Myélodysplasie consécutive à une chimiothérapie

Bonjour tout le monde, bonjour @Fafa24, @H-kovert, @Mamynou, @Mag_LLC, @Jlou65 et tous les habitués de ce fil,

Nous avons pris la route sous un épais brouillard qui s’est un peu dissipé. Je ne veux pas dire par-là qu’il a fait l’imbécile, mais il s’est peu à peu transformé en nuages bas.

Nous étions en salle d’attente vers 8 h 15, grand silence jusque vers 8 h 45. L’infirmière vient me voir en me disant : “Vous n’avez pas eu de message ? en fait, vous avez un scanner vers 9h”. Nous voilà en train de déambuler dans les sous-sols de l’hôpital mais ce n’est pas ici que se déroulera l’examen. Il faut remonter au rez-de-chaussée et se présenter au scanner des urgences. L’équipe n’est pas débordée et il règne un joyeux bazar dans la pièce attenante à l’engin radioactif. On m’accueille très gentiment, et, à mon grand soulagement, je n’ai pas de produit d’injection. Cela va donc très vite.
Nous rejoignons la salle d’attente et je passe en consultation avec Doc Chama car Doc Sylvie est occupée sur un cas particulier. Doc Chama pense à un virus respiratoire : “On va vous faire un test PCR et une prise de sang, je vous demanderai d’attendre mon feu vert pour partir, je veux au moins voir la NFS avant votre départ”. On évoque la perte de poids, importante et on échange sur les astuces qui permettraient au moins de stabiliser le poids (repas fractionnés etc).

Retour en salle d’attente puis passage pour les constantes ,le test PCR, la prise de sang et on me donne deux tubes pour recueillir mes précieux crachats. Doc Sylvie arrive dans la pièce au moment où j’enlève mon appareil auditif pour la prise de température : “Non mais, vous avez vu les filles ? Je lui parle et il enlève son appareil auditif !” et elle sort comme dans une scène de théâtre bien rôdée, genre Jacqueline Maillan.

Retour en salle d’attente. Marie-Luce me dit ensuite que je peux aller prendre le petit déjeuner. Je viens de finir mon yaourt et Doc Sylvie arrive pour l’acte 2, elle s’installe en face de moi (tous les malades sont passés en consultation). "Figurez-vous que je vous écrivais un mail quand l’infirmière m’a indiqué que vous nous aviez contactés ! En fait, je voulais vous parler de “Aller simple pour l’île d’Yeu - le Caillou Blanc.”

Je lui avais offert le livre lors de notre dernière visite. Elle poursuit : “J’ai adoré votre livre, et, comme je vous connais, cela a donné une autre dimension à ma lecture. Je me suis passionnée pour votre récit, les personnages, les lieux et les atmosphères que vous décrivez si bien. Maintenant, je veux passer mes vacances là-bas, manger de la tarte aux pruneaux et rencontrer les personnages du livre !”
Je suis ému car je ne m’attendais pas à un retour aussi sincère et complet, elle me décrit des passages très précis. Avant de me laisser finir de déjeuner, elle me regarde, de son œil qui voit tout : “Vous avez drôlement décollé, il va falloir vous remplumer et reprendre des forces !” Le médecin refait surface !
“Ne vous inquiétez pas, s’il y a quelque chose, on vous rappellera lorsque les résultats seront arrivés”. Et elle repart discuter avec Marie-Luce et l’infirmière. C’était un moment magique, inoubliable.
Nous sommes rentrés et, alors que nous prenions le café, le téléphone a sonné, c’était l’infirmière : “Doc Sylvie veut vous revoir dans trois semaines… Le 31 mars, c’est bon pour vous ?”
C’était bon, alors j’ai noté la date dans l’agenda. Maintenant, il faut attendre les résultats partiels puis complets du labo et du scanner. Première tâche à effectuer : aller à la pharmacie pour récupérer le deuxième antibiotique prescrit ce matin.
Sinon, bonne nouvelle, la fièvre est tombée sans l’aide du doliprane, mais il faut que je prenne le traitement antibiotique pour éviter tout risque de surinfection.
Je vous souhaite une bonne journée, prenez bien soin de vous,
Joël

5 « J'aime »

Bonjour Joël.
Bonjour à toutes et à tous,

Merci pour ces nouvelles. C’est rassurant de voir que l’équipe du CHU est bien mobilisée autour de vous et que Doc Sylvie vous reverra bientôt pour faire le point.

C’est encourageant que vous ayez pu manger un peu mieux et que la température reste sage. Si la toux espace ses visites, c’est toujours une petite victoire.

Et puis il y a aussi le retour de lecture de votre livre par Doc Sylvie, consultation médicale et critique littéraire en même temps, ce n’est pas donné à tout le monde !

À force de faire voyager vos lecteurs et vos soignants dans vos pages, vous allez finir par ouvrir une agence de voyage littéraire, et nous serons nombreux à prendre le billet.

En attendant, bon programme pour cet après-midi : repos.

Amitiés,

Jlou65

5 « J'aime »

Bonjour Joel,
On savait que Doc Sylvie était une perle rare, mais alors là ça dépasse largement le stade médical, elle est d’une écoute et d’une empathie exceptionnelle, quel retour magnifique qu’elle vous a fait sur votre livre, que j’ai lu aussi et apprécié mais j’ai été bien incapable de vous en faire un retour aussi précis !
Vous pouvez vous sentir un peu rassuré, tout sera mis en oeuvre pour vous remettre sur pied sur le plan médical, avec les petits repas fractionnés et surtout se faire violence pour s’aérer et continuer une activité physique adaptée !
On attend les résultats maintenant, en vous souhaitant bien sûr la confirmation de votre rémission et de votre rétablissement
Je vous souhaite un bel après midi

4 « J'aime »

Bonjour Joe et à tous

Ouf !! voilà un rendez-vous au pas de charge les bilans, la marche dans les couloirs, sans oublier la pétillante, docteur Sylvie !

Patience pour les résultats mais déjà la fièvre et la toux semblent vous laisser tranquille tant mieux, c’est épuisant à la longue!

Quant à vous remplumer , un peu de patience aussi et l’idée des repas fractionnés fonctionne assez bien on m’avait conseillé les compléments alimentaires, mais :face_vomiting: !

Michel est il bon cuisinier ?

Merci à Doc Sylvie pour le titre de votre livre ,il en restait deux, il n’en reste qu’un …je vais guetter le facteur !:wink:
Reposez vous , la journée a été plutôt chargée

De tout cœur avec vous dans l’attente de vos nouvelles

2 « J'aime »

Bonjour Joël , et toutes les personnes qui suivent ce post et les autres bien sûr ,

Petit soucis internet donc impossible de vous écrire plus tôt , apparement tout est rétabli .
Bon , Doc Sylvie est multi fonction , pas comme un couteau Suisse mais dans d’autres domaine . Je n’ai pas lu votre livre mais je vous promet que je vais l’acheter sauf qu’en ce moment , mes yeux sont tellement fatigués que je galère réellement pour lire , j’ai une tête gonflée comme un citron , sans la couleur ( il me semble que c’est la fête du Citron à Menton en ce moment …doit y avoir une cause à effets ) LoL , je rigole …
Bon revenons à vous , je croise les doigts , comme tout le monde ici , pour de bons résultats . Apparement il n’y a pas trop d’inquiétude d’après la première impression , une infection vite balayée avec les antibiotiques , je l’éspère en tous cas . La fièvre à baissée toute seule et donc c’est une excellente chose , je suis content pour vous .
Pour vous remplumer , faudra faire ça tranquillement , essayez de manger que des choses que vous aimez plus que tout ( genre une pizza au thon …LoL…) moi je prend un complément alimentaire goût Moka vers 16h , (ordre de la diététicienne ) , ça me fait une collation et un apport caloriques en plus …Bref , courage , accrochez vous et surtout reposez vous .
Hug à vous deux si je peux me permettre .
Excellente après midi
Amitiés
Harry

2 « J'aime »

Bonjour Joël / Maître Yoda,

Merci pour ces nouvelles. C’est un soulagement que la fièvre soit tombée sans doliprane aujourd’hui.
Cette doc Sylvie est vraiment adorable, vous avez beaucoup de chance :smiling_face:.

Si je compte le nombre de vos messages sur ce fil, nous en sommes environ au 268e épisode de votre série Netflix (saison 3 : Post-greffe).

Reposez-vous bien.

3 « J'aime »

Bonsoir,

Dernières nouvelles de la journée : Doc Sylvie m’a rappelé, ce ne sont pas de bonnes nouvelles. Le labo a rappelé en urgence en disant qu’ils avaient retrouvé une infection à pneumocystis, je crois que @Fafa24 a été concerné par cette saleté. Je peux oublier l’antibiotique prescrit ce matin et inefficace. La pharmacie m’a commandé en urgence le Wellvone que je dois commencer le plus vite possible. Je me doutais que cette “bronchite” n’était pas classique.
Le wellvone, c’est cet horrible sirop jaune, connu aussi sous le nom générique d’Atovaquone. Un régal qui va m’aider à manger.
Voilà, ce sera tout pour aujourd’hui. Doc Sylvie m’a dit que l’infirmière me rappellerait la semaine prochaine, je vais essayer de survivre jusque-là, déjà.
Bonne soirée tout le monde,
Joël

6 « J'aime »

Doc Sylvie fait tout vite et bien. J’espère que le médicament arrivera vite afin de pouvoir commencer le traitement au plus vite.
J’ai découvert l’existence ce vilain sirop jaune lorsque nous envisagions une rave party cet été, et je crois me souvenir qu’il a très mauvais goût :worried:.
Bon courage Joël, j’espère que ce traitement sera efficace :crossed_fingers:.

1 « J'aime »

Avec cette mauvaise nouvelle , il y a une bonne nouvelle. Ils savent ce que vous avez , et ça été rapide .
Bon ben Wellvone , cette horreur à boire . J’en suis allergique , c’est pour ça qu’ils me font une fois par mois des inhalations à la pentakarina , ça remplace cette cochonnerie , ça dure 15 minutes .
Courage à vous et passez une bonne soirée .
Amitiés
Harry

2 « J'aime »

Bonsoir Joe

Désolée pour cette nouvelles …

le diagnostic est posé, votre pneumonie doit être vite traitée car cette toux vous fatigue mais je crois savoir que ce médicament est très efficace et j’espère que vous serez tres vite soulagé.

N’existe t’il une autre forme que ce sirop ?
Des comprimés ?

Comme Harry, je suis sous Patenkarina en remplacement du Bactrim , un aérosol par mois .

Mes meilleures pensées vous accompagnent .

3 « J'aime »

Olalalaaaa encore une nouvelle galère
Faudra réussir à avaler ça et le garder, ou le prendre, comme le suggèrent Mamynou et Harry, sous une autre forme si ça existe ?
Bon courage dans cette nouvelle épreuve, tenez nous au courant
Chapeau bas à Doc Sylvie qui a réagi très vite en vous faisant venir au pied levé pour identifier le problème :bouquet:

3 « J'aime »

Bonjour joel
Oui effectivement j ai eu cette misere…
J avais eu par contre que de l augmentin 3g par jour pendant 3 semaines.
J ai passé le pet scan et le nodule qui etait sur le poumon a tres bien diminuer .
Prenez vous du bactrim en preventif.
Courage.
C est pas agreable mais vite soignable
Reposez vous, hydratez vous.
Nos corps sont encore faible.
Amitiés a vous et a Michel
Fabrice

3 « J'aime »

Bonsoir, très rapidement pour répondre à vos questions:

  1. je suis intolérant au bactrim, problème réglé
  2. c’est sirop jaune et horrible, pas d’autre solution et pas de comprimés
  3. c’est efficace, y compris pour provoquer les nausées (zophren si jamais…)
  4. on a la chance d’avoir des traitements efficaces, une pensée émue pour toute une génération de malades du SIDA qui n’ont pas eu cette chance et qui sont morts dans des souffrances épouvantables, avec à leurs côtés des amis, des équipes médicales qui s’effondraient de chagrin. Y penser permet de mesurer les progrès médicaux et on ne doit jamais oublier toutes ces victimes traitées de sidaïques par l’abominable J-M L P.
    Bonne soirée tout le monde, demain sera un autre jour.
    Joël
7 « J'aime »

Bonsoir Joël,

Merci de nous avoir donné des nouvelles, même si ce ne sont pas celles que vous espériez

Apprendre qu’il s’agit d’un pneumocystis n’est pas facile à encaisser, surtout après cette journée déjà bien chargée. Mais au moins la cause est identifiée et le bon traitement peut être commencé rapidement.

Le fameux sirop jaune, le Wellvone n’a effectivement pas la réputation d’un grand cru, mais s’il peut vous aider à venir à bout de cette cochonnerie, on lui pardonnera volontiers son goût.

On sent aussi dans votre message beaucoup de lucidité : vous aviez bien compris que cette “bronchite” n’était pas si banale. Maintenant l’important est de laisser le traitement agir et de vous ménager autant que possible.

Et pour ce « je vais essayer de survivre jusque-là », sachez que nous sommes nombreux ici à penser à vous et à vous accompagner par la pensée. Prenez les choses un jour à la fois, doucement.

Nous espérons que les prochains jours apporteront un peu d’apaisement et que ce traitement fera rapidement effet.

Amitiés,

Jlou65

3 « J'aime »

@Joe49,

On vous quitte à peine que voilà un véritable roman épistolaire ! Nos docs angevins sont vraiment au top. Je m’imagine tellement la scène avec tous les protagonistes bien connus et appréciés.
Nous allons vous souhaiter un peu de répit (enfin)! Comment attrape-t-on cette cochonnerie ?
On pourrait se dire qu’au bout d’1 an le corps peut enfin se reposer et récupérer ! Et bien non ! Pffff…ce n’est vraiment pas un long fleuve tranquille ce parcours de greffe.
Nous vous soutenons et nous savons que Michel va prendre soin de vous pour vous voir rapidement retrouver la forme.

Toute mon amitié
Bon courage et bonsoir à tous nos lecteurs

2 « J'aime »

Bonjour,

La nuit fut encore mouvementée avec un haut de pyjama trempé vers 1 h 30. Le drap était trempé aussi, je me suis recouché quand même, car Michel a besoin de récupérer également. Puis des quintes de toux sont venues entrecouper un sommeil agité et peuplé de rêves étranges.
Je me suis posé la même question que @Lnetgaet après l’appel de Doc Sylvie, donc j’ai recherché.
En fait n’importe qui autour de nous peut avoir temporairement ce fichu champignon. Cela passe totalement inaperçu chez l’hôte immunocompétent. Les lymphocytes CD4 ont vite fait de virer l’intrus. Mais la personne temporairement contaminée peut vous côtoyer, parler, vous embrasser, et c’est là qu’il y a contamination, par voie aérienne exclusivement. Vos CD4, en tant que greffé, ne sont pas efficaces : ils sont là, mais “naïfs”, incapables de combattre seuls le champignon.
Lorsque les malades du SIDA étaient atteints, on n’avait pas compris que cette maladie était fongique, on leur administrait des antibiotiques puissants et inefficaces, et les patients mouraient. Avec le pneumocystis, c’est une course contre la montre qu’il faut engager, sans perdre de temps.
J’avais dans un coin de ma tête qu’il pouvait s’agir de cela, heureusement.
Sinon, j’ai encore perdu 1 kg dans la bagarre en 24 h, ce qui n’aide évidemment pas le système immunitaire à retrouver un fonctionnement normal.
J’attends les résultats du labo et le message de la pharmacie pour récupérer l’horrible, mais précieux sirop jaune.
D’ici là, je vous souhaite un très bon début de journée,
Amitiés,
Joël

6 « J'aime »

Joel
J avais eu augmentin car je suis sous creschemba pour le champignon que j ai au poumon.
Mais effectivement j avais eu ce fameux sirop jaune quand j etais encore a l hopital.
Courage
Fabrice

4 « J'aime »

Bonjour Joël,

Quelle nuit difficile, entre les sueurs, la toux et le sommeil haché, le corps est clairement en pleine bataille.
Merci aussi pour vos explications très claires sur le pneumocystis, c’est précieux pour tous.

L’important maintenant est que la cause soit identifiée et que le traitement arrive rapidement, même si le fameux sirop jaune n’a pas très bonne réputation.

En espérant que la journée vous apportera un peu de répit et que vous pourrez récupérer un peu. Nous pensons bien à vous.

Amitiés,

Jlou65

4 « J'aime »

Bonjour Joël ,
j’éspère que ce genre de nuit se calmera avec l’arrivée du sirop . Comme pour Fabrice , on m’avait prescrit de l’augmentin en cas de fièvre lors de mon épisode allergique chimio .
Serrez encore les dents et je suis sûr que tout rentrera dans l’ordre assez rapidement .
En tous cas , je retiens une chose , même 1 an après greffe , il y a des risques , mais heureusement vous n’êtes pas abandonné par vos adorables médecins , et ça c’est le plus important .
Je vous souhaite une excellente journée
Amitiés
Harry

4 « J'aime »

Bonjour Joe

Nos corps sont abimés, bouleversés , fragilisés et que d’énergie pour contrer les infections opportunistes et celle qui vous touche est épuisante sans que les nuits soient réparatrices .

Je suis désolée pour vous et je souhaite que rapidement vous sentiez un soulagement même si ce médicament est loin de ravir vos papilles.

Mes pensées les plus douces vous accompagnent

3 « J'aime »