Bonjour @Tortola, je suis très sensible à tous les messages d’encouragements et je sais que vous êtes tous sincères et présents à mes côtés. J’attends les résultats de la prise de sang de ce matin, ce qui paradoxalement me permet de patienter avant de recevoir les résultats du prélèvement de moelle osseuse. Cela déterminera en grande partie mon choix de rester parmi vous ou de recentrer mes priorités. De plus, je ne veux pas angoisser toutes celles et ceux qui ont ce type d’examen, le plus souvent par simple précaution et sans aucun caractère de gravité.
En attendant, je suis bien avec vous tous,
Amitiés
Joël
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Bonjour,
Vous êtes plusieurs à m’avoir demandé de mes nouvelles, et je vous en remercie très sincèrement. Je viens de recevoir l’appel de mon hématologue, ce que j’attendais et redoutais en même temps. Les nouvelles ne sont pas bonnes du tout. J’ai un caryotype qui présente plusieurs anomalies, et la myélodysplasie est à haut risque. La seule solution serait une greffe de moelle osseuse, que je n’envisage pas pour le moment, compte-tenu de mes différentes intolérances aux traitements. On va donc commencer par une cure de cortisone, car mon système immunitaire détruit les plaquettes, neutrophiles et globules rouges que la moelle réussit encore à produire. Je dois aussi passer une échographie et une radio du thorax pour traquer les éventuelles anomalies qui pourraient se fixer sur les poumons, le foie ou la rate (entre autres). Je suis, d’après l’hématologue, un cas très complexe et il m’a souhaité bon courage pour la suite. Je vais essayer de me cramponner à la rampe, mais la bataille sera rude. En attendant, on va savourer les petits plaisirs de l’été qui est enfin de retour, et serrer les dents pour la suite.
Amitiés, prenez soin de vous
Joël
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Hello Joe!!
Ah mince 
et allez un stress et une inquiétude de plus!! Ces maladies ne laissent décidément que peu de répit 
Allez on profite de l’été et on voit après, chaque chose en son temps.
Plein de bonnes ondes cher Joe 
Courage
Courage à tous 
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Bonjour Joel.
Difficile de trouver les bons mots…
Je pense que tous ceux qui vous lisent régulièrement ici ont un pincement au 
après avoir lu votre message…
Ne lâchez rien surtout, l’évolution dans le domaine de nos maladies est très rapide quand même et le moral est tellement important pour éviter de décliner ! Plus facile à dire qu’à faire sûrement…
Tous les espoirs restent permis. Comme vous le dites, profitez de l’été et de l’instant présent.
On pense bien fort à vous !
Bien solidairement…
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Bonjour Joel
comme dit Cathy difficile de trouver les bon mots.
La cortisone devait faire son travail c’est en généal. pris pour plusieurs mois, Un avantage c’est si vous avez des douleurs articulaires vous avez une chance de rajeunir de dix ans. J’en ai fait l’expérience positive quand mes lymphocytes avaient décidé de s’attaquer a mes globules rouges. (ahai).
La greffe de moelle osseuse n’est surement pas anodin mais elle est de mieux en mieux maitrisée…
que la force soit avec vous et profitez d’un été agréable
cordialement
Hervé C
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Bonsoir Joël
Merci a vous de venir donner de vos nouvelles !
Les mots sont impuissants pour dire ce que l’on ressent.
Je vous souhaite beaucoup de courage et profitez un maximum de cette été.
Amicalement
Caroline
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Bonsoir Joël, je me joins à tous ici pour vous apporter aussi tout mon soutien, j’espère de tout cœur que votre corticothérapie sera efficace et bien tolérée, la situation peut très vite basculer dans un sens c’est vrai mais aussi dans l’autre, le bon, ce sont des moments très difficiles, quand on envisage le pire, mais il faut garder espoir, de nouveaux traitements sont mis au point régulièrement, il ne faut pas lâcher, je vous souhaite un bel été et beaucoup de courage
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Bonjour @Herve_C, bonjour @Cathy3,
La cortisone, j’en connais les effets stimulants pour en avoir déjà eu auparavant (syndrome d’Evans). La situation est complexe puisqu’il y a en plus de la myélodysplasie, une destruction auto immune et périphérique des trois lignées (AHAI aussi mais les deux autres lignées sont également attaquées, notamment les plaquettes). La cortisone est donc destinée à “calmer le jeu” avant d’envisager la suite des traitements, mais je sens bien que la partie va être rude et qu’il faut d’abord que les équipes médicales aient la compréhension la plus fine possible des mécanismes en jeu. Je devrais retourner au CHU pour une autre série de prélèvements sanguins afin de rechercher d’autres anomalies spécifiques du caryotype
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@Joe49 . Toutes mes pensées sont avec vous. Ne lachez rien. Je croise mes doigts pour vous. La médecine a fait des progrès remarquables ces dernières années. Continuez de donner de vos nouvelles. Courage, je suis comme tous les autres membres avec vous.
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De tout coeur avec vous ! 
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Bonsoir, ou bonjour…
Il est minuit et le sommeil tarde à venir, j’en profite pour vous donner quelques nouvelles suite à mon rendez-vous avec l’hématologue.
Les nouvelles ne sont hélas pas bonnes : le gène TP53 qui est en quelque sorte le gardien du génome est muté. Cela a deux conséquences majeures sur la maladie et les traitements envisagés, notamment une plus grande agressivité du SMD qui va rapidement se transformer en leucémie aigüe myéloïde et une résistance à la chimiothérapie qui va compliquer les traitements possibles. Le Vidaza ne permettra au mieux de gagner que quelques semaines, pour tenter de ralentir les processus en cours, et la suite envisagée est une greffe de moelle osseuse. C’est une greffe qui s’annonce très compliquée avec le TP53 muté, avec un fort risque de rechute et de multiples obstacles que ce soit la chimio elle-même (elle ne pourra pas être “allégée”), la GVH qui est la réaction du greffon contre l’hôte et les risques infectieux. En gros, les nuages s’accumulent à l’horizon mais tant pis, quitte à prendre un risque énorme, autant tenter la greffe que de laisser gagner la leucémie en restant les bras croisés.
Nous avons évoqué beaucoup d’aspects avec l’hématologue, mon conjoint était présent (il m’a dit au retour : “Je suis content d’avoir rencontré le Dr House !”) et j’ai pu parler de ce qui m’inquiète, à savoir un acharnement thérapeutique qui ne servirait à rien. J’ai eu la garantie que, au cas où il y aurait échec et mat, je serai transféré en unité de soins palliatifs.
Si par chance, je peux m’en sortir, dans un premier temps, il faut désormais penser à tout le côté organisationnel, notamment l’aide extérieure pour le ménage, le repassage, pendant la période délicate où le système immunitaire demande de multiples précautions.
J’aurais aimé vous donner de meilleures nouvelles, mais j’ai dû croiser un chat noir pour accumuler autant d’obstacles en si peu de temps, et dieu sait que j’adore les chats noirs qui sont les meilleurs compagnons du monde.
Bah si je m’en sors, j’adopterai un chaton noir !
Amitiés à toutes et à tous, je reviendrai ultérieurement vous donner le plan de soins prévu.
Joël
PS : j’ai oublié de préciser qu’il y a 4 donneurs potentiels dans le fichier international, et ça c’est la bonne nouvelle du jour. Les recherches se poursuivent pour trouver le meilleur profil possible.
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Bonsoir Joël
Il est très difficile de trouver les mots justes après la lecture de votre message… j’ai la gorge nouée et le cœur extrêmement serré en écrivant ces quelques mots, qui j’espère ne seront pas maladroits
J’imagine votre angoisse, par le choc de cette nouvelle et je ne saurais pas comment réagir face à cela mais ma nature refuse la fatalité et se veut de rester toujours optimiste
vous allez vous accrocher pour l’allogreffe, 4 donneurs attendent déjà pour vous aider et vous sortir de là
Pour le TP53, il m’avait semblé qu’on n’avait pas encore de recul avec les traitements actuels d’immunothérapie contre la LLC avec le TP53 muté sur les éventuelles rechutes (les statistiques de prognostic défavorables sont celles pour les anciennes chimio) donc la aussi il faut rester optimiste
Je vous envoie tout mon soutien, nous sommes de tout cœur avec vous et j’espère que vous pourrez vous reposer un peu.
À très vite Joël
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Bonjour Joël.
Je me joins à Mag.
Impossible de trouver les mots adéquats, mais énorme pensée bienveillante à vous. Sensation que vous êtes un proche et que cette nouvelle m’affecte en conséquence…
Tant qu’il y a de la vie il y a de l’espoir.
Tellement banal certes, mais tellement vrai aussi…
Tous les espoirs sont permis, même si le chemin sera rude…
Courage ! 
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Bonsoir
Il y a des batailles a gagner.
Et nous on est au bord de la mer tempétueuse pendant que vous vous battez contre des vagues gigantesques.
Que la force soit avec vous.
merci de nous donner de vos nouvelles
Hervé C
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Bonjour,
L’équipe d’hématologues voulait m’inclure dans un essai thérapeutique SELECT - MDS1 qui associe Vidaza et Tamibarotène, un dérivé de vitamine A. Le projet de greffe de moelle osseuse est une clause exclusive, c’est ce que je viens de lire sur le site de l’INCA. Donc on va oublier et se concentrer sur l’objectif “greffe”. Je pense que mon hématologue a vérifié aussi de son côté puisqu’il avait un doute à ce sujet quand il m’a appelé hier.
J’ai eu le résultat des analyses effectuées par le CHU ce matin. Les plaquettes se maintiennent à un niveau très bas mais enfin, elles ne baissent pas pour le moment. En revanche, grosse baisse des lymphocytes.
Merci pour vos messages, je suis prêt à affronter les flots déchainés pour filer la métaphore initiée par @Herve_C. Ce n’est pas du courage, c’est juste que j’aime trop la vie pour la laisser filer en me tournant les pouces et sans doute une forme d’inconscience. Je sais que j’ai autour de moi une équipe formidable qui va faire le maximum pour me sortir de tout ça et j’ai votre soutien moral, ainsi que celui de mon entourage. Je profite de la forme olympique (c’est toujours d’actualité) que me procure la cortisone pour me maintenir physiquement et profiter, comme vous je l’espère, de cette fin d’été qui commence à sentir la rentrée. Quand on a été prof et personnel de direction, c’est toujours un moment particulier que j’adorais et dont je garde une certaine nostalgie.
La vie est belle même si elle est parsemée d’obstacles, alors il faut en profiter !
Belle journée à toutes et à tous,
Joël
Voici le lien vers l’essai thérapeutique:
Essai clinique cancer Sang - Hématologie/Syndromes myélodysplasiques (SMD) ouvert aux inclusions (e-cancer.fr)
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Bonjour Joël,
C’est d’actualité alors , comme vous parlez au passé, l’inclusion dans ce programme ?
Le tamibarotène, un agoniste sélectif du récepteur alpha de l’acide rétinoïque administré par voie orale, est testé dans le cadre de l’essai de phase 2 SELECT-AML-1 actuellement en cours. Les données initiales de décembre 2023 ont montré que tous les patients évaluables en termes de réponse et traités avec le triplet ont obtenu une réponse complète à la fin du premier cycle de traitement, sans toxicité supplémentaire ni nouveaux problèmes de sécurité.
Je ne suis pas sûre que ce soit de la vitamine A mais si il y’a quelque chose d’interessant de ce côté là je sens que le moussaillon qui sommeille en vous est prêt à affronter les vents et marées 
Je reviens de vacances pour ma part et je ne suis pas du tout nostalgique de mon travail qui va bientôt reprendre 
Donc oui profitons de ces beaux moments d’été avant la rentrée
Bon week-end à tous
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Bonjour @Mag_LLC
Le protocole était envisagé hier, mais j’ai lu ce matin que le projet de greffe osseuse m’excluait de fait. Donc ce n’est pas grave. C’est bien un dérivé de vitamine A.
J’avais une chance sur deux d’avoir le Tamibarotène et une chance sur deux d’avoir le placebo, on verra donc s’il y a d’autres essais possibles et s’il n’y en a pas, je ferai sans.
Amitiés,
Joël
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Kalimera Joël
J’ai été navrée à la lecture de votre post.
Je me joins a tous ici pour vous souhaitez le meilleur pour les semaines à venir.
Je ne manquerai pas d’avoir de bonnes pensées pour vous lorsque je serai en Grèce - que vous semblez aimer aussi.
Amitiés
Caroline
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Kalimera, @Caroline78,
Je vous souhaite un beau séjour et je recevrai vos pensées avec joie. Je ne pense pas retourner de sitôt en Crète, j’avais pourtant repéré une jolie maison à louer près de la Canée et imaginé les circuits dans les montagnes ou sur la côte ouest. Ce n’est que partie remise, je l’espère.
Faites le plein de soleil (je n’ai plus le droit de m’exposer), de bonnes choses, et de l’hospitalité de nos amis Grecs qui me touche à chaque fois, c’est le cas pour nos amis Crétois qui sont, pour peu qu’on s’éloigne un peu des pièges à touristes, des gens absolument charmants, naturellement gentils et généreux, on comprend pourquoi Athéna, conquise par leur accueil et leur gentillesse leur avait offert selon la légende les premiers oliviers.
A très bientôt,
Amitiés
Joël
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