Myélodysplasie consécutive à une chimiothérapie

Bonjour,

Il est 4 h du matin et vous dormez sans doute probablement. La cortisone me provoque encore des réveils trop matinaux et j’ai pu découvrir deux mails du CHU d’Angers, mais il faut reprendre rapidement l’historique. Doc Sylvie m’a rappelé suite au compte-rendu de l’endoscopie pour mes problèmes de déglutition. Par précaution, et puisque l’endoscopie n’a rien donné au niveau de l’œsophage, elle préfère programmer une consultation ORL, plutôt que de passer à côté d’autre chose selon son expression. Elle m’a demandé de mes nouvelles, en me disant “vous devez reprendre du poids, il y a encore de la marge” alors que je lui disais avoir repris 1 kg (peut-être un peu plus). Elle nous a souhaité de bonnes vacances finistériennes, en me rappelant le rendez-vous du 16 et en me redemandant les dates exactes de notre séjour pour programmer le R.V ORL. J’ai reçu deux mails cette nuit, pour me préciser que je pouvais créer un “espace patient” sur le site du CHU, et que j’avais un R.V programmé. C’est chose faite, sans difficulté (on entre un identifiant qui est transmis dans le 1er mail, puis le code donné, on reçoit ensuite un SMS qui permet de créer un code pin lorsqu’on a rentré les chiffres et on a accès à l’espace patient. Là, j’ai pu retrouver facilement l’info, avec le R.V ORL prévu le 19 juin en matinée. Alors, ça va être une semaine de reprise : 16 juin, rendez-vous post-greffe, 17 juin, rendez-vous audioprothésiste, 18 juin, rendez-vous ophtalmo (Cholet), et pour finir la semaine en beauté, rendez-vous ORL. Je pense que Michel va me demander si c’est une plaisanterie… En tout cas, tout est calé et je ne vais rien modifier. Selon le planning consultable en ligne, je serai ensuite tranquille jusqu’au 30 juillet : rendez-vous chez la dermatologue, mais j’imagine que Doc Sylvie programmera aussi une autre consultation vers la mi-juillet. Ah, on ne s’ennuie pas !
Sinon, je reprends des forces, j’ai même pu aider Michel à tailler la haie envahissante qui borde la terrasse et que l’on fera “sauter” un jour avec un projet d’aménagement. J’ai pris le taille-haie avec batterie, plus léger, mais j’ai fait la moitié de la partie extérieure sans trop de difficultés, en prenant mon temps. Pendant que Michel poursuivait la taille hier, j’ai nettoyé le barbecue (il fonctionne au gaz) qui n’avait pas servi l’an dernier. Il y avait donc du nettoyage à faire. Cela ne me dérange pas, j’aime gratouiller, récurer et rester concentré sur la tâche. Maintenant, j’ai la ferme intention de me mettre aux manettes et de conjuguer grillades et planchas avec salades rafraîchissantes, au moins jusqu’à notre départ le 30 mai.
Désolé d’avoir été aussi long. Merci de me lire lorsque Morphée vous aura libérés. Je vous souhaite une excellente journée,
Amitiés,
Joël.

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Re bonjour Joël ,
Quand je vous lis , j’ai envie de jardiner et de nettoyer , j’avoue que mon état général ne me permettrait pas du tout de faire ce que vous faites . Les séances de kiné , m’épuisent , je n’ose imaginer quelques heures de labeurs .
Vos grillades et planchas donnent envie , et je vous souhaite de beaux repas en avance .
Votre médecin est vraiment à l’écoute et c’est une vraie chance . Moi je dois passer par des secrétaires de greffes (qui ne répondent pas toujours) , attendre qu’elles consultent l’hématologue et ensuite reviennent vers moi , imaginez s’il y a une urgence ? Cette perspective me fait un peu flipper je l’avoue .
Passez une excellente journée
Amitiés
Harry

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Re, ici aussi, @H-kovert,

La baisse inévitable de la cortisone va très certainement me calmer prochainement. Doc Sylvie est formidable, et très efficace quand il s’agit de contacter les autres services du CHU. Je comprends bien votre position peu confortable quand il s’agit de contacter les secrétaires de greffe, surtout si elles sont difficilement joignables.
J’espère que vous parvenez à vous reposer et à récupérer un peu. Nous allons solliciter la canne magique de @Mamynou et tous vous envoyer des giga-octets d’ondes positives,
Amitiés,
Joël

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Bonjour cher joel

Écrivain de la nuit pour les lecteurs du matin….
quelle lecture agréable !
Quel planning

Et quelle vigilance de votre chère Doc Sylvie qui doit être en plus de sa compétence sous votre charme​:rofl::rofl::rofl:

Le jardinage est une passion (commune) et je comprends votre envie d’aider Michel et que tout soit fait avant le départ mais j’espère que votre gardien vous surveille de près ….chapeau…crème et hydratation et sieste réglementaire !

Ici 30 degrés !

J’imagine bien le chef a ses grillades ….trop jalouse !

Ma canne magique est en cours de chargement pour une efficacité maximum !

Ce midi …ce sera filet d’aiglefin …courgettes et soupe de fraises mentholée

Bon appétit à vous deux et plein de douceur en plus de celle du palais !

Je vous embrasse

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Bonjour tout le monde,

J’espère que la canicule, inhabituelle pour un mois de mai ne vous fatigue pas trop. Personnellement, je sors dans le jardin au lever du jour et je me calfeutre dans la maison ensuite. Au pire, je pourrai me réfugier dans une des deux chambres au sous-sol car la température ne dépasse jamais les 23°. Je vous avais parlé des pétéchies sur les bras, mais en fait les taches se sont bien étalées depuis et il s’agit de purpura après vérification. J’ai donc rédigé un mail à l’infirmière post-greffe en joignant des photos. En rentrant de la pharmacie, j’ai eu un appel de l’infirmière. Doc Sylvie est absente pour la semaine, mais Doc Chama préfère me voir avant notre départ. Il se peut que ce soit un effet dû aux corticoïdes, mais il vaut mieux s’en assurer, faire la prise de sang habituelle et voir s’il y a des ajustements à faire. Pour rappel, mes “ennuis” hématologiques ont toujours débuté par une baisse de plaquettes, le reste suit ensuite. Ajoutons à cela un beau saignement de nez en ce début d’après-midi, mais là aussi, dès que les chaleurs arrivent, ce n’est pas exceptionnel, avec un vaisseau qui doit être un peu plus fragile.
Bref, jeudi ce sera réveil matinal et on s’en remettra. Sinon, les affaires sont triées et prêtes à aller dans le sac de voyage, on a pensé aussi aux pulls et polaires étant donné la chute des températures prévue pour la première semaine dans le Finistère.
Surtout soyez prudents avec cette chaleur qui fatigue les organismes, même et surtout lorsqu’on n’en a pas vraiment besoin.
Amitiés,
Joël

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Bonjour @Joe49

Merci pour ces nouvelles malgré ces soucis qui doivent être fatigants et préoccupants. Vous avez eu le bon réflexe de contacter rapidement l’équipe post-greffe et c’est rassurant qu’ils préfèrent faire un contrôle avant votre départ. J’espère sincèrement qu’il ne s’agit que d’un effet des traitements et qu’un simple ajustement suffise.
Votre séjour dans le Finistère approche et je suis confiant que vous allez passer un bon moment avec un peu de fraîcheur qui sera bienvenue après cette chaleur difficile à supporter. C’est la meme chose ici de l’autre coté de la frontière belge. Je suis calfeutré dans mon bureau pour le travail.

Prenez bien soin de vous d’ici là et merci aussi pour ces conseils de prudence face à cette météo inhabituelle.

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Bonjour Joël,
Aie désolée de vous lire avec un nouveau soucis, j’espère que ce n’est rien de grave, en tout cas pas un problème de plaquettes et que vous pourrez partir au Finistère comme prévu l’esprit tranquille
Courage
Bonne fin de journée à tous

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Bonsoir @Mag_LLC,

Je ne pense pas que ce soit « grave », mais cela mérite un éclaircissement. Le rendez-vous a été calé en fonction aussi de nos dates de vacances, et cela ne nous empêchera pas d’aller goûter le sel des embruns, et de remplir nos poumons d’air iodé. Un peu de fraîcheur nous fera le plus grand bien, polaires et pulls seront du voyage. Nous partirons l’esprit tranquille : j’ai eu au téléphone une conseillère mutualiste très compétente (ça change la vie !), très gentille également, et nous avons pris le temps d’évoquer les différents contrats possible. J’ai reçu un lien après avoir validé mon choix, j’ai fourni les documents numériques demandés (CNI, RIB, etc.) et tout s’est bien passé, sans aucun stress. Quand ça va bien, il faut le dire aussi. Dommage que ses « nouveaux collègues » de la plateforme soient aussi incompétents.
Bref, je me sens libéré d’un poids. J’espère que la chaleur ne vous fatigue pas trop, en ce qui me concerne, je vois bien qu’il ne faudrait pas que ça dure trop longtemps, avec la tête qui tourne. Je m’hydrate, je m’hydrate encore…
Bonne soirée à vous et à celles et ceux qui passent par ici,
Joël

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Bonjour cher Joël
Soulagé de cet « affaire de mutuelle » et cela se comprends aisément et toute cette paperasserie à fournir ! Voilà une chose de faite !
Quand aux soucis de peau vous avez eu la bonne réaction et le rendez vous avant le départ vers vos embruns apportera je le souhaite des réponses rassurantes pour que ces vacances soient les plus agréables possibles !
Vous êtes prévoyants avec vos bagages … chaud…froid…frais…
Pour la Vendée j’ai imaginé la température actuelle et les vêtements légers sont restés dans la valise :wink: pull et imper ont été de sortie …
Avec 34 degrés :hot_face: ici les précautions sont d’usage mais difficiles à vivre et j’espère comme vous que cela ne va pas trop durer …malaise et maux de tête …perte d’appétit !
Prenez bien soin de vous …pas de jardinage imprudent
Mes pensées amicales à vous et à Michel
Je vous embrasse

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Bonjour, @Mamynou,

La journée s’annonce bien chaude et nous avons été matinaux (c’est plus « rare » pour Michel). J’ai pu arroser le potager un peu après 6 h, ensuite, et j’adore ça, nettoyage et cirage des chaussures rescapées après un tri impitoyable, dehors, sur la terrasse, bien à l’ombre. Nous rentrons du supermarché avec juste ce qu’il faut de courses jusqu’à samedi, il faisait déjà bien chaud sur le parking et nous sommes calfeutrés, ventilateur en marche, et activité réduite désormais.
Pour les taches, elles s’étalent avec quelques « nouvelles », donc purpura sans doute dû à une fragilité des capillaires avec le cocktail chaleur + médicaments. Nous verrons tout cela demain matin au CHU.
Je vous souhaite une bonne journée, soyez prudente et n’allez pas chatouiller vos saules crevettes de trop près.
Je vous embrasse,
Joël

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Bonjour,

Je suis de retour du CHU après une matinée surtout consacrée à la prise de sang et à l’attente des résultats. Ce sont de bonnes nouvelles : Doc Chama est passée me voir pendant la prise de sang, je lui ai montré les taches violettes et aussi des plaques de dépigmentation sur les bras et les jambes. Pour ce dernier point, il s’agit d’une GVH cutanée, qui impose donc la plus grande prudence avec le soleil, mais c’est déjà le cas. Pour les taches violettes, l’analyse, commentée par Doc Chama qui est revenue me voir en salle d’attente, tout est OK au niveau coagulation et plaquettes, avec un bilan tout à fait correct. Verdict : “Passez de bonnes vacances, et surtout faites-vous plaisir !” Message reçu 5/5. Nous avons commencé ce midi, avec repas (en salle climatisée) : salade gourmande et coupe glacée, c’était très bon, très frais aussi.
Les sacs sont prêts pour notre départ samedi, on croise les doigts pour que ma belle-sœur banlieusarde, qui va arriver demain par le train, n’ait aucun souci pendant son voyage, avec Hadji, le superbe chat Bengale chez lequel elle vit !
Passez une bonne journée si possible au frais… et hydratez-vous bien !
Amitiés,
Joël

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Je suis tres heureux de lire ces nouvelles - Super !!. Passez de bonnes vacances !!

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:raised_hands: :clinking_glasses: à votre santé cher Joël !!!

J’adore lire de belles nouvelles et tant mieux si les soucis de peau sont solutionnés et vos chers « docs » sont toujours aussi efficaces !

Alors samedi c’est la liberté et en route pour des moments que je vous souhaite les plus heureux , les plus savoureux et riche de joies partagées !

Mais….soyez prudent et raisonnable avec le soleil et avec votre gourmandise :wink: heureusement votre cher Michel veillera sur vous à qui je souhaite aussi de très bonnes vacances !

Je vous embrasse

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Bonjour Joël,
Super bonnes nouvelles. Vous allez pouvoir profiter au mieux de votre séjour en Bretagne. Amitiés à vous et à Michel.

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Passez un bon sejour en bretagne joel vous le meritez amplement ainsi que michel qui est toujours aux petits soins pour vous…
Amitiés a tous les 2
Et donnez nous de vos nouvelles quand vous aurez le temps.
Fabrice

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Merci pour tous vos gentils messages,

J’aurai mon ordi et le gîte possède le WiFi, en outre, j’aurai du temps devant moi avant que les deux autres vacanciers ne descendent pour le petit déjeuner. Je passerai par ici pour vous donner des nouvelles, et surtout, pour prendre des nouvelles de vous tous. De temps en temps, je vous ferai parvenir des embruns, du crachin, de l’air iodé et des bourrasques.
Prenez soin de vous,
Amitiés,
Joël

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Bonsoir Joël ,
Content de lire de bonnes nouvelles , je suis comme vous , une gvh cutanée , heureusement pas de démangeaisons .
Je vous souhaite de bonnes vacances . Profitez bien .
Amitiés
Harry

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Merci Joel pour ces bonnes nouvelles. Profitez bien de vos vacances.

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Bonjour à tous,

Enfin un peu de bonnes nouvelles @Joe49. Nous vous souhaitons de très bonnes vacances.
De bonnes crêpes accompagnées de jus de pommes pétillant vous attend ! Profitez-bien et surtout changez-vous les idées !
Un peu de légèreté (pas pour le poids) vous fera le plus grand bien.
Bonnes vacances
Hélène

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Bonnes vacances @Joe49 :beach_umbrella:
Profitez pleinement de ces quelques jours ^^

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