@Joe49 vraiment de tout coeur avec vous. J ai lu ce que c etait car je ne connaissais pas. Mais c est dingue. Vous devez passer des examens complémentaires ?
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Bonjour Joel,
Les mots me manquent aussi. Ca s’enchaine j’ai l’impression, la cortisone est un immuno dépreseur qui va redonner des ailes à ce satané EBV 
donc le Rituximab sera malheureusement un passage obligé qu’on voulait éviter
Tenez bon Joel, ça doit être difficile à encaisser moralement, je vous envoie tout mon soutien, à vous bien sûr et à Michel
Je vous embrasse tous les deux
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Bonjour @Mamynou,
J’ai un 6e sens plutôt développé, Michel en sait quelque chose… parfois je préfère me taire pour ne pas l’inquiéter. Bon, ça m’aidait bien au boulot quand j’avais des “mystères” à résoudre ou lorsque je sentais une catastrophe arriver.
Le log est une unité de mesure spécifique pour les charges virales. On dit qu’au-delà de 4 log pour le virus EBV, il est plus prudent de mettre une thérapie en route. Le virus peut provoquer un lymphome très méchant si on ne le neutralise pas rapidement. Je pense que Doc Sylvie est en pleine cogitation, peut-être voudra-t-elle vérifier une nouvelle fois la charge virale avant de mettre toute l’artillerie en place.
Pour l’instant, tout est calme.
Je vous embrasse tout aussi chaleureusement,
Joël
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Bonjour @daddypoutch,
Le virus EBV est en effet redoutable. Je pense qu’une réflexion intense est en cours du côté Doc Sylvie avec un questionnement du genre : doit-on refaire un contrôle de la charge virale rapidement ou met-on tout de suite en place l’artillerie lourde. Ces questions sont légitimes, mais la progression constante de la charge virale sera sans doute déterminante. Wait and see… Je sais que je suis entre de bonnes mains et je me plierai aux décisions sans problème.
Amicalement,
Joël
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Bonjour @Mag_LLC,
On est face à deux pathologies qui doivent être traitées, sans oublier la récente pneumocystose qui n’a pas dû aider le système immunitaire, donc il va falloir trancher dans le vif et définir les priorités. Je pense qu’il y aura Rituximab à la clé, je n’en suis pas certain à 100%, mais plutôt à 98%. Tiens, je vais créer un site de paris en ligne : Rituximab ou pas ?
Je vous embrasse,
Joël
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Non je ne parie pas ….
Je veux croire que Doc Sylvie va être au top comme d’habitude !
Merci pour les Logs je m’endormirai moins sotte !
Quand au 6e sens …a l’intuition… le pressentiment… je vis cela souvent aussi !
Lors de l’annonce de ma rechute en lymphome diffus GC agressif… avant même que l’hématologue ai terminé sa phrase je lui ai dit
« je sais …je le sentais » à sa grande surprise… c’est indicible…inexplicable .
L’écoute de sa musique intérieure ?
Que la vôtre soit apaisante 
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Bonsoir Joël,
J’aurais préféré d’autres nouvelles et le lien du jour ne me plaît pas.
Le virus a franchi la limite mais il lui est parfois arrivé de redescendre un peu 
.
J’aimerais pouvoir emprunter la canne magique de Mamynou pour lui taper dessus et le faire redescendre à 3,7.
J’ai confiance en doc Sylvie, elle fera le bon choix au bon moment.
Je pense bien à vous.
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Bonjour @Marie3,
Il est toujours très proche des 4 log, le CMV était plus fluctuant avant d’entrer en sommeil profond. Bon, pas d’appel du CHU hier. On verra bien la suite mais j’aimerais autant qu’il ne prenne pas ses aises. Moi aussi, je compte sur la canne magique de @Mamynou et j’ai aussi confiance en Doc Sylvie qui va définir une stratégie.
Le jour va se lever, je suis un matinal, cortisone ou pas. D’ailleurs, je dors plutôt bien même avec dame Cortisone qui ne m’ennuie pas trop pour le moment.
Bonne journée,
Amitiés
Joël
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Bonjour Joe ….le lève tôt
Ma canne est chargée de bonnes ondes pour vous et je la voudrais miraculeuse en ce week-end de Pâques
Peut être un appel aujourd’hui?
Doc Sylvie ne doit pas être en week-end ….
En attendant , passez une belle journée
Je vous embrasse
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Bonjour @Mamynou,
Les recherches sur les anticorps (la liste est longue comme le bras) arrivent au compte-gouttes, le premier résultat important a été transmis ce matin. Il concerne un anticorps spécifique (ANA) qui est très fortement positif, ce qui est dû, d’après mon assistant IA, à la GVH hépatique et au virus EBV également. Cela n’indique pas une nouvelle pathologie, mais confirme les hypothèses. La suite me parviendra au fil du temps, ce sont des analyses longues et complexes.
J’espère que vous avez mis votre canne fleurie et magique à charger cette nuit !
Je vous souhaite une bonne journée, ici, le temps est une misère… On attend le retour du soleil que l’on nous promet.
Amitiés,
Joël
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Bonjour Joël, bonjour à tous,
Ici le temps s’éclaircit et est de bonne augure pour les jours à venir.
J’espère que votre sommeil n’est pas perturbé par la cortisone, et commencez vous à avoir plus d’appétit ?
Pas de nouvelle côté Rituximab, on croise les doigts pour que les 2% se réalisent, qu’il y aura une solution pour préserver vos nouvelles cellules
Bonne journée à tous
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Bonjour @Mag_LLC,
Je ne suis pas perturbé par la cortisone en ce qui concerne le sommeil (pour le moment), je suis matinal, mais c’est habituel. Pour la suite, je ne stresse pas : Rituximab ou pas, ou plus tard après un nouveau dosage, on verra bien. J’aimerais tout de même être fixé rapidement, car le virus risque de prendre ses aises très rapidement. Pour l’appétit, ce n’est pas encore ça, mais il faut le temps que le traitement fasse effet. Bon, j’espère ne pas avoir l’obligation de racheter des jeans à ma “nouvelle” taille.
Amitiés,
Joël
Pas la moindre éclaircie en vue ici, ce n’est pas grave.
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Bonjour 
,
J’ai sans doute raté un épisode, qu’est-ce que c’est que ces 2% ?
Joël, c’est déjà super ce sommeil à tout épreuve, j’espère qu’il sera préservé.
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Bonjour @Marie3,
Quelques posts plus haut, j’avais ouvert la voie à des paris en me basant sur ma propre hypothèse : 98% en faveur du Rituximab et 2% en faveur d’une autre solution. Les paris sont ouverts, et vous pouvez annoncer votre mise (en espèces uniquement !)
Bonne journée !
Joël
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Je mise tout sur le 2 alors, parce que j’espère que Mamynou a rechargé sa canne et que ce virus va spontanément disparaître.
Je ne parie pas d’argent mais j’accepte les gages.
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Bonjour @Joe49
J’espère que vous allez mieux en ce début de week-end de Pâques.
J’imagine que vous n’avez pas encore d’infos.
Mes bonnes ondes s’envolent vers vous.
Belle après-midi
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Bonjour @Sylvie78,
C’est gentil de votre part de penser à moi. Alors, pas de nouvelles du CHU, et c’est bien normal avec le week-end, mais un résultat d’anticorps, négatif cette fois. Il en reste deux en cours d’analyse. Sinon, je ne peux pas dire que la grande forme est de retour. Le foie est perturbé, sérieusement, je pense (selles couleur mastic = pas d’écoulement de bile dans l’intestin) et je pense que l’antifongique Pozaconazole n’y est pas pour rien. Côté poids, le glissement, léger certes, mais toujours du mauvais côté, se poursuit.
Alors si, en plus, EBV s’en mêle, je ne sais pas trop où je vais. Le beau temps est de retour aujourd’hui et c’est bien agréable, mais je me contenterai d’un tour de jardin. Nous avons fait les courses ce matin, j’ai déjà fait mon exercice physique en déambulant dans le supermarché : asperges du Val de Loire et fraises au programme de ce week-end. Bizarrement, les fraises passent nettement plus facilement que la viande !
J’espère que vos douleurs sont soulagées et que vous pouvez apprécier votre lecture, je pense bien à vous également.
Amitiés,
Joël
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Bonjour Joël,
Je lis que malgré tout vous essayez de profiter au mieux du repos pascal des équipes soignantes.
Je réagis à ce que vous écrivez à propos du Posaconazole. En 2023 il m’avait été prescrit en relais de Isavuconazole pour l’infection fongique mais on avait du l’interrompre à cause de l’apparition d’une cytolyse. On avait ensuite repris Isavuconazole. Ces traitements anti fongiques sont généralement très longs et faut parfois alterner les molécules. Courage. Bonne continuation de ce long week-end. Amitiés
Yves
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Bonjour @Yves_B,
Le foie est déjà bien atteint avec la GVH chronique, donc j’imagine qu’il y aura un réajustement du style de celui que vous décrivez. En attendant, je surveille l’apparition d’un éventuel ictère, mais tout est normal de ce côté-là pour le moment.
C’est à mon tour de vous souhaiter un excellent week-end.
Amitiés,
Joël
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Bonjour Joe
Les 2%…on les attend avec et pour vous !
Drôle de médicament que ces antifongiques comme bien d’autres…d’ailleurs et les effets secondaires ne vous épargnent pas … le foie n’aiment beaucoup .
Espérons que la modification éventuelle du traitement sera plus acceptable au quotidien
Et difficile de prendre du poids dans ces conditions ….
Et la perte de goût pour certains aliments n’arrange rien…
Les fraises …régalez vous même si ça ne fait pas pencher la balance au moins c’est de la douceur en bouche !
Ici mon cerisier est en fleurs j’aurais aimé joindre une photo mais je suis incompétente …
Mes chaleureuses pensées tout au long de ce long week-end .
Amitiés
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