Bonjour Joël,
Je me joins à mes camarades pour un soutien immense et comme eux j’espère tres vite que des bonnes nouvelles 
Gros serrage dans mes bras et tout plein d’affection 
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Tenez bon. On pense à vous Joël.
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Bonjour,
Pour commencer, merci pour vos messages qui font du bien. Je passe vous donner quelques nouvelles bien qu’il n’y ait pas grand-chose à signaler. Je termine aujourd’hui ma deuxième cure de Vidaza. Les réactions cutanées sont moins spectaculaires mais toujours présentes, on dirait des tatouages aborigènes mais leur symbolisme aléatoire m’échappe totalement. En tout cas, ce n’est pas douloureux, ou alors je me suis habitué. Toujours des accès de fièvre le soir et des saignements de nez quotidiens, et pourtant les plaquettes se sont décidées à remonter. En revanche, les neutrophiles font la tête et continuent leur baisse. Tout est calme du côté de l’équipe de greffeurs, mais je sais qu’ils ne me contacteront que lorsqu’ils seront sûrs d’avoir un greffon disponible. Le titre du film est “A la recherche du greffon perdu” et Doc Sylvie ainsi que son équipe de choc jouent les premiers rôles ; la bande annonce devrait être rapidement disponible.
Portez-vous bien, ne prenez pas froid et prenez soin de vous.
Bonne journée,
Joël
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J’imagine le stress et la déception 
Tenez bon ! On aime vous lire 
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Plein de pensées positives et affectueuses.
Allez , on garde le cap
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Bonjour Joël,
Qu’est ce que ça doit être dure l’attente … j’espère que l’anglaise va vite se rendre disponible. Quand on y pense c’est vrai qu’on sait que les donneurs ne font pas légion, beaucoup pensent que c’est un don de moelle épinière, il devrait y avoir davantage de campagne d’information
Punaise si je pouvais donner la mienne 
Tenez bon jusque la je vous le souhaite du fond du cœur
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Bonjour,
Merci pour vos encouragements et vos messages qui me font plaisir. Alors, contrairement à ce que l’on pourrait croire, il n’y a pas de stress : je m’occupe de mon blog, je regarde des documentaires et séries en replay, je fais du ménage quand mon cher et tendre part faire les courses ou va rendre visite à sa maman en UPAD (je me ramasse une “soufflante” quand il rentre, mais ça ne dure pas longtemps). Il y a des donneurs, mais encore faut-il que toutes les planètes soient alignées, en termes de disponibilités etc. En plus, il paraît que j’ai un groupe HLA rare : tout pour plaire ! C’est très silencieux du côté du CHU, mais j’ai les oreilles qui sifflent : on s’active autour de mon cas, ce que me confirment mes agents infiltrés déguisés en infirmières. Je profite du temps qui passe. Je ne suis pas assez solide pour faire de longues balades et je ne veux pas croiser de virus. Les cas de COVID sont nombreux en hématologie et, de surcroît, virulents. Je connais, j’ai donné, on va éviter. Si on ne trouve pas de donneur compatible à 100%, on passera à ceux qui le sont à 90%. Mon petit doigt me murmure à l’oreille que je devrais avoir bientôt des nouvelles, sans doute avant le RV du 9 décembre. Doc Sylvie veut me revoir pour faire le bilan des examens que j’ai passés de toute façon. Notamment le prélèvement de moelle osseuse.
Bref, si j’étais doué, je tricoterais en attendant, mais je n’ai pas ce talent !
Bon weekend à toutes et à tous, à bientôt,
Joël
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Excellent
.
Le jour J approche alors 
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Bonsoir Joe ,
Courage à vous et pleins de good vibes … 
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Oui, les infirmières sont de bons agents infiltrés 
Je vais essayer de penser à aller voir votre blog. Bon courage à vous
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Bonjour Joe49 ,j’admire votre façon de voir les choses, même si on sait que ce vous vivez, (surtout cette attente si pénible ) est très lourd à porter vous gardez un certain sens de l’humour ! je ne peux que vous adresser tout mon soutien et je me permets de vous embrasser et vous souhaiter bon courage
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Bonsoir @GENE,
Merci pour votre message. Je préfère ne pas me morfondre en comptant les minutes qui me séparent de la greffe. J’ai appris que deux dates sont possibles avec un nouveau donneur : le 19 décembre ou le 8 janvier. D’ici là, je refuse de me laisser envahir par le stress même si j’espère que le 19 décembre sera la bonne date, mes analyses de sang montrent une dégradation régulière et constante mais je me repose beaucoup, j’essaie aussi de ne pas perdre trop de poids avant la chimio d’induction. Si j’étais seul dans la vie, je crois que mon parcours serait beaucoup plus compliqué, et je pense à toutes celles et tous ceux qui doivent affronter ce genre d’épreuve en solitaire.
Je vous embrasse également, bonne fin de journée,
Joël
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Bonjour,
Je viens vous faire un bref résumé des derniers événements. Mes neutrophiles sont descendus à un niveau considéré comme dangereux par le labo : 0,06 G/L, donc agranulocytose, et comme il fallait s’y attendre, j’ai développé une infection sévère, un érysipèle à la jambe gauche, dû à un staphylocoque ou à un streptocoque qui a trouvé une porte d’entrée. Ma jambe était gonflée et douloureuse depuis le 18 novembre, pendant ma deuxième cure de Vidaza. Le médecin de l’hôpital de jour m’a envoyé passer un doppler qui n’a évidemment rien donné, il soupçonnait une phlébite. Tant que l’érysipèle n’est pas totalement sorti, il est difficilement identifiable et se développe sournoisement. Le 2 décembre, la fièvre a commencé à monter, alors que les neutrophiles atteignaient leur plancher, la dégringolade a été très rapide entre deux prises de sang. Rapidement, comme je sais bien le faire, j’ai atteint les 40°, avec de fortes douleurs à la jambe et le début d’une période de nausées et vomissements, j’ai donc activé le protocole d’urgence avec ECBU, prise de sang en urgence et visite à mon médecin généraliste le 4 décembre. Il a identifié l’érysipèle grâce à la couleur rouge et à l’aspect brillant qui en sont les deux caractéristiques. J’ai passé plusieurs jours très compliqués, avec la fièvre tenace qui ne marquait que rarement le pas et l’impossibilité de rester assis sur une chaise ou de tenir debout au-delà d’une minute. Incapable d’avaler quoi que ce soit, j’ai commencé une cure d’amaigrissement bien involontaire (- 8 kg) et j’ai passé mon temps au lit. J’ai arrêté les antibiotiques hier soir, au huitième jour, en appréhendant la suite. L’érysipèle est toujours présent, mais il semble se modifier en hématome tout en prenant les couleurs caractéristiques, du bleu au jaune, avec toujours cette dominante rouge. Je peux désormais tenir sur mes deux jambes, je ne garantis pas que je serais capable de me mettre à danser le jerk. Cela a eu une conséquence immédiate sur ma prochaine cure de Vidaza qui était programmée le 9 décembre et qui a été reportée au 26 décembre. D’ici là, je ne sors pas et je vois le moins de monde possible, les infirmières à domicile ont décidé de passer me voir avec le masque. Du côté de la greffe, c’est un silence assourdissant en ce moment. Je suis évidemment beaucoup moins en forme pour supporter toute la préparation et je me demande si elle est toujours d’actualité. J’avoue qu’un appel de la part de l’infirmière coordinatrice serait bienvenu. Rester dans l’incertitude, sans perspective, est déstabilisant.
Voilà où j’en suis actuellement, je sais que si mes PNN ne remontent pas, la prochaine cure de Vidaza sera sérieusement compromise.
Je suis résilient, certes, mais je sais aussi quand mon organisme a besoin de temps pour récupérer, et là, je crois qu’il me faudra plusieurs semaines.
Je vous souhaite une bonne soirée,
Amitiés
Joël
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Tiens bon @Joel
J espère que tu vas remonter la pente
Petit a petit
Jour après jour
Avec toute mon amitié
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Bonsoir Joe ,
Il y a des fois ou on se demande quand le sort va s’arrêter de s’acharner sur nous ???
J’éspère que vous allez tenir le coup , non il faut que vous teniez le coup …y’a pas d’autres options .
En même temps que je vous écris , j’ai de grosses démangeaisons sur le haut du corps et les avant bras . j’avoue que les médecins ne sont pas toujours super impliqués et je trouve ça regrettable .
Dans votre cas , je pense qu’il faudrait prendre des nouvelles et surtout expliquer votre état de santé actuel . Pour mon cas , je vais essayer de voir si d’autres antihistaminiques plus puissants pourraient m’être prescrits .
Bon courage à vous et bonne soirée .
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Bonsoir,
Mon médecin a pris la peine d’alerter le service hémato de mon érysipèle sévère. Il s’est fait recevoir comme un malpropre, ce dont il m’a informé le soir même de ma consultation. J’ai trouvé que c’était complètement déplacé, et j’ai déjà fait part de mon indignation à l’infirmière de l’hôpital de jour qui était sincèrement désolée. En tout cas, il y a eu une note interne à ce sujet et les équipes sont informées que je traverse une période délicate. Autre sujet de préoccupation, je me rends compte qu’il n’y a en fait aucune communication entre le service hospitalisation de jour qui gère mes cures de Vidaza et le service de greffe. J’avoue que cela commence à faire beaucoup, j’ai besoin d’être en confiance pour accepter les traitements lourds qui me seront administrés. J’estime que ce n’est pas à moi d’appeler : ils savent très bien le faire, mais ce silence ne me rassure pas.
J’espère que vos problèmes de démangeaisons vont être enfin pris en compte et traités correctement, j’imagine ce que cela peut être.
Merci pour votre soutien, prenez bien soin de vous.
Amitiés,
Joël
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Que dire Joël on tremble pour vous. Lutter contre la maladie et le manque de coordination et empathie du système hospitalier est très difficile.
On ne peut que vous soutenir par la pensée
Hervé C
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Et bien tout cela fait beaucoup pour la meme personne.
Je vous souhaite tout le reconfort possible
Et je ne comprends pas vu nos maladies que les services ne communique pas.
Moi je suis suivi au chu de limoges et qie se soit l hdj la coordinateice des greffes mon medecin traitant tout le monde est au courant de tout mis a part moi qui decouvre au fur et a mesure.
Je vous souhaite du soulagement
Amicalement
Fabrice
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BonjourJoe
C’est tellement désolant de lire ça…
Vous vivez une situation très compliquée déjà, et des personnes manquant de bienveillance et de professionnalisme en rajoutent une couche par leur comportement inapproprié en tant que personnel soignant…
Je trouve cela déplorable, et j’espère que grâce à votre intervention ils vont se remettre quelque peu en question…
Vous devriez pouvoir garder votre énergie pour la consacrer à votre santé exclusivement, et non pas pour vous préoccuper de problématiques qui ne devraient pas exister !
Bon courage à vous.
Nous sommes avec vous par la pensée ! 
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Bonjour Joël,
N’ayant pas eu le même type d’affection que vous, je n’ai pas échangé sur vos posts. Mais j’ai toujours lu avec intérêt et plaisirs vos messages. Je pense que, comme beaucoup, je suis attristé par ce qui vous arrive et je vous soutiens par mes pensées. J’espère de tout cœur que cela va s’améliorer.
Je vous envoie toutes mes ondes positives.
Courage,
Fabrice
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