Bonsoir @Mag_LLC,
Il y a clairement un problème hépatique mais ils ne parviennent pas à trancher.
Bonsoir @Mag_LLC,
Il y a clairement un problème hépatique mais ils ne parviennent pas à trancher.
Bonsoir Joël,
Je suis tellement désolée que cette douloureuse biopsie n’ait apporté aucun éclairage.
Mais franchement quelle plaie ce CMV, quel crampon. C’est infernal ce truc. Qu’il vous laisse en paix une bonne fois pour toutes à la fin ! J’espère au moins que le valganciclovir agira le plus rapidement possible et que vous n’aurez pas à le prendre trop longtemps. On pense bien à vous Joël.
Bonjour,
Un petit passage rapide et matinal pour vous dire que la prise de valganciclovir a été compliquée hier soir, je vais téléphoner au CHU dans la matinée.
Joël
Bonjour Joel,
J’espère que vous avez réussi à les joindre et que vous pourrez avoir un produit moins nocif pour le foie en intra veineuse,
Courage
Bonjour @Mag_LLC,
J’ai eu une infirmière de l’HDJ, je sais quel service contacter ce week-end si cela ne se calme pas. Il me reste du zophren que je peux prendre sans problème, cela devrait me permettre d’attendre jusqu’à lundi.
Bon week-end,
Joël
Bonjour Joël ,
Aie , je n’avais pas lu vos messages . Il y a une chose qu’il faut retenir , c’est que votre hématologue ne vous lâche pas , (dans le bon c^poté) et c’est vraiment une chance . Un peu comme mon oncodermato .
Je vais finir par penser que les femmes sont plus sympa que les hommes dans le monde médical …LoL .
Allez courage à vous , c’est vraiment pas de bol , surtout qu’il y a plusieurs pistes à suivre , mais je ne m’en fais pas car ils trouveront une solution . En attendant il faut réussir à prendre ces fichus médicaments et attendre Lundi , in ne reste que 3 jours et demi …
reposez vous au maximum et au cas ou , vous savez ou appeler …
On pense tous à vous .
Amitiés
Harry
Hello Harry,
Je pense que les femmes sont à la fois plus empathiques et plus rigoureuses dans le milieu médical. Il doit y avoir des exceptions, dans les deux sens, évidemment. C’est effectivement un service où on ne lâche jamais les patients, même en post-greffe et puis Doc Sylvie est très appréciée des infirmières et aides-soignantes, et ça c’est un signe qui ne trompe pas. Tout simplement parce qu’elle est à l’écoute et s’efforce toujours de prendre en compte les situations individuelles tout en ayant à l’esprit que le service doit fonctionner au maximum.
J’ai réussi à avaler les deux premier comprimés de la journée, sans dommage collatéral, et j’espère qu’il en sera de même pour les deux autres au repas du soir. Deux, c’est un peu dur à avaler… Un peu comme certains comprimés de chimio.
Je vous souhaite un bon week-end tranquille,
Amitiés,
Joël
Courage à vous et surtout , ne forcez pas …
Je pars en balade en Italie pour la journée …
Bonne journée
Amitiés
Harry
Bonjour,
Je viens prêter main forte à @AJacquel pour réveiller un peu le forum, notre informateur infatigable ne prend pas de vacances et alimente régulièrement sa rubrique. Ma contribution est plus modeste, je viens vous donner quelques nouvelles après la visite au CHU ce matin. J’ai commencé en pneumologie avec un EFR qui est très bon m’a dit Doc Sylvie. En ce qui concerne le traitement du CMV, je suis toujours sous valganciclovir, mais avec une ordonnance de 3 mois pour le zophren qui me soulage bien et évite nausées et vomissements. Pour le foie, certes tout n’est pas parfait, on surveille, mais on surveille surtout le CMV qui est un “méchant virus” qu’elle redoute. Avec tout ça, je retourne au CHU lundi prochain. Madame était toute dorée, un joli bronzage, et c’est avec un grand sourire qu’elle m’a dit “Et surtout, évitez le soleil !” je lui ai demandé en partant si elle avait passé de bonnes vacances : “Oh oui, excellentes, j’ai même réussi à vous oublier !”
Dernière info : le chimérisme est toujours impeccable avec un 100% cellules du donneur.
Voilà, vous pouvez retourner à votre sieste.
Amitiés,
Joël
Bonjour Joël et @AJacquel alors ,
Allez je participe, au réveil et je dis que ce ne sont que de bonnes nouvelles que je peux lire . Je suis content pour vous et j’éspère que ça continuera .Chasue chose en son temps . Le chimérisme à 100% c’est vraiment comme un loto . Pourvu que ça persiste .
Continuez comme ça et surtout reposez vous bien …
Je retourne à ma sieste …non je rigole …je mettrai un message dans mon post pour expliquer la suite de mes mésaventures dûes aux allergies …
Portez vous bien
Amitiés
Harry
Bonjour Joël,
Je vois que vous vous en sortez plutôt bien avec le zophren, oui pourvu que ça dure j’espère que vous commencez à remanger normalement et reprenez des forces
Courage
Bonne semaine à tous
Bonjour ,
On préfèrerait tout de même que le test soit négatif, et j’espère que ce sera vite le cas .
Bonjour Joël
Bon courage et un grand merci pour votre humour et humeur toujours réconfortante !
Bonjour,
Le test CMV est de nouveau négatif : charge virale presque indétectable. Cela ne signifie pas que le virus a disparu (il restera jusqu’au bout) mais qu’il est pour le moment neutralisé par l’antivirus, le fameux Valganciclovir qui me donne autant la nausée qu’une chimio. Heureusement, le zophren est efficace. Je mange peu mais régulièrement, et sans forcer. Si je dois laisser une partie de l’assiette, je n’hésite plus, même si j’ai horreur de gaspiller. Lundi, retour au CHU et on fera le point pour savoir quand j’y retourne, puisque je serai dans le Cantal du 6 au 20 septembre. Pharmacie à Murat, donc pas très loin de notre gîte et on y va régulièrement pour les courses. J’espère ne pas avoir besoin de médecin car le “panel” est limité, et souvent sans espoir de consultation avec des praticiens qui ne reçoivent que leur patientèle. Comment font les touristes dont un gamin tombe malade alors qu’ils séjournent à St Flour ? Il reste l’hôpital d’Aurillac qui vient de se prendre un audit aux conclusions très sévères, cela ne donne pas envie. En cas d’urgence, ce sera Clermont-Ferrand, facilement accessible par l’autoroute. Mais tout se passera bien, et les jolies vaches de Salers me remettront sur pied en faisant tinter joyeusement leurs clarines !
Passez un bon week-end,
Amitiés,
Joël
Bonjour Joël ,
Bon le CMV négatif est une bonne chose … Heureusement qu’il existe ces antivirus (comme pour un ordinateur =) ) . Si vous compensez par le zophren et que ça convient , alors c’est un moindre mal . Pour vos repas , je pense qu’il vaut mieux manger un peu que pas du tout .
Vos “vacances” seront , j’en suis sûr tranquille . A vous à ne pas faire de folies , mais vous allez gérer . Vous pourrez profiter des vaches et de l’endroit … En attendant passez un bon week end avant votre visite au CHU , moi j’y serai le 26 en début d’après midi …
Amitiés
Harry
Bonjour Harry,
Le terme est “antiviral”, mais ça m’amuse aussi de parler d’antivirus. On attendra de vos nouvelles après la visite du 26 !
D’ici là, repos et farniente !
Bon week-end,
Joël
Comme ça fait plaisir de lire de lire ça ! Qu’il reste bien où il est ce CMV et qu’il aille à chporgne !
Vous pouvez, je l’espère, profiter de vos couchers de soleil l’esprit un peu plus tranquille.
Bonjour,
De retour du CHU, je viens vous donner quelques nouvelles. Ce fut rapide ce matin car nous sommes arrivés tôt et Doc Sylvie aussi. Je suis passé en premier et j’ai juste attendu un peu pour la prise de sang.
À l’auscultation, Doc Sylvie a constaté que la peau était sèche avec de nombreuses petites lésions à l’encolure, sur les épaules également : il s’agit d’une légère GVH, et je pense que cela confirme aussi l’hypothèse GVH hépatique. Si le CMV est indétectable à l’analyse, elle pense me mettre sous cortisone, pour enrayer la GVH et pour booster mon appétit. Évidemment, cela me conviendrait tout à fait mais il faut que ce fichu CMV se tienne à carreau avant. Le risque, en réintroduisant la cortisone, serait de réactiver le CMV qui ne demande que ça. Par prudence, je reste sous valganciclovir.
J’espère pouvoir bénéficier des effets “dopants” de la cortisone, je pourrai faire la course avec les chamois en gravissant tous les sommets. Mon cher et tendre m’a prévenu : “Si tu veux jouer à ça, tu partiras tout seul et je t’attendrai avec les sandwiches !”
Pour en revenir à la GVH cutanée, j’avais bien vu ce week-end que ma peau était marquée, et très sèche malgré la lotion “miracle”. Il faut d’ailleurs que j’en commande à la pharmacie. Sinon j’aurai lundi prochain ma première injection de vaccin Pentavac (diphtérie, polio, tétanos, coqueluche et haemophilus)
Il n’y a plus qu’à attendre les résultats du labo et notamment le CMV.
Bonne journée à toutes et à tous, restez bien au frais aujourd’hui.
Joël
Bonjour joel
Pour la gvh cutanée j ai de la creme a base de cortisone
Bethametasone
Et pour le visage de la teniosite qui est moins chargee en cortisone.
La je prends plus rien pour la gvh j espere qu elle va me laisser tranquille
Et j espere que l appetit revient pour vous.
Amitié
Fabrice
Bonjour Fabrice,
Je verrai lundi ce que Doc Sylvie propose, on saura alors si le CMV est maîtrisé ou pas. Mon visage est épargné, mais la peau est sèche, elle l’a tout de suite remarqué : rien ne résiste à son oeil de lynx ! J’espère aussi que GVH et compagnie sont derrière vous désormais. En ce qui concerne l’appétit, ce n’est vraiment pas ça, de plus mon goût est modifié : je trouve que les avocats sont amers, alors que ce n’est évidemment pas le cas.
Amitiés, en espérant que vous êtes en pleine forme désormais,
Joël