J’espère que vous profitez de ce premier dimanche de mai, malgré le temps mitigé. Je viens vous donner quelques infos. Je me fais vacciner mardi matin (COVID), au cabinet infirmier, et j’aurai une première prise de sang suivie d’une deuxième (dosage EBV + CMV) à 11 h au CHU. Quand on aime, on ne compte pas ! Je me suis réveillé ce matin avec une interrogation : quid du vaccin si j’enchaîne avec le rituximab ? J’ai donc vérifié : le rituximab cible les lymphocytes B pour empêcher leur prolifération par l’EBV, qui bloque l’apoptose, c’est à dire la mort programmée des lymphocytes B. Or, ces lymphocytes jouent un rôle essentiel dans la mémoire vaccinale, et, si j’ai cette thérapie, il faudra refaire le vaccin, sans doute pendant la campagne d’automne et, en attendant, je ressortirai le masque. Par 35° en juillet /août, ce n’est guère tenable.
Autre info au sujet de l’autre dragon-virus, CMV, dont le rôle “catalyseur” est connu dans l’un des cancers les plus terribles, le glioblastome. C’est ce cancer qui a emporté l’un de mes meilleurs amis, c’est une maladie terrible, à l’issue fatale, en général au bout de 12 mois.
Le CMV, quand il est détecté, renforce le caractère oncogène de la tumeur et favorise la formation de nouveaux vaisseaux qui nourrissent la tumeur. Quand je dis que c’est un “fourbe”, je n’exagère pas. On comprend la grande vigilance de Doc Sylvie et la surveillance rapprochée qu’elle applique pour chacun des virus.
Voici le lien vers cet article très intéressant : Contre le glioblastome, la tumeur cérébrale la plus fréquente, la piste du cytomégalovirus
Je vous rassure, je ne joue pas à me faire peur, puisque j’ai déjà intégré pas mal d’infos sur les deux virus, et je sais que, même si tout paraît “normal”, il va bien falloir s’en occuper un jour ou l’autre dans ce contexte post-greffe.
Je vous souhaite un bon dimanche, et je vais enchaîner sur une lecture de roman islandais, en retrouvant mon flic à la retraite, Konrad, qui ne peut s’empêcher de mettre son nez dans des enquêtes non résolues. Il s’agit du roman “Les lendemains qui chantent”, Arnaldur Indrinason.
Amitiés,
Joël
Je note le titre de ce roman, je suis toujours à la recherche de nouveau roman, de police, de thriller, car un livre tous les 2 jours, mon compte en banque ne suit plus et même si nous avons une bibliothèque regroupée avec 4 villages ou ils font tourner les livres, cela devient dur!
Pour le le rituximab , je me surviens des mots du chef de service de IPC qui m’a dit “aucun vaccin car vous avez dans le traitement le rituximab et il annule les effets des vaccins, il faut attendre entre 6 à 18 après la dernière injection” car je devais me faire refaire le tétanos et c’étais 6 mois avant le covid … J’ai fait le tétanos un an après la fin de mon traitement.
Et chez nous aujourd’hui c’est très grosse averse cela fait du bien, car plus de un mois avec aucune goute d’eau du jamais vu dans les Deux-sèvres! La terre est toute craquelée comme en été.
Bonjour Joël,
Votre équation est insoluble
Courage en tout cas, peut être que le dosage demain apportera une bonne nouvelle, le greffon doit quand même se réveiller et faire son travail avec les virus
Semaine grisâtre qui s’annonce au niveau temps et vive vendredi qui est à nouveau férié
Bonne semaine à tous
Coucou @Turquoise,
Pour les Konrad, il y a 6 volumes et il vaut mieux les lire dans l’ordre. Sur les bons conseils de Joel, j’ai déjà lu les 3 premiers, je peux vous les envoyer si vous me donnez en mp votre adresse, j’ai tellement de livres j’avais déjà l’intention de les offrir,
Bonne semaine à tous
Le greffon se porte bien, mais les lymphocytes B sont encore trop immatures, et la cortisone est un immunosuppresseur. Bref, on verra bien quel est le dosage, et si c’est une bonne nouvelle, tant mieux. Je vous dirai tout ça avant le prochain pont si les résultats ne tardent pas autant que la dernière fois. Ici, temps mitigé, mais sans pluie pour le moment, cela permet de jardiner sans avoir trop chaud. Le soleil fait quelques tentatives. J’étais content que mes carreaux soient propres, c’était sans compter avec la présence de sable, de pollen, de poussières qui se sont collées : ce sera mon prochain objectif, mais j’attendrai la semaine prochaine !
Je conseille aussi à @Turquoise la lecture du dernier roman de Pierre Lemaître, “Les belles promesses”. Il s’agit du dernier volet d’une trilogie consacrée aux Trente Glorieuses, mais je n’ai pas lu les premiers tomes et cela n’a pas gêné ma lecture (cadeau d’anniversaire), je la prendrai “à rebours”, mais en version numérique.
Bonne journée, tout le monde, portez-vous bien,
Amitiés,
Joël
En vous lisant j’apprends beaucoup car avec le temps que dure la maladie et la curiosité qui nous habite pour en savoir le plus possible ,nous nous concentrons sur notre pathologie et avec vous je découvre la vôtre et sa complexité et ses subtilités et j’imagine que le CMV … le traître peut générer des appréhensions légitimes mais Doc Sylvie veille !
J’ai lu avec intérêt le lien sur le glioblastome et je suis désolée pour votre ami et pour vous
Je n’ai pas été vaccinée ni re vaccinée à ma grande surprise alors que tous auraient été à refaire mais durant ma vie professionnelle je n’ai échappé à aucun et les médecins n’en parlent plus.
Le week-end a été venteux 70 km et un branche de mon Olivier s’est cassé … et impossible de planter mes saules crevettes !
Comme vous la lecture est une passion , pour moi en ce moment « Le mystère Nerval »de Diane Morel …un polar historique dont Gérard de Nerval en le centre et qui au delà de l’intrigue revient sur son œuvre, sa biographie et notamment sa pseudo folie …soigné par le jeune docteur Blanche et l’on y découvre ses amis poète entr’autre Théophile Gauthier !
La trilogie de Pierre Lemaître … un régal et tant d’autres Bijoux à découvrir !
J’attends avec vous des nouvelles de Doc Sylvie en souhaitant que le dosage de la cortisone sera adapté et sans danger pour les lymphocytes…ces petites « choses » qui nous préoccupent tant!
Mes vitres ont besoin d’un bon coup de peau de chameau … oui à l’ancienne ! mais je remets à plus tard
Vous lire est toujours un plaisir alors permettez moi de vous accompagner par la pensée toujours amicale.
Je vous embrasse
Comme vous je suis une « mangeuse » de livres et ma bibliothèque est fournie et j’aurais plaisir à vous en offrir … à vous de me dire vos préférence … policier… trillers … ok
D’habitude j’alimente les boites à livres alors n’hésitez pas a me donner votre adresse en message privé !
Ici nous pratiquons la solidarité littéraire et c’est thérapeutique !
Bonne journée
Cordialement
Voilà, la matinée “bien occupée” a tenu ses promesses. À 8 h 15, au cabinet infirmier, Evelyne me plantait une première aiguille au creux du coude gauche pour la prise de sang, tout en papotant, mais sur mon état de santé. Précision : elle pique remarquablement bien, et c’est vraiment une simple formalité. Quelques minutes plus tard, le bras gauche recevait la dose de vaccin COVID : même remarque, aucune douleur. Nous sommes partis ensuite au CHU, un peu après 10 h. Le gag, c’est que Doc Sylvie a demandé la même prise de sang que celle que je devais faire pour Doc Sylvain, on pourra ainsi comparer les résultats des deux labos : le labo de Chalonnes et celui du CHU. Information importante pour la suite : je reste en surveillance post-greffe avec Doc Sylvie et j’imagine que la “crise des dragons virus” a été décisive dans cette prise de décision. Mardi prochain 12 mai, visite post-greffe, convocation à 9 h, le 15 mai, convocation à 9 h pour la fibroscopie sous sédation. D’ici là, et comme d’habitude, on attend avec impatience d’avoir les résultats des prises de sang.
J’espère que tout le monde va bien. Le temps tout moisi que nous avons ici ne permettra pas le moindre jardinage, du moins pour le moment. Ce sera donc far breton aux pruneaux pour m’occuper l’esprit et remplir l’estomac avec un dessert maison, facile à faire et bon à manger.
Je vous souhaite un bon après-midi,
Amicalement,
Joël
Merci beaucoup pour votre message, toujours aussi vivant et détaillé : on a l’impression de vous accompagner tout au long de cette matinée !
Je suis vraiment heureux de voir que tout s’est déroulé de manière aussi fluide et sans douleur, que ce soit pour la prise de sang ou le vaccin. Evelyne semble effectivement avoir une main en or ! Et finalement, ce petit “doublon” de prise de sang entre les deux labos aura peut-être du bon pour affiner les analyses.
C’est également très rassurant de savoir que vous restez suivi par le Doc Sylvie pour la surveillance post-greffe. On sent que tout est bien encadré et que les décisions sont prises avec sérieux et attention: c’est précieux. On croise les doigts pour la suite.
De mon côté, j’ai aussi fait une prise de sang ce matin. J’attends les résultats pour la semaine prochaine, notamment pour éclaircir ces petites taches apparues sur les membres. Après quelques recherches, il semblerait que j’ai peut-être un peu abusé des oméga 3 et du resvératrol… comme quoi…
Le médecin voulait également prendre ma tension mais comme je sortais d’une réunion un peu animée ( je m’étais un peu emporté avec un collègue) j’ai préféré décliner pour éviter un résultat faussé sur le moment.
En attendant, vous avez bien raison de troquer le jardinage contre un bon far breton aux pruneaux ! J’ai fait une tarte à rhubarbe ce dimanche qui a vite disparu !!! Voilà une activité à la fois réconfortante et gourmande; difficile de faire mieux pour garder le moral malgré la météo capricieuse.
Je vous souhaite une très bonne fin de journée et surtout de continuer à nous tenir au courant. Bon, je retourne au boulot ! Amitiés et surtout désolé de ne pas répondre à tous vos messages et à celui des personnes sur ce site bien que je lise souvent leurs aventures. Toutes mes pensées sont pour elles…
Merci pour votre message, ce n’est jamais anodin de s’accrocher avec un collègue, mais c’est salutaire aussi de se dire les choses quand c’est nécessaire. Pour les taches, j’avais montré à Doc Sylvie celles qui se sont un peu multipliées sur mes bras : “ça ? c’est la vieillesse, tout simplement !” (et toc, prends ça dans les gencives, m’étais-je dit et nous avons bien ri). Je suis rassuré aussi de rester en post-greffe, puisque le temps consacré au patient est adapté à chaque situation, et ce n’est pas le cas en suivi classique.
On se tient au courant pour nos analyses respectives… J’adore la rhubarbe, mais mon mari n’est pas fan : il faut donc faire des compromis pour contenter tout le monde.
Bonne fin de journée à vous aussi, je vous la souhaite plus apaisée après le coup de sang matinal.
Amicalement,
Joël
Entre votre douce infirmière et votre Doc Sylvie et le non moins charmant Doc Sylvain vous avez une équipe de choc …et la poursuite en post greffe est une bonne décision en tout cas vous permet …un SAV … garanti🤣
J’espère ne pas vous choquer en tentant un peu d’humour si c’est le cas …milles excuses !
Votre journée a été bien dense et la semaine prochaine aussi l’attente habituelle des résultats et deux rendez-vous importants …
Le 12 mai nous serons dans la même attente puisque rendez-vous à l’Oncopole pour moi , consultation post cart-cels des 6 mois et aussi comme pour notre ami Yves le même jour !
Pour le 19 comptez sur mes amicales pensées.
Comme d’habitude vous me mettez l’eau à la bouche ….mais la rhubarbe étant cuite j’opte pour une tarte petits beurre …petits beurre mixés en fond de pâte
Énorme pluie ici et terre impossible a travailler mais c’est bon pour la nature !
Bonjour Mamynou
Encouragements reciproques et partagés pour nos consultations du 12. J’espère aupravant pouvoir discuter du Scanner avec le médecin radiologue de l’hôpital demain.
Puisqu’on est dans l’échange de recettes, pour ma tarte à la rhubarbe dimanche dernier j’ai recouvert la pâte d’une bonne couche de poudre d’amandes avant de disposer les tronçons de rhubarbe crus que j’avais fait dégorger la nuit précédente pour évacuer le jus. J’ai eu droit aux félicitations de Marie Hélène Et nous avons tout dévoré à nous deux.
Amitiés à tous
Je vois que beaucoup d’entre nous seront sur le pont le 12 mai ! Je crois me souvenir que Gaëtan aussi, nous devrions donc nous voir à nouveau en salle d’attente. @Mamynou, vous avez raison : le SAV fonctionne à merveille ! Le far est cuit, mais je le laisse encore un peu dans le four éteint avant de le sortir. Pour la tarte à la rhubarbe mitonnée par @Yves_B , c’est une excellente recette, l’amande en poudre se marie très bien avec. On aurait bien tort de se priver de ces petits plaisirs de la vie. L’absence de nausées me laisse un répit dont je profite, et Michel en est bien content !
Je ne dirai jamais assez l’importance de nos services de soins de proximité. Que ce soit dans notre pharmacie du bourg, où le personnel est attentif et réactif, me laisse des SMS lorsqu’un médicament commandé le matin arrive l’après-midi. Je suis toujours bien accueilli et on me demande à chaque passage si tout va pour le mieux, avec la discrétion habituelle. Pour l’équipe d’infirmières, c’est la même chose : si j’ai un besoin particulier, elles seront là souriantes et serviables. Quant au médecin traitant, et malgré le suivi, j’essaie de passer le voir pour faire le point avec lui, juste au cas où il y aurait un jour un épisode fébrile ou une urgence qu’il pourrait mieux comprendre en ayant balayé avec moi les étapes post-greffe et les différents épisodes. Je sais que ce n’est pas possible sur tous les territoires, et que, parfois, certains ne trouvent plus de médecin traitant… Alors je touche du bois (dit-il en se touchant la tête !)
Bonne fin d’après-midi à vous tous,
Amicalement,
Joël
Bonjour Joël,
J’adore la rhubarbe aussi vous pouvez m’envoyer les parts que Michel ne mangera pas
Bon on croise les doigts pour le dosage. Et aussi pour que vous n’ayiez pas d’effets secondaires liés au vaccin Covid
Bonne fin de journée pluvieuse à tous
Petite actualisation avec les premiers résultats de l’analyse d’hier communiqués par le CHU. Du côté de la formule sanguine, RAS, tout est stable et solide. En ce qui concerne la GVH hépatique, et malgré une très légère baisse des taux de bilirubine, l’ensemble est encore très perturbé avec PAL, ASAT, ALAT, bien au-dessus des normes, mais, heureusement, sans les nausées et vomissements. Réponse à la cortisone incomplète, malgré les doses maximum (70 mg). J’attends les dosages des deux dragons virus qui devraient arriver demain, si tout se passe bien.
Le temps est encore plus pourri qu’hier, ce qui empêche toute tentative de jardinage pour le moment. Ah, au fait, le far breton a été apprécié, il en reste (encore heureux !) mais plus pour très longtemps. Michel se régale… Cela me fait plaisir de lui faire plaisir.
Bonne journée, prenez soin de vous, évitez les virus et autres microbes avec ce temps moche.
Amitiés,
Joël
Cher Joël,
Déjà mille excuses d’avoir louper votre anniversaire donc avec beaucoup de retard ( j’espère que ce n’est pas indécent 1 mois après) voici de belles photos de la nature de Haute Savoie
L’avantage de lire les messages avec du retard, c’est qu’on peut lire tout d’un coup et ne pas être dans l’attente ( quelle excuse bidon franchement j’ai pas trouvé mieux)
Bon, blague à part, pppfff purée , vous n’êtes jamais tranquille en fait, toujours de surprises en surprises . Ouf, doc Sylvie va encore s’occuper de vous, c’est rassurant ! Miam… j’aurais bien goûté le far breton moi
Sérieusement, j’espère que le foie va arrêter de faire des siennes et que les choses vont se remettre en ordre le mieux et le plus vite possible , ça suffit maintenant hein
Allez une belle embrassade Joël, amitiés à Michel .
Courage à tous
Vos photos sont magnifiques, et la nature est belle cette année. La pluie tombée en abondance doit avoir joué son rôle. Ne vous inquiétez pas pour l’anniversaire : j’entame la nouvelle décennie avec détermination et, pour le reste, je fais confiance à Doc Sylvie (qui m’a déjà traité de vieux, en ajoutant que c’était un privilège de vieillir). Le foie est récalcitrant au traitement, mais il faut sans doute être patient, quant à EBV et CMV, c’est le suspense, comme d’habitude.
Ce que j’aimerais, c’est faire une nuit complète, sans “parenthèse” dans le fauteuil, et en évitant d’être sur le pont à 5 h 30 du matin. En attendant, je gère ça comme je peux, et j’ai la chance de ne pas aller bosser le matin, quel bonheur d’être un boomer !
Je vous embrasse en vous souhaitant une bonne fin de journée,
Amitiés,
Joël
Les résultats CMV/EBV viennent d’arriver. Pour EBV, il est stable, en légère baisse, à 4.25 log et va rester encore sous surveillance je pense. En revanche, et c’est la mauvaise nouvelle du jour, le CMV est mesuré à 3.93 log, et là, il s’agit d’une forte augmentation. Le Valganciclovir va de nouveau être d’actualité car il faut absolument enrayer la progression du virus. Le problème majeur du valganciclovir, c’est qu’il est néfaste pour la moelle osseuse, surtout après la greffe, et il peut notamment provoquer une neutropénie et une baisse des plaquettes. La surveillance rapprochée est donc toujours d’actualité, peut-être y aura-t-il un appel du CHU s’il faut démarrer le plus rapidement possible le valganciclovir, avec fax de l’ordonnance à la pharmacie.
Pour le foie, le valganciclovir peut aussi perturber les ASAT/ ALAT etc., mais dans une moindre mesure par rapport aux effets médullaires indésirables.
Le numéro d’équilibriste continue donc…
J’espère que vous avez du beau temps, chez nous c’est agréable, avec nuages et soleil, température printanière. Je me défoulerai dans le jardin cet après-midi.
Bonne journée tout le monde, portez-vous bien,
Amitiés,
Joël
Bonjour Joël;
D’abord la bonne nouvelle pour l’EBV, on évite le rituximab encore pour une semaine, c’est déjà ça de pris, on prend
je ne connais pas le valgancicclovir mais je l’imagine aussi néfaste… on va voir si ils vous le font démarrer maintenant ou attendre une semaine de plus
L’important c’est l’appétit, j’ai bien lu que vous ne m’avez pas laissé de parts de far breton lol commencez vous à reprendre du poids ?
ici aussi le soleil vient et repart… mais en effet c’est bien agréable
Je vous embrasse et profitez bien de votre journée au jardin, attention aux chutes
Pour le far, ce sera un dessert du week-end, je note ! En ce qui concerne le valganciclovir (que j’ai déjà eu au cours de la première escapade de CMV), il nécessitera une surveillance. Le poids se stabilise, j’espère reprendre un peu d’ici mardi, cela ferait plaisir à Doc Sylvie.
Je serai prudent au jardin, pas d’acrobatie… et dites-vous bien que là aussi je suis sous haute surveillance. Michel veille… et je n’ai pas intérêt à faire n’importe quoi, même avec le côté “speedy” dû à la cortisone.
Je vous embrasse, et bonne journée à vous,
Joël
PS : le menu du jour, simple mais délicieux avec filet de julienne poêlé et citronné en fin de cuisson, épinards frais avec une petite crème toute simple : j’ai simplement ajouté dans la crème de l’ail haché et du Grana Padano, sel et poivre. C’était très bon. Et en dessert, comment vous dire… les deux dernières parts de far breton
Et nous avons tout dévoré à nous deux.
vous pouvez m’envoyer les parts que Michel ne mangera pas 
donc avec beaucoup de retard ( j’espère que ce n’est pas indécent 1 mois après) voici de belles photos de la nature de Haute Savoie 
( quelle excuse bidon franchement 
j’ai pas trouvé mieux)
. Ouf, doc Sylvie va encore s’occuper de vous, c’est rassurant ! Miam… j’aurais bien goûté le far breton moi 
