Bonjour Joël
Je pense aussi bien fort à vous et tous les matins je reste en apnée en lisant votre blog (qui est si subtilement bien écrit) pour prendre de vos nouvelles.
Je serai soulagée lorsque vous vous serez enfin débarrassé de l’érysipele, je veux bien faire un pas de polka avec vous pour fêter ça 
Je vous embrasse bien fort
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Bonsoir Joël. Ces aventures à rebondissements n arretent pas. Je pense très fort à vous. Je tenais à continuer de vous envoyer des ondes positives. Ne lachez rien, nous sommes là pour vous soutenir. Si j avais une baguette magique, mon premier vœu serait pour vous…
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Juste un petite message pour vous envoyer également des ondes positives.
Vous avez beaucoup de courage. Ne lâchez rien !
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Coucou Joe!!
Quand les éléments se déchaînent 
Plein d’ondes positives, force et amour ne seront pas de trop vite qu’on soit tous sur la piste de danse!!!
Ps; concernant le manque de communication entre le service hemato/ onco et le service des “greffes” nous en avions également été surpris et en colère !!
Incroyable !! Apparemment ce n’est toujours pas d’actualité, mystère… en attendant quelle perte de temps pour le patient qui a besoin d’aide rapidement !!!
Allez cher Joe on croise les doigts pour que tout reprenne sa place le plus rapidement possible pour un meilleur bien être 
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Bonjour,
Tout d’abord, merci à toutes et à tous pour vos messages qui font toujours du bien. Je les lis et je les apprécie, très sincèrement. Je viens vous donner quelques nouvelles, les choses se calent à nouveau semble-t-il. Tout d’abord, l’érysipèle, qui n’est franchement pas une partie de plaisir, semble désormais en voie de guérison. C’est très long car il y a eu une poche de sang qui a fini par s’écouler, désormais, c’est plus de la lymphe que du sang, et cela ressemble fortement à un ulcère en voie de guérison, j’arrive à marcher normalement mais je maintiens les pansements que mon cher et tendre me fait avec beaucoup de patience et d’abnégation.
L’infirmière coordinatrice de greffes m’a appelé hier. La donneuse n’était pas disponible aux dates proposées, la greffe est désormais définitivement calée au 6 février avec hospitalisation à partir du 29 janvier. D’ici là, je vais démarrer une troisième et dernière cure de Vidaza le 26 décembre. J’aurai aussi droit à un myélogramme (youpi !) et il faut également programmer un scanner (là, je ne vois pas bien pourquoi mais je suppose que le précédent est trop lointain désormais). La cure de Vidaza se fera en HAD à compter du 27 décembre, ce qui évitera les allers-retours et les recherches problématiques de stationnements au CHU.
En attendant j’essaierai de me remettre sur pied pour arriver le plus en forme possible à la fin janvier. Je sais qu’une infection imprévisible peut tout remettre en question, je serai prudent mais cela ne me met pas à l’abri pour autant des vilaines bactéries ou des méchants virus.
Je vous souhaite de bonnes fêtes en famille, profitez si vous le pouvez de votre entourage, en ce qui me concerne, ce sera fêtes confinées sans invités ni invitations.
Bonne journée à tous,
Joël
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Bonjour
Si ca commence a rentrer dans l ordre c est l essentiel…
Pour la greffe sa va vous laissez un peu de temps pour vous remplumer mais c est vrai qu il faut faire extrêmement attention a pas attraper de cochonneries.
Lundi je me suis fais fâché par un infirmier car je m etais un peu coupé le doigt…
Il a dit attention pas de rhume pas de coupure…
Ils sont rigolos eux…
Je suis de tout coeur avec vous
Amicalement
Fafa 24
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Bonnes fêtes Joël
Bien au chaud
L époque s y prête
Et le printemps reviendra.
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Ahhhhhh, nous voilà rassurés cher Joe😉
On croise les doigts d’ici février , d’ici là repos et plein d’amour pour garder le moral 
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Bonsoir Joe,
Cool de lire un message beaucoup plus positif . Maintenant , il faut rester au chaud , prendre un peu l’air et surtout porter un masque à chaque fois qu’il y a du monde autour .
C’est ce que je fais au boulot , bien sûr , ça n’empêche pas les questions du genre : Le covid 19 te manque ? En général je répond , mais non c’est le covid 24 , faut se mettre à la page …LoL
Bonne soirée et courage pour la suite .
je file me coucher car je me lève à 3H15 pour le boulot . 
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Bonnes fêtes à vous aussi, même si vous êtes en comité restreint
Photo prise il y a quelques jours dans les Laurentides (Québec) par le. photographe St-Onge qui nous en fait cadeau
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Merci pour cette très belle photo. J’adore la neige et les paysages hivernaux. Joyeuses fêtes !
Amitiés,
Joël
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Bonjour,
Je profite de mon passage ici pour vous donner quelques nouvelles. L’infirmière du service d’hospitalisation de jour m’a appelé ce matin pour me demander si je voulais bien avancer mon HDJ à demain, au lieu de jeudi. J’ai accepté, évidemment. Le service sera très encombré entre le 26 et le 31, et je pourrai me reposer tranquillement le 25 puisque je serai seul une bonne partie de la journée, cela les arrange de ne pas avoir un service surchargé. En revanche, nous devrons retourner au CHU le 26 car un scanner a été programmé. La suite sera plus sereine avec une hospitalisation à domicile qui a été mise en place pour les piqûres de Vidaza. Je vais certainement reperdre les 500 g que j’avais réussi à récupérer mais au moins je n’aurai pas les trajets en voiture. Donc demain programme plutôt restreint : myélogramme et Vidaza, je devrais être “libéré” en début d’après-midi.
Bonne soirée à toutes et à tous, j’espère que vous êtes à jour dans vos préparatifs. Mon cher et tendre a vu sa programmation bousculée mais il sait s’adapter.
A très bientôt,
Joël
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Kalimera cher Joël
Une pensée spéciale pour toi en ce jour de Noël et tout mon soutien pour les épreuves a venir.
Bien amicalement - et bises si je peux me permettre
Caroline
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Kalimera, Caroline
Joyeux Noël également. C’est un Noël très calme en ce qui me concerne. J’ai passé la matinée d’hier en HDJ avec un “massacre” en ce qui concerne le myélogramme, raté dans un premier temps par une jeune interne très peu sure d’elle et “rattrapé” par Doc Jérôme qui est venu en catastrophe. Cela a clos une matinée très dense et j’en ai refusé le plateau repas que j’aurais été incapable d’avaler. Donc repos mérité aujourd’hui et scanner “en urgence” demain matin. Après, ce sera plus calme.
Je t’embrasse également, amitiés
Joël
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Hello Joël
Le scanner s’est-il bien passé ? As-tu eu les résultats ?
Maintenant repose toi bien avant le prochain episode.
Amitiés
Bises
Caroline
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Bonjour, @Caroline78,
Pas de souci pour le scanner ce matin. En revanche, je n’aurai les résultats que dans plusieurs jours, et avec la période des fêtes, je sais qu’il ne faudra pas être pressé. Le précédent date d’un mois environ, donc il ne devrait pas y avoir beaucoup de différences.
J’attends désormais l’infirmière de l’HAD pour la piqûre de Vidaza, ou plutôt les piqûres puisqu’il y a une double injection.
Il fait un temps tristounet et tout moisi, on est bien chez soi !
Amitiés,
Joël
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Pas cool ces fetes de noel
Je vous envoie toutes mes leilleures ondes
Moi je suis de nord dordogne on a un beau soleil
Il rechauffe un peu les coeurs.
Bon courage a vous
Amicalement
Fabrice du 24
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un petit mot pour vous apporter tout mon soutien dans ces terribles moments ,je suis votre parcours et je vous souhaite très sincèrement que vous nous annoncerait très prochainement de bonnes nouvelles. Je vous souhaite bon courage et je suis sûre que tout les amis du forum vous soutiennent ! à bientôt
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Bonsoir,
Voici un petit moment que je ne suis pas venu vous donner des nouvelles. Tout semble calé cette fois pour la greffe de moelle : je rentrerai au CHU le 29 janvier, chimio atténuée pendant 5 jours, une journée de “repos” et greffe prévue le 6 février. J’ai reçu dans mon Espace Santé un document très intéressant intitulé “Compte-rendu pré-greffe”, on y fait le bilan de la myélodysplasie et des différents examens reçus. Je sais que plusieurs points de vigilance sont évoqués : splénomégalie avec nodule sur la rate (il y a des chances pour que le nodule soit bénin, mais cela reste à surveiller), hépatomégalie, et séquelles pulmonaires après l’épisode “COVID grave” de 2021, avec emphysème résiduel et autres anomalies. Je serai donc sous surveillance rapprochée, avant, pendant, et après la greffe. Les anomalies génétiques ne rendent pas la suite très simple, je le sais depuis le départ et ma maladie est visiblement du genre “tordue”, mais je ne reviendrai pas sur ma décision de tenter la greffe. Mon poids s’est stabilisé après la perte de 7 kg après l’érysipèle, je me sens de nouveau en forme, si on fait abstraction des coups de barre ou fatigues intenses qui jalonnent mes journées. Je gère tout cela assez facilement, avec pas mal de somnolences en dépit de nuits complètes, mais encore inefficaces en ce qui concerne la fatigue. Je sais que je serai bien plus fatigué dans quelques semaines, mais j’ai déjà traversé ce genre de choses et je saurai gérer.
J’essaierai de repasser de temps en temps, étant donné que j’aurai mon ordinateur et la connexion de mon forfait téléphonique, on m’a prévenu que la Wi-Fi est du genre aléatoire en hémato. La semaine prochaine sera consacrée aux premiers préparatifs avant le départ.
Bon courage à celles et ceux qui sont en galère, je sais que tout n’est pas facile en ce moment pour plusieurs d’entre vous. On tient bon, on se serre les coudes, et on s’encourage mutuellement, je ne vois que ça à faire.
Bonne soirée, et bonne fin de weekend,
Amitiés,
Joël
Amitiés et à bientôt,
Joël
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Bonsoir Joël,
Toutes mes pensées vous accompagnent pour arriver en bonne forme à l’hôpital dans une semaine. Prenez bien soin de vous. Yves
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