J’ai eu une carence en vitamine D, je crois que ça remonte à ma première chimio pour la LLC (2019 et 2020), mon médecin traitant me prescrit souvent une complémentation, et, comme je ne le vois pas très régulièrement avec mon suivi post-greffe, je pense à en prendre régulièrement en l’achetant moi-même. Pour les influences environnementales, je pense que tout cela peut être également multi-factoriel et également lié à notre enfance : les insecticides étaient nombreux, et on ne se souciait pas de leur impact sur la santé humaine, et sur les répercussions en chaîne avec les concentrations dans la viande ou les produits laitiers. Depuis, on a eu droit aux antennes relais, mais, à mon avis, elles s’ajoutent au “reste”. On a aussi l’exposition au radon dans les régions granitiques, gaz “naturel” mais radioactif. Je ne parle pas du reste, particules fines etc.
Je vais bien, après un épisode assez désagréable cet après-midi : je suis passé trop près de la poignée d’une des portes de la cuisine. Mon bras droit, dont la peau est très fragile avec un purpura provoqué par la cortisone, n’a pas apprécié ; je me suis arraché la peau sur une bonne longueur, et largeur, et il a fallu désinfecter, et appliquer un gros pansement Mépiltex. Je sais, je n’en loupe pas une !
Je vous souhaite une très bonne soirée,
Amitiés,
Joël
Pas d’inflammation au pied, on ne voit rien… Pour le bras, j’ai refait le pansement, il n’y a pas d’écoulement purulent. Après, on est tellement sensibles à tout ce qui traîne ici et là. Nuit fiévreuse, malgré le doliprane : un à 22 h, l’autre à 4 h du matin et toujours ce train de fièvre qui va repartir en flèche d’ici peu. Bref, j’attends que l’équipe soit en place pour appeler et avoir la marche à suivre.
Bonne journée, Fabrice
Joël
Bonjour cher Joël
Vous êtes incorrigible…que vous a fait être poignée de porte …je plaisante bien sûr
Votre peau est très fragilisée avec ce purpura toute éraflure doit être prise au sérieux, avez vous encore de la fièvre ce matin?
Je suis moi aussi sous vitamine D tous les mois et je ne sais pas si son manque peut avoir un lien direct ou indirect avec les cancers
Soignez vous bien et continuez à être vigilant pour éviter l’infection !
Mes belles pensées et bonjour à Michel
À vous lire
Pour la poignée de porte, je vais répéter ce que j’ai entendu maintes et maintes fois dans ma carrière “C’est elle qui a commencé, moi j’ai rien fait !”
J’ai toujours un “train” de fièvre, moins en journée que la nuit, mais le soir, c’est rock and roll. La fièvre remonte en 30 minutes, même si Michel fronce les sourcils…
Alors, pour couronner le tout, Marie-Luce doit être en vacances, sa remplaçante a l’air perdue, Doc Sylvie est en vacances aussi. Bref, je sens que cette affaire va être compliquée !
Portez-vous bien, et soyez prudente… Je transmets à Michel qui riait sous cape tout à l’heure en m’entendant “ramer” au téléphone… “J’ai bien compris votre nom ??” (pffffff!!!)
Je vous embrasse,
Joël
Petite mise à jour rapide : en réponse à mon échange matinal avec le service post-greffe l’infirmière m’a rappelé en milieu d’après-midi. Je suis convoqué demain à 9 h pour une consultation avec doc Chama et une prise de sang avec tests PCR. Il faudra ensuite attendre d’avoir les résultats pour comprendre ce qui se passe.
Joël
PS : encore une fois, la fièvre se calme en journée, et va certainement remonter en début de soirée.
Cher Joël
Finalement votre contact avec la remplaçante de Marie Luce est efficace tant mieux !
À très vite pour des nouvelles les plus favorables
Je vous embrasse
Bonjour, comment allez vous?
Moi je sorts de ma 15eme seance d immunothérapie plus qu une le 11 aout et pet scan le 5 octobre…
J espere que cette sale maladie va me laisser du repis.
Amitiés ainsi qu a michel
Fabrice
Merci @Fafa24 et @Sylvie78 de prendre de mes nouvelles, j’espère que vous avez un peu de répit dans vos parcours et que vos organismes résistent à cet été vraiment rude.
Nous arrivons du CHU après un passage à la pharmacie du village. C’était un peu le branle-bas de combat quand je suis arrivé. On m’a pris rapidement pour faire les prélèvements sanguins et prendre les constantes. La fièvre était à 39° et je n’étais vraiment pas en forme.
On m’a proposé “la chambre”, pièce avec deux lits utilisée notamment pour les patients qui reçoivent de la chimio ou de l’immunothérapie.
Doc Chama est passée m’ausculter, et m’a dit qu’elle programmait un scanner en urgence. On est venu me chercher en fin de matinée, et j’ai pu déjeuner sur place, Michel est allé prendre un sandwich à la cafétéria. Le doliprane pris le matin pendant la prise de sang avait quand même fait baisser la fièvre et je me sentais mieux. Scanner assez long, tête, thorax, abdomen…
Doc Chama est venue me donner quelques détails lorsqu’elle a pu avoir accès aux résultats et à l’analyse. Il y a en fait un rein qui dysfonctionne avec une néphrite, ce qui peut expliquer la température, mais il faudra attendre aussi les autres résultats des mises en culture. Nous avons ensuite patienté, avec un retour en salle d’attente, car Doc Chama voulait l’avis des néphrologues sur l’antibiotique à administrer. Ils ont préféré l’orienter vers l’infectiologie, qui a tranché et je suis passé prendre une boîte de Tavanic, un comprimé pendant 7 jours, à arrêter si douleur au tendon d’Achille. Le pharmacien m’a dit que l’antibiotique “boostait” les effets des UV, bref, on fera avec.
Voilà tout le nouveau,
Je vous souhaite une bonne fin de journée,
Joël
Encore une journée bien remplie et les examens qui s’enchaînent ,vous deviez être bien fatigué !
Heureusement la prise en charge est rapide et efficace c’est rassurant bien que les résultats soient source de stress mais au moins vous savez l’origine de la fièvre, vous deviez souffrir car les douleurs de néphrite sont parfois insupportables ?
On attend l’efficacité du Tavanic et la suite des mises en culture qui demandent quelques jours je crois, l’important c’est que cette fièvre disparaisse
et que vous puissiez récupérer…
Comment va la poignée de porte
Ici de nouveau des températures a 39 hier et chez vous? Toujours dans la chambre au sous sol?
Je pense bien à vous et vous embrasse
En fait, les douleurs étaient diffuses, surtout abdominales et sans que je puisse soupçonner une attaque rénale. J’attends les premiers résultats, et, comme vous le rappelez, les mises en culture prendront plusieurs jours. Le Tavanic est réputé pour ses effets indésirables parfois spectaculaires… Alors, non, je ne suis pas en train de me dire que je vais encore faire des exploits, mais l’utilisation de cet antibiotique doit être réservée au cas les plus graves. Bon, je suis « grave », je sais !
Michel a neutralisé la poignée de porte en plaquant la porte contre le mur et en la calant… Il me dit que si je me la prends à nouveau, il ne peut plus rien faire pour moi. Ici, les températures sont agréables pour le moment, avec des nuits fraîches. Nous avons regagné notre chambre habituelle, pendant que celle du sous-sol perd quelques degrés. Cela sera appréciable lors de la prochaine canicule.
J’ai encore eu un épisode fébrile cette nuit, j’ai joué à « stupeur et tremblements » dans le fauteuil en attendant que le doliprane fasse son effet. Il faut attendre deux ou trois jours de traitement pour que la fièvre finisse par disparaître. En ce qui concerne l’appétit, cela va devenir compliqué…
Prenez bien soin de vous,
Je vous embrasse,
Joël
Bonjour Joël ,
Désolé de ne pas avoir écris , mon moral n’est pas top top mais ça devrait aller .
Vous continuez de cumuler les petits soucis mais comme le dit Mamynou , les médecins sont présents et vous suivent vraiment très sérieusement .
Reposez vous en attendant que le médicament fasse effet au plus vite .
Un grand bonjour à Michel .
Portez vous bien
Amitiés
Harry
Bonjour Joël
Vous avez eu une journée chargée hier que j’imagine fatigante émotionnellement et physiquement.
J’espère que vous avez pu récupérer cette nuit et que le traitement mis en place va vite faire effet.
Ce qui est rassurant c"est que encore une fois vous êtes très bien pris en charge.
Je vous souhaite une journée plus tranquille , sans fièvre.
Prenez bien soin de vous
Amicalement
Ma prise en charge est efficace, tout comme la vôtre, et je bénéficie de la gentillesse et de l’empathie de l’équipe post-greffe, navrée de me voir arriver dans cet état hier. Leur présence a été constante et bienveillante. On m’avait demandé un crachat dans un pot, alors j’ai dit à l’infirmière « Regardez, je vous ai fait un joli crachat ! » Ce à quoi elle a répondu « Alors, j’ai mes limites, et les crachats, c’est au-dessus de mes forces ». J’ai donc glissé le pot dans la pochette d’envoi au labo…
Je souligne aussi que les brancardiers sont d’une gentillesse absolue, et même au scanner, on m’a demandé souvent si je me sentais bien, si je n’étais pas gêné. Cela aide bien lorsque l’on a ensuite d’autres examens programmés.
J’espère que vous êtes également bien entourée, et que vous avez pu récupérer de votre grosse journée d’hier.
Amitiés, prenez bien soin de vous,
Joël
Bonjour Joël
Je lis avec retard vos dernières péripéties. J’ai connu aussi des problèmes aux reins après mon dernier traitement et je sais comme cela est douloureux. De grosses douleurs au niveau de l’abdomen en effet ce qui, quand on ne le sait pas, fait imaginer d’autres causes. J’espère que l’antibiotique va faire effet rapidement. Est ce que le scanner a montré quelque chose au niveau de l’uretère ? Courage.
Yves
Je pense que si la douleur avait été plus vive et constante, elle m’aurait alerté, là, c’était vraiment “en sourdine”. Les premiers résultats des mises en cultures laissent présager un staphylocoque ; pour le moment, les analystes écrivent “cocci à gram en amas”. Cela permettra à l’équipe de déterminer si l’antibiotique actuel est “compétent”, ou s’il faut le changer. L’ECBU, en résultat partiel, montre une forte présence de leucocytes, donc une infection, et des hématies… donc, du sang dans les urines. Le scanner n’a rien montré d’autre (enfin, je pense) au niveau de l’urètre.
Je suis évidemment très fatigué après cet épisode dont je me serais bien passé. Les néphrologues qui ont reçu le résultat du scanner ont programmé une consultation en urgence lundi prochain, ils auront sans doute aussi les résultats des prélèvements, et me proposeront une solution adaptée, et sans doute un suivi régulier. Je ne connais pas encore ce service, je vais me faire de nouveaux copains ! J’apprécie la réactivité des différents services du CHU qui se mobilisent autour de mon “cas”.
J’espère que vous allez bien Yves, et que les températures devenues un peu plus respirables vous permettent de sortir et de vous détendre.
Amitiés,
Joël
Joël vous voilà encore de retour au CHU !
Doc Sylvie à peine partie, il vous faut faire de nouveau le cascadeur. Heureusement le sérieux du service permet de vite parer au plus urgent. Souhaitons que cette problématique rénale soit vite expédiée.
J’en suis bien désolée. Le moral d’Harry ne semble pas au plus haut…Rien de grave j’espère ?
Nous sommes en pays fouesnantais depuis samedi. L’air y est respirable et les paysages magnifiques. Nous testons de nombreuses crêperies pour faire notre palmarès.
Prenez tous soin de vous !
Amicalement
Hélène
Merci pour cette bouffée de fraîcheur bretonne qui doit vous enchanter tous les deux. Je pense souvent à notre maison bleue du Finistère et à Gilles son sympathique propriétaire. J’ai programmé un voyage surprise pour Michel, début août, j’espère ne pas être contraint de tout annuler. Alors je chante “Résiste” de France Gall, dans ma tête… J’avais chanté “Riccota jolie fleur de java” en préparant le repas ce midi, et Michel m’a demandé si c’était un effet indésirable de l’antibiotique. Depuis, je la mets un peu en veilleuse
Je vous embrasse, mes amitiés à Gaëtan,
Kenavo,
Joël
