Bonjour Joel,
Je me réjouis que vous mangiez de si bon appétit, les kg ne devraient pas tarder ! ça doit vous changer la vie à préparer vos bons petits plats et les déguster avec Michel 
les corticoïdes avaient aussi vraiment changer mon mode de vie, je passais beaucoup de temps à aller faire mes courses et cuisiner, j’avais toujours une faim de loup je vous laisse volontiers ma part de far breton, je me rattraper en octobre lol
Bon après midi, encore quelques heures de taf et je serai 10 jours en congé 
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Bonjour à tous et à notre @Joe49,
Qui ne laisse pas beaucoup de répit au labo. Doc Sylvie va finir par croire que vous ne voulez pas la quitter !
Quel agacement ces variations sur les virus ! Il va falloir équilibrer tout cela.
Si le poids se stabilise et que les nausées disparaissent le quotidien doit étre plus agréable. Allez encore un pas de plus pour calmer ces fichus virus et vivre un printemps plus serein.
Mardi ce sera CHU pour Gaëtan rdv post opératoire chir viscéral. Franchement je trouve magique que le transit se soit remis si rapidement et sans grande complexité.
+rdv greffe. Gaëtan veut discuter reprise du travail avec doc Sylvie.
Il est retourné faire une visite amicale à son travail hier. C’est un métier passion. Il travaille dans une des.plus grandes pépinières de France spécialisée dans les arbres d’exception. Ceux qui vivent et s’animent au jardin visiteraient le lieu avec plein.d’étoiles dans les yeux. Il n’a pas.les mains dans la terre. Il commercialise. Gaëtan voudrait travailler 2 demi journées semaine vers fin juin…Je ne sais pas ce que Doc Sylvie va penser de cela ??
En ce qui concerne la lecture de Lemaitre, je suis la famille Pelletier depuis le début. Cette saga qui traverse les époques est fabuleuse. Je lis le dernier tome. Je conseille la lecture de toute la série en complétant avec le fabuleux film “au revoir là-haut”.
Merci Joël pour vos idées recettes. Je suis chroniqueuse cuisine dans notre radio locale 
. La cuisine, la lecture et le jardin voilà bien 3 choses que nous partageons…
Je vous souhaite à tous un joli we.
Amicalement
Hélène
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Bonjour Hélène,
Mardi, je resterai à distance de Gaëtan pour ne prendre aucun risque (mais nous pourrons nous saluer), même avec le masque, j’ai toujours une appréhension de laisser un peu de virus quelque part, je crois que c’est un peu irrationnel de ma part. Heureusement, tout est nettoyé et désinfecté après notre passage, et notamment le fauteuil de la salle de prélèvements. Si Gaëtan a envie de reprendre deux jours par semaine, je pense que Doc Sylvie ira dans son sens : elle adore quand on a des projets et que l’on avance dans notre vie post-greffe. Gaëtan se remet vite, c’est vraiment très encourageant.
Nous venons d’arrêter notre séance jardinage et avons bien travaillé tous les deux. La surveillance de Michel n’a pas empêché une petite chute sur les fesses, sans aucune gravité, j’ai simplement eu l’air idiot pendant deux ou trois minutes.
Le temps s’est couvert à nouveau, mais il fait doux et l’absence de soleil ne me gêne pas, au contraire. Maintenant, c’est l’heure du goûter ! J’en profite tant que le foie dit “OK, profite bien de l’accalmie !”
Bonne fin d’après-midi à vous deux et à celles et ceux qui passent par-là, et bonnes vacances à @Mag_LLC !
Amitiés,
Joël
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Bonjour Joël
Équilibriste ? Toujours sur le fil entre deux résultats c’est à en perdre la raison ou la tête mais la vôtre est on ne peut plus solide et la raison est bien présente pour vous faire accepter ces hauts et ces bas avec philosophie !
Sacré virus …pourtant j’ai stimulé ma canne fleurie ah ! Si elle pouvait pour chacun de nous devenir magique !
À défaut …patience en attendant Doc Sylvie .
Vos bons petits plats sont toujours alléchants et je m’inviterais bien pour cette julienne citronnée…et je réserve une part de far !
Après de gros orages et des pluies incessantes enfin le soleil permet le café sur la terrasse …ombragée et grosse surprise ce matin le cerisier est plein à craquer… clafoutis à prévoir !
Soyez raisonnable au jardin et avec ou sans soleil bientôt vous pourrez admirer le résultat de vos efforts !
Amitiés a vous deux, passez de jolis moments !
Je vous embrasse
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Bonsoir @Mamynou,
Ici les cerises n’auront pas le temps de mûrir, les piafs les mangent alors qu’elles sont encore vertes et le cerisier va vite être déplumé. Bon, pas bien grave, on a l’habitude ! Il faudra attendre les prunes, si les guêpes les laissent tranquilles… En attendant, on profite de la saison des fraises que l’on achète en vérifiant la provenance et le lieu de production. Pour les virus, je ne peux pas y faire grand-chose, malheureusement, et Doc Sylvie me dira quoi faire mardi matin. La canne fleurie va devoir mobiliser son énergie légendaire.
Je suis content de pouvoir seconder Michel au jardin, il ne peut pas être partout à la fois. Cela fera bientôt 20 ans que l’on jardine ensemble et chacun sait ce qu’il a à faire. Je n’irai pas bêcher une parcelle comme je le faisais allègrement quelques années plus tôt, mais il y a tant d’autres activités. C’est aussi un exercice physique en extérieur, les oiseaux nous accompagnent de leurs chants. Peut-être faudra-t-il songer, à nos âges, à faire appel plusieurs fois par an à une entreprise locale pour les travaux de taille pénibles.
Voilà, ce soir c’est linguine carbonara, la vraie recette, je ne vais pas tarder à mettre ma toque de chef, et je vais passer en cuisine.
Je vous embrasse en vous souhaitant une très bonne soirée,
Joël
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Cher Joël
Toujours un plaisir de vous lire et de vous imaginer tantôt en cuisine, tantôt au jardin.
Je vous souhaite un excellent week-end.
Prenez bien soin de vous
Amicalement
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Bonjour @Sylvie78,
J’essaie d’apporter un peu de “fraîcheur” extérieure à celles et ceux qui en sont privés en raison de leurs parcours de soins.
Je suis persuadé que votre hospitalisation à Paris se déroulera dans les meilleures conditions, et que vous retrouverez une équipe efficace et compréhensive.
En attendant, profitez au maximum de votre week-end, et faites surtout ce que vous avez envie de faire, sans trop réfléchir.
Amitiés, prenez bien soin de vous,
Joël
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Bonjour,
Je crois que je suis le premier du “mini-club des convoqués du 12 mai” à être de retour à la maison. Matinée CHU, j’ai pu échanger quelques mots avec Gaëtan (autre membre du mini-club) avant que nos réjouissances respectives ne se mettent en place.
En ce qui me concerne, Doc Sylvie m’a trouvé meilleure mine (j’ai repris un kilo) et me maintient sous cortisone à haute dose. Elle a prévu trois mois à ce “tarif”, je suis à un mois 1/2, il reste encore quelques semaines de réveil matinal à 5 h ou de parenthèses nocturnes pendant lesquelles je lis ou j’écoute de la musique au casque. Bientôt, je profiterai de ce que les jours allongent pour aller gratouiller le potager et m’occuper des plants de tomates. Sur le plan médical, la GVH est “contenue”, mais pas totalement, par la cortisone. Si jamais la GVH repartait de plus belle lorsqu’il faudra diminuer les doses de prednisone, on passera au Jakavi. Deuxième point qui a contrarié Doc Sylvie : mon envolée de CMV qui s’est effectuée sans l’avertissement du labo par mail. Un petit rappel de sa part par mail a été effectué, et rien ne devrait plus lui échapper. On attend le prochain dosage avant de démarrer éventuellement le valganciclovir. Ce virus est une saleté qu’il ne faut pas laisser s’installer. EBV semble calmé, mais là aussi, grande prudence.
Comme j’évoquais le fait que je m’étais fait vacciner contre le COVID, la réplique ne s’est pas fait attendre : “Et contre l’hantavirus, vous êtes vacciné aussi ?” Nous avons terminé la consultation en évoquant le traitement de l’information au sujet de ce virus. Doc Sylvie nous a dit avoir reçu trois mails à ce sujet hier, spécifiant les procédures à suivre “au cas où” et a conclu en disant “Franchement, je ne sais pas quoi en penser…” Je pense qu’elle n’est pas la seule dans ce cas !
J’ai le feu vert pour partir en Bretagne, avec une grosse mise en garde sur le soleil breton et sa traitrise à cause de la fraîcheur trompeuse de l’air : “Prenez toutes les précautions” ! Alors que je lui disais avoir un rendez-vous en dermato le 30 juillet, elle a dit “De toute façon quand ils ont vu mon nom sur le mail que j’ai envoyé, ils ont su que ça ne rigolait pas !” Je crois que c’est un peu le “Doc dragon” pour les dermatologues, en tout cas, c’est super efficace !
Sur ce, un moment “repos” s’impose, Michel est déjà en train de dormir sur le canapé.
Je vous souhaite une excellente après-midi, le beau temps semble de retour, la fraîcheur aussi.
Amitiés,
Joël
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Bonjour Joël, Gaëtan m’a dit vous avoir trouvé en meilleure forme aujourd’hui. Si la balance le dit c’est encore mieux ! Espérons que tout se stabilise le plus vite possible pour profiter des beaux jours et des vacances.
Il y avait beaucoup de monde et de retard apparemment ce matin. Il est arrivé juste à temps pour son rdv post opératoire en viscérale.
Doc Sylvie surveille tout le monde comme de l’huile sur le feu.
Gaëtan a l’autorisation de reprendre à temps partiel le travail. Il faut qu’il organise cela avec son entreprise.
Les résultats sanguins de cette semaine permettront de mieux connaître la récupération post opératoire. Le chirurgien était satisfait de la cicatrisation et de la remise en route du transit.
Attendons maintenant des nouvelles de @Mamynou en souhaitant que son rdv se soit bien passé…
Bonne journée
Amicalement
Hélène
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Bonjour Hélène,
Michel et moi avons aussi trouvé que Gaëtan avait bonne mine, il doit être soulagé d’avoir le feu vert pour la reprise du travail, et c’est une bonne chose que la cicatrisation se déroule bien. C’est vrai qu’il y avait du monde, avec une dame qui avait besoin de surveillance dans la chambre, je crois qu’elle avait une transfusion en cours, ce qui nécessite de vérifier souvent les constantes.
J’imagine que Gaëtan va guetter les résultats à venir, tout comme moi et comme tous les patients en surveillance. Je crois que je suis devenu expert en décryptage. En ce qui me concerne, je surveille particulièrement les plaquettes et les neutrophiles : la rechute peut être insidieuse m’avait expliqué Doc Sylvain (qui ne veut pas me revoir de sitôt !) et passer inaperçue au début, avec un glissement progressif vers le bas. Mais, du côté “hémato”, tout se déroule super bien pour le moment. J’imagine que Gaëtan va apprécier le fait d’être rentré, de pouvoir se reposer. Ce sont des matinées qui nous laissent encore K.O.
Amitiés à vous deux, je suis vraiment très content pour Gaëtan,
Joël
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Bonjour Joël, et bonjour à toutes et tous 
,
Heureuse de lire que vous avez enfin pris 1 kilo et que vous avez le feu vert pour la Bretagne. Très heureuse également pour les excellentes nouvelles concernant Gaëtan !
J’ai un peu tenté de tous vous suivre de loin, mais en raison d’une inflammation oculaire, les écrans m’étaient insupportables. Ca va mieux maintenant, mais j’y vais doucement 
.
J’espère qu’à ma prochaine visite vous aurez encore pris quelques grammes et que les pieds de Fabrice et d’Harry seront un peu soulagés.
Je pense bien à tout le monde. Bonne journée 
!
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Bonjour, @Marie3 et bonjour à tous,
J’espère que l’inflammation oculaire trouvera vite une solution, et les écrans, cela fatigue la vue (je ne suis pas très raisonnable et j’y passe du temps, surtout pour l’écriture).
J’ai eu la première partie de l’analyse concernant la NFS et les autres cibles, notamment hépatiques. C’est globalement stable. La GVH est contenue avec la haute dose de cortisone, mais toujours présente, et à compter du 16 juin, Doc Sylvie va probablement commencer à diminuer les doses : “On ne peut pas vous laisser éternellement avec une dose aussi forte de prednisone.” Le risque, c’est que la GVH reparte si je suis cortico-dépendant, dans ce cas, il faudra prendre du Jakavi.
En attendant, et puisque j’ai retrouvé l’appétit, je mange et je me fais plaisir, en espérant que l’embellie dure encore un peu.
J’espère aussi que les pieds de nos amis ne souffrent pas trop, et que @H-kovert trouvera rapidement une Valentine pour ses petits petons comme aurait pu le chanter Maurice Chevalier.
Je vous souhaite à toutes et à tous un très bon week-end. Ici, le temps se gâte déjà avec l’arrivée des nuages et un vent plutôt frais et insistant.
Amitiés,
Joël
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Bonsoir cher Joël
Doc Sylvie et sa vigilance légendaire …
Et de bonnes nouvelles … certes de la prudence en toute situation …ces « visiteurs » pourraient se réveiller !
Le mini club des 12 mai à bien eu lieu avec des nouvelles de chacun et le plaisir d’avoir échanger avec Gaëtan !
Et vous voilà prêt pour la Bretagne
quelles bonnes choses vous allez pouvoir apprécier afin que cette aiguille continue son ascension et j’imagine les moments partagés avec Michel !
Certes , encore un peu de patience les modifications de traitement sont envisagés et vont avoir des incidences …. sur votre quotidien mais ouf sans doute débarrassé de certains effets secondaires …
En attendant les soirées plus longues que vous attendez je vous souhaite que celles qui s’annoncent en ce long week-end soient riches de petits et grands bonheurs !
Je vous embrasse
À bientôt
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Bonjour @Mamynou,
Je vous le redis ici, c’est un bonheur de vous lire après avoir contemplé le beau ciel étoilé. Il reste encore la fibroscopie de demain avant que nous commencions à nous préparer pour la Bretagne : cela veut dire mettre le jardin “au carré” avant de partir, pour ne pas retrouver une friche au retour. Il faudrait dans l’idéal quelques jours de beau temps…
Ensuite, nous commencerons à réfléchir : les médicaments, en priorité, notamment le Posaconazole délivré au CHU, le renouvellement des autres comprimés auprès de notre pharmacie sera effectué avant le 23 mai. Michel compte et recompte pour éviter la rupture de stock. Et puis, un peu plus tard, on pourra se commencer à penser au séjour lui-même, sans prise de tête, sans prise de sang à effectuer, enfin pas pour le moment. On croise juste les doigts pour que CMV et EBV ne jouent pas les trouble-fêtes de dernière minute.
Allez, j’enchaîne avec la famille Pelletier, en poursuivant la saga de Pierre Lemaître et en retrouvant cette horrible Geneviève que l’on adore détester.
La bise à vous tous qui nous lisez (de loin, je suis positif aux dragons-virus)
Amitiés sincères,
Joël
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Re bonjour, à une heure plus tardive de la matinée,
J’ai reçu les résultats EBV/CMV, les voici : EBV à 4.25 log, donc en légère hausse, CMV à 4 log, stable. Pas de réelle envolée cette fois, mais une charge virale qui reste élevée, pour les deux virus. Je n’ai aucun doute sur le fait que le labo va transmettre très répidement les résultats à Doc Sylvie après le mail de rappel qu’elle a rédigé. En revanche, je ne sais pas ce qu’elle va décider : soit la poursuite de la surveillance rapprochée, avec un nouveau dosage avant notre départ en Bretagne, soit la mise en place du traitement pour le CMV (valganciclovir), je ne pense pas que le rituximab sera d’actualité, même si EBV est encore en surchauffe, mais on verra bien.
Ici, le temps se couvre après un beau début de journée, c’est un grand classique de notre climat angevin quand il fait “trop beau” le matin.
Je vous souhaite une excellente journée,
Amitiés,
Joël
Bonjour Joël
Merci pour les nouvelles
Encore et toujours ce numéro d’équilibriste dont vous parliez.
J’espère que vous aurez des réponses avant votre départ en Bretagne, que vous puissiez vous évader et profiter l’esprit léger .
Est ce indiscret de vous demander dans quel coin de Bretagne vous allez ?
Juste pour voyager un peu 
Je vous souhaite une belle journée
Bonjour @Sylvie78,
Nous serons dans le Finistère, un gîte situé à 200 m d’une ria entre Daoulas et la pointe du Raz. Fermez les yeux, écoutez les goëlands, respirez l’air marin et iodé : vous y êtes !
Comme vous le soulignez pour les dragons virus, c’est un numéro d’équilibriste, on a l’impression que EBV et CMV jouent à “un, deux, trois, soleil !”.
Je vous souhaite une très bonne journée également,
Joël
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Bonjour,
Voici la suite de mes aventures avec l’endoscopie réalisée ce matin :
Déjà, bonne fête aux Denise, ma mère, et la mère de Michel portaient ce prénom, qui est passé de mode et on se demande pourquoi.
Nous sommes de retour du CHU. J’ai donc eu cette endoscopie, en cours de matinée, avec une attente en chambre (HDJ), puis dans la “salle d’attente” avec les lits occupés des patients en attente ou encore endormis, et l’examen lui-même qui ne m’a laissé aucun souvenir dès que l’on m’a posé les lunettes à oxygène. Je dormais comme une marmotte lorsque le surveillant de salle m’a dit fort gentiment qu’il fallait que j’émerge un peu. Je ne garde aucun souvenir de l’examen lui-même. Michel était de retour dans la chambre avant que l’on me reconduise, il en a profité pour aller acheter des boîtes de rangement pour le sous-sol.
La Doc qui a mené l’endoscopie est venue m’en faire un premier compte-rendu. Elle a trouvé deux ulcères au duodénum, pas énormes, mais présents. Des biopsies ont été réalisées à plusieurs endroits, notamment pour traquer la présence du CMV. Pour les ulcères, soit il s’agit d’un effet CMV, soit du cocktail de médocs, soit plus probablement d’une forme de GVH digestive, sans doute catalysée par le CMV. Il faudra donc attendre les résultats des biopsies et voir s’ils sont vraiment parlants ou pas. En attendant, j’ai une ordonnance pour de l’ésoméprazole, qui devrait suffire à guérir les deux lésions. Ce sera à affiner ou à compléter lorsque les résultats de biopsies seront connus. Au niveau confort, je ne regrette rien : j’ai dormi comme un nouveau-né, sans aucun souvenir désagréable. Mon dernier souvenir, c’est que nous avons ri de mes déboires avec la Doc juste avant l’intervention, entre la greffe, la pneumocystose, les virus EBV/CMV, elle a dû croire que je rejouais le numéro de Michel Boujenah interviewé par Claude Sérillon, auquel il raconte ses déboires médicaux !
Nous sommes ensuite allés déjeuner à la brasserie du Ralliement, dirigée désormais par Samuel Albert, c’était très bon mais le service était un peu lent.
Je vous souhaite une très bonne soirée, après ma sieste de deux heures !
Amitiés,
Joël
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Bonjour Joël
Si vous êtes allé “fêter” ça au restaurant c’est que l’endoscopie n’a pas trop laissé de marque. J’en ai eu en plusieurs occasions avec anesthésie totale comme vous, mais la toute première avait été pratiquée “à vif”. Il y a plus de 40 ans, une autre époque !
Pour les “brûlures” d’estomac dus aux lésions j’ai eu du Pantoprazole qui est un autre IPP , très efficace et qu’il m’arrive encore de prendre parfois mais je sais qu’il ne faut pas en abuser (risques d’anémie, thrombopénie et aussi neurologiques… tout ce qu’on craint beaucoup).
Bonne continuation
Yves
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Bonjour @Yves_B,
J’ai connu aussi l’époque dont vous parlez avec une endoscopie tellement mouvementée qu’il avait fallu quatre infirmiers costauds pour me maintenir. Je ne ressens aucune séquelle, et franchement, il ne faut pas que les gens hésitent à se faire “shooter” comme le dit Doc Sylvie. J’irai chercher le médicament miracle demain matin, j’avoue que j’étais H.S en rentrant.
Très bonne soirée à vous,
Joël
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