Je ne sais pas si c’est vous avec la jolie canne fleurie, en tout cas, nous étions tellement heureux de voir cette dame aller de mieux en mieux de semaine en semaine. Nous en parlions sur le chemin du retour en disant que nous étions soulagés, et il en allait de même pour plusieurs patients que nous avons croisés pendant ce parcours médical si particulier.
J’espère que vous allez de mieux en mieux. Les petites lumières, bougies ou lucioles balisent nos chemins. Nous nous épaulons, nous nous soutenons et, de temps en temps, nous nous montrons le chemin lorsque l’un d’entre nous s’égare et s’angoisse.
Je vous souhaite une très bonne soirée, à bientôt
Joël
Bravo pour ces un an, et esperons que les tracas de foie tendent vers le mieux.
Je lis votre dernier message et ne peux m’empecher de rire dû a une bêtise lu sur un dessin d’illustratrice, qui parlait de lucioles pour eviter devant sa grand mere d’ecrire un autre mot au scrabble. Je vous laisse chercher.
Belle soirée à tous.
J’ai reçu le bilan très complet rédigé par Doc Sylvie (4 pages) pour les un an de greffe. Je ne remets pas tous les chiffres, j’en ai déjà parlé ici. Les plus perturbés sont les indicateurs hépatiques qui confirment une GVH hépatique et possiblement digestive. Comme elle reste sous contrôle, il n’est pas nécessaire pour le moment d’envisager un traitement par immunosuppresseurs, mais l’évolution doit être étroitement surveillée. J’ai appris aussi que l’analyse après opération de la kératose actinique du lobe de l’oreille a révélé un carcinome épidermoïde infiltrant. C’est donc sérieux, mais normalement tout est parti à l’opération. Je suis mécontent du service dermato qui n’a pas jugé utile de m’envoyer le compte-rendu. Merci Doc Sylvie de m’avoir informé !
Voici une très courte synthèse de ces 4 pages :
Un an après l’allogreffe : une évolution globalement encourageante
À un an de mon allogreffe réalisée au CHU d’Angers, le bilan est qualifié de « très encourageant ».
GVH chronique limitée, principalement hépatique, sans indication de reprise d’immunosuppresseur.
Reconstitution immunitaire incomplète, mais stable (CD4 encore bas).
Surveillance prioritaire du poids et du bilan hépatique.
Virémies (CMV, EBV) contrôlées.
Découverte d’un carcinome cutané infiltrant, retiré chirurgicalement, nécessitant une vigilance dermatologique renforcée.
Un an après la greffe, la situation est donc stable et maîtrisée, mais elle reste sous surveillance rapprochée, notamment sur les plans hépatique, immunitaire et dermatologique.
Dans sa conclusion, Doc Sylvie rappelle que l’hémopathie d’origine est de très mauvais pronostic, et elle souligne qu’une récidive de la maladie (myélodysplasie) reste possible. Il convient de surveiller les éventuelles complications infectieuses ainsi que l’évolution de la GVH.
J’ai la conviction que la GVH est cyclique avec des semaines où tout semble s’arranger et des semaines où tout paraît plus compliqué, je suis dans cette phase actuellement, ce qui ne permet pas de stabiliser le poids.
J’ai une pensée émue pour @H-kovert qui va retrouver le confort de son appartement et surtout pouvoir déguster la pizza surgelée dont il rêve !
Je vous souhaite une bonne journée,
Amitiés,
Joël
Bonjour Joël ,
Me voici chez moi depuis environ une heure . Quel parcours que cette sortie . La première bouffée d’air frais m’a fait le plus grand bien , mais j’ai aussi eu la désagréable sensation de sentir les gaz d’échappement et les odeurs d’essence . Bref , je suis chez moi et je règle quelques détails pour l’aide à domicile , la sécurité sociale et le passage de mon infirmière pour les différents bilans sanguins .
Quelle joie de retrouver mon ordinateur aussi .
Donc pour vous , le bilan est plutôt bon et c’est une bonne chose . Reste à bien surveiller tout ça .
Prenez bien soin de vous .
Amitiés
Harry
Quel magnifique cap franchi !
Un an après votre allogreffe au CHU d’Angers, lire que le bilan est « très encourageant » est une vraie raison de se réjouir.
Rémission complète, situation globalement stable, points de vigilance identifiés et suivis : vous avancez, et vous avancez bien. Le carcinome a été retiré, un souci traité, derrière vous.
Je vous souhaite une excellente journée, pleine d’énergie et de confiance.
J’ai oublié de préciser que la prose de Doc Sylvie est absolument remarquable : tout est facilement compréhensible, détaillé et rigoureux sans être rhédibitoire.
Pour le reste, effectivement c’est encourageant. La GVH est un des points noirs (elle ne me simplifie pas la vie, notamment en ce moment) et les problèmes cutanés seront, je le crains, répétitifs (c’est mon deuxième carcinome). Même en étant prudent, en évitant le soleil, je ne suis pas à l’abri et je le sais car la dermato m’a prévenu : “Nous savons que vous faites le maximum pour vous protéger, mais dans votre cas, cela ne suffit pas même si ça reste essentiel”.
Il convient de voir le verre d’eau pétillante à moitié plein, et d’être vigilant.
Bonne soirée à vous, on attend le retour du soleil… Même si je devrai éviter ses rayons !
Amitiés,
Joël
En effet le compte rendu est clair et complet, on aimerait que tous soient de cette qualité !
C’est positif malgré encore des précautions de rigueur, ce soleil tant souhaité n’est pas pour vous en ce moment le « bon ami »!
J’espère que vous allez dénicher le bon produit celui qui vous permettra de vivre en sécurité et en prudence .
Dans un ancien message vous disiez « je ne suis pas un warrior ni un héros j’aime la vie tout simplement »
Alors je souhaite que le vie vous aime aussi et que le prochain écrit de votre Doc soit plus positif encore !
Bien à vous
Ps : aujourd’hui belle journée ensoleillée je vous envoie quelques rayons …ceux là sans danger !
Le “vrai” compte-rendu fait 4 pages, là j’ai simplifié au maximum. Je ne verrai plus Doc Sylvie : désormais, c’est le “grand” Doc Sylvain qui me suivra. Il est un des spécialistes reconnus des myélodysplasies. Doc Sylvie m’a promis qu’on se croiserait puisqu’elle consulte le même jour. Je sais que Doc Sylvain redoute la récidive de la maladie “à très haut risque”, surtout qu’au départ cela survient très insidieusement et il faut scruter les résultats de près. En fait, il suffit d’une minuscule cellule souche oubliée dans un coin mais j’ai confiance. Et s’il y a récidive, l’équipe trouvera bien quelque chose à me proposer.
Vous avez eu raison de rappeler cette phrase : “je ne suis pas un warrior ni un héros, mais j’aime la vie”, je peux ajouter : et je compte bien en profiter le plus longtemps possible.
Bonne journée tout le monde,
Amitiés,
Joël
Pas facile de changer de thérapeute d’autant que les liens qui se tissent au fil du temps entre eux et nous sont singuliers …le respect…la confiance
Je vais me permettre une souvenir personnel
J’étais infirmière en service de réanimation et transplantations cardiaque :
celui que j’appelle Max attendait un coeur depuis qu’il savait que c’était l’ultime solution, l’attente est insupportable vous le savez , le coup de fil est enfin arrivé et la transplantation organisée.
Au cours de son admission après la paperasserie d’usage Max nous a demandé « combien de temps ? » a notre surprise il a ajouté « combien de temps dure l’hospitalisation ? »
Comme nous l’avons tous vécu …la réponse est « cela dépend… » à peu près insiste t’il …
4/5 semaines ?
Et de nous annoncer « je dois recevoir les palmes académiques à Paris le …soit 4 semaines plus tard et j’irais à Paris » (il est
Professeur d’histoire / geo) le ton de Max est ferme …déterminé.
L’intervention se passe bien et les traitements anti rejet et tant d’autres sont mis en place et sont extrêmement éprouvants … plus l’alimentation…la kiné…les règles d’asepsie qui seront désormais son quotidien …
Son adorable épouse est présente derrière la porte vitrée et dit il « ne pas l’inquiéter dites lui que tout va bien »
Il accepte tout …un peu grognon parfois face à l’insipide menu….et les exercices du kiné
Mais la relation s’installe , Max est un livre à lui seul !
Et toujours la même résolution Paris et les Palmes , les médecins restent prudents , pas de faux espoirs.Et …
Max va bien ! De mieux en mieux ! Il se rétablit très vite … Et on parle de sortie…
Max rentre à la maison , tout est prêt pour son retour son épouse a acheté du linge neuf , draps serviettes de toilettes etc …,la chambre est réaménagée ,les consignes sont passées pour la famille et les proches !
L’équipe est remerciée chaleureusement par des cadeaux…des chocolats…du champagne et derrière son masque Max a les yeux brillants !
Les néons sans doute ?
Une forte émotion nous étreint lors de l’au revoir une étape est franchie , des semaines de proximité ,d’échanges avec des bons et moins bons moments , des fou rires aussi lorsqu’il raconte les exploits de ses élèves…
Max nous quitte avec son nouveau cœur et il promet de le chérir …
La date des « palmes » est passée …et enfin au téléphone Max nous annonce « Je vous avais bien dit que j’irais les chercher » !
Max n’est pas un warrior ni un héros seulement il avait cette formidable envie de continuer sa vie !
C’était il y plus de vingt cinq ans et qui sait Max m’a sans doute transmis quelque chose….
Allez savoir ?
Alors même si nos quotidiens sont rudes et parfois difficiles à accepter surtout ne rien lâcher !
Merci à ceux qui auront eu la patience de me lire
Et a Joe comme dit la chanson « vivre pour le meilleur » et c’est ce que je vous souhaite !
Bonne nuit
Bonsoir @Mamynou
Quelle belle histoire vous nous partagez là !
Vous avez raison. Le secret cest d’avoir un but lorsque les journées et les nuits sont longues, angoissantes et douloureuses.
L’histoire de Max remet mes pendules à l’heure.
Je nai pas le droit de me plaindre de seulement mes douleurs neuropathiques qui m"empoisonnent la vie mais sont bénines à côté.
Ma motivation alors que je traverse un 4 ème hiver de soucis de santé plus ou moins sérieux eh bien cest l"espoir de me reposer comme chaque été dans mon camping habituel dans le Lot.
Tout mon soutien va vers les personnes qui en ont besoin.
Merci à ce forum d’exister
Un passage matinal ce matin pour vous informer que la maman de Michel est décédée hier soir. 96 ans, ce n’est donc pas une surprise. La fin de vie de ma belle-mère, en EHPAD, n’a pas été facile, on peut même dire que Michel a beaucoup donné depuis plusieurs années maintenant en tant qu’accompagnant. Vivre longtemps, pourquoi pas, vivre en bonne santé sans démence sénile, cela reste un combat à mener.
Vous comprendrez que pendant plusieurs jours, je ne serai guère présent sur le forum, je vais faire de mon mieux pour épauler Michel, son frère et sa sœur dans ce qui est un tourbillon de décisions à prendre, de formalités et de courriers à rédiger. Pendant ce temps, merci de ne pas laisser de commentaires ici : je n’aurai pas le temps de les lire ou d’y répondre et je ne veux fâcher personne.
Il faudra un jour que la société et le monde politique (mais nous sommes tous concernés) se penchent sur la bonne façon d’épauler les aidants, surtout lorsque le malade refuse l’aide proposée et se montre désagréable, voire ingérable (les épisodes furent tellement nombreux que je pourrais en faire un roman). C’est donc une période très compliquée qui prend fin et qui nous renvoie à notre propre fin de vie. Ce n’est jamais simple.
Prenez-soin de vous et portez-vous bien.
Amitiés
Bonjour Joël
Dernier petit message sur votre post pour l’instant pour vous présenter toutes mes condoléances à Michel , vous êtes présent , alors soutenez les au mieux . Courage dans cette épreuve .
J’éspère ne pas vous avoir ennuyer en écrivant .
Amitiés
Harry
Bonjour @Joe49 ,
Toutes mes condoléances et mes meilleures pensées à Michel et à vous.
J’imagine bien que les prochains jours/semaines seront compliqués.
Bon courage à vous deux.
A.
Rémission hématologique complète : numération normale, myélogramme rassurant.
GVH chronique limitée, principalement hépatique, sans indication de reprise d’immunosuppresseur.
Reconstitution immunitaire incomplète, mais stable (CD4 encore bas).
Surveillance prioritaire du poids et du bilan hépatique.
Virémies (CMV, EBV) contrôlées.
Découverte d’un carcinome cutané infiltrant, retiré chirurgicalement, nécessitant une vigilance dermatologique renforcée.