Nous sommes tous les deux un peu K.O. et la fin d’après-midi fut bien calme. J’ai surtout encaissé les nouvelles, et je sais que Michel comprend bien aussi que la situation est sérieuse. Mais nous avons traversé tous deux des moments bien plus difficiles, et nous sommes bien épaulés par toute l’équipe médicale. J’ai failli lâcher mon pantalon devant Doc Sylvie pour l’amuser, en lui montrant l’effet immédiat d’un pantalon aux chevilles, mais je me suis abstenu.
Ce soir nous allons regarder deux épisodes de notre série australienne et profiter ensuite d’une nuit réparatrice.
Bonne soirée à vous, je vous embrasse.
Joël
Bonsoir Joël ,
Je viens de lire votre message et je suis désolé . Je suis sûr que Doc Sylvie et Doc Sylvain vont trouver une solution et tout rentrera dans l’ordre . Bon je ne vais pas dire que la cortisone c’est bien mais apparement il n’y a que ça pour calmer la progression , après peut être que ça vous ouvrira plus l’appétit et que vous reprendrez quelques kilos . Pas mal les bretelles , j’imagine la scène avec le pantalon sur les chevilles , je suis sûr que ça aurait bien surpris Doc Sylvie …
Bon pour la fibroscopie , on connaît plus ou moins tous , petite anesthésie pour dormir et au moins ils éliminerons des pistes .
En attendant , comme tous les autres membres , je vous envoi pleins d’ondes positives .
Portez vous au mieux , ne forcez pas et ne marchez pas au plafond …=)
Bonne nuit à vous
Amitiés
Harry
Merci pour votre message. Je pense que Doc Sylvie verra s’il y a une évolution positive à la prochaine prise de sang, dans un mois. S’il y a évolution dans le bon sens, il s’agira bien de GVH et ce sera à surveiller par la suite, ainsi que la fonction du foie. J’ai bien dormi, même après la première prise de cortisone prise à jeun au CHU. Merci pour les ondes positives, je prends tout ce que vous nous apportez ici et je pense que vous êtes vous aussi sensible à notre soutien, cela a l’air de fonctionner, alors, on continue comme ça !
Bonne journée,
Amitiés,
Joël
Une bonne nuit après le parcours du combattant d’hier c’est bon à prendre !
En attendant Doc Sylvie il vous faut récupérer c’est important pour le moral même si l’attente est toujours inconfortable, heureusement Michel est la attentionné et patient !
Et avoir envisagé avec lui l’avenir et les limites aux traitements témoigne de la qualité de votre relation, c’est une démarche qui n’est pas facile avec nos proches et pourtant nécessaire …
J’attends de lire « L’hiver sera froid ….» et voyager avec vous!
Prenez soin de vous … deux … et que vos journées soient baignées de douceur.
Vous connaissez sûrement quelqu’un dans votre entourage qui a des problèmes de surpoids et qui ne souhaite pas dépenser une fortune en se laissant griser par les sirènes des publicités plus ou moins crédibles.
J’ai décidé de venir en aide à ces personnes en créant un site innovant dont voici le lien, j’aurais pu l’intituler “comment perdre 20 kgs en un an”.
Voici le lien, c’est bien entendu entièrement gratuit et exempt de tout virus ou dragon virus : https://GVHpertedepoids.com
N’hésitez pas à me dire ce que vous en pensez, avant de regarder la date du jour.
Amitiés, passez un bon moment !
Joël
Vous avez raison de partager ces choses encore très largement ignorées, on n’en parle pas assez (pourquoi ?). C’est une démarche très courageuse, et vous avez tout mon soutien.
Par ailleurs, je vous félicite pour ce travail de vulgarisation scientifique et parfaitement sourcé !
Hahaha j’ai cliqué 50 fois sur votre lien
Je vous embrasse vous avez bien mérité vos 6 mois d’atovaquone
Bonne soirée à tous, et une pensée toute particulière à ceux qui sont dans le dur
C’est vrai, j’ai mérité mes 6 mois d’atovaquone ! Aujourd’hui, nous sommes le 1er avril et je n’ai pas résisté à l’envie de faire une blague pour l’occasion. C’est normal que vous n’ayez pas pu ouvrir le lien car l’adresse mail est… inconnue.
Donc poisson d’avril !
Je suis confus, mais je me suis amusé comme un gamin, un sale gosse qui avait envie de détourner votre attention des problèmes de santé auxquels nous sommes confrontés.
J’espère que vous me pardonnerez…
Je vous embrasse, @Mamynou, et je souhaite une bonne soirée à toutes celles et ceux qui nous lisent et qui ont cliqué, cliqué, et cliqué encore.
Amitiés,
Joël
Un résultat dont je me serais passé vient de tomber, et mon 6e sens m’avait déjà averti que je devais m’attendre à quelque chose du côté “dragons virus”. Le CMV est toujours en mode hibernation, et tant mieux, mais EBV a franchi allègrement le seuil des 4 logs, il est à 4,38 log. Je m’attends donc à un appel du CHU. Lorsque le seuil de 4 log est dépassé, il faut traiter avec une injection de rituximab (au CHU) hebdomadaire pendant 4 semaines, on a ensuite un contrôle 4 semaines plus tard et un nouveau cycle de consolidation. Le risque, si on ne traite pas, est de voir apparaître un lymphome secondaire.
Bref, un nouveau rebondissement, mais mon état général me questionnait déjà avant d’avoir cette confirmation.
Voici le lien pour les curieux (il fonctionne !) Lymphome EBV induit (lié à une greffe) | Ellye
Je vous souhaite une bonne journée, prenez soin de vous.
Joël
Bonjour tout le monde ,
Bon comme beaucoup , j’ai cliqué mais je me suis dis que c’était à cause de mon Mac , donc je n’ai pas eu envie d’ennuyer avec d’autres messages .
Sinon , pour l’EBV qui est monté , la bonne nouvelle c’est qu’il y a un bon suivi . Le traitement est prévu , même si c’est embêtant mais au moins , ils savent d’ou viennent vos désagréments .
Courage pour la suite , moi je vais voir un ophtalmologue pour voir un peu si mes yeux n’ont pas été trop touchés …
Je mettrais des nouvelles sur mon post .
Bonne journée
Amitiés
Harry
De tout cœur avec vous , sincèrement.
Vous bénéficiez d’un très bon suivi , vos médecins sont à l’écoute et prennent toutes les dispositions nécessaires pour vous remettre sur pied.
Rajoutez à cela votre détermination légendaire à aller mieux et je suis persuadée que le meilleur est à venir. Je n’ai pas de connaissances médicales, ma prescription : musique à volonté !!
Nous tous nous soutenons à distance, comme une grande chaîne d’espoir et de guérison .
Un jour après l’autre.
Amicalement
Un sixième sens ? Oui impossible à expliquer …un ressenti intime…un clignotant !
Je ne connais pas la notion de logs ? et il faut espérer que les résultats soient dans une limite sans gravité et que vos craintes ne se confirment pas.
Encore de l’énergie à aller puiser dans vos réserves !
De tous coeur avec vous …
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