Bonsoir Joël
Bon cette endoscopie une bonne chose de faite !
Un peu d’attente encore pour le compte rendu final.
Je suis admirative que vous ayez eu l’énergie d’aller déjeuner au restaurant en sortant.
Je vous souhaite une bonne soirée et une nuit réparatrice.
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Bonsoir @Sylvie78,
Il était 12 h 30 quand nous sommes sortis du CHU, et plutôt que de reprendre la route plus vite, j’ai suggéré cette brasserie en ville, de façon à nous mettre “les pieds sous la table” et à observer ce qui se passe autour. Cela dit, j’ai eu un bon coup de barre en arrivant à la maison, et j’ai récupéré après une longue sieste.
J’espère que votre journée s’est bien passée… mais, c’est l’heure de notre karaoké, c’est même bientôt terminé !
Bonne soirée, amitiés,
Joël
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bonjour Joel,
Super je vois que le far breton a porté ses fruits et qu’enfin un kg a été repris !
Top nouvelle !
Bon weeekend à tous
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Bonjour @Mag_LLC,
Je profite de mon insomnie habituelle pour vous répondre. C’est mieux de reprendre un kilo que de continuer à perdre du poids, certes. Cependant, je reste prudent compte tenu du contexte : deux ulcères à gérer, des prélèvements en cours d’analyse et ces virus en embuscade qui ne cèdent pas facilement. Cela dit, et sans appel urgent du CHU, je vais désormais me concentrer sur les semaines qui viennent et sur le séjour en Bretagne, avec la ferme intention d’en profiter et d’en faire profiter Michel et sa sœur qui nous accompagnera. On fera le point sur tout ça au retour, avec une visite programmée le 16 juin. J’ai fait le plein de médicaments, je sais aussi que je dois impérativement éviter le soleil ou les UV, donc pas d’exposition sur la plage (ce n’est déjà pas ma tasse de thé), la baignade, on oublie aussi (je ne suis pas kamikaze), mais un peu de marche à la limite mer/sable, c’est déjà très agréable. Nous aurons certainement plein d’autres choses à voir et à faire sur place, en privilégiant aussi les temps de repos et de farniente en ne faisant rien d’autre que de contempler le paysage depuis le gîte, avec un bon livre et en râlant après les goélands qui font trop de bruit (!).
Après cette parenthèse nocturne, je vais essayer de retrouver le sommeil en prenant le prochain « train ».
J’espère que vous avez pu profiter au maximum de vos vacances, je vous souhaite un bon dimanche, ainsi qu’à celles et ceux qui passent par ici.
Amitiés,
Joël
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Bonjour Joël,
J’espère que vous avez pu vous rendormir un peu, que les nuits sont longues sans sommeil ! J’essaie d’arrêter les somnifères, donc je ne passe pas des bonnes nuits non plus, je voudrais dormir 3 heures de plus sans me réveiller 3 ou 4 fois et mettre 2 heures à m’endormir
J’ai bien choisi ma semaine de congé ! Il a plu sans discontinuer donc ca a été très moyen (je voulais bricoler sur ma terrasse et au jardin), ca a fini par me déprimer et déjà retour au taf demain 
j’ai donc pu lire et finir le 2e tome des 7 sœurs (qui fait 760 pages), je m’entraîne pour Guerre et Paix 
Il y an encore un lundi férié, tout n’est pas perdu !!
J’espère que vous avez le moral, qu’est ce qu’on peut cogiter pendant ces foutues insomnies, sans compter le fait que vous devez faire tout votre possible pour ne pas réveiller Michel. J’espère que vous pourrez continuer à prendre quelques kg d’ici peu, rester sous corticoïdes trop longtemps n’est pas idéal non plus
Je vous embrasse,
Je vous souhaite un beau dimanche … malgré cette pluie … jusqu’au bout 
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Et j’ai oublié de vous souhaiter d’excellentes vacances en Bretagne !!! C’est quand même le principal, rien de tel que l’air marin et le dépaysement pour se revigorer ! Je vous souhaite un temps clément ! Quand partez vous ?
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re bonjour, @Mag_LLC,
Nous serons en Bretagne du 29 mai au 13 juin, Doc Sylvie a soigneusement noté les dates dans le classeur individuel qui permet de reprendre rapidement l’historique de chaque patient. Alors, peu importe le temps, nous nous adapterons et programmerons visites du patrimoine et promenades en fonction des éventuels caprices de la météo bretonne. Je comprends bien votre déception concernant cette semaine si pluvieuse, ici ce fut un peu moins humide, je pense, avec des accalmies qui ont permis d’avancer dans le jardin. Cette douceur angevine chère à du Bellay n’est pas une simple légende.
Pour les insomnies, je les gère sans cogitation excessive : je me lève, je m’installe dans mon fauteuil, je lis ou je regarde des émissions en replay, j’écoute de la musique (avec le casque), je ne fais pas plus de bruit qu’une souris (ou qu’un gros rat). Pour les corticoïdes, vous avez raison, la cure est longue et la cortisone a dû aussi attaquer l’estomac. Sans doute faudra-t-il passer au jakavi ensuite, dans ce cas, il faut surveiller la réaction de la moelle osseuse, surtout au début du traitement. Il n’y a pas de médicaments « miracle », ils ont tous leurs avantages et leurs inconvénients, mais que ferait-on sans eux ?
J’espère que vous allez pouvoir profiter de ce dimanche consacré à la lecture,
Amitiés,
Joël
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Bonjour Cher Joël
Les vacances approchent … et au revoir le calendrier médical …le stockage des médicaments… les rendez-vous… Doc Sylvie ne vous oubliera pas ….
J’imagine pour vous deux un séjour angevin plein de joies…. tant gustatives que culturelles et je l’espère pour vous des grasses matinées réparatrices après ces mois …un peu …beaucoup… épuisantes ?
Profitez de tout pleinement dans la douceur de cette jolie région
À vous lire avec plaisir
Amitiés à Michel
Je vous embrasse
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Bonjour @Mamynou,
Ce sera un séjour finistérien, pour changer d’horizon. En attendant le départ, il reste pas mal de choses à faire dans le jardin, et le temps n’est pas toujours aidant. Je me remets assez facilement de toutes ces aventures, d’autant plus que l’appétit est de retour. Michel profite bien de mes nouvelles initiatives culinaires, il a envie que ça dure, et moi aussi.
Êtes-vous toujours en Vendée ? J’espère que vous profitez bien de vos proches.
Je vous embrasse,
Joël
Bonjour tout le monde,
Alors que mes nuits sont déjà courtes, j’ai dû me lever plusieurs fois pour essayer de soulager une douleur aiguë au tibia, jambe droite. Cela ressemble à des douleurs de crampes, mais ce n’en est pas. Quelques recherches effectuées donnent deux pistes possibles : une périostite, provoquée par la cortisone et/ou associée à une neuropathie (fourmillements dans le pied droit) favorisée par le contexte global : GVH + CMV et EBV actifs + dénutrition. En journée, il ne se passe pas grand chose et c’est surtout la nuit que cela devient franchement très pénible. Alors, pour rendre les choses encore plus compliquées, je dois éviter le paracétamol (toxique pour le foie) et les autres anti-douleurs en raison des ulcères à l’estomac.
J’évoquerai le problème lors de la visite du 16 juin et je gèrerai cela comme je peux d’ici là. Conclusion : je ne suis pas un garçon facile à soigner, ce que ne manquera pas de relever Doc Sylvie.
Sur ce, et puisque je tiens sur mes deux jambes en journée, je vais passer en cuisine, si vous avez des solutions à ce problème, je suis preneur.
Bonne journée à vous tous,
Amitiés,
Joël
Joël
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Bonjour @Joe49 . Je suis vraiment désolé de lire ce message concernant vos douleurs nocturnes. Bon, je ne suis pas médécin et surtout prenez cela comme idée qu’il faut creuser et surtout en discuter avec le Doc. J’ai demandé à Chat GPT et voilà ce qu’il répond. Douleur de type neuropathique (brûlure, décharges, fourmillements, douleur surtout nocturne) : certains traitements comme la gabapentine ou la prégabaline sont parfois utilisés, mais uniquement sur prescription et avec adaptation au contexte global. De mon coté, on part chez le cardio demain pour une visite et 2eme injection Shingrix la semaine prochaine. Prenez soin de vous.
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Bonjour @daddypoutch,
C’est bien une des deux hypothèses, je vais essayer de gérer au mieux cette nouvelle donne. Je croise les doigts pour votre visite chez le cardiologue demain.
En attendant, passez une bonne journée… Ici, c’est toujours la pluie.
Amitiés,
Joël
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Bonjour joel.
Est ce que votre magnésium est dans les normes.
Pour ma part je mange des fruits secs pour les crampes et neuropathies et prends du mag 2…
Bon nickel pour les crampes
Amitiés
Fabrice
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Bonjour @Fafa24,
Magnésium et calcium sont tout à fait dans les normes depuis un bon moment déjà. Je ne pense pas qu’il s’agisse de crampes : une crampe, c’est très douloureux aussi, mais ça finit par passer. Cette nuit, rien n’y faisait, à part marcher dans la maison, avec des précautions pour ne pas tomber. Je n’ai pas ces symptômes aussi exacerbés en journée. J’espère que tout va bien de votre côté.
Amitiés,
Joël
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Bonjour Joël
Mes neuropathies dans les jambes se manifestent également pour moi la nuit seulement. Le neurologue consulté me disait aussi de les soulager en me levanr et marchant, mais j’évite car après je ne me rendors pas 
et sinon il a indiqué un traitement à ne prendre qu’en cas de douleurs trop intenses (ce qui veut dire qu’il n’est pas anodin). Donc je continue de supporter la douleur quand ça revient. Je viens d’avoir la consultation avec l’hématologue et elle dit que ça peut durer plusieurs années après les traitements des CAR-T plus l’antifongique que j’ai eu pendant 10 mois… C’est sans doute un peu pareil avec l’allogreffe et vos traitements. Courage à vous.
Yves
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Bonjour @Yves_B,
Merci pour votre témoignage qui vient confirmer mes craintes et je suis également sous antifongique en plus du reste. Je ne supporte pas la position allongée quand les crises surviennent, et il est difficile, effectivement, de se rendormir. Je verrai ce que Doc Sylvie propose et je ferai aussi appel à la canne magique et fleurie de @Mamynou. Comme je suis très prudent avec tout ce qui est compléments alimentaires, phytothérapie ou huiles essentielles, je ne tente rien de ce côté. Je verrai comment se passe la nuit prochaine avant de déclencher un éventuel plan ORSEC auprès du service post-greffe (mais je n’ai pas franchement envie de retourner au CHU pour le moment). Là, tout va bien, séance jardinage terminée pour moi, et la collation habituelle est faite. Maintenant, c’est lecture et repos.
Je vous souhaite une bonne fin de journée,
Amitiés,
Joël
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Est ce que vous avez déjà eu un electroneuromyogramme par un neurologue ? Cela donne une indication sur l’intensité des souffrances neurogènes et l’état des nerfs de la jambe . Le traitement proposé etait Neurotin voire Laroxyl le soir. Courage à vous
Yves
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Non, je n’ai pas de suivi en neurologie, mais ces symptômes sont récents, j’avais évoqué des crampes, mais j’ai éliminé cette hypothèse, car cela ne correspond pas à la crampe classique. En tout cas, ce sera sans doute une piste à suivre pour la suite si les douleurs ne diminuent pas avec la diminution prévue de la cortisone.
Joël
Bonsoir Cher Joël
Ma canne est à votre entière disposition et si elle pouvait vous soulager alors 
Mais comme pour vous les douleurs sont des hôtes indésirables… paresthésies… fourmillements et blocage des mollets à la marche ….troubles de l’équilibre…
D’après l’hématologue un effet secondaire à définir … le 29 mai consultation neurologique !
Les nuits sont courtes …Joël et le soulagement est un combat incertain …antalgiques ? lesquels?
Et les matins sont un peu brouillons ! Pas d’automédication …Doc Sylvie veille
J’espère que la nuit sera moins perturbante et que vos échappées nocturnes seront sans danger ?
Les bagages sont ils prêts ?… en cours certainement !
À vous lire avec plaisir
Je vous embrasse
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Bonjour, @Mamynou, et bonjour à celles et ceux qui passent par ici,
J’ai passé une bonne nuit, et, même si le réveil est matinal, je me sens reposé. J’ai demandé à l’IA si un massage aux huiles essentielles pouvait soulager la douleur. Il n’y en a qu’une qui soit recommandée dans mon contexte : l’huile essentielle de lavande vraie, les autres sont trop risquées. Nous en avions, il faut la diluer dans une huile végétale pour le massage, au creux de la main (huile d’onagre). Je ne sais si c’est ça ou si c’est un hasard, en tout cas, je n’ai pas eu ces fichues douleurs pendant la nuit, mon masseur va devoir s’y remettre régulièrement !
Les bagages peuvent attendre encore un peu, nous partirons le 30, sans stress, et nous ferons quelques courses à Daoulas avant d’arriver au gîte, en fin d’après-midi.
Je suis heureux de voir que votre séjour en Vendée se déroule au mieux, malgré ce temps “novembresque”, mais le retour du soleil et de la chaleur est au programme, semble-t-il. Profitez bien et continuez la cure de bonnes choses à manger. J’ai repris un peu de poids, l’effet cortisone est là, j’ai faim tout le temps !
Bonne journée à toutes et à tous, soyez prudents avec le retour du soleil, ici mon cerbère veille : “Ton chapeau ?? Tes lunettes de soleil ??”
Je vous embrasse. Bonne journée vendéenne.
Joël
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