui lui passe la creme , les gouttes ect.
Mais l’IPC est moderne. Ils ont les dernieres chambres avec l’air qui se renouvelle constamment. Et les chambres sont dans un endroit surveillé, avec une grande porte qui ne peut s’ouvrir qu’avec un badge ect. Un sas quoi en gros.
Les enfants, ont aussi le droit de venir.

Le rideau et tout ce qu’à eu ton mari, c’est un peu ce qu’il se faisait avant. :frowning:

Oui, Hardy a un lymphome, elle en parle dans son bouquin. et la greffe reste rare pour les lymphomes (encore plus ceux d’Hodgkin : moins de 2%) donc bon… Puis une greffe à 71 ans, je crois que c’est pas possible.

Voilou :wink:

Je file voir Remy,