Bonjour Joël
Bonjour tout le monde.
Je confirme pour ce qui est du vent ! 
On pensera bien fort à vous le 6 février !
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Bonsoir, @Cathy3,
Je comprends mieux pourquoi on avait autant de mouettes à l’intérieur des terres ces derniers jours. Bon, on en a régulièrement sur la Loire, mais elles ont été bien secouées chez nous aussi !
Mon sac est presque prêt,
Amitiés,
Joël
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Amitiés également.
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Je pense fort a vous pour demain…
Ça va le faire
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Bonjour,
Avant que l’on me branche la deuxième chimio, je viens vous donner quelques nouvelles. Je vais entamer le troisième jour de Fludarabine, sans aucun effet indésirable, à part une fatigue plus importante hier. Je vais démarrer le Tréosulfan qui devrait, d’après l’équipe médicale, me mettre par terre rapidement et nécessiter une sonde naso-gastrique pour l’alimentation. Le mot d’ordre c’est “Il faut manger, oubliez la diététique et mangez tant que vous pouvez le faire”. Ce matin, œdème aux cheville et prise de poids à cause d’une diurèse insuffisante, donc Lasilix pour aider les reins à faire leur travail. La suite va être plus “rock and roll” désormais avec le Tréosulfan.
A bientôt, bon dimanche à tous,
Amitiés,
Joël
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Bonsoir, je vous remercie pour votre réponse. C’est un peu complexe mais je comprends que vous allez bientôt recevoir une greffe.Comment allez-vous ? Cela approche. Vous avez de la chimiothérapie en ce moment donc ?
Ici pluie aussi. Temps très humide qui donne mal partout.
Je vous souhaite plein de courage.
Cordialement.
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Cher Joël,
Je suis heureuse d’avoir de vos nouvelles, je les attendais.
Si au 3ème jour, pas d’effet secondaire, c’est toujours ça de pris.
Accrochez-vous Joël,malgré tout ce qu’il vous faut endurer, vous préparez le après, ça en vaut la peine.
Je vous envoie toutes mes pensées réconfortantes.
Amitiés
Martine
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Bonsoir Joël ,
Content de lire de vos nouvelles . Effectivement 3 jours sans trop d’effets indésirables , c’est toujours bon à prendre . Le reste va suivre et je pense que ça va être plutôt costaud mais gardez espoir et force .Je pense que l’équipe médicale est bien présente et va sûrement assurer pour vous aider à passer les étapes jusqu’à la greffe . Nous sommes certainement plusieurs à penser à vous donc ne lâchez rien …
Moi je vois l’oncodermato le 6 , donc encore 4 jours à attendre , pour pouvoir parler de ce que je vais faire , je vous tiendrais au courant . Bonne nuit et Bon début de semaine .
Amitiés
Harry
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Bonjour,
Tout se déroule bien en ce moment, je croise les doigts; j’ai juste des moments de fatigue intense qui me font louper la fin des séries que je regarde de temps en temps : je m’endors bien avant la fin et je n’essaie pas de lutter. Je suis sous Lasilix, diurétique, donc réveils fréquents : je remplis des bocaux entiers d’urine avec des productions étonnantes. J’avais eu une prise de poids rapide et l’œdème s’installait, il a donc fallu sortir la grosse cavalerie. Mais sinon, pour le moment, je supporte les deux chimios qui partent à l’attaque (je le redoute et l’espère) de ma moelle osseuse pour me mettre en aplasie à partir de demain. Je reçois aussi ce jour le Grafalon, sérum anti lymphocytaire qui n’est pas facile à supporter en général. Les précautions vont donc s’accentuer. J’arrive encore à me nourrir, n’ayant pas de trace de mucite. Le personnel est top et on plaisante beaucoup dans le service. Le lundi, c’est checkup complet, donc je profite du calme avant l’arrivée de l’avant-garde pour papoter un peu.
Amitiés à toutes et à tous, moi aussi je pense souvent à vous et je vous espère en forme, et surtout à l’abri des méchants virus qui circulent.
A très bientôt,
Joël
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Bonjour Joël.
Merci de nous donner de vos nouvelles régulièrement.
On pense tous bien fort à vous !
Vous êtes un peu notre figure de proue, notre chef de file, et votre courage est contagieux !
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Pres de toi nous sommes…
Moi tranquilou a la maison…
Demain matin scanner de contrôle.
Bises virtuelle.
Lalie dans le 34
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Bonjour Joël,
Merci de prendre le temps de nous donner de vos nouvelles.
Je pense très fort à vous et vous envoie plein d’ondes positives. Courage et patience. Vous avez une équipe super auprès de vous.
Amitiés.
Danielle
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Bonjour Joël,
Merci de prendre le temps de nous donner régulièrement de vos nouvelles.
Je reconnais dans ce que vous décrivez pendant ce début d’hospitalisation beaucoup de ce que j’ai ressenti (cela va faire 3 ans dans les semaines qui viennent) dans les jours qui ont précédé mon traitement par CAR-T cells : œdème important dans les membres inférieurs et jusqu’aux testicules après la chimio diite de “bridge”, aplasie complète au bout des 3 jours de chimio déplétive avant la réinjection des lymphocytes. Mais au bout du compte, l’essentiel étant de créer un environnement favorable à la multiplication des nouveaux lymphocites dans l’organisme.
Les équipes maîtrisent parfaitement tout cela maintenant. Pendant la période d’aplasie qui débute pour vous, redoublez de précautions pour éviter les infections pendant la période de repos avant la greffe.
Amitiés et courage.
Yves
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De tout coeur avec vous @Joe49
Je pense a vous tous les jours.
Je hous tiens la main
Cordialement
Fabrice
Merci de nous donner des nouvelles.
Vous savez ce qui vous attend et vous êtes prêt à l’affronter.
Nous serons tous en pensées auprès de vous.
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Bien avec toi Joël !
Amitiés
Caroline
Bonjour Joël,
Je viens de lire votre message, je vous envoie plein d’ondes positives, vous êtes courageux et un modèle pour nous tous.
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Bonjour,
Jai fait cette nuit une réaction terrible au Grafalon : frissons, fièvre élevée et il a fallu aussi me mettre sous oxygène. D’après les échos ce matin, la réa était envisagée. Mais je suis toujours là, assis dans mon fauteuil et c’est comme si tout cela n’avait été qu’un cauchemar un peu bizarre.
L’équipe s’est relayée toute la nuit, ils sont top.
J’espère que cela ne va pas retarder la greffe, il faut que je puisse avoir le feu vert pour jeudi.Toutes les analyses possibles sont faites pour éliminer d’autres causes possibles.
Ce sera repos aujourd’hui.
Amitiés,
Joël
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Bonjour Joël,
J’ai regardé ce qu’était Grafalon,
Vos symptômes sont décrits dans les effets secondaires,
Une allergie est possible. Vous êtes entre de bonnes mains avec cette équipe au top.
Après cette nuit difficile, vous êtes dans le fauteuil et pas au lit, sacrée volonté qui vous caractérise.
Nous croisons les doigts pour que la greffe se fasse jeudi comme prévu, ce sera le cas.
Courage,
Amitiés,
Martine
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