Myélodysplasie consécutive à une chimiothérapie

Bonjour a tous.
Que de bonnes nouvelles joel
Pouvoir recommencer a vivre
J espere que votre foie et vos amis virus vont vous laissez tranquille.
Amitiés
Fabrice

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Bonjour Joël .
Whaou ! C’est une excellente nouvelle ! :+1:
Votre moral stable et votre optimisme légendaire avec un (gros ! ) soupçon d’humour, ont sûrement contribué en partie à cette bonne nouvelle aussi ! :wink:
Bravo, et on est tous bien contents pour vous ! :pray::blush:

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Bonjour tout le monde,

Merci pour vos messages qui font toujours plaisir. Alors oui, l’humour aide à franchir certains caps, c’est indéniable. L’optimisme reste raisonnable et pondéré par une certaine expérience (je suis capable du pire, et je ne suis pas mauvais dans cet exercice !) Doc Sylvie m’a souvent dit que ce n’était pas la peine de montrer l’étendue de mes “talents”.
Du côté de la GVH hépatique, bien installée, PAL, ASAT et ALAT restent dans des valeurs trop élevées, mais stables. Conséquence : le cholestérol et les triglycérides s’envolent sans qu’on puisse y faire grand-chose puisque c’est dû à la GVH. Le taux de Gamma GT prête à sourire : supérieur à 1200 sans boire une goutte d’alcool. Là encore, la GVH est la cause de ce dysfonctionnement. Le pic monoclonal est toujours là, et c’est une signature de cette inflammation constante, de même que pour la LDH ou la CRP.
On voit donc que la surveillance post-greffe, même si elle s’espace, reste d’actualité : rien n’est jamais définitivement acquis et le diable peut toujours se cacher derrière des résultats globalement positifs.
Je vous souhaite une très bonne journée,
Joël

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Bo jour joel
Et moi qui me plaignait de mes 306 gamma…
Je vois que vous me battez.
Bon moi c est pas la gvh et les alat asat pal sont toujours dans les normes.
La ldh a 280 la semai.e derniere et crp 8
Pour ma part cela est du apparemment a l isavuconazole pour mes poumons et le brentuximab.
Je vous envoie pleins d onde positive et vivement les beaux jours pour refaire du jardinage
Amitiés
Fabrice

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Bonjour Joël,

Ce sont de bonnes nouvelles (mais quelle ombre au tableau ces lourds dommages collatéraux :pensive:). J’espère que vous pourrez un peu profiter du lever des restrictions malgré vos problèmes de foie.
Je vous envoie également plein d’ondes positives.

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Vous êtes notre rayon de soleil :sunflower:

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Au fait Joël, en ce qui concerne votre problème de poids, je veux bien vous revendre quelques uns de mes kilos à un bon prix.
Je peux même vous les céder gratuitement !
Ou mieux, -soyons fous- , je vous paye pour chacun de mes kilos que vous récupérerez ! :grin:

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Bonjour @Sunnygirl,

Si je suis un rayon de soleil, je devrai changer mon pseudo en “Sunnyboy” :smile:
Du soleil, il nous en faudrait bien de temps en temps. Ici, la pluie fait des claquettes, le jardin est détrempé et, même si toute cette eau est bonne pour la nature, on aimerait bien retrouver l’astre disparu.
Alors, je vous rassure : mon très cher me dit régulièrement que je peux être aussi ch…nt que la pluie !
Amitiés,
Joël

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Bonjour @Cathy3,

Si j’ai perdu beaucoup de kilos, c’est que j’en avais un peu trop au départ et Doc Sylvie trouve que ma silhouette actuelle me va très bien : “Cela ne vous fait pas de mal de mincir un peu” (Traduction : “vous étiez en surpoids”). Le tout, c’est de savoir stabiliser le poids. Donc aucune négociation possible, mais je peux vous donner le secret de mon régime, démarré avec nausées et vomitos. Je ne suis pas certain d’avoir perdu beaucoup de gras ! Heureusement, finalement, que j’avais cette réserve avant la greffe.
Bonne journée !
Joël

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Bonjour Joël.
Oui j’imagine bien que ce n’est pas une perte de poids volontaire qui s’est faite “finger in the nose”, dans la joie et la bonne humeur…:confused:.
Je me suis permise d’en plaisanter parce qu’il vaut mieux en rire qu’en pleurer et que je sais que vous n’êtes pas trop susceptible je pense, et avez beaucoup d’humour :grin:, mais je suis bien consciente que prendre du poids est au moins aussi compliqué pour ceux qui n’y parviennent pas, que d’en perdre pour ceux qui ont quelques kilos en trop…:roll_eyes:
Surtout quand c’est lié à des effets secondaires d’un traitement qui vous coupe tout appétit !
Toujours est il, que ça nous arrangerait bien si on pouvait faire du troc de kilos
! :grin:

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Bonjour à toutes et à tous,

Je fête aujourd’hui mon premier anniversaire. J’ai soufflé symboliquement la bougie de ces un an de greffe, 365 jours pendant lesquels vous m’avez soutenu, taquiné (et que ça fait du bien !), encouragé et c’est à mon tour depuis quelques mois d’accompagner les futurs ou nouveaux greffés. Ici, sur le forum, on se crée des amitiés solides, bien utiles quand le vide “amical” se fait autour de soi, car la maladie gêne l’entourage, dérange les uns et les autres qui préfèrent passer leur chemin. Moi, je trace le mien : les vrais amis sont ceux qui restent présents, les autres ne sont que des relations et on peut les oublier. Si je n’avais pas accepté , et ce ne fut pas un cheminement facile, la greffe, je ne serais sans doute plus là pour plaisanter avec vous (que ça fait du bien !) ou pour vous soutenir moralement.
Tous les jours, je pense à ma donneuse anglaise, que j’ai baptisée Kate, et à son geste d’une générosité exceptionnelle. Elle a fait de moi une chimère, toujours espiègle et vivre le plus longtemps possible est ma seule façon de la remercier. Je sais que le chemin peut encore être semé d’embûches et je profite de chaque instant qui passe.
Tout cela n’aurait jamais été possible sans l’équipe de soignants qui m’accompagne depuis le début , du diagnostic jusqu’à l’après-greffe. Je sais ce que je leur dois, je n’aurai de cesse de souligner combien leur métier est indispensable et mérite d’être reconnu et valorisé à sa juste mesure. “Pensez au Cantal, à ces paysages que vous aimez tant…” me disait Doc Sylvie en me perforant le sternum. “Vos bretelles sont d’un chic !” s’exclamaient Marie-Luce et Caroline juste avant la prise de sang. Tous ces détails, ces petits mots, vous redonnent la pêche.
Je pense aussi à ces frères et sœurs de combat, côtoyés en salle d’attente. La petite dame et sa jolie canne fleurie, le jeune monsieur si mince qui devait commencer son cycle post-greffe la dernière fois, je n’oublie pas mes cours d’escrime avec Carmen et nos fous rires lorsque je faisais tout de travers. Un bel échantillon de ce que l’humanité signifie et peut produire de meilleur, loin de nos actualités mondiales anxiogènes avec des leaders mégalos et cyniques.
Voilà, c’est ma façon de célébrer mon premier anniversaire,
Prenez soin de vous,
Amitiés,
Joël

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Bonjour Joël,

Quel beau message :smiling_face_with_three_hearts:.
Je vous souhaite un très joyeux anniversaire. Longue vie à Kate et à vous !
J’ai hâte de lire votre nouveau roman.

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Cher @Joe49 . Joyeux anniversaire. J’ai lu tous vos posts, toute votre aventure avec des hauts et des bas mais ce que j’ai retenu c’est votre capacité à rester fort, souriant même dans les moments difficiles. Alors à 1 an, tous vous reves et vos envies sont devant vous. Je vous embrasse (je peux ?) et si je peux avoir un également un morceau de gateau, je ne dis pas non :grin:

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Cher Joël,

Un an, une bougie, et quelle flamme :fire:
Votre message fait un bien immense : il réchauffe, il fait sourire et il rappelle que, derrière les parcours cabossés, il y a une humanité profondément vivante et même espiègle, surtout quand on devient une chimère officiellement reconnue.

Vous avez tellement raison : les vrais amis sont ceux qui restent quand le chemin se rétrécit. Les autres, disons qu’ils prennent une sortie avant le péage. Cela allège les bagages pour continuer la route plus sereinement.

Kate peut être fière : grâce à elle, le monde compte une chimère de plus, drôle, lucide et généreuse. Vivre le plus longtemps possible, savourer chaque instant et accompagner à votre tour les nouveaux greffés, c’est sans doute la plus belle façon de la remercier.

Et que dire de ces soignants extraordinaires…
Entre paysages du Cantal, bretelles élégantes et sternums courageux, ils prouvent chaque jour que la haute technicité peut rimer avec humanité, humour et mots qui redonnent la pêche.

Merci pour ce partage lumineux, pour cette force tranquille et pour ce rappel précieux : malgré les embûches, la vie reste pleine de rencontres, de rires (même en escrime :smile:) et de raisons d’avancer.

Très joyeux premier anniversaire de greffe, Joël, et au plaisir de vous lire encore longtemps pour célébrer de nombreuses bougies à venir :birthday::sparkles:

Amitiés chaleureuses.

Jlou65

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Bonjour Joël,
Oui un an déjà, ça passe si vite, quel chemin parcouru, vous avez toujours été optimiste en toute circonstance même dans les moments les plus difficiles. Merci de nous avoir fait partager votre parcours, ici et sur votre blog. C’est super que vous ayez un nouveau projet d’écriture en route, tout cela concrétise le retour à de nouvelles activités, à un nouveau chapitre de vie, celui de l’après greffe. Vous êtes une belle source d’inspiration, nous avons beaucoup de chance de vous avoir sur ce forum.
Longue vie à vous, à Michel, et à Kate :rose:je vous embrasse
Bon après midi à tous.

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Cher Joël ou “Sunnyboy” :face_with_hand_over_mouth:

Je suis tellement émue de ces bonnes nouvelles!!

Bon premier anniv’ grâce a Kate tu nous partage tellement de… tout en fait, du bon comme du moins bon , mais toujours avec cet humour qui fait tellement de bien a tous ici :pray:

J’ai cette image , je ne sais pas pourquoi, d’un personnage qui perd ses chaînes , chaque fois un peu plus comme quelqu’un qui se libère d’un surplus de vêtements trop lourds… une petite libération à chaque bonne nouvelle , à chaque problème résolue, hop, ça a dégager!! Même si tout n’est pas encore rentré dans l’ordre mais bon, beaucoup de points positifs , on retiendra donc ceux là :wink: . Du coup les rendez-vous étant plus espacés, des petits voyages en perceptive peut-être , j’espère que vous pourrez programmer des petites escapades tous les deux , maintenant que beaucoup de restrictions alimentaires sont levées :wink:

Pour ce qui est de tes livres , anciens et nouveau j’aimerais bien les acheter pour les offrir a mon chéri qui adore la lecture. Tu me diras comment faire pour me les procurer , je les veux tous :grin:.

Je voulais aussi remercier tous les " camarades/participants " dont les messages m’ont vraiment émus tellement ça fait chaud au coeur :pray: Quelle belle complicité, quelle belle chaleur humaine.
Merci à tous pour ça.

Amicalement vôtre

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Bonjour Joël,
C’est un plaisir de vous lire. Même si les mots illustrent un parcours pas si évident. Des mots forts, touchants. J’ai hâte moi aussi de lire votre roman :slightly_smiling_face:. Votre mouvement de vie revient certainement encore plus fort. Je suis heureuse pour vous, Michel, et Kate si précieuse dans votre aventure. Merci de partager vos émotions avec humour et simplicité.

Nady
Ps : il n’est pas trop tard pour vous souhaitez un happy birthday ! :heart_hands:

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Bonsoir Joël
Est _il trop tard pour vous féliciter d"avoir fêté vos 1 an post greffe ? Ce ne ne fût pas une année de tout repos pourtant. Je vous souhaite le meilleur pour cette deuxième année qui débute.
J"ai un peu perdu le fil mais cest toujours un plaisir de vous lire.
Prenez bien soin de vous.
Profitez des bons moments au maximum.
Sylvie

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