Bonsoir j’ai aussi Waldenström mais je n’ai eu pour l’instant que la chimiothérapie. On ne vous fait plus de chimiothérapie ? Bon courage à vous.
Oui dans la maladie de Waldenström qui est un lymphome il y a un pic monoclonale constant.
Bonjour,
Pour en revenir à ce pic monoclonal il est certes présent dans la maladie de Walsenström, mais je précise pour les utilisateurs du forum qui pourraient être un peu perdus que ma pathologie d’origine est une myélodysplasie. Peut-être faut-il échanger sur Waldenström dans les sujets déjà ouverts à ce sujet. C’est une suggestion.
Pour ce qui concerne le pic monoclonal que j’ai évoqué, je devrai attendre le 13 octobre pour en savoir plus. Peut-être est-il bénin et passager, peut-être signifie-t-il autre chose dans un contexte post-greffe de moelle osseuse.
Bonne journée à tous et bon week-end,
Joël
6 « J'aime »
Bonjour,
Afin d’égayer un peu votre week-end, je viens vous raconter une anecdote amusante. Hier matin, avec mon cher et tendre, nous faisions comme tout le monde en avançant des hypothèses, souvent fantaisistes, pour la nomination attendue du Premier ministre. J’ai même proposé Edgar Faure, Mendès France, Chaban Delmas : après tout, avec une bonne I.A, on peut faire revivre ces personnages en leur demandant des solutions…
Michel me dit alors “Tu vas voir, ils vont t’appeler !”. Quelques minutes passent et à 11 h 52 très précises, mon téléphone portable sonne. Un peu surpris, je commence à m’emmêler les doigts en prenant l’appel. Au bout du fil, ce n’est pas l’Élysée, mais l’infirmière du service post-greffe qui me demande si je veux bien repousser la visite prévue lundi matin au mercredi : le lundi est très chargé au niveau du planning.
Mais bien entendu, je veux bien, d’autant que j’ai échappé à la proposition d’être Premier ministre, alors évidemment, je ne vais pas refuser d’aller au CHU mercredi !
Il faut bien rire de ce qui n’est dans le fond pas si drôle que ça !
Bon week-end à vous, prenez soin de vous et n’oubliez pas de rire, cela fait du bien.
Joël
9 « J'aime »
je suis déçu que ce n’étais pas un coup de fil de l’Elysée
Portez vous bien et bonne soirée
Amitiés
Harry
2 « J'aime »
Merci pour votre humour, c’est vrai qu’il vaut mieux en rire…Bon courage pour mercredi.
Danielle
3 « J'aime »
Merci @Joe49 . Ca m a fait bien sourire votre message. 
. Bon dimanche. Moi je visite un magnifique musée cet après-midi après le scanner de ce vendredi. J attends ma visite chez l hemato en fin de semaine pour faire le point. Je penserai à vous ce mercredi.
3 « J'aime »
Tu as encore une chance pour le ministère de la santé…publique … svp
3 « J'aime »
Bonjour tout le monde,
Je ne suis donc pas ministre et tant mieux ! J’ai assez porté la cravate comme ça dans ma carrière. Nous étions au CHU tôt ce matin, selon nos habitudes : erreur funeste, le mercredi, c’est jour de RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) et les médecins arrivent vers 10 h du matin. Nous n’étions que 4 patients, je suis passé en premier pour la prise de sang, puis le petit-déjeuner et nous avons patienté. Je crois que Doc Sylvie ne m’aime plus (!) car c’est Doc Sylvain qui s’est occupé de mon cas. Je suis à 17 d’hémoglobine, ce qui lui a fait dire “Je ne pourrais même pas vous inscrire à une compétition de vélo, on penserait que vous êtes dopé !” (Quelle idée, aussi !).
Verdict après examen et étude du dossier : une probable GVH peau + foie. J’ai perdu 6 kg depuis août mais cela ne l’inquiète pas : “Vous êtes en voie de stabilisation”. Si je fais encore un effort, je vais retrouver mon poids de jeune homme… Je n’ai pas non plus envie de virer tous les vêtements qui deviennent trop grands.
Pour la GVH, elle est finalement bénéfique sur un point précis puisqu’elle met à bonne distance le risque d’une récidive de la myélodysplasie, et tant mieux car nous serions, les médecins et moi, dans la panade si cela arrivait.
Pour le pic monoclonal, c’est un classique “post-greffe”, mais il reste évidemment sous surveillance. J’attends désormais les résultats de la pds de ce matin, qui arriveront pour une première partie demain matin.
Bonne journée à tous, profitez bien du beau temps,
Amitiés,
Joël
7 « J'aime »
Bonjour Joël,
Merci pour ces nouvelles !
Vous échappez donc au poste de Premier ministre 
.
Doc Sylvie devait être très occupée en ce jour de RCP, c’est donc le beau Doc Sylvain qui vous a reçu 
.
Chez moi, les RCP c’est le mardi. J’appelle ça les journées Blouzovan. Quand il m’arrive d’être en hdj un mardi, nous apercevons avec les autres patients les médecins très affairés passer en coup de vent (blouse au vent, cape de super-héros) devant notre porte, cherchant de toute urgence tel médecin ou tel interne. Un jour, nous avons mis en place un petit jeu qui consistait à les reconnaître et les nommer à temps.
Bonne journée 
.
2 « J'aime »
Bonjour Joel,
Waow alors là je ne savais pas que 17 d’Hg était possible, c’est top ça ! vous devez vous sentir en forme
Et pour la GVH ils vous donnent un traitement ou ça va s’estomper tout seul ?
J’espère que les nausées vont disparaître bientôt, en attendant, prenez bien soin de vous.
Ici c’est nuages gris
Je vous embrasse
Bonjour @Marie3
Doc Sylvie était là, mais elle m’a snobé… J’ai dit à Michel “Je crois qu’elle ne m’aime plus”. En fait, les médecins aiment bien aussi échanger les patients suivis, question d’avoir un autre regard sur les suites de la greffe.
La journée fut épuisante : le CHU, les courses cet après-midi, et un passage chez l’audioprothésiste pour régler un petit souci sur un des appareils. Je suis H.S !
Bonne soirée,
Joël
1 « J'aime »
Bonjour @Mag_LLC,
Je ne savais pas non plus que je pouvais avoir autant d’HG, surtout que j’ai passé pas mal de temps en anémie, ça a bien fait rigoler Doc Sylvain. Pour la GVH, ils laissent faire, il faut juste hydrater encore plus la peau, là je viens de reprendre un Zophren en prévision du repas du soir qui s’annonce difficile (je suis nauséeux).
Je vous embrasse, bonne soirée,
Joël
2 « J'aime »
Bonjour @Joe49 et merci pour les nouvelles du jour. Moi non plus, je ne savais pas qu’on pouvait avoir une HG à 17. J’ai l’impression que les nouvelles sont plutot bonnes, tant mieux, je suis heureux pour vous. Pour le repas du soir, un Zophren devrait en effet aider. De mon coté, j’attends les résultats du scaner, j’ai déjà interrogé Dr. Charles Jipiti sur les résulats de la biopsie et cela semblerair plutot rassurant. A suivre en vrai. Prochain RV avec l’hémato ce vendredi matin à 10H, je croise les doigts. Pour le moment, j’ai repris le travail et cela me fait du bien de penser à autre chose. Bonne soirée. Je pense à toutes les personnes qui sont sur ce site.
2 « J'aime »
Bonsoir Joël ,
Je suis heureux de vous lire et surtout qu’il y a quand même de bonnes nouvelles . Je suis sûr que vous allez manquer à Doc Sylvie , elle reviendra vers vous =) .
Donc vous êtes dopé en fait …LoL
Moi c’est complètement le contraire car je suis de plus en plus à plat après mes chimios . Hier j’ai même eu un épisode fiévreux dans la nuit , j’ai aussi des tâches qui apparaissent sur mon front , je pense passer demain en dermatologie pour leur montrer … J’attend la suite de l’aventure mais pour l’instant rien de concret .
Bonne soirée
Portez vous bien
Amitiés
Harry
1 « J'aime »
Bonjour,
Une petite actualisation suite aux résultats complets du labo. RAS en ce qui concerne globules rouges (avec une hémoglobine à 17,1) et globules blancs. Les plaquettes sont un peu basses mais sans que ce soit anormal (elles sont toujours basses chez moi).
En revanche, le foie se détraque à nouveau, c’est sans doute lié à la réactivation du CMV qui remonte en flèche à 3.21 log. Le virus EBV continue aussi sa remontada à 3.66 log (la ligne rouge est 4 log). Il y aura sans doute une décision à prendre en ce qui concerne le CMV, je freinerai des 4 fers si on me propose à nouveau le valganciclovir qui a déclenché quasi instantanément la première crise hépatique.
Conclusion (provisoire) : il faut attendre tous les résultats avant de crier victoire. Rien n’est jamais acquis. L’EBV est un poison redoutable pour le greffé, le CMV ne vaut pas mieux, et je fais fort avec les deux qui se réactivent au même moment. Jusque-là, c’était en alternance.
Nous partons demain chez des amis en Mayenne, cela permettra de se changer les idées. J’ai prévenu que mon appétit était en berne, j’espère ne pas donner trop de tracas une fois sur place.
Passez un bon week-end, et profitez du soleil qui va bientôt faire défaut. Les oiseaux chantent ce matin, ils ont bien raison !
Amitiés,
Joël
6 « J'aime »
Bonjour Joel,
c’est la poisse vos 2 virus, vous ne serez donc jamais tranquille 
vous êtes toujours en sursis donc, depuis tout ce temps avec votre foie en berne
J’espère que vous pourrez quand même bien vous reposer et profiter de votre weekend (je connais un peu la Mayenne, je suis allée chercher mon petit chat là bas),
Je vous embrasse
4 « J'aime »
Bonjour @Mag_LLC,
J’ai passé 30 ans en Mayenne, j’en garde de très bons souvenirs (des moins bons aussi mais c’est lié à l’histoire familiale). En tant que prof et personnel de direction ensuite, j’ai vécu de très bons moments avec des élèves sympas, des établissements où il faisait bon vivre avec un travail qui faisait sens. C’est donc toujours avec plaisir que j’y retourne.
Pour les virus, je les trouve effectivement légèrement insistants. Je me fatigue rapidement en ce moment, et je pense qu’ils ont une grande part de responsabilité.
Bon week-end à vous,
Amitiés, je vous embrasse
Joël
6 « J'aime »
Bonjour Joël 
,
Je n’imagine pas à quel point ce doit être usant d’être nauséeux h24…
Espérons que les 2 virus baissent un peu ensemble cette fois-ci, afin de vous laisser un peu de répit .
Je vous souhaite de profiter au mieux de votre séjour en Mayenne et de vos amis.
1 « J'aime »
Bonjour @Marie3,
Je ne suis nauséeux que par moments, et surtout en fin d’après-midi, ce qui complique singulièrement le repas du soir. En fait, c’est par cycles et, je pense, lié à l’activité du CMV. J’ai le zophren que je prends vraiment en cas de nausées très fortes, mais sinon je réduis la quantité de nourriture. Ce midi, c’était le premier pot-au-feu de la saison. Viande excellente, mais je me suis contenté de peu. Ce n’est pas grave, le reste servira à confectionner un bon hachis parmentier.
Bon week-end à vous également,
Joël
5 « J'aime »