Bonsoir,
Oui j’échange déjà dans le groupe Waldenström mais nous sommes peu nombreux, heureusement quelque part 
alors je regarde un peu les autres sujets aussi car ça apporte aussi beaucoup et cela réconforte de voir que l’on n’est pas seul dans la maladie.
Bon courage à vous.
Bonjour,
Il y a un lien entre un taux élevé d’HG et la sécheresse de la peau ?
Bonjour,
Je ne pense pas. Dans le cas d’une greffe de moelle osseuse, cela est souvent le signe d’une GVH chronique.
Bon dimanche,
Joël
Bonjour tout le monde,
J’espère que vous allez bien et que vous pouvez profiter de cet été de la St Martin avant qu’il se termine. J’ai reçu ce matin dans “Mon espace santé” une synthèse rédigée par Doc Sylvie et destinée à mon médecin traitant. C’est très intéressant et rédigé de façon claire et compréhensible, ce qui est une grande qualité. Doc Sylvie précise que le greffon s’est bien installé : 100% de chimérisme, il sera d’ailleurs refait demain. La reconstitution hématopoïétique est quasi complète. En ce qui concerne le foie, elle évoque clairement une GVH hématique modérée, avec de nouveau une hausse des phosphatases alcalines, qui, si elle se confirme, nécessitera une nouvelle corticothérapie. Ma perte de poids est également considérée comme un signal d’alarme et les deux virus CMV et EBV restent en point de mire, surveillés étroitement pour éviter toute flambée de l’un, de l’autre ou des deux. En résumé, c’est un bilan positif, mais il faut bien entendu surveiller et éventuellement traiter la GVH hépatique, tout en contrôlant les deux virus. Le risque serait la perte du greffon, avec rechute ou des infections toujours redoutées à ce stade.
Je reviendrai vous donner des nouvelles lorsque j’aurai la totalité des résultats d’analyse, soit vendredi au plus tôt.
Passez une bonne journée et prenez soin de vous,
Amitiés,
Joël
Je reviens vous donner un lien qui peut fortement intéresser celles et ceux qui vont prochainement bénéficier d’une greffe de moelle osseuse. C’est un webinaire consacré à l’alimentation avant et après la greffe, dont j’ai eu le lien par l’association CCM. Cela aborde très clairement les risques liés à la dénutrition, ainsi que le retour à la maison.
Rendez-vous d’information patients, aidants et donneurs - Octobre 2025 sur Vimeo
Vous pouvez bien entendu partager ce lien, il est là pour ça.
Joël
Bonsoir Joël ,
Quelle bonne nouvelle , reste la GVH mais bon , comme vous n’avez pas l’air inquiet , on est rassuré . De toutes manières Doc Sylvie veille sur vous …Et ça c’est vraiment cool .
Qu’est ce que j’aimerais être à votre stade , sans la GVH bien sûr =) .
Portez vous bien
Amitiés
Harry
ps: Merci pour le lien 
Bonsoir Harry,
En fait, une GVH modérée et sous contrôle signifie que le greffon est aussi capable de traquer la moindre cellule anormale, et surtout cancéreuse. La myélodysplasie est une maladie qui récidive fréquemment, même après une greffe de moelle osseuse (50% de récidive). Donc je préfère perdre un peu de poids et avoir moins de risques de récidive. Évidemment, il ne faut pas non plus que le foie ne souffre trop ni que la dénutrition s’installe. C’est le travail d’équilibriste de l’équipe hémato qui va permettre de maîtriser tout ça.
Content que l’examen se soit bien déroulé, et maintenant vous voilà tranquille pour la soirée !
Amitiés,
Joël
Bonjour @Joe49,
C’est réellement une excellente nouvelle de lire que le greffon est bien installé et à 100% de chimérisme.
Espérons que les prochains bilans confirmeront une stabilisation, et que si une corticothérapie doit être réintroduite, elle fera vite son effet protecteur.
Profitez autant que possible de ce petit supplément “été de Saint Martin”.
Avec toute mon amitié,
Jlou65
Juste un câlin cher Joël, je me réjouis du mieux , mes camarades ont tout dit …
A moi aussi de vous prendre dans mes bras en pensées. Je vous envoie toutes mes ondes positives pour que les choses aillent de mieux en mieux 
Je m’invite à cette soirée câlins et vous en fais un à mon tour 
.
Bonjour Joe49
Je m’insinue dans le programme câlin pour vous dire mon admiration sincere
je ne connaissais pas votre pathologie votre chemin est impressionnant , delicat et plein d’épreuves et pourtant quelle énergie.
Je souhaite que les résultats soient les meilleurs possible
Bien à vous
Bonjour,
Merci pour cette “séance câlins” réconfortante. Je reviendrai compléter mon message dans la matinée avec les premiers résultats du labo dans la matinée. CMV et EBV seront plus tardifs, pas avant demain.
Bon début de journée,
Joël
Comme promis, voici une petite synthèse : globalement, c’est stable et positif en ce qui concerne la formule sanguine, avec un passage des plaquettes “dans la norme, fourchette basse”. Pour le foie, cela reste perturbé, mais stable, sans augmentation des phosphatases alcalines etc. Donc toujours en GVH modérée. Une nouveauté : l’agmentation du pic monoclonal en gamma, qui est certainement de nature immunitaire mais qui ne traduit pas, s’il reste transitoire et modéré, une rechute, tant mieux donc.
Amitiés,
Joël
Bonjour Joël ,
Tant mieux si c’est stable. Je vais peut-être dire n’importe quoi, mais avez-vous essayé des soins de support, type acupuncture ? Apparemment ça apporte pas mal de confort à certains patients.
Bonjour @Marie3,
Je ne sais pas si l’acupuncture peut apporter un soulagement en ce qui concerne la GVH hépatique, voire les états nauséeux. Peut-être que oui pour les patients qui sont adeptes des médecines “douces” mais je suis du genre sceptique. Au moins, ce type de thérapie n’utilise pas les compléments alimentaires donc pourquoi pas pour celles et ceux qui ont envie d’essayer. Je parle des compléments alimentaires, que beaucoup conseillent, et qui peuvent avoir des effets délétères. Je pense qu’il faut manger varié autant que possible, pratiquer une activité physique modérée et adaptée et c’est déjà bien. Je suis conscient que l’acupuncture, pour ce que j’en sais, n’a pas d’incidences néfastes.
Je vous souhaite une belle journée, ici les nuages arrivent…
Amitiés,
Joël
Bonjour Joël.
Je n’ai pas tout compris 
, mais comme visiblement c’est une bonne nouvelle, je me joins aux zôtres zamis pour me réjouir et vous faire un câlin pour fêter ça !
Bonjour @Cathy3,
Je vous rassure, je n’ai pas tout compris non plus ! 
Pour le moment, j’attends encore mes résultats EBV et CMV : le suspense est total !
Bonne fin de journée, et bon week-end à suivre,
Joël
Bonjour,
Les résultats CMV et EBV viennent d’arriver après un délai plus long que d’ordinaire. Pour le CMV, pas de charge virale détectable, et c’est une bonne nouvelle. Pour l’EBV, charge virale à 3.68 log. Le virus est donc présent mais en-dessous du seuil qui nécessiterait un traitement (vers 4.5 log). Donc pas de souci majeur particulier.
Je vous souhaite un bon week-end,
Joël
Super ça Joël ! Un peu de répit !
Bonjour Joël ,
C’est une bonne nouvelle et donc quelques temps tranquille .
Profitez bien de votre week end aussi , ici la météo est bizarre , un peu de soleil et des nuages , mais pas de pluie prévu . Donc je me prépare pour 2h de sport et une belle promenade après …
Amitiés
Harry