Je pense à vous très fort tous les jours. Courage, donnez nous de vos nouvelles.
4 « J'aime »
Je pense tres fort a vous…
Vous etes courageux
Bientot peut etre sera mon tour
Bien a vous
Fafa24
4 « J'aime »
Bonjour Fabrice,
On aurait dû ouvrir un site de paris en ligne tous les deux ! Tant que je n’aurai pas reçu la greffe, tout peut encore arriver, mais on croise les doigts très fort !
Bonne journée,
Amitiés,
Joël
4 « J'aime »
Oui effectivement on ne sait jamais…
Mais bon que la chance vous sourie un peu quand meme
Vous le meritez…
3 « J'aime »
Le chemin se fait en marchant
Un pas après l autre
Bonne route à tous
4 « J'aime »
Bonjour Joël !
Contente de savoir que les choses avancent, se mettent en place. Bien sûr que ça ne sera pas une partie de plaisir mais bon… on le sait et surtout ça sera pour du meilleur après la courte période difficile post greffe , le temps que le corps se remette en place , ça se fait quoi qu’il en soit et ça ira, surtout avec cette surveillance sur mesure 
ça va être du sérieux dis donc, ils vont être tous aux petits soins ha ha !
Allez on fonce et on y croit!!
Force et Amour
A très vite 
Courage
Courage à tous
3 « J'aime »
J-10 avant l’hospitalisation. Je pense à vous et j’espère que vous pourrez nous donner des nouvelles.
Vous êtes un exemple de ténacité !
5 « J'aime »
Bonsoir Joël,
Je vous suis depuis le début, c’est la première fois que je me manifeste.
Votre force, votre humour, votre façon de relativiser ce que vous subissez, m’épatent et forcent au respect, vous m’avez même fait sourire plusieurs fois.
Je viens vous témoigner mon soutien, et vous donner l’espoir, j’y crois, vous le méritez tellement.
Rien à voir avec vous, ma fille, 33 ans en février 2023 a reçu le diagnostic d’un lymphome B à grandes cellules, stade 4. Poumons, reins, puis les os, et malheureusement atteinte cérébrale, opérée en urgence du cerveau en février 2023.
1er miracle qui l’a mené en mars 2023 vers 6 cycles chimio R-CHOP + Méthotrexate (assez dur avec tous les affreux effets secondaires, etc). Rémission complète pour tous les organes. 2 tumeurs en plus au cerveau ! Je vous passe les détails… Trop faible pour l’auto-greffe proposée en première intention, elle reçoît les CART-CELL en août 2023 (elle entre au CHU de Rennes en fauteuil roulant).
Un parcours difficile, éprouvant, parfois violent, avec des résultats très incertains vu la gravité de son état.
2ème miracle : en octobre 2024 (14 mois après les Car-t) l’hématologue annonce une rémission complète.
Elle n’est pas guérie, bien sûr, mais, alors que je me préparais à perdre ma fille dans les 4 mois après l’annonce, aujourd’hui elle vit à fond (fatiguée, un peu de perte en mobilité à cause de l’opération du cerveau) mais bien vivante et reconnaissante de pouvoir s’occuper des ses petits bouts de 3 et 6 ans aujourd’hui.
Elle dit, qu’avec le recul, si ça l’a sauvée, elle aurait pu endurer 4 fois plus !
Elle savoure au quotidien sa vie devenue si précieuse.
Par cette histoire (j’ai fait au plus court) qui ne se veut pas triste, et in fine reste positive, si si, je veux vous dire Joël, que quand vous aurez passé l’étape de la greffe, le meilleur sera à venir.
Toutes mes pensées réconfortantes vous accompagnent.
Martine
11 « J'aime »
Bonjour Martine,
Merci pour votre soutien et votre témoignage émouvant et plein d’espoir. Je crois qu’il n’y a rien de pire pour des parents que de savoir leur enfant gravement malade. J’y pense chaque fois que je vais au CHU, et je sais aussi que derrière chaque fenêtre on peut trouver un malade avec une situation bien plus compliquée que la mienne. Le parcours de votre fille est bien plus émouvant que le mien, parce que normalement elle a la vie devant elle, tous les espoirs lui sont permis, et cette maladie vient tout contrarier. Heureusement, la rémission est là, et cela peut permettre par la suite de tester de nouveaux protocoles de soins, le principal est qu’elle puisse se remettre sur pied, et vous êtes à ses côtés. Parfois, la maladie isole, parfois elle resserre les liens, les vôtres doivent être très forts et vous devez être tellement heureuse de la voir de nouveau goûter aux joies de la vie. Mon parcours est loin d’être aussi périlleux, je relativise souvent, parce que je sais que d’autres patients n’ont pas le même parcours ou le même ressenti. L’autodérision est pour moi une forme de thérapie, et ça marche plutôt bien parce que j’ai l’habitude de la pratiquer, ce qui me permet a posteriori de rire de mes déboires.
Je vous remercie très sincèrement d’avoir pris le temps de me contacter, et je vous assure que je j’ai été très ému en vous lisant. L’humour est mon arme principale, elle me permet de replacer les évènements dans leur contexte, mais chacun doit trouver ses propres ressources, et je sais que ce n’est pas toujours évident.
Je vous transmets mes pensées les plus positives,
Amitiés, à vous et à votre fille
Joël
10 « J'aime »
Amitiès cher Joël
Mes pensées t’accompagnent
Caroline
3 « J'aime »
Bonjour
Traduction d’un témoignage d’une greffe pour transformation llc en richter
"Le 13 janvier 2016, j’ai reçu une greffe de cellules souches allogènes provenant du registre de donneurs Be The Match.
9 ans plus tard, je suis toujours en rémission.
Ce que j’en retiens :
- Je me sens très chanceuse d’être encore en rémission et je ne considère pas la vie comme acquise.
- Pendant le traitement, faites tout ce qu’on vous dit de faire, même si cela vous semble stupide. Les infirmières de chimio sont les meilleures !
- Faire de l’exercice (ne serait-ce que marcher jusqu’à la boîte aux lettres) aide énormément.
- Il est préférable de manger sainement, mais pendant le traitement, il est parfois préférable de manger ce que l’on peut. "
Hervé C
5 « J'aime »
Bonjour tout le monde,
Merci pour tous vos messages, je suis à J -5 avant l’hospitalisation et pour le moment, tout va bien : pas de fièvre, pas d’infection inopportune et je croise les doigts pour qu’il en soit ainsi jusqu’au 29 janvier.
Prenez soin de vous également, la grippe est sournoise cette année, ainsi que toute une série de virus hivernaux. J’essaie aussi de me tenir à distance de tout cela.
Amitiés, à très bientôt,
Joël
13 « J'aime »
Nous croisons les doigts aussi cher Joël
Amitiés
Caroline
2 « J'aime »
On est avec vous. On sera avec vous le 29 janvier!!
5 « J'aime »
Bonjour Joël,
Comme beaucoup d’entre nous, je suis votre parcours et vos messages toujours pleins d’humour.
Tenez bon et continuez à nous donner de vos nouvelles.
De tout coeur avec vous, courage.
Danielle
5 « J'aime »
Bonsoir Joël ,
La date approche vite et c’est bien de ne pas tenter le diable avec tous les microbes qui nous entourent .
Aujourd’hui à l’hôpital on est obligé de porter un masque ( c’est un minimum ) mais il y a encore beaucoup de personnes qui n’en portent pas , c’est dommage de ne pas se mettre à la place de l’autre , bref …
Courage et force pour ces derniers jours .
Bonne soirée au chaud …
Amicalement
Harry
3 « J'aime »
Cher Joël,
Courage et détermination, vous savez faire.
Restez loin des microbes, de toute façon si chez vous c’est comme chez moi dans le Morbihan, il pleut il pleut bergère…
Je croise très fort les doigts pour vous,
Nous serons avec vous le 29, je vous envoie tout plein de pensées réconfortantes.
Amicalement,
Martine
4 « J'aime »
Bonjour
Je suis atteinte de la maladie de Waldenström et je viens de lire votre témoignage.
Je vous souhaite plein de force de courage pour le 29.
Je voudrais juste savoir si bien sûr c’est possible pour vous de me repondre, est-ce une complication de la maladie de Waldenström ?
Merci. Très bon courage à vous.
Bonjour, @Erikarla ,
Non, j’ai été au départ soigné pour une LLC, avec chimio RFC (ou FCR) en 2020. La myélodysplasie est donc secondaire au traitement, elle est de ce fait plus agressive qu’une myélodysplasie de novo, d’autant plus que j’ai plusieurs caractéristiques génétiques avec un caryotype complexe et TP53. Il convient dans ce cas d’agir très rapidement avant l’apparition d’une leucémie aigüe myéloïde qui serait de très sombre pronostic. La seule solution qui permette d’envisager une guérison est la greffe de moelle osseuse que je recevrai le 6 février, après une cure de chimiothérapie. Là encore, les cancers secondaires sont possibles après quelques années et il convient donc de ne jamais baisser la garde, sans non plus se laisser aller au stress permanent.
Je vous souhaite une bonne fin de dimanche, ici c’est pluie et vent fort depuis ce matin.
Amicalement,
Joël
7 « J'aime »
