Myélodysplasie consécutive à une chimiothérapie

[Joe49]

Bonjour,

Voici quelques nouvelles après la première partie des résultats de la prise de sang (sauf EBV et CMV qui arriveront plus tard). Du côté de l’hémogramme, tout va bien ou presque : globules rouges en forme avec un taux d’hémoglobine à 16 (“C’est du dopage !” dirait Doc Sylvie). Les plaquettes sont OK également, stables et sans fluctuation. Du côté des globules blancs, c’est plus nuancé, avec un taux de lymphocytes toujours faiblard, une baisse des monocytes, et une alerte du labo concernant les neutrophiles, avec une hypergranulation. Cela pourrait être le symptôme d’une infection (c’est suggéré par un point d’interrogation) et il faut maintenant se montrer patient et attendre les résultats des deux tests de dépistage du virus. Je ne voudrais pas jouer les Cassandre, mais je les soupçonne de mettre le bazar.
En ce qui concerne le foie, le bilan est plutôt mitigé, avec une nouvelle hausse des phosphatases alcalines, ASAT et PAL, la bilirubine est toujours haute, mais encore à distance de l’ictère. La baisse de la cortisone a peut-être déjà permis à la GVH de repartir, ce qui serait ennuyeux avec une nouvelle baisse envisagée, Doc Sylvie va devoir cogiter avant ses deux semaines de vacances. Pour le moment, cela ne me gêne pas pour manger, mais ça peut basculer très rapidement, surtout si le CMV s’en mêle.
J’attends donc la suite, demain ou lundi, plutôt lundi si le labo décide de refaire le calcul de la charge virale.
Mon réveil matinal m’a permis de profiter de la fraîcheur, de couper une belle salade et de faire un peu d’arrosage et de jardinage après la tournée d’inspection du potager. J’ai aussi préparé les premières courgettes du jardin, à ma façon : je mettrai la recette si cela vous intéresse. J’ai également cuisiné des blancs de poulet à l’estragon. Michel est passé plusieurs fois en cuisine en disant : “Ça sent drôlement bon !” Il a confirmé en savourant les deux plats. (ce n’était pas trop compliqué à faire).
Nous allons filer au supermarché en début d’après-midi,
Je vous souhaite une belle journée, attention au soleil qui tape bien !
Amitiés,
Joël
Merci, @AJacquel, pour l’article sur la cataracte qui confirme ce que Doc Sylvie m’a dit : la cortisone à haute dose (comme pour moi) peut agir sur les yeux. Bon, c’est réversible, je veux dire par là, opérable, mais il faut garder ça à l’esprit.

[Marie3]

C’est votre livret de fin d’année .
J’espère que les monocytes se remobiliseront à la rentrée. (Je ne sais pas ce qu’est l’hypergranulation, je vais chercher.)
Félicitations à l’hémoglobine ! 16 c’est mention TB !
Vous soulignez les petites réussites des élèves en difficulté comme le foie, c’est bien. Malgré un gros travail de différenciation mis en place par l’équipe, le niveau reste fragile. On l’encourage.
Pour la répartition des classes, on sépare les deux virus.
Bonne fin d’après-midi au frais

[Joe49]

Je suis d’accord, @Marie3, il faut séparer ces deux garnements, les isoler devant le bureau, ne jamais baisser la garde et surveiller le foie qui ne demande qu’à se dissiper. Ce sont des pestes ! En fait, le foie est une victime dans cette affaire, évitons de le stigmatiser et encourageons-le. Il me faut un prof principal expérimenté, capable de gérer tout ça, en évitant les situations de harcèlement et les coups tordus. On reste au frais désormais, le temps que le cerveau retrouve une “température” normale" !
Bonne fin d’après-midi également,
Joël

[Marie3]

On espère un climat scolaire serein et apaisé à la rentrée .

[Joe49]

Bonjour,

Je viens d’avoir les résultats des deux dragons virus : le CMV a été “endormi” par le valganciclovir, et il est désormais indétectable. EBV est toujours en forme, mais en plateau, avec 4.12 log, donc il va rester sous surveillance avant une éventuelle décision si jamais il passait au-delà. Sa présence peut expliquer l’aspect inhabituel des neutrophiles, mais sans qu’il y ait urgence à intervenir. Pour le foie, cela reste évidemment problématique avec la baisse programmée de la cortisone. La GVH est toujours là, elle profite aussi du sevrage obligatoire. Je sais que Doc Sylvie a dans son chapeau de magicienne un traitement de deuxième ligne possible. Elle va donc surveiller EBV et les constantes du foie. L’échographie du cou programmée le 30 juillet permettra aussi de savoir s’il y a des ganglions problématiques ou pas (il y en a, je les sens au toucher).
J’espère que vous vous portez bien et que vous passez un bon début de week-end.
Amitiés,
Joël

[Fafa24]

Bonjour joel
Content pour vous que le dragon cmv se soit endormi…
Pour vos ganglions dans le cou ne sont ils pas la a cause l EBV?
et pour la gvh vous allez peut etre avoir droit au jakavi…
Bonne journée au frais
Amitié
Fabrice

[Mamynou]

Bonjour cher Joël

Heureusement , les deux envahisseurs semblent avoir pris quelques distances même s’ils ont la vie dure …
et les résultats toujours à surveiller sont une situation d’attente inconfortable et espérons que la baisse de cortisone ne perturbe pas trop votre foie deja bousculé .Décidément c’est une surveillance active que vous vivez la!
J’espère que vous pouvez malgré vos réveils matinaux vous reposer efficacement ?

Les bons petits plats sont donc efficaces puisque l’aiguille de la balance oscille dans le bon sens et ma question……indiscrète peut être…et Michel qui profites de vos talents culinaires?

Ici la vague de chaleur se met en place et le vent de ces derniers jours qui atténuait un peu le ressenti s’est calmé et déjà 28 degrés à 11h !

Je vous imagine en cuisine… à mitonner quelques plats bien pensés qui participeront à un
Week-end tout en douces saveurs !
À bientôt
Je vous embrasse

[Joe49]

Bonjour @Fafa24 et @Mamynou,

J’espère que la chaleur de retour ne vous accable pas trop. Ici, la nuit a été fraîche et la température est très agréable pour le moment : cela risque de ne pas durer. Je somnole pas mal en journée, mais c’est le prix à payer, avec un réveil calé à 5 h, voire encore plus tôt. Michel prend plus de kilos que moi, mais il a une séance de sport par semaine, en petit groupe et le coach le fait bien travailler. En ce qui me concerne, je suis stable depuis plusieurs semaines, et je ne tiens pas non plus à reprendre trop de poids.
Ce midi, ce sera repas tout simple : steaks hachés (des “vrais”) et brocolis, un peu de fromage et une crème dessert.
Pour répondre à @Fafa24, on a évoqué le jakavi avec Doc Sylvie, mais uniquement si la GVH repart après l’arrêt de la cortisone.
J’espère que vous n’allez pas avoir trop chaud, prenez bien soin de vous,
Amitiés,
Joël

[Cathy3]

Bonjour Joe
Bon, des hauts et des bas toujours !?
Heureusement que votre moral est moins fluctuant lui !
Euh…je veux bien moi, la recette de courgettes “à votre façon” svp. C’est la pleine saison en plus !
J’en ai plusieurs que je fais régulièrement , mais bon , je suis toujours à la recherche de nouveautés.
Vu que vous nous le proposez gentiment en plus.

Bon week-end tout le monde.

[Joe49]

Bonjour @Cathy3,

Voici donc la recette : je coupe mes courgettes, en morceaux et en laissant la peau, puisque ce sont celles du jardin, sans pesticides. Je les fais d’abord cuire dans une sauteuse ou dans une poêle (huile + beurre) jusqu’à ce qu’elles deviennent joliment dorées. Pendant ce temps, je prépare l’appareil qui va napper le tout avant le passage au four : deux œufs ou 3, selon la taille, 25 cl de crème fraîche, sel, poivre, une pointe de muscade. Bien battre les œufs avant d’ajouter la crème (je prends de la semi-liquide). En fin de cuisson des courgettes, penser à saler (pas trop), poivre (ou piment d’Espelette) et une gousse d’ail hachée. On place les courgettes au fond d’un plat, en évitant d’ajouter le jus de cuisson, on nappe avec l’appareil, fromage râpé sur le tout (emmenthal ou tout autre fromage, y compris feta émiettée), là il me restait un bout de bûche de chèvre que j’ai coupé en rondelles et ajouté. On passe au four à 200° 10 à 15 minutes pour obtenir une jolie teinte (les courgettes sont déjà cuites), baisser ensuite et laisser 5 à dix minutes, le temps de mettre la table. Le soir, on sert le gratin avec une salade, on peut aussi accompagner le midi avec une grillade, des saucisses. Là, j’avais prévu du poulet à l’estragon pour le midi.
C’est tout simple, cela ne demande pas une longue préparation et, en variant les recettes, on ne se lasse pas des courgettes.
Le moral est toujours au beau fixe, ce qui n’empêche pas d’être prudent et d’éviter notamment les ardeurs du soleil.
Bonne journée !
Amitiés,
Joël

[Cathy3]

Ah super , merci Joël
Je vais faire cette recette. Ça a l’air bon.

Comme vous , je suis condamnée à éviter le soleil au maximum et à vie. J’ai encore le pansement à faire tous les jours pour le mélanome qui m’a été retiré la semaine dernière…
Le plus dur est de ne pas pouvoir aller me baigner le soir avant cicatrisation, soit 2 semaines encore.
Mais bon…
Bonne soirée.
Amitiés également.
Cathy

[Fafa24]

Bonjour joel
Il me semble que vous avez ete faire controler vos dragons virus hier, j espere que ils vont vous laisser tranquille.
Amitiés
Fabrice

[Joe49]

Bonjour @Fafa24,

Oui, c’était bien hier… J’attends les premiers résultats de la PDS, les dosages de virus arriveront demain, je pense. Si le CMV reste endormi, j’arrête le valganciclovir et je repasse au valaciclovir. Et pour EBV, j’espère qu’il ne profite pas du sommeil de son compère.
Je vais vous en raconter une bien bonne. On avait pris notre temps hier, parce que j’avais simplement la prise de sang, et l’infirmière m’avait dit qu’il n’y avait pas grand monde. Donc, on part tranquillement, et, sur la rocade que l’on doit emprunter en arrivant à Angers, un bazar monstrueux, tous les véhicules à l’arrêt, des voitures de policiers, et un panneau lumineux : animal en errance. Alors, on fait des suppositions : Michel avait déjà participé à la capture d’un wallaby facétieux et malin, donc on imagine la même chose. J’ajoute sur la liste des animaux improbables : une licorne, ou une girafe… Michel me dit qu’il y avait aussi eu un nandou. Bref, le temps passe (on a la clim, heureusement, car le soleil tape déjà). J’appelle le service post-greffe et j’explique la situation à Marie-Luce, et ça la fait rigoler, évidemment ! Finalement, tout se débloque et on arrive à l’heure prévue. Marie-Luce est passée avant nous, et tout était calme.
Hier soir, Michel me montre le titre d’un article sur internet : il s’agissait en fait de 8 poneys. On ne sait pas comment ils sont arrivés là, mais ils ont bien fait courir les policiers !
La journée commençait bien. Ensuite, on est allé dans un grand centre commercial (Atoll) pour faire les soldes. Je n’avais pas besoin de grand-chose, mais Michel m’a dit "tiens, regarde il y a un lot de boxers, le deuxième lot est à - 50%."Bon, va pour les boxers, je prends aussi un pyjama léger (pas en soldes) et Michel plusieurs fringues. En enlevant les étiquettes pour un premier lavage, je le vois faire une drôle de tête ! “Oh ben mince, je me suis fait avoir avec les boxers” (indiqués “taille L”). En fait, il s’agit de boxers pour gamins de 12 ans… Je ne suis pas épais en ce moment, mais quand même ! Alors on cherche qui, dans la famille ou les proches, va hériter de ces jolis sous-vêtements !
Sur ce, je vous souhaite ainsi qu’à celles et ceux qui nous lisent, une bonne journée, au frais si possible, et j’espère vous avoir fait sourire avec mes histoires à deux balles !
Amitiés,
Joël

[Sylvie78]

Bonjour Joël
Alors d’abord espérons que les résultats de la prise de sang seront bons et les virus toujours sous contrôle.
Que de péripéties pour vous rendre à l’hôpital

Jai une pensée pour ces pauvres poneys qui devaient être affolés. Heureusement pas d’accident à déplorer.
Vous nous faites sourire avec vos achats ratés.
Ce sera l’excuse de retourner dans ce magnifique centre commercial extérieur que je connais bien.
Je vous souhaite une belle journée à vous deux aussi fraîche que possible mais ce n"est pas gagné.
Amicalement

[Mamynou]

Bonjour cher Joël

Hi Hi ….pauvres poneys que venaient ils faire dans cette galère mais je ris encore …Michel s’est cru mannequin pour jeune ados …quelle prétention
On attend donc des nouvelles de ces fameux compères qui sont toujours un peu vicieux et espérons que l’évolution du traitement va pouvoir vous faire souffler un peu et on attend avec vous
.
La canicule est difficilement supportable et même avec la clim …la maison est un bunker car avec nos interdictions de soleil la prudence est de mise
et pas de sortie…à 8h …26 et à 13h30….39
Belles journées à vous deux
Je vous embrasse

[Joe49]

Bonjour,

Merci pour vos messages, j’attendais les résultats CMV et EBV pour répondre. Donc bonne nouvelle (on va fêter ça au Champomy !) EBV inchangé, stable, toujours assez haut mais sans augmentation de la charge virale. Quant au dragon virus CMV, il dort et reste indétectable. Il peut continuer à dormir, le plus longtemps possible. L’arrêt du valganciclovir est donc confirmé, et c’est une bonne chose, car je pense qu’à la longue il a perturbé mon système digestif.
Temps orageux et lourd ici, avec quelques gouttes sporadiques en rentrant des courses. La nuit a été chaude, mais nous dormons dans une des chambres au sous-sol, et il y fait 23°, c’est idéal pour passer une nuit reposante, mais toujours trop courte pour moi.
Je vous souhaite un bon week-end, demain devrait être la journée la plus chaude, alors prenez soin de vous et hydratez-vous bien.
Amitiés,
Joël

[Mamynou]

à
À votre santé cher Joël

Je suis heureuse pour vous enfin et si le dragon ose ouvrir l’œil je compte sur vous pour une berceuse…
J’imagine votre soulagement et les moments que vous allez partager avec votre cher Michel que je vous les souhaite les plus doux et enfin plus sereins😀
Hier soir à 23 h nous étions encore à 28 et trouver un peu d’air est difficile …a. 10h45 nous sommes à 32 !
Donc des précautions encore et encore !
Belles journées à vous , amitiés à Michel
Je vous embrasse

[Erikarla]

Bonjour, excusez-moi pour cette réponse très tardive.
J’ai pris un peu de recul car j’avais besoin de moins penser à ma maladie.

Je vous remercie pour votre réponse. Antidote… d’accord j’ai bien noté. Je vous remercie.

Comment allez-vous ?

Bonne journée.

[Joe49]

Bonjour @Erikarla

Il n’y a aucun souci pour les réponses tardives, et il m’arrive aussi de zapper certaines publications. Prendre du recul, c’est salutaire aussi et cela fait partie du cheminement personnel.
En ce qui concerne ma santé, j’ai souffert de la canicule, et des nuits très courtes, même si nous dormons dans l’une des chambres du sous-sol, très agréable. Mais les organismes fatiguent, y compris ceux des personnes bien portantes… Il faut s’hydrater, se ménager, et attendre ou espérer le départ de cette fournaise insupportable.
J’espère que vous allez bien, je vous souhaite une bonne journée,
Joël

[Erikarla]

Bonjour et merci.

Oui la fournaise comme vous dites. J’ai vu aux infos que les gens dorment même dans leur cave je comprends tout à fait.
Moi je voulais aller dormir dehors mais c’est compliqué Je suis en résidence, pas de cave, pas de climatisation
Comme vous dites si bien les bien portants souffrent déjà mais nous qui sommes malades c’est encore pire.

Je crois que j’ai perdu 100 litres d’eau depuis la canicule. Mon lymphome fait aussi que je transpire déjà anormalement.
Je ne sais pas pour vous si votre maladie aussi vous donne des sueurs.

Comme vous avez dit si bien aussi, le recul est essentiel et fait parti de notre cheminement personnel.
D’ailleurs comme je vous avais dit, j’aime beaucoup votre écriture votre façon d’écrire

Personnellement je viens de refaire un bilan à ma demande auprès de mon généraliste car je me sentais fatiguée, crampes, essoufflement. Et aussi depuis 6 mois mon hémoglobine baisse à chaque bilan. Donc normalement je dois faire un bilan tous les 3 mois…

Il y a 1 mois et demi j’avais donc 12,4 d’hémoglobine et aujourd’hui 11,4. Donc légère anémie. Je manque aussi de folates et de vitamines D.

J’aimerais vous demander si dans votre cas lorsque votre maladie s’est déclarée, vous aviez aussi un manque de vitamine D.

J’ai souvent lu chez des patients ou sur internet qu’un manque de vitamine D augmenterait un risque de certains cancer.

Auriez-vous des témoignages à ce sujet ?

Et dernièrement, je ne sais plus comment j’ai fait mais j’ai trouvé un article que vous aviez publié en 2022 je crois sur les risques des ondes de téléphone portable, tablette et antenne relais.

J’ai lu et c’est très intéressant.
Je me doute qu’il doit sûrement y avoir un impact et moi je vis depuis plus de 10 ans juste en face d’une antenne relais !!! Cela fait un moment que je me dis qu’il faut que je déménage car je pense que ça ne me fait pas du bien. Ça m’inquiète même.

Enfin voilà. Je vous remercie. Je vous souhaite d’aller bien. Je vais lire un peu la suite des messages que j’ai manqués.

Bon courage à vous.
Amitiés.