Bonjour Joël,
Merci pour vos explications, je n’avais en effet pas compris. Je ne savais pas comment fonctionnent les essais cliniques et je suis donc surprise, ça veut dire que si vous inscrivez, vous êtes tiré au sort et vous pouvez vous retrouver dans la cohorte qui reçoit le placebo (et sans le savoir) ? C’est effrayant, je ne crois pas que j’aurais accepté ça non plus… j’espère que j’aurai toujours une alternative à cette option horrible.
Bon week-end à tous
1 « J'aime »
Bonjour @Mag_LLC,
Le fait d’avoir un risque de recevoir le placebo ne m’effrayait pas du tout puis que j’aurais de toute façon reçu le Vidaza. C’est le principe des essais thérapeutiques de ce type. Après, on accepte ou pas mais si j’avais été éligible, j’aurais foncé sans me torturer l’esprit. De toute façon, à mon avis, cela aurait été trop limité dans le temps pour voir une quelconque action. Ce projet est mort et enterré, donc je vais attendre et voir ce qui est proposé, sereinement et sans stress.
Ce soir, nous recevons un couple d’amis pour un barbecue estival : c’est mon projet du jour, j’ai envie que la soirée soit réussie et que la maladie n’occupe pas tout le terrain des conversations. Je ferai donc le point à l’apéro et nous parlerons ensuite d’autre chose car la vie continue et il faut profiter de ces moments joyeux et festifs. Je pense que les fêtes de fin d’année seront plus compliquées, mais nous verrons selon la cadence qui sera impulsée par l’équipe de greffeurs qui va rapidement prendre le relai.
Bon week-end tout le monde, et bon courage à celles et ceux qui voient leurs vacances se terminer.
Joël
3 « J'aime »
Bonsoir Joël,
En parlant d’Athéna, voici un bronze du 4ème siècle
découvert au Musée du Pirée.
Qu’Athéna, déesse de la guerre, entre autres, vous soutienne dans votre combat des prochaines semaines.
Amitiés
Caroline
4 « J'aime »
4ème siècle “avant JC”
Caroline
Bonjour Caroline,
Merci pour cette attention qui m’a beaucoup touché. Je suis persuadé que toutes les ondes bénéfiques sont bonnes à prendre et être placé sous l’égide de la belle déesse aux yeux pers, aussi rusée que courageuse m’aidera dans ce combat. En tant que simple mortel, je ne peux qu’apprécier et m’incliner.
Bon début de semaine à toutes et à tous, prenez soin de vous, et sachez que moi aussi je pense à celles et ceux qui mènent des combats difficiles, que ce soient les patients, leurs conjoints, les parents des enfants malades.
Encore merci @Caroline78, amitiés à toutes et à tous
Joël
3 « J'aime »
Cher @Joe49 . Moi aussi je pense à vous en ces moments qui ne sont pas faciles. Je vous envoie toutes les ondes positives possibles. Continuez à donner de vos nouvelles, nous sommes toutes et tous avec vous 
2 « J'aime »
Bonjour, et merci beaucoup pour ces messages. Sachez toutes et tous que je pense aussi beaucoup à vous et à vos parcours, souvent bien compliqués.
J’ai reçu ce jour dans “Mon espace santé” le compte-rendu de l’hématologue, visite + RCP. C’est clair, comme ses explications et il souligne à nouveau le côté potentiellement létal de l’allogreffe et la complexité due au caryotype complexe et à cette fichue mutation de TP53 qui vient un peu comme la cerise sur le gâteau.
Prise de sang ce matin, mon infirmière préférée qui revenait de vacances m’a demandé où j’en étais. La pauvre était bien surprise, et émue à la fois. Elle est repartie avec des tomates du jardin.
J’attends le résultat, classiquement en fin d’après-midi par mail et le nombre de plaquettes. Suspense !
Bon début de semaine, il fait un temps radieux chez nous, j’espère qu’il en est de même partout.
Joël
3 « J'aime »
Bonjour Joel
Peut etre vais-je être maladroit par ce message.
Mais en 2010/2012 l’allogreffe était le recours en seconde ligne. Il n’y avait pas d’ibrutinib et le FCR était débutant (souvente fois l’anomalie tp53 apparaissait a la rechute suivant le FCR).
Une étude rétrospective de 2020 dit
" In contrast, in several studies of patients who received alloHCT, presence of TP53 mut/del was no significant risk factor"
En deux mot le fait d’avoir une anomalie TP53 n’est pas un facteur qui modifie le risque associé a la greffe. Les hématologues sont moins confrontés a des greffes pour la LLC… Cela ne veut pas dire que le succès est garanti.
Mais les statistiques ne nous concernent pas individuellement vous pouvez être parmi ceux “many long-term survivors were MRD-negative” (survivant a long terme plus de 5 ans avec une maladie indétectable).
Hervé C
2 « J'aime »
Bonjour @Herve_C,
Merci au contraire pour vos interventions, toujours pertinentes et sourcées. J’ai mis de côté l’article que je lirai en début de matinée demain, profitant toujours de mes réveils (un peu moins) matinaux.
Je sais que nous pouvons déjouer, dans un sens ou dans l’autre, les pronostics basés sur des statistiques, et que nous ne pouvons pas être réduits à une “médiane” ou à un “facteur péjoratif”.
Et de plus, il faut avancer quand bien même le parcours serait semé d’embûches parce que l’envie de vivre est là et que l’on a envie que nos proches vous “subissent” encore un peu.
En tout cas, mille merci pour vos interventions, et l’attention que vous portez ici à chacun et chacune.
Bien amicalement,
Joël
3 « J'aime »
4 « J'aime »
Bonjour,
Je viens vous donner quelques nouvelles car mon ordinateur était en réparation (changement de batterie) depuis quelques jours et je préfère écrire ici que sur l’écran de mon téléphone portable.
Je suis allé ce matin au CHU pour signer l’autorisation d’analyser mon “précieux sang”, et procéder ensuite à la prise de sang qui permettra de déterminer si j’ai cette fameuse caractéristique RARA qui me permettrait d’intégrer l’essai thérapeutique. Une dizaine de tubes prélevés, une analyse dont les résultats seront disponibles dans une dizaine de jours.
L’infirmière qui m’a reçue dans un premier temps pour la signature des papiers m’a dit ensuite que tout allait s’enchaîner rapidement : soit on commence l’essai thérapeutique Vidaza + Tamibarotène (ou placebo) si j’ai la bonne caractéristique, soit on démarre Vidaza seul. Voici un extrait qui présente l’essai thérapeutique :
Dans le cas de SMD RARA-positif l’administration d’une thérapie ciblée visant le récepteur RARA est une approche intéressante.
Le tamibarotène est un dérivé de la vitamine A, également connu sous le nom de rétinoïde, qui agit en se liant aux récepteurs de l’acide rétinoïque, notamment le récepteur alpha de l’acide rétinoïque (RARA).
L’objectif de cette étude est de comparer l’efficacité du tamibarotène plus l’azacitidine comparé à un placebo plus l’azacitidine chez des patients adultes nouvellement diagnostiqués sélectionnés pour le syndrome myélodysplasique à haut risque RARA-positif.
Essai clinique cancer Sang - Hématologie/Syndromes myélodysplasiques (SMD) ouvert aux inclusions (e-cancer.fr)
En ce qui concerne mon état de santé, je sens les effets de la diminution de la cortisone : l’hémoglobine s’abaisse progressivement, les plaquettes sont à 36 G/L et les neutrophiles sont “dys” à 50%. Il y a aussi 1% de blastes circulants dans le sang, mais je n’ai pas le résultat du deuxième myélogramme, je pense qu’ils me seront résumés lors de la prochaine visite avec mon hématologue, en début de cure.
Bonne journée tout le monde, à bientôt pour d’autres nouvelles, j’attendrai les résultats de l’analyse pour revenir vous en donner.
Joël
6 « J'aime »
Bonjour Joël,
Merci beaucoup de nous donner de vos nouvelles.
Je vous envoie mon chaleureux soutien, en espérant que l’attente des résultats ne sera pas trop longue,
Portez vous bien d’ici la et reposez vous surtout
4 « J'aime »
Grand merci Joël pour ces nouvelles.
Tres bonne journée a tous
Amitiés
Caroline
3 « J'aime »
Bonjour à toutes et à tous,
Je viens d’avoir un message vocal de mon hématologue : alors que je semblais réunir tous les critères pour l’essai thérapeutique évoqué plus haut, et notamment un RARA positif, je n’ai pas le nombre suffisant de blastes dans la moelle osseuse : 4% alors qu’il aurait fallu 6% pour que je sois éligible, même si par ailleurs mon SMD est à haut risque. Le 15 octobre, ce sera donc Vidaza seul pour la première cure.
Je ne suis pas du genre à me lamenter sur mon sort, et on peut me surnommer “Joe le Fataliste”, quand ça ne veut pas, ça ne veut pas. On referme donc cette porte qui s’était entrouverte et on passe à l’étape suivante.
Sinon, épisode fébrile mais sans excès depuis hier, le doliprane suffit pour le moment à éviter de monter dans les tours.
Bonne journée à tous, prenez soin de vous,
Joël
2 « J'aime »
Bonjour Joël,
Mais quelle poisse en effet, le sort s’acharne sur vous 
vous ne pouvez pas demander un nouvel examen et prendre avant des facteurs de croissance pour booster les blastes ?
Je suis toujours optimiste mais c’est le genre de choses injustes qui me mettent en colère.
Maintenant si c’est comme ça et qu’on ne peut rien y faire , dites vous que vous auriez pu être dans la cohorte placebo et donc que ça n’aurait rien changé .
Allez on oublie ça, on se remet en mode attaque et demain les vents favorables vont tourner, il y aura sûrement d’autres solutions, c’est obligé avec les progrès de la médecine 
Je vous envoie toutes mes ondes positives et je pense fort à vous
À très vite
3 « J'aime »
Bonjour Joël.
Je viens de glaner sur internet quelques informations concernant les blastes. En clair les personnes en bonne santé sont censées en avoir moins de 5%, donc 4% c’est plutôt bon en fait dans l’absolu !? Ce qui vous fait une belle jambe me direz vous …
Ceci étant dit, est ce que ce taux peut varier rapidement ? Auquel cas tous les espoirs sont encore permis pour l’essai thérapeutique que vous espériez, non ?
J’ai fait 2 prises de sang à 1 jour d’intervalle récemment parce que j’avais oublié de dire à mon généraliste que je devais faire ma prise de sang hémato dans les jours à venir… Il a donc rajouté les globules rouges, plaquettes , leucocytes, lymphocytes, à ma prise de sang pour d’autres paramètres “classiques” à la base, et je ne m’en suis pas rendu compte…
J’ai été vraiment très étonnée de voir la différence des résultats à 1 seul jour d’intervalle !! 
Peut être en va t’il de même concernant les blastes ? 
2 « J'aime »
Je pense que la révolte ou la colère ne permettront pas de toute façon de changer la décision qui est liée à ces critères objectifs. L’expérience m’a plusieurs fois montré qu’il faut accepter les solutions proposées, ne pas en attendre de miracles et rester à sa place de patient : le patient est, par définition, celui qui ne doit pas s’impatienter, tout en restant acteur dans les traitements proposés. D’ailleurs, je récuse souvent le terme “combattant” ou “warrior” : je ne suis que le malade qui compose le mieux possible entre la maladie elle-même et les traitements proposés, sans remettre en cause les décisions thérapeutiques, ce qui n’est pas une attitude passive.
Pour le nombre de blastes, c’est en effet le point positif, mais c’est à un moment “T” et on sait que ce nombre évoluera compte-tenu des autres critères qui sont apparus dans les différentes analyses : j’étais au début de l’été à 1%, c’était le stade “découverte de la maladie”, je suis à 4 %, c’est largement sous les critères de la leucémie myéloïde que l’on veut court-circuiter avec la greffe de moelle osseuse en l’empêchant de dépasser les 20% de blastes. Cette courbe est souvent exponentielle, et quand le chiffre se met à augmenter, cela peut être très brutal et soudain, et ce n’est pas forcément détecté avec une simple prise de sang.
En dehors des blastes, il y a d’autres anomalies tout aussi préoccupantes. Mon taux d’hémoglobine diminue lentement mais sûrement, je m’en suis aperçu parce que je suis vite essoufflé, et les globules blancs ont également des anomalies majeures qui les empêchent de faire leur travail, d’où probablement cet épisode fébrile.
Joël
5 « J'aime »
Bonsoir Joël,
Je suis admiratif à la fois de votre lucidité et de votre courage dans la situation qui est la vôtre. Comme vous je n’aime pas le terme de “warrior” pour ce qui nous concerne. Ceux qui combattent nos maladies sont les médecins, comme vous je leur donne ma confiance. Je vous souhaite que ceux qui vous suivent réussissent ce qu’ils entreprennent pour enrayer la reprise de la maladie. Courage.
Yves
3 « J'aime »
Bonjour Joël
Merci pour votre message et gentilles pensées depuis la mer Egée.
Amitiés
Caroline
Bonjour Caroline,
Je ferme les yeux, et j’entends le clapotis des vagues sur la plage, les derniers vacanciers se promènent en mangeant une glace et j’envie celles et ceux qui peuvent profiter du soleil. J’ai mis mon chapeau, mes lunettes de soleil et ma tunique qui me permet d’avoir les bras couverts. Soudain, une voix familière me tire de mes songes éveillés : “Tu rêves encore ? Où étais-tu cette fois ?”. Je réponds en souriant, le songe n’est qu’interrompu et je pourrai reprendre mon voyage intérieur pendant que les dernières tomates de la saison seront cueillies. Il est temps, la pluie les a un peu bousculées, mais il va falloir s’occuper des derniers kg récoltés, en privilégiant les recettes d’inspiration crétoise.
Profitez bien, Caroline, ici nous avons les premières sensations automnales, ce qui ne me déplaît pas, j’aime les saisons marquées.
Bonne journée et merci à toutes celles et ceux qui me témoignent leur soutien. Pour le moment tout va bien, ma collection de tee-shirts colorés a été lavée, passée au sèche-linge et pliée. Peut-être devrais-je d’ailleurs prévoir un petit sac de voyage avec quelques affaires, au cas où, avant les prochaines échéances que je connaîtrai le 15 octobre. Les médecins ont le sens du suspense et feraient d’excellents scénaristes pour les séries addictives !
A bientôt, bon courage à celles et ceux qui ont repris le chemin du travail.
Joël
8 « J'aime »