Myélodysplasie consécutive à une chimiothérapie

Bonjour @H-kovert,

Merci beaucoup, @H-kovert. J’espère que vous allez bien.
Amitiés,
Joël

Bonjour @Cathy3,

Dans ma tête, j’ai beaucoup moins ! Mais, parfois, le corps me rappelle à l’ordre. Merci d’avoir pensé à moi.

Bonne journée à vous,
Amitiés,
Joël

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Bonjour
Un peu en retard je vous souhaite un bon anniversaire :birthday:. C’est super si vous êtes encore sexagénaire dans la tête. Moi qui ai dépassé le cap de la décade au-dessus j’ai plus de mal à me croire encore un jeune retraité. Bonne continuation.
Yves

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Bonjour @Yves_B,

Merci pour votre message, je sais bien que mes meilleures années de retraité sont derrière moi, lorsque nous crapahutions dans les Pyrénées ou le Cantal… Maintenant, ce sont des balades, à un rythme différent. Hors de question pour moi de refaire les mêmes sentiers qu’il y a 10 ans. Mais le plaisir de la découverte, les photos, la contemplation simple et le rythme différent de nos journées lorsque nous sommes en “vacances” ne me déplaisent pas non plus.
Je vous souhaite une très bonne journée, encore merci à vous.
Joël

Bonjour tout le monde,
L’espace radiologie du CHU m’a donné accès à mes résultats d’échographie abdominale. Je les remercie pour ce cadeau d’anniversaire !
Bon, j’ai regardé en détail et interrogé mon assistant I.A qui m’a confirmé plusieurs points : le foie n’a pas de nodules (ouf!), les voies biliaires ne sont pas obstruées et la cholestase constatée est donc due à une GVH hépatique chronique intrahépatique, ce que confirme la positivité aux anticorps ANA. Alors, tout de même, et ça peut surprendre dans mon contexte, le foie est désormais caractérisé de “stéatosique”. Cela peut paraître paradoxal quand on sait ma vertigineuse perte de poids, mais il s’agit ici d’une stéatose de dénutrition, ce que peuvent connaître aussi les personnes anorexiques. Elle est aussi certainement due à la GVH et aux attaques virales : pneumocystose et EBV. Le foie est donc malmené et proteste à sa façon. Autre point, la splénomégalie (rate dilatée) connue depuis ma LLC mais qui persiste dans le temps. Il semblerait que le virus EBV aime bien aussi s’y nicher, mais, pour le moment, la mesure est stable à 13.9 cm, pas d’inquiétude à avoir puisque c’est un état constant depuis ma LLC, mais cela reste sous surveillance évidemment.
Je ne savais pas que l’on pouvait avoir un foie gras en étant en dénutrition, on en apprend tous les jours avec nos pathologies.
Pour mon dragon virus EBV, on va voir au prochain dosage si la cortisone ne l’a pas trop chatouillé, je n’ai pas envie d’avoir la cure de Rituximab tout de suite…
Voilà, c’était le cadeau de la radiologie ce jour et les résultats sont tous à jour désormais.
Je vous souhaite une très bonne journée, en vous remerciant encore pour vos messages. Ici, nous sommes dans la grisaille douce et humide.
Joël

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Bonjour Joël,
Je n’ai pas du tout compris de votre message, j’espère que ce ne sont pas des nouvelles alarmantes
Que fait on lorsqu’on est dénutri et qu’on a une foie gras ?
J’espère que la cortisone va quand même finalement réussir à vous faire reprendre des kilos
Bon courage et bon appétit à tous ceux qui passent à table

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Bonjour @Mag_LLC,

Je vous comprends, j’ai été perplexe aussi en voyant “foie stéatosique”. C’est donc le “foie gras”, que l’on trouve chez les personnes qui ont des excès alimentaires en sucre et en graisse. C’est loin d’être mon cas, même si l’appétit revient en ce moment. Il s’agit d’une stéatose paradoxale due à une forte dénutrition, on trouve cela chez les patients anorexiques. Alors, ne me demandez pas quels sont les mécanismes précis. Quant à ce qu’il faut faire, je pense qu’il faut enrayer cette dénutrition avant qu’elle n’abime davantage le foie : c’est la cortisone qui s’en charge vu qu’il y a une GVH. Mais ce sera sans doute un répit dans ce qui est considéré comme une maladie chronique. Le foie peut récupérer ses fonctions, c’est un organe résilient. Il récupère beaucoup moins s’il est constamment en surchauffe, par les virus et par la GVH notamment. La crainte est de voir s’installer à terme une fibrose qui n’aurait pas de caractère réversible. Nous n’en sommes pas là.
J’ai mangé de bon appétit encore ce midi. J’ai déjà eu des embellies car je pense que la GVH est du genre cyclique, mais là je sens que c’est différent. Reste à savoir ce qui se passera quand on arrêtera la cortisone.
Je vous souhaite une bonne journée, petit coin de ciel bleu en vue ici.
Je vous embrasse,
Joël

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Bonjour
Je n’ai pas envie de consulter l’IA pour commenter mes examens radiologiques ou biologiques :unamused:. Mais le service radiologie n’avait pas communiqué de compte rendu écrit disant tout cela ? L’essentiel est que vous sentez bien. Bonne continuation.
Yves

Bonjour @Yves_B
Le compte-rendu n’explicite pas, surtout si on est un profane de ces choses-là et le document m’a été rendu accessible via un serveur informatique ce matin, je ne reçois pas de compte-rendu écrit sinon. Je n’utilise pas l’IA pour m’angoisser, ou me transformer en médecin que je ne suis pas, mais cela me permet ensuite de poser les bonnes questions lors des visites et de comprendre un peu mieux ce qui se passe dans nos organismes. L’important, comme vous le soulignez, est que, pour le moment, je ressens une amélioration sur le plan digestif.
Bonne après-midi,
Joël

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Bonjour Joël.
Je suppose que vous avez interrogé chatgpt comme je viens de le faire, pour savoir s’il pouvait y avait un lien entre une stéatose hépatique et certains médicaments…
Prenez vous ce genre de médicaments ? Des corticoïdes, c’est ça ?
Auquel cas c’est peut être une piste ? :thinking:
Ou du moins une piste de plus…

Bonjour (matinal) @Cathy3,

C’est intéressant, mais lorsque j’ai passé l’échographie, je n’étais pas encore sous cortisone et je n’avais que deux Valaciclovir par jour.
Après, que le foie ait souffert avec tous les traitements antérieurs, cela n’aurait rien d’étonnant. Il va donc falloir le ménager, le bichonner, et regarder de près ce qui pourrait le déranger davantage désormais.
Merci pour la recherche, et bonne journée à vous,
Joël

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Matinal votre bonjour, en effet Joe.
Quasi nocturne même ! :wink:
Ok.
Bon, j’espère qu’ils vont trouver le ou les “coupables” potentiels , mais surtout une solution pour bichonner votre foie afin qu’il puisse se retaper ! :crossed_fingers:
Bonne journée. :slightly_smiling_face:

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Bonjour à toutes et tous
@Cathy3 . Il y a quelques années on recommandait aux malades de ne pas trop consulter internet. Pourtant quand on s’y risquait on pouvait choisir les sites d’information et vérifier les sources. Maintenant c’est Chat gpt et l’IA. Je ne sais pas si c’est mieux.
Bonne continuation à toutes et tous
Yves

Bonjour @Yves_B,

Parallèlement, je demande les sources. Il faut savoir qu’il y a peu de “littérature” en français sur la stéatose paradoxale, par perte de poids excessive, mais on trouve des articles scientifiques en anglais. Simple souci d’information de ma part, chacun a sa propre sensibilité face à ces questions, la vôtre est respectable, mais la mienne me convient et je pense savoir mener une recherche.
Bonne journée à vous,
Joël

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Bonjour cher Joe

Je ne suis pas spécialiste du foie donc à part
« Les crises de foie » qui n’existent pas selon les gastros qui sont paraît il un « embouteillage du cholédoque » !:tired_face:
Pour vous c’est autre chose et ravie que l’appétit vous permette d’apprécier de nouveau les bons petits plats , profitez !
Quand à crapahuter comme un jeune homme l’important est de se réjouir du spectacle de la nature avec le même regard qu’avant !

Et surtout l’âge n’est qu’une date sur une déclaration administrative et ….quand on aime on a toujours 20 ans dit on !
Je vous embrasse
Très bonne journée à vous deux

Bonjour @Mamynou,

Je vous rassure en partie : l’appétit est revenu, sans nausées ni vomissements, et je ne vais pas m’en plaindre, loin de là. En revanche, la perte de poids se poursuit, on verra bien ce que dira Doc Sylvie mardi prochain. J’ai commencé la journée avec mon blog et j’ai écouté une merveilleuse chanteuse, Raye, dont les reprises de jazz sont de vrais bijoux. Ma journée a donc bien commencé. Je suis un contemplatif par nature et cela me permet de me réjouir de trois fois rien lorsque je me promène.
L’âge laisse tout de même sa marque physique, l’important est d’une part d’accepter de vieillir sans s’aigrir et de continuer à avancer. Ma seule crainte est (à très long terme) une forme de dépendance physique ou mentale que je ne supporterais probablement pas. Mais je ne suis pas le seul…
En attendant, il faut profiter de la vie, en savourer les plaisirs, les partager, les provoquer aussi.
Je vous souhaite une très bonne journée, qu’elle vous soit la plus douce possible, et je vous embrasse,
Joël

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Bonjour Yves.
Je pense que rien n’est tout blanc ou tout noir en ce bas monde …
Bien évidemment il faut garder son esprit critique en éveil en permanence. Et quand c’est le cas, l’IA est un magnifique outil qui fait gagner beaucoup de temps.
Et ce, dans plein de domaines !
Tout comme n’importe quel outil, on peut s’en servir pour le meilleur comme pour le pire ! Et il n’est pas infaillible non plus. C’est précisé d’ailleurs quand il donne des renseignements médicaux.
Je pense que de + en + de médecins et de personnel de la santé, s’en servent également, et que cela leur rend bien service.
Il s’agit d’une aide complémentaire, et non d’un outil de substitution à l’expérience et l’expertise humaine.
Ne serait-ce que par le recoupement d’informations, impossible à retenir pour un humain, aussi motivé soit il ! L’IA reste perfectible, mais elle évolue cependant très vite. Perso je ne peux plus m’en passer !

Bonne journée à tous.

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Cher Joël
Je parlais des différentes façons de communiquer des informations en particulier sur Ellye à la suite du post de @Cathy3 citant Chat GPT. Quand on lit ce type d’information dans le fil de discussion on n’a pas les sources. Ce n’est donc pas un avis médical. Mais chacun de son côté, je suis d’accord avec vous, nous avons notre libre arbitre pour chercher des explications à ce dont nous souffrons. J’espère que vous les trouverez dans les articles scientifiques dont vous parlez. Cordialement
Yves
PS @Cathy3 . Oui , mais est ce bien le lieu ici pour publier ce type de commentaires issus de l’IA ? C’est une question. Moi je participe à ce forum pour des dialogues entre patients.

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Ben écoutez @Yves_B , dites moi ce qui vous semble erroné dans la publication que j’ai postée ?
Est ce que Chatgpt dit des “bêtises” dans son analyse ?
De toute façon, ce sont de simples pistes. Il n’y a aucun risque à les connaître et éventuellement les explorer .

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Bonjour Joe

Heureux contemplatif … comment allez vous ce matin ?

Je vais écouter Raye que je ne connais pas mais le jazz oui !

D’accord avec vous …notre âge, bientôt 78 pour moi et nos épreuves marquent notre corps et pourraient si nous nous laissions aller à des regrets d’une vie passée nous rendre …vieux râleurs (ses) ou autres qualificatifs …au choix !

Vieillir …la belle affaire…avec le temps tout s’en va …pas vraiment il y a tellement à vivre encore que justement nos âges nous permettent d’apprécier plus qu’hier .

Ma crainte est aussi de ne pouvoir rester autonome et devenir une charge pour mes enfants …Pour l’instant ce n’est pas d’actualité .

J’ai enfin reçu « l’hiver sera froid » et « meurtre à Guerande » !:grinning:
Profitez des douceurs que je vous souhaite les plus nombreuses possibles qu’elles qu’elles soient !
Bonjour à Michel et je vous embrasse.

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