Mdr mais mdr la blague, j’en ai eu un fou rire en imaginant la tête des infirmières ! Excellent 
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Bonjour Joël,
Quel plaisir de vous lire, et quel talent pour transformer une simple demande de photo médicale en véritable scène de comédie parfaitement orchestrée ! Votre diablotin mérite presque d’être crédité comme personnage officiel de votre feuilleton post-greffe… même si, heureusement, vos anges gardiens semblent avoir encore un peu plus d’autorité que lui.
Votre récit nous arrache un sourire du début à la fin. On visualise très bien la scène : Michel en photographe appliqué, vous regrettant aussitôt de ne pas avoir glissé une petite grimace, et l’équipe post-greffe découvrant la photo avec sans doute une pointe d’appréhension. Vous avez l’art de transformer chaque étape, même les moins agréables, en moment raconté avec panache, humour et une tendresse qui transparaît à chaque ligne.
Plus sérieusement, espérons que cette histoire d’oreille ne soit effectivement qu’une simple péripétie dermatologique et que les examens se limitent au strict minimum. On croise les doigts pour que ce soit vite réglé, sans effet spécial digne de votre diablotin.
Merci pour cette parenthèse lumineuse.
Très belle journée à vous,
Avec toute notre amitié chaleureuse.
Jlou65
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Bonjour tout le monde,
Je sais que vous êtes quelques-uns à vous interroger sur ma matinée “dermato” au CHU. Fait notable, j’étais convoqué à 9 h 30 et je suis passé à l’heure, avec une dame absolument charmante, très douce et qui a su m’expliquer le déroulement des opérations. Elle m’a interrogé sur le suivi de la greffe et elle m’a expliqué que c’était mon antécédent de carcinome épidermoïde à la joue gauche qui rendait préoccupante la “chose” présente sur le lobe de mon oreille droite. Un examen approfondi et une palpation minutieuse lui a permis de dire que la lésion était surtout superficielle. Mais superficielle ne signifie pas bénigne et elle a donc procédé à une ponction. Piqûre pour insensibiliser la zone et ponction ensuite. Comme elle m’avait dit que je pouvais garder mon appareil auditif, je n’ai rien senti mais j’ai bien entendu les “crouic-crouic” de la découpe qui sera envoyée en anapath. Je venais de lui expliquer que j’ai horreur que l’on me tripote le lobe de l’oreille, ce qui l’a fait rire : “Mais pourquoi donc ?” “Je ne sais pas, c’est inné, comme pour les pieds d’ailleurs !” Ensuite, examen minutieux du dos et de la poitrine : deux coups de bombe pour brûler deux lésions, dont une ne lui plaisait pas du tout : “Encore un début ici… Pschitt !” Là je lui ai dit que j’avais l’impression d’être le frelon asiatique traqué dans ses retranchements. Nouveau rire. Pour terminer, examen attentif du cou afin de repérer d’éventuels ganglions : il n’y en a pas.
Verdict : points de suture à faire enlever vendredi de la semaine prochaine. 3 semaines d’attente pour l’analyse. S’il y a suspicion de carcinome installé, il faudra opérer. “Vous me laisserez un bout d’oreille ?” “Je ne sais pas, je prendrai peut-être modèle sur des oreilles africaines avec des trous immenses !”, si le résultat est rassurant, du style kératose (lésion pré-cancéreuse), elle préfère me prescrire une pommade plutôt que le truc anti-frelons, cela permettra de mieux cibler la zone sans abîmer le conduit de l’oreille, par exemple, par débordement.
Je terminerai la semaine par une extraction dentaire vendredi et je croise les doigts pour ne pas subir de ponction de moelle inopinée mercredi en post-greffe, sinon ça ferait beaucoup quand-même !
Maintenant c’est repos !
Amitiés à tous, à très bientôt,
Joël
11 « J'aime »
Bonjour Joël,
Mais c’est la semaine des prélèvements 
.
Cette dermato a l’air très bien.
Merci pour ces nouvelles et bon courage pour vendredi.
Je croise les doigts pour la biopsie et j’espère que vous échapperez à l’écarteur d’oreille !
5 « J'aime »
Bonsoir Joël ,
Bon ben maintenant repos et surtout nous croisons les doigts pour les résultats . Comme mon onco dermato , la votre à l’air sérieuse et sympathique , ça fait vraiment du bien .
Courage à vous et surtout gardez votre humour , c’est vraiment plaisant à lire .
Amitiés
Harry
4 « J'aime »
Bonsoir Joël, des aventures médicales sur le ton de l’humour mais qui montrent tout de même la réalité d’un suivi précis et sérieux.
Un peu de repos et courage pour vendredi.
Le dentiste…une de mes phobies
Amitiés
Hélène
4 « J'aime »
Bonsoir Joël,
Très heureuse de vous lire, toujours votre trait d’humour qui vous caractérise et nous donne le sourire 
crouic crouic 
bon après tout va, vous serez tout neuf et tout guéri de partout ! Moi je reporte toujours ma visite dermato et mes dépistages en tout genre, je ferai ça l’année prochaine 
Je croise les doigts pour que tout soit bénin, vous méritez de souffler un peu, en tout cas bravo pour ne rien lâcher dans vos suivis médicaux 
Je vous embrasse
Et bon e soirée à tous
4 « J'aime »
Bonjour,
Merci pour vos réactions, j’essaie de faire sourire avec mes déboires, parce que je suis le premier à en rire et je demande souvent à Michel si quelqu’un a pu me jeter un sort ! Alors pour égayer le début de votre matinée, voici le sketch “administratif” du service dermato. Je reçois hier la notification de l’arrivée d’un nouveau document sur “Mon espace santé”. Je regarde, il s’agit du compte-rendu de ma consultation. Jusque-là, tout est normal, sauf que j’ai reçu le document 6 fois de suite. Je regarde la liste des médecins qui l’ont reçu en copie. Mis à part mon médecin traitant, je ne connais pas les autres médecins concernés, notamment celui des “maladies infectieuses” (??) Pas de Doc Sylvie ou de Doc Sylvain dans la liste, je renvoie le document par mail au secrétariat post-greffe au cas où. Plus tard dans la soirée, nouvelle notification. Le document est intitulé “ordonnance”, je vérifie par acquit de conscience : que nenni, ils ont remis le compte-rendu que je reçois donc pour la 7eme fois !
Voilà, cela fait partie des gags que j’aime bien quand tout se dérègle, un film de Jacques Tati, ou un Gaston Lagaffe au clavier.
Bonne journée à toutes et à tous,
Amitiés,
Joël
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Mieux vaut en rire mais bon bref…
Ce matin pour ma part pet scan a 7h30
10h30 retour a la maison
10h35 apelle du chu ils ont pas fait le scanner corps entier…
10h40 je suis reparti ce coup si avec mon epouse car un peu énervé
J ai juste 50 mn de route a faire.
On va pouvoir ecrire un livre a tous avec nos deboires…
Mais ca fait la deuxième fois que ca m arrive
Bonne journée a tous
5 « J'aime »
Bonjour @Fafa24,
Je comprends vraiment votre agacement, ce n’est vraiment pas “top”, j’espère au moins qu’ils vous ont présenté des excuses.
Reposez-vous bien ensuite,
Amitiés,
Joël
2 « J'aime »
Bonjour à toutes et à tous,
Le brouillard semble se lever, mais c’était bien cotonneux ce matin lorsque nous avons pris la route.
Voilà, nous sommes de retour du CHU et la visite post-greffe a été rondement menée. C’est Doc Sylvain qui m’a pris en charge : “Joël, on y va !”, ce sera d’ailleurs lui qui sera mon référent pour les visites ultérieures. Janvier, février et mars : les visites seront mensuelles, la prochaine est prévue le 14 janvier. À partir de mai, ce sera au rythme d’une fois par trimestre. Le tout sous réserve, bien entendu, que les résultats restent dans les normes. En janvier et février, je devrais voir Doc Chama, que je connais bien puisqu’elle assurait les consultations pendant la période “greffe”.
Petit gag au début de la visite : Doc Sylvain me présentait des images de ganglions axillaires, sauf que je n’ai pas eu d’imagerie à ce niveau-là : il s’était planté de classeur de suivi ! Deuxième gag, lorsqu’il a reçu les images de mon lobe d’oreille, il m’a expliqué avoir cassé son téléphone (pour un peu, ce serait de ma faute !). Il m’a dit ensuite que je devais m’attendre à de la chirurgie car le compte-rendu de dermatologie évoque clairement un carcinome. Sinon, RAS : l’EBV, l’un de mes dragons-virus, est sous haute surveillance parce qu’il flirte avec les 4 logs, quant au CMV il dort pour le moment, mais c’est un vicelard qui peut aussi se réveiller brutalement.
On va donc attendre, comme d’habitude les résultats du labo, pour la biopsie, je devrais avoir un appel vers le Nouvel An ou juste après. Je repasserai par ici vendredi pour vous donner les dernières infos concernant les résultats de la PDS.
Je vous souhaite une très bonne journée,
Amitiés
Joël
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Bonjour Joël,
Merci de nous donner de vos nouvelles et de partager tout cela avec autant de clarté… et toujours votre petite touche d’humour, même au milieu du brouillard et des “dragons-virus”. Vous avez ce don de rendre les choses plus légères à lire, malgré ce que vous traversez.
C’est rassurant de savoir que le suivi est bien en place et que les visites s’organisent dans la durée. Les petits gags du jour prêtent à sourire et montrent aussi une relation simple et humaine avec l’équipe médicale, ce qui compte beaucoup.
L’attente des résultats reste toujours un moment délicat, mais on sent chez vous une grande lucidité et une vraie capacité à avancer pas à pas. Nous serons là pour vous lire quand vous repasserez vendredi, et bien sûr quand les résultats arriveront.
En attendant, prenez soin de vous, profitez de ces jours comme vous le pouvez, et recevez toute notre bienveillance.
Amitiés,
Jlou65
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Bonjour,
Comme promis, voici un compte-rendu rapide de ma dernière analyse, PDS du 17 décembre.
Les globules rouges et blancs se portent bien, on constate toutefois une élévation des eosinophiles, ainsi qu’une nouvelle augmentation des ALAT et phosphatases alcalines, ce qui montre que le foie est de nouveau “attaqué”. C’est semble-t-il typique des GVH hépatiques qui ont souvent ce côté “cyclique”, mais, pour le moment, la bilirubine reste encore dans des zones acceptables : pas de jaunisse en vue pour les fêtes !
Du côté des “dragons-virus”, CMV est en période “marmotte endormie” et tant mieux. L’EBV flirte avec les 4 logs mais reste contenu à 3,80 : Doc Sylvain ne va pas me demander de revenir pour une nouvelle prise de sang.
Les pics monoclonaux sont certainement liés à une activité réactionnelle elle-même corrélée à la reconstruction immunitaire : le système est encore un peu “fou-fou” et en apprentissage. Il va falloir se canaliser, sinon ce sera un avertissement sur le bulletin trimestriel !
J’attends désormais l’infirmière qui va passer enlever les fils de la biopsie du lobe de l’oreille. Dès que j’aurai les résultats, je reviendrai vous informer de la suite prévue : chirurgie ou pas ?
Sur ce, je vous souhaite une très bonne journée,
Amitiés,
Joël
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Bonjour Joël,
Merci pour ce compte-rendu toujours aussi clair et tellement agréable à lire malgré la technicité du sujet. Votre façon de parler des « dragons-virus », du foie un peu bougon et du système immunitaire encore fou-fou apporte vraiment une touche de légèreté qui fait du bien à tout le monde.
Quant au CMV en mode marmotte, on ne peut que l’encourager à prolonger son hibernation !
Bon courage pour le retrait des fils et pour l’attente des résultats de la biopsie. On espère évidemment que la suite sera la plus simple possible. Merci de continuer à nous tenir informés, c’est toujours précieux de vous lire.
Très bonne journée à vous deux,
Amitiés,
Jlou65
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Bonjour Joël ,
Ceux sont de bonnes nouvelles et vous pourrez passer de bonnes fêtes tranquillement .
S’il doit y avoir chirurgie , je ne pense pas qu’ils fassent ça en urgence donc vous serez aussi tranquille de ce côté , en tous cas je vous le souhaite .
Bonne journée à vous .
Ici il pleut et c’est vraiment la journée à ne rien faire donc je vais rien faire à part végéter devant la télé …
Amitiés
Harry
6 « J'aime »
Bonjour,
Nous voici de retour du CHU. Doc Sylvie nous a cueillis dès son arrivée et j’avais eu le temps de mettre mon dossier administratif à jour à l’accueil de la Chapelle. Je suis passé avec la “dame gentille”, Michel a eu le temps d’observer sa collègue cerbère, guère aimable ni accueillante “Qu’est-ce que vous voulez ?”
Comme dit Michel “T’as intérêt à répondre tout de suite, sinon elle sort le taser !” La dame avec laquelle je suis passé était absolument charmante. Doc Sylvie aussi, on a pu faire le point sur mon chou-fleur à l’oreille. Elle m’a montré le compte-rendu hyper succinct après la biopsie, je ne suis guère avancé, on verra tout cela le 27 janvier. Rien de bien neuf, toujours les signes d’une GVH hépatique modérée, qui ne flambe pas pour le moment, et le virus EBV sous surveillance. Le CMV est en mode marmotte, tant mieux. Je retournerai une dernière fois en post-greffe début février pour le bilan des un an de greffe, “on va vous prélever une bonne quantité de sang !” (Allez, on ouvre les paris, je dirais 30 tubes).
Avant la prise de sang, j’aurai droit à l’EFR (calcul de la capacité respiratoire). Ce sera ma dernière visite en post-greffe et nous dirons au-revoir à Doc Sylvie qui va nous manquer. Par la suite, à partir de mai, ce sera une visite trimestrielle avec le grand Doc Sylvain, mais en basculant en hématologie. Voilà tout le nouveau, j’aurai les résultats de l’analyse de sang demain matin et je reviendrai vous faire un bilan rapide.
Je vous souhaite une bonne fin de journée, je pense à celles et ceux qui sont encore “dans le dur” et je les rassure : après, tout passe très vite, et on se sent de mieux en mieux. Prenez bien soin de vous.
Amitiés,
Joël
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Bonjour Joël,
Merci pour ces nouvelles racontées avec votre humour habituel, la “dame au taser” m’a bien fait sourire 
Heureusement, la dame gentille et Doc Sylvie étaient au rendez-vous.
Rassurant de lire que la GVH reste modérée, que le CMV hiberne tranquillement 
et que l’EBV est bien surveillé. Le mystère du chou-fleur attendra donc le 27 janvier. Dernière ligne droite en post-greffe avec la collection de tubes 
et l’EFR, avant le passage en hématologie : une étape importante.
Merci pour vos mots encourageants pour ceux qui sont encore dans le dur.
Prenez bien soin de vous, et à bientôt pour le prochain bilan.
Amitiés,
Jlou65
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Bonsoir Joël,
Un an déjà 
Quel chemin parcouru, quelles péripéties, et vous voilà (je vous cite) : de mieux en mieux 
c’est merveilleux de lire vos messages ! J’espère que vous surmonterez facilement le petit pincement au cœur que vous avez dû avoir, du fait que doc Sylvie vous lache la main, et que vous allez nager (presque tout) seul dans le grand bassin maintenant. Pour votre oreille, arf encore un peu de patience pour connaître l’étendue de la lésion, ça fait long en effet
En tout cas, super pour ces nouvelles, profitez bien de votre soirée au coin du feu
Amicalement
7 « J'aime »
Bonjour à toutes et à tous,
Un petit point rapide après la première partie des résultats qui confirment une GVH modérée, mais constante : PAL (encore en hausse), ASAT et ALAT toujours largement au-dessus des normes mais la bilirubine reste dans les normes. Les éosinophiles augmentés sont dus à l’inflammation hépatique, ainsi que le double pic monoclonal. Sinon, les globules rouges, blancs et les plaquettes se portent bien. Il faudra donc garder l’oeil sur cette GVH. Autre point à surveiller : le poids, qu’il faudrait désormais stabiliser. Alors, pour répondre à @Mag_LLC : un bilan positif, mais qui nécessite encore une vigilance constante. Avoir aussi en ligne de mire que la myélodysplasie a de grandes tendances à récidiver, même après une greffe, ce que me rappelle souvent Doc Sylvain. On profite de cette “embellie” sans parler de guérison, et on reste vigilant. Mais j’ai bien conscience que pour le moment, tout se déroule très bien, la GVH en elle-même prouve que le greffon est actif et efficace (parfois trop, mais on lui pardonnera cet excès de zèle). J’attends les résultats des deux dragons virus, ce sera pour demain.
Je vous souhaite une belle journée,
Amitiés,
Joël
6 « J'aime »
Bonjour Joël,
Ce point semble rassurant dans l’ensemble. Même si la GVH reste présente et demande une surveillance étroite, le fait que le greffon soit actif, que les lignées sanguines aillent bien et que la bilirubine reste normale est vraiment encourageant.
Vous avez raison d’en profiter tout en restant vigilant, avec ce juste équilibre entre lucidité et confiance.
On croise les doigts pour les résultats des deux « dragons virus » demain 
Je vous souhaite également une très belle journée.
Amitiés,
Jlou65
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