Super @Joe49 . Bonnes nouvelles ! Profitez de votre week-end. Ici magnifique temps et ciel bleu à perte de vue.
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Bonjour Joël,
Quelle bonne nouvelle pour le CMV, vraiment ! Cela fait du bien de lire ce type de résultat qui allège un peu le mental et permet de respirer davantage.
Pour l’EBV, même si le virus est présent, le fait qu’il soit encore sous le seuil de traitement reste malgré tout rassurant.
Espérons que cela continue dans ce sens et que les prochains contrôles confirment cette tendance.
Très beau week-end à vous,
avec toute notre amitié.
Jlou65
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Bonjour à chacune et à chacun,
Je complète désormais ce petit fil d’info moins souvent puisque mes visites au CHU s’espacent, toutes les trois semaines désormais.
Ce matin, c’était donc retour au service post-greffe avec auscultation matinale par le “grand” Dr Sylvain qui est passé avant la traditionnelle RCP. Bilan positif, avec toujours des points à surveiller : la maladie initiale est fortement récidivante, c’est toujours une crainte pour l’équipe de greffe de la voir réapparaître dans les analyses. Pour le moment, ce n’est pas le cas et le chimérisme est bon : que des cellules “donneur” dans le sang, aucune cellule “receveur” détectée. Auscultation de la rate (merci Docteur, j’ai bien senti que j’avais une rate !) et du foie. On en avait parlé avec la lecture des résultats : “Il faudrait retourner voir ce qu’il se passe dans le foie en programmant une nouvelle ponction”. J’ai répondu que dans ce cas, je partirai en courant dans l’autre sens ! Pour le coup, j’ai bien cru pendant l’auscultation qu’il allait procéder à cette ponction à mains nues car la palpation a été “virile” et bien appuyée. Ensuite, prise de sang et dernier vaccin Pentavac, je suis tranquille pour quelques mois désormais.
Ah, j’oubliais : j’ai une excroissance au lobe de l’oreille qui commence à prendre un peu trop d’ampleur, il faudra programmer une visite en dermatologie, soit pour brûler la lésion, soit pour effectuer un prélèvement. Je vous laisse imaginer ma joie, surtout que j’ai été opéré d’un carcinome épidermoïde à la joue gauche.
Je vous souhaite une bonne journée, il fait tellement beau que je vais aller à pied à la pharmacie pour renouveler les médicaments.
Joël
Il ne reste plus qu’à attendre les résultats du labo, demain et vendredi.
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Bonjour Joël,
J’ai lu votre message à Gaëtan ce midi. Il a souri. Lui aussi hier matin a “profité” de cette palpation bien virile du “grand” docteur Sylvain. Il confirme que ses grandes mains sont sacrément fortes surtout sur un corps qui manque de graisse et muscles. On vous souhaite un bon repos et profitez bien de ce temps ensoleillé qui met du baume au coeur.
Bonne journée
Hélène
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Bonjour Joël,
Quel plaisir de vous lire,et quel talent pour raconter vos visites médicales, on s’y croirait presque… sauf pour la palpation “virile” du Dr Sylvain, que je suis finalement très heureux d’avoir seulement imaginée
Pour la ponction “en mode fuite vers l’horizon”, j’avoue avoir souri.
Nous vous souhaitons de tout cœur un beau soleil pour cette marche vers la pharmacie,
et surtout des résultats encourageants pour demain et vendredi.
Avec toute notre amitié,
Jlou65
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Bonjour Joël ,
Alors , si les visites sont espacées c’est que c’est une bonne nouvelle . Bien sûr il doit toujours rester un peu d’apréhension avant les résultats et les visites . En attendant vous êtes tranquille quelques mois , ça c’est la meilleur nouvelle . Si vous avez besoin d’une dermatologue compétente , j’en connais une très professionnelle , mais il faudra venir dans mon CHU …=)
J’ai toujours souri à vos expressions bien imagées et je continuerais car ça fait un bien fou …=)
Bonne journée à vous et bonne marche , ici il fait un soleil magnifique , mais les températures sont plutôt basses .
Amitiés
Harry
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Bonjour Harry,
Les résultats de l’analyse de sang confirment la bonne santé du greffon, avec une inflammation hépatique qui s’améliore très légèrement, mais pas de quoi danser sous la pluie ! (je rigole, il fait beau !)
Petit souci avec l’apparition d’un deuxième pic monoclonal qui peut être simplement lié à la post-greffe et à la bonne santé du greffon, mais le labo préfère vérifier et une partie du sérum est partie en analyse dans un labo d’immunologie.
En attendant, le boeuf bourguignon mijote tranquillement !
Pour la visite en dermato, je pense qu’il faudra ramer pour avoir un RV au CHU mais si ça passe par les hématologues, ça devrait hâter un peu le processus.
Reposez-vous bien, et profitez du soleil tant qu’on le voit encore.
Amitiés,
Joël
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Désolé Joël mais je n’ai retenu qu’une chose dans votre message , c’est le boeuf Bourguignon mijote à petit feu …
je rigole bien sûr. Bon appétit un peu en avance .
Je pense que si les hématologues s’en occupent vous aurez un rdv accéléré … …
Je vous souhaite une excellente journée , moi je file faire une prise de sang hebdomadaire et ensuite faire une séance d’ostéopathie avec un appareil qu’on appelle un Tecare , je ne suis pas sûr de l’orthographe…c’est appareil me fait un bien fou pour une déchirure musculaire très profonde que j’ai dans le dos . Je me suis blessé à l’armée en 1992 et bien sûr, erreur d’un jeune écervelé que j’etais, pas de soins . Résultat j’en paye les conséquences maintenant.
Amitiés
Harry
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Bonjour Joël,
Il y a dans le lot quelques nouvelles plutôt positives. Cette petite amélioration concernant l’inflammation hépatique, c’est sympa sur le papier mais j’espère surtout que ça peut vous éviter une nouvelle ponction 
! J’espère également que ces résultats se manifestent/manifesteront un peu sur votre appétit et que vous pouvez/pourrez davantage savourer vos repas 
.
Bonne journée
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Bonjour,
Un petit complément envoyé par le labo : virus CMV détectable mais quantité trop faible pour être quantifiée : qu’il continue son hibernation, cela me convient ! Pour l’EBV, il est toujours sous la barre des 4 logs mais il s’en rapproche lentement : 3.85 log. Cette activité de l’EBV peut expliquer les pics monoclonaux qui seraient donc réactionnels à cette activité virale et à la GVH hépatique modérée. Il manque encore certains dosages de l’immunité humorale qui devraient confirmer l’hypothèse d’une réaction de type immunitaire.
Conclusion : un virus EBV qui, bien que modérément actif arrive à mettre le bazar (mais cela permet aussi d’éduquer le système immunitaire) et un CMV qui somnole, et c’est tant mieux car c’est le plus redoutable des deux d’après l’hématologue.
À part ça, tout va bien : il fait un temps tout moisi typique de novembre mais dans la douceur et on va officiellement déclarer la saison tartiflette + raclette ouverte (je verrai bien ce que pense le foie de ce régime de saison !)
Bonne journée,
Joël
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Bonsoir Joël,
Ah lalaaaa vous ne serez donc jamais tranquille 
ce sursis doit être vraiment fatigant à la longue, je vous envoie plein de courage
Je souhaite de tout cœur que vous viendrez à bout de ces 2 virus et que vous ne passerez pas par la case Rituximab.
Bonne soirée à tous
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Bonsoir @Joe49,
Vous devenez un expert. Vous savez que ce statut de patient-expert existe ? Espérons que ces taux puissent enfin se calmer et vous laisser tranquille !
Expert en bienveillance et en accompagnement aussi et surtout et n’est-ce pas le plus important …
Gaëtan a lui aussi reçu ses résultats aujourd’hui. Taux de CMV diminué et indétectable. Par contre le Epstein Barr flirte lui aussi avec lectaux de 4. Petit pic à 3.6. On verra mardi ce que diront les experts.
Il continue ses exercices de récupération. Montée de marches aujourd’hui car la balade en pleine nature bof bof …l’humidité n’a rien d’agréable.
Bin we.
Hélène
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Bonjour Joël,
Merci pour ce complément, toujours aussi clair, précis, et raconté avec cet humour qui rend vos nouvelles si agréables à lire.
Entre un CMV qui dort profondément (qu’il continue sa sieste, on ne va surtout pas le réveiller !) et un EBV qui s’agite un peu trop mais reste encore contenu, on dirait que votre système immunitaire mène sa petite école de dressage : « On se calme, on se structure, et chacun à sa place, merci ! ».
En tout cas, votre manière d’expliquer rend tout cela beaucoup plus léger qu’en salle d’attente d’hémato !
Ici, en tant qu’aidant, je vous lis toujours avec admiration : votre recul, votre lucidité, et cette capacité à plaisanter au milieu des virus qui veulent jouer les garnements, ça force le respect.
Quant au temps « tout moisi de novembre », disons qu’il est parfaitement calibré pour ouvrir la grande saison des plats fondants et socialement fondus : tartiflette, raclette, et tout ce qui finit en ette et réchauffe le cœur autant que le moral.
Pour le foie eh bien, on dira que c’est de la médecine thermale interne.
Prenez soin de vous deux,
Amitiés chaleureuses.
Jlou65
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Bonjour @Jlou65 et bonjour tout le monde,
Le recul, la lucidité (Michel complèterait par un “Pas toujours !”) et surtout l’autodérision. C’est plus facile quand on est le malade, je n’aurais pas le même recul si un proche était atteint, je paniquerais plus facilement, mais seul dans mon coin pour ne pas le montrer. Mon blog m’a aidé à démêler ce qui est important et accessoire. Si je n’avais pas reçu la greffe, je ne serais sans doute plus là pour vous raconter mes péripéties avec mes deux dragons EBV et CMV ; dans le même temps, je sais bien que je bénéficie d’un beau sursis et que tout peut redémarrer ou se modifier rapidement, le grand Doc Sylvain sait me le rappeler, Doc Sylvie appuie surtout sur les aspects positifs et sur l’aspect “dopage à l’EPO” de mon taux d’hémoglobine, les deux ont raison, forcément. Alors, carpe diem : c’est du bonus, et tant que je peux en profiter, eh bien il faut savourer ces moments. Je suis un contemplatif que la moindre goutte de rosée, ou une toile d’araignée givrée va occuper pendant de longues minutes : cela aide aussi. Pour le régime “médecine thermale”, vous avez raison, mais j’y vais prudemment tout en retrouvant le plaisir de manger des choses que j’aime et, tout simplement, d’être encore là, et suffisamment en forme pour ne pas avoir à me plaindre : je déteste ça, mais parfois, je vide mon sac, ça ne dure pas longtemps et je passe ensuite rapidement à autre chose.
Voilà, c’était mon petit bavardage, genre brève de comptoir, matinal, je crois que Michel a la flemme de se lever pour préparer le café…
Je vous souhaite à toutes et à tous une bonne journée, merci pour ces échanges que j’attends avec impatience.
Amitiés, profitez bien du week-end,
Joël
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Bonjour tout le monde,
J’avais envie d’égayer votre journée et je vous propose l’extrait quotidien de mon blog :
Il faut que je vous raconte quelque chose. Les journées sont plutôt calmes, sous la grisaille et dans la douceur. Nous prenons notre temps avec des réveils tardifs et sans stress inutile.
Hier, vers 12 h 30 (on était quand même prêts), je reçois un appel du secrétariat post-greffe. Je n’ai pas paniqué en voyant le numéro puisque je savais que mes fameux pics monoclonaux n’avaient pas de caractère de gravité. J’ai juste eu le temps de penser : « Tiens, ils veulent que je décale mon rendez-vous ! » Mais non, ce n’était pas de cela dont l’infirmière voulait me parler : « M. M ? Le docteur Sylvain (alias “le grand”) aimerait avoir une photo de votre oreille, pouvez-vous nous l’envoyer par mail ? »
Aussitôt, le diablotin qui est installé sur mon épaule gauche commence à me suggérer des diableries, c’est son rôle ! Une de mes collègues à la direction académique voyait tout de suite lorsque ce diablotin s’agitait et elle le lisait dans mes yeux et dans mon sourire en coin (façon « Lucifer » de la série, mais en moins beau !) :"Joël, qu’est-ce que vous allez faire comme bêtise ? »*
Michel prend mon téléphone afin de bien cadrer le début de chou-fleur qui s’est installé sur le lobe de l’oreille droite. J’envoie la photo par mail, et je suis pris de regrets : « J’aurais dû envoyer une photo où je fais une grimace… ou alors une autre partie de mon anatomie ! » Aussitôt, l’escadron d’anges gardiens est arrivé sur mon épaule droite : « Mais ça ne va pas ? Imagine un peu la tête de l’infirmière et celle de Doc Sylvain ! »
C’est compliqué de rester raisonnable à longueur de temps, j’aime bien aussi les suggestions du diablotin. Tout cela pour dire que la photo a certainement été transmise en urgence en dermatologie, et que, diablotin ou non, il va falloir encore subir des examens désagréables, avec sans doute un prélèvement. Il y a des chances que cela ne soit qu’une kératose actinique (lésion cutanée pré-cancéreuse), mais mes antécédents font que le moindre doute doit être levé. Toujours sous influence du diablotin, j’ai dit à Michel : « S’ils doivent tailler dans l’oreille, j’espère qu’ils m’en laisseront une partie pour installer mon appareil auditif. » De nouvelles aventures en perspective.
Je vous souhaite une bonne journée, j’espère que mon côté diablotin ne sera pas trop contagieux.
Joël
10 « J'aime »
Bonjour Joël ,
Comme d’habitude , c’est toujours un grand plaisir de vous lire .
Prenez bien soin de vous ainsi que de Michel , passez une excellente journée .
Moi je file chez mon ostéo qui me fera ( je l’éspère ) une séance car la dernière fois , il avait refusé . Il a voulu se renseigner pour voir s’il n’y a pas de contre indication avec mon état .
Amitiés
Harry
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Bonjour Joël,
Je trouve que le diablotin est très sympa, il permet de rire et donc de prendre du recul. C’est essentiel !
J’ai un diablotin aussi, qui aime intervenir au moment des scanners.
On me demande toujours s’il n’y a pas de risque que je sois enceinte lorsque je suis allongée, juste avant l’examen. Parfois, il arrive que le personnel soit complètement débordé et me pose la question après l’examen (c’est rare mais c’est déjà arrivé). Le diablotin me fait alors prendre un air très nunuche et je réponds : “Je ne sais pas. Pourquoi ?” C’est la panique à bord et ça fonctionne à tous les coups.
J’ai testé quand la question est posée avant l’examen, ça fonctionne pas mal aussi.
J’espère que vous vous débarrasserez rapidement de ce fichu chou-fleur.
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Bonjour @Marie3,
Je suis heureux (et un peu soulagé aussi) de voir que je ne suis pas le seul à avoir un diablotin, j’adore ce qu’il vous suggère !
En ce qui concerne mon chou-fleur, j’ai reçu un appel du secrétariat dermato du CHU, ils m’ont proposé un rendez-vous pour mercredi prochain 9 h 30, ce que j’ai accepté, bien entendu. Ce CHU, c’est action/réaction. Je pense que le diablotin va me suggérer de partir en courant avant la consultation, mais je ne l’écouterai pas. La dernière fois, avant l’opération du carcinome, je me suis fait bombarder d’azote liquide, j’avais l’impression d’être un frelon asiatique !
Bonne journée à vous, ici c’est ciel bleu.
Amitiés,
Joël
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Il faut toujours avoir un petit brumisateur d’eau thermale avec soi à l’hôpital en cas d’azote liquide ou autre menace, et ne pas hésiter à le dégainer (" Attention, si vous pschittez, je pschitte ! "). Bon, il faut bien connaître le personnel médical bien sûr, mais c’est le cas pour vous.
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Bonjour tout le monde,
Même quand la maladie s’invite sans prévenir, elle n’arrive heureusement pas à écraser la bonne humeur.
Il paraît même que dans les couloirs du milieu médical, un peu de légèreté est secrètement apprécié — comme une petite bouffée d’oxygène entre deux moments difficiles.
Et puis, avouons-le : les petites blagues, les idées farfelues ou les sourires complices de chacun d’entre vous qui naissent malgré tout… ça me fait penser aux petits lutins de Noël. Oui, ceux qui font des bêtises en douce, juste assez pour dérider tout le monde !
Alors, même au cœur de l’épreuve, si on entend rire… ce n’est pas de l’insolence : c’est sûrement les lutins qui complotent une nouvelle espièglerie. Et ça, ça fait du bien. 
bravo à Joël et vous tous d’arriver à nous faire sourire malgré tout.
Bonne journée.
Hélène
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