Myélodysplasie consécutive à une chimiothérapie

Bonjour,

Voici une petite actualisation, puisque le labo m’a donné accès au résultat (encore partiel) qui a permis d’identifier la vilaine bactérie responsable de tout ce charivari. Il s’agit d’un staphylocoque, dont le nom savant est “sataphylococcus warneri”. Habituellement, il est présent sur la peau, et chez les sujets immunocompétents, il vit sa vie sans embêter qui que ce soit. Je pense que mon attaque par la poignée de porte a pu lui donner une belle opportunité d’explorer mon organisme. La mise en culture se poursuit, et j’attends aussi le résultat de l’ECBU pour savoir s’il est bien responsable de l’infection du rein.
Sinon, une anecdote un peu bizarre. Hier, alors que j’essuyais tranquillement une poêle que je venais de laver, mon plan de travail s’est brusquement affaissé de 30 cm, sans aucun bruit. J’ai vite réalisé qu’il s’agissait d’une hallucination. Hier soir, alors que nous regardions notre série anglaise du moment (Happy Valley), j’ai entendu une alarme, genre alarme de voiture, stridente, mais lointaine. J’ai interrogé Michel qui, normalement, a une oreille plus fine que la mienne. “Dis-moi ce que tu entends !”
Eh bien, là aussi, après un arrêt du bruit, puis une reprise, puis l’arrêt total, j’ai déduit qu’il s’agissait d’une hallucination auditive.
J’ai regardé les effets indésirables du Tavanic, ces hallucinations sont mentionnées. Il est aussi indiqué que le patient peut avoir des idées suicidaires. Quand j’en ai parlé à Michel, il a simplement haussé les épaules : “De toute façon, il n’y a qu’un étage, tu peux donc sauter par la fenêtre, au pire tu auras une entorse !”
Mon cher et tendre est un grand philosophe !
Je vous souhaite une bonne journée, surveillez bien vos plans de travail !
Amitiés,
Joël

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Bonjour @Joe49,
Je viens de prendre connaissance de vos derniers pépins, oulaaa ce n’est donc pas la joie, ces problèmes d’hallucination sont flippants et dangereux, faites bien attention a vous, vous qui êtes sujet aux chutes…
Je comprends que le problème a été identifié donc une solution adaptée sera mise en place.
Courage en tout cas
Je vous souhaite une belle journée, et surtout soyez prudent
A bientôt

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Bonjour Joël :slightly_smiling_face:
Comme quoi, il est vraiment utile de bien lire les notices des médicaments qu’on prend…
J’imagine que ça vous a bien rassuré quand même de savoir que ces hallucinations n’étaient pas un bug inexpliqué de votre cerveau ! :roll_eyes::wink:

Personnellement je sens régulièrement des odeurs de brûlé. Au point où, en sentant une forte odeur de brûlé alors que j’étais au volant de ma voiture (une twingo de 2003 :grin:), je l’ai garée sur un parking et ai appelé un ami pour qu’il vienne me chercher ! En définitive, il n’y a que moi qui sentais cette odeur …:thinking:
Par contre je ne prends aucun médicament qui puisse générer des hallucinations olfactives ! À moins bien sûr que ce soit un effet encore non répertorié de l’Acalabrutinib ? Qui sait…
Bonne après midi !

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Bonjour @Cathy3 et @Mag_LLC,

Je me dis que je vais éviter de conduire, juste au cas où un véhicule conduit par un dragon virus voudrait me griller la priorité, je serais capable de descendre de voiture et d’en venir aux mains ! Blague à part, voyons le positif : je n’ai plus de fièvre. En revanche, je suis extrêmement fatigué, mais je vais récupérer. Suite des aventures lundi, avec la consultation programmée en urgence par le service néphrologie.
Bon après-midi, attention au soleil !
Amitiés,
Joël

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Sage décision sûrement que d’avoir choisi de ne plus conduire ponctuellement. Effectivement, c’est quelque peu risqué avec des hallucinations…:dragon:
On m’a installé un moniteur implantable EEG la semaine dernière, suite à une syncope (unique mais bon…) en mars, car j’avoue avoir peur que cela se reproduise au volant cette fois ci, et je ne voudrais pas être responsable d’un accident de la route impliquant autrui ! Comme ça on saura si c’est le cœur qui a des ratés. En attendant, je redouble de vigilance au volant.

Pour ce qui est du soleil, comme vous, je le fuis comme la peste. Je me suis même dit que je ne pourrai plus mettre mes tee shirts ni mes robes, obligée que je suis de me couvrir la moindre parcelle de peau ! :weary: Et les baignades cet été (au coucher du soleil), ça va être makach, je suis obligée d’attendre encore 3 semaines, le temps que la cicatrisation soit totalement stabilisée. Pour une fois qu’on a du soleil et de la chaleur en excès en Bretagne !
Bon, je suis condamnée à lire, voir des amis, faire du shopping et de la cuisine… d’ailleurs, j’ai prévu de faire votre recette de gratin de courgettes très prochainement.:yum:
Ça c’est pour la bonne nouvelle !

Et promener le chien bien sûr, à l’ombre de forêts et de parcs ombragés matin et soir bien entendu ! Le matin à pied, et le soir en vélo ! Ça c’est plaisant. :slightly_smiling_face::dog2:

Soyez prudent ( je suis comme vous, je me cogne et me blesse régulièrement :grin:). J’essaie de faire tous mes gestes plus doucement. La fatigue est une aide précieuse d’ailleurs au ralentissement !

On pensera bien fort à vous lundi ! :crossed_fingers::crossed_fingers::crossed_fingers:
Amicalement.

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Bonjour @Cathy3,

Je vais essayer de trouver, dans un des magasins de sport, des vêtements anti-UV genre tee-shirts à manches longues, etc, de façon à ajouter encore une couche protectrice. Je pense notamment à notre séjour en Crète programmé en septembre. Avec l’aide de l’IA, qui a parfois de bonnes idées, nous avons élaboré un circuit dans les villages de montagne ombragés (en général par de somptueux platanes), où la fraîcheur est présente, avec des lavoirs, des fontaines, des sources, et avec au moins un point d’intérêt, comme l’artisanat de la poterie ou d’autres centres d’intérêt. J’aimerais profiter de la piscine, mais je pense que cela sera compliqué avec mes problèmes de peau ; comme vous, j’adore nager, être dans l’eau. Je vais donc tenter de me remettre sur pied rapidement et demander conseil lors de la consultation en dermatologie programmée le 30 juillet. Je vis un peu comme un vampire en ce moment et j’aimerais prendre l’air, mais avec l’antibiotique, le pharmacien me l’a formellement déconseillé; la moindre exposition au soleil peut avoir de graves conséquences avec le Tavanic.
J’ai deux jolies courgettes rondes cueillies ce matin, que je cuisinerai avec une farce ce week-end, elles sont délicieuses si on ne les laisse pas trop grossir.
Amicalement, soyez patiente, en septembre, il y a encore de belles journées.
Bonne soirée,
Joël

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Bonsoir Joël ,
Je lis encore toutes vos mésaventures mais désolé je ne peux pas m’arrêter de rire avec la phrase de Michel pour l’étage et l’entorse … :joy: :joy: :joy:
Par contre il est clair qu’avec vos hallucinations et tout le reste , vous avez là de quoi écrire un beau roman … Blague à part , c’est bien qu’ils est pu mettre un nom sur ce satané virus , y’a plus qu’à attendre les médecins …
Bonne soirée à vous et attention à ne pas trop délirer cette nuit .
Amitiés
Harry

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Je viens de demander à chat gpt si les vêtements anti UV sont plus efficaces que des vêtements classiques et la réponse me sidère : les vêtements classiques, surtout clairs, laissent passer beaucoup d’UV, surtout les matières fines !! :open_mouth:
Je comprends pourquoi je bronze un peu malgré le fait que je me couvre un maximum !
Je ne pensais pas ça possible.:confused:
Je pensais que les vêtements anti UV étaient destinés à la baignade uniquement, et ne voyais pas l’intérêt d’en porter dans d’autres circonstances. :confused:
Et surtout, je me croyais à l’abri dans des habits ordinaires !
Il faut que je revoie ma copie…
Oui l’IA est géniale utilisée à bon escient !
Je trouve dommage cette diabolisation systématique et quasi idéologique qui en est faite par les personnes de ma génération notamment…
En tout cas, elle va grandement vous simplifier vos vacances ! :+1:
J’espère que vous n’aurez pas à prendre ce fichu mais précieux antibiotique trop longtemps !
Oui, avec un peu de chance, je pourrai me rattraper côté baignades en septembre, et j’espère que vous aussi !
Bonne nuit ou bonne journée, selon l’heure à laquelle vous lirez ceci.

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Bonjour,

L’ECBU mis en culture a parlé : c’est une infection urinaire “classique” à Escherichia coli. Je l’ai sans doute contractée dans le spa, et pourtant Michel est d’une rigueur extrême, avec des analyses quotidiennes et l’utilisation des produits adéquats. Oui, mais je ne suis pas tout le monde… Je vais donc éviter les bulles pourtant rafraîchissantes lorsque la canicule s’installe, c’était un moment détente fort agréable.
Quant au staphylocoque, soit il s’agit d’une infection “poignée de porte”, avec une entrée de la bestiole par les plaies (là aussi, il y a eu désinfection immédiate et régulière) ou alors il s’agit d’une contamination accidentelle pendant la prise de sang.
Le Tavanic, lévofloxacine, est dans l’antibiogramme, j’imagine que le CHU va décider de ne pas changer le traitement en cours.
@H-kovert, heureusement, l’humour est salvateur dans ces situations, et Michel ne manque pas de répartie, une bonne rigolade permet de relativiser nos misères en les replaçant dans un contexte global : c’est une chance d’être en vie et de pouvoir rire de soi-même.
@Cathy3, j’ai fait une recherche sur les vêtements anti-UV, les magasins sont en rupture de stock, alors j’ai passé une commande en ligne en profitant de remises intéressantes. Les vêtements anti-UV efficaces ont les mêmes indications que les crèmes solaires 50+. Les plus chers ne sont pas nécessairement les plus efficaces, ce qui importe, c’est la qualité du tissage avec des mailles très serrées.
Voilà tout le nouveau pour aujourd’hui. Pour me “venger” j’ai fait un “pain d’quin” que notre niçois ne doit pas connaître, c’est une recette que ma maman, picarde, faisait régulièrement, et c’est un régal.
Bonne journée à toutes et à tous,
Amitiés
Joël

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Bonjour joel…
Echerichia coli et staphylocoque adorent nos systèmes immunitaire faiblard…
J avis eu tavanic egalement lors de l infection a mon picc line…
Et pas d effets secondaire
Mon epouse en a pris pour une grosse infection urinaire il y a 3 ans et elle a toujours des problemes de tendons depuis…
Pour ma part les plaquettes stagnent a 108 000 et les gamma ont flambées a 170…
Donc j ai eu dosage isavuconazole
Qui est bien audessus de la norme entre 2 et 5 mg/ l et je suis a 7.21
A suivre…
Amitiés
Fabrice

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Bonjour @Fafa24;

Ces médicaments, comme le Tavanic, produisent des effets différents selon nos organismes, mais bon, pour le moment, je n’ai pas de symptômes au tendon d’Achille. En même temps, compte tenu des mises en garde contre le soleil, je sors très peu.
J’espère que vous allez supporter les prochaines journées caniculaires, pourvu que ce ne soit pas trop long, car nos organismes sont mis à rude épreuve, surtout pour vous qui avez une activité extérieure. Soyez prudent !
J’attends que mon cher et tendre finisse sa sieste et nous irons chez l’audioprothésiste, ma prothèse “oreille droite” ne répond plus ! “Allo, Houston, we’ve had a problem !”
Quand ça ne veut pas, ça ne veut pas, c’est la loi de Murphy.
Bon après-midi,
Amitiés,
Joël

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Bonjour Joël,
Je suis navrée de prendre connaissance de vos mésaventures et j’espère que, les responsables étant démasqués, vous allez vite vous sentir mieux. :slightly_smiling_face:
Je découvre avec amusement vos racines picardes. Ça fait bien des années que je n’ai pas mangé de pain d’tchien (les quiens c’est chez les chtis hein :wink:), c’est maman qui le faisait aussi chez nous.
Je vous souhaite le meilleur et profite de ce message pour saluer tout le monde chaleureusement :kissing_heart:

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Bonjour Joël,

Gaëtan a opté pour une garde-robe de tee-shirts anti-uv spf 50. Il a des manches longues et courtes de chez Décathlon. Ils sont très bien faits et peu chers. Respirants et anti transpirants. Un reportage télévisé a testé leur qualité. C’est ok.
Il se badigeonne aussi de crème. En regardant de plus près, elles ne sont pas toutes bien notées et même si elles viennent de la pharmacie. Certaines crèmes sont bourrées de produits cancérigènes Youpi !
Donc Avène = sécurité optimale.
Et pour compléter chapeau UV. Gaëtan se baigne avec moi dans la baie de Bénodet vers 18h. Il garde son tee shirt a manches longues et son chapeau. Nous n’étions pas des “plagistes” auparavant donc ça ne nous dérange pas. Les journées sont bien rythmées par plein d’autres choses. Nous revenons de Locronan et d’un déjeuner crêpes face à Douarnenez devant un défilé de jolis bateaux.
Bonne journée
Hélène

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Bonjour @Annyelle,

Pour l’anecdote, le berceau familial se situe à la limite de la Somme et du Nord, toute une branche de ma famille est ch’ti (Lille, Roubaix, Tourcoing) et, lorsque, nous avions de grandes tablées d’oncles et de tantes, de cousins et de cousines, je me régalais de ces expressions… Je n’ai jamais vécu “là-haut”, puisque je suis creusois de naissance, mais je sais bien que dans mes veines coule le sang de cette famille, côté maternel comme côté paternel, et tout cela aurait pu s’arrêter pendant cette terrible bataille de la Somme de la Première guerre mondiale. Les monuments aux morts sont de longues litanies des deux branches familiales. Cela m’avait impressionné lors de mes premières visites, quand j’étais petit, et cela continue de m’émouvoir. Alors, pain d’quin ou pain t’chien, carbonade flamande, ficelles picardes et flamiches sont un hommage à ces “fantômes” du temps passé. Moi, je suis le déraciné… qui prend racine là où il a vécu et là où il vit.
Je suis un homme heureux, ma prothèse auditive est réparée !
Je vous souhaite une bonne fin de journée,
Amitiés
Joël

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Je comprends mieux les quiens et les tchiens alors :rofl:
Je suis pour ma part Picarde pure souche, de notre bonne ville d’Amiens que j’avais quittée quelques années et vers qui je suis ensuite revenue.
Je vois que nous avons un autre point commun : mon oreille droite me fait défaut depuis presque toujours mais je me garde de l’appareiller pour le moment ; au moins je peux prétendre ne pas entendre quand ça m’arrange :wink:

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Bonjour cher Joël
La poignée…le spa …les hallucinations c’est peu de dire que vous accumulez les situations et les effets indésirables !
Mr staphylocoque devrait se taire rapidement je crois…j’ai connu ce visiteur suite à une chute dans l’escalier en bois …fièvre…plaie infectée…

Vos différents traitements et la prise en charge toujours efficaces sont rassurants et j’espère que cela est de bon augure pour votre projet crétois ou vous pourrez profiter de tant de belles images mais attention au soleil et je témoigne que les tee shirt de chez décathlon sont efficaces…moi je l’ai pris à manches longues …

Quand à vos origines ch’ti ….bienvenu au club …
« T’es d’m’in coin » comme se disent les cht’is !
La fricadelle …les frites et les moules de la braderie …et le pain d’chien ou pain perdu … et comme vous l’évoquez l’émotion toujours renouvelée des noms de nos parents et grands-parents sur les stèles de nos villages.
Heureuse de partager avec vous des origines communes !
Ici la température est encore à 36 degrés , le vent se lève …mais pas de promenade !

Je vous sais très fatigué…alors freinez vous pas d’imprudence et que ce week-end soit le plus doux possible
Je vous embrasse

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Bonjour Hélène et Gaëtan

Voilà Gaetan paré pour les baignades et comme vous j’ai acheté les tee shirts de décathlon et vraiment super et pour la crème aussi Avene ou Même la marque spéciale en pharmacie c’est une garantie de protection .

À vous lire le plaisir est au quotidien et c’est réjouissant j’espère que la canicule vous épargne
Ici c’est volets fermés et Clim …heureusement
Mes meilleures pensées à vous deux

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Bonjour @Lnetgaet,

Rupture de stock sur la gamme des tee-shirts à manches longues anti-UV chez Décathlon, j’ai commandé en ligne. Pour la crème solaire, j’ai aussi opté pour Avène.
Michel avait vu le reportage (je devais somnoler) sur les vêtements, et il a effectué des recherches. J’ai un bob, classique, mais qui protège bien les oreilles, mieux que la casquette que j’aime bien, mais que je sais être moins efficace. J’en avais une, genre casquette saharienne qui a été victime des alizés lors d’une traversée en bateau à Lanzarote, elle git au fond de l’océan…
Nous adorons Locronan, j’espère qu’il n’y avait pas trop la foule pour les photos.
La Bretagne est un enchantement, les paysages sont des tableaux vivants, toujours différents, on ne se lasse jamais.
Profitez bien, Doc Sylvie sera heureuse de savoir que Gaëtan et vous, Hélène, avez profité de vos vacances. Je sais qu’elle va me regarder d’un air peiné et qu’elle me dira “Mais qu’est-ce que je vais faire de vous !”
Je vous souhaite un très bon week-end, Michel se joint à moi,
Amitiés à vous deux,
Joël

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