Un joyeux anniversaire a votre moitié…
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Bonjour Joël,
Le taux "explosif " des Gamma GT est souvent dû dans nos traitements compliqués à une cause médicamenteuse. Il y a deux ans, j’ai eu une poussée des GGT à 1645, à cause d’une "importante cytolyse hépatique " provoquée par le Posaconazole prescrit pour enrayer une aspergillose apparue pendant ma faible immunité à la suite des CAR-T cells. Le changement de traitement a fait rabaisser les GGT (progressivement) pour atteindre maintenant environ 50.
Courage. Les médecins vont très vite trouver la solution.
Cordialement
Yves
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Bonjour @Yves_B,
Merci pour ce témoignage, je suis préoccupé, certes, mais pas mort d’inquiétude. Il peut s’agir aussi d’un “mix” médicamenteux et viral puisque l’EBV est positif à 3.4 log. L’équipe médicale est sérieuse et je ne doute pas qu’ils sauront rapidement déterminer la cause de cette attaque hépatique, mais on s’en passerait bien tout de même.
J’espère que tout va bien pour vous,
Amitiés,
Joël
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@Joe49
Oui. disons que ça va pour le mieux. Plus de 3 ans de rémission maintenant, ce que les précédents traitements étaient loin de me permettre (jamais plus de 12 mois avec chacun des 2 précédents).
Je vous souhaite le meilleur.
Cordialement
Yves
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Joyeux anniversaire à Michel ! 
Oui oui, à ce rythme là, à quelques annees près , vous auriez pu vous reconvertir en hématologue avec toutes les connaissances que vous avez acquises au fil de votre parcours ! 
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Bonjour Joel,
Avant tout, je souhaite un joyeux anniversaire à Michel 
Pour votre foie, on attend le diagnostic alors, tous les noms en ose font un peu peur en effet (moi ils m’ont parlé de nécrose… au secours)… j’espère qu’avec l’arrêt de l’atovaquone, votre appétit reviendra petit à petit. et si il y a inflammation il y a toujours notre amie la cortisone pour venir donner un coup de pouce.
Je vous envoie plein d’ondes positives, en espérant le moins pire à venir,
Je vous embrasse
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Bonjour Joël,
Un très bon anniversaire à Cher-Tendre !
Le témoignage d’@Yves_B arrive vraiment à point nommé et est très réconfortant !
Tout cela vaut bien Dr House en effet, et puis vous avez réussi à avoir le beau Doc Sylvain au casting 
, ce n’est pas rien.
Courage Joël, tout le monde pense bien à vous 
.
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Je me joins a mes camarades pour souhaiter (pardon pour le retard) un joyeux anniversaire a votre amour 
celui qui prend soin de vous, qui vous soutient et vous encourage et supporte 
(blagounette)
Pour ces dernières nouvelles 
on attend de meilleures nouvelles cher Joël
Gros câlin 
Courage a tous
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Bonjour,
Je viens d’avoir les résultats CMV et EBV. Pour l’EBV, la charge virale est stable mais toujours présente à 3,15 log, la surprise vient du CMV qui est de nouveau positif, avec une charge virale importante à 4,15 log. C’est donc très ennuyeux : il va falloir trouver un antiviral qui n’attaque ni le foie, ni les reins. Je pense que j’aurai des nouvelles du CHU dès lundi, avec sans doute une visite programmée avant celle du 18. L’attaque hépatique serait d’après ChatGPT multifactorielle : médicamenteuse (valganciclovir) virale (EBV + CMV) et aussi sans doute une GVH. La double interprétation de la biopsie devrait permettre de faire la part des “responsabilités” et d’ajuster le traitement qui devrait combiner antiviral (marivabir, letermovir, foscarnet ?) et immunosuppresseur s’il y a GVH hépatique associée, ce qui est fortement probable
Reste également à savoir si les dégâts sont réversibles, à court ou moyen terme, ou si l’attaque a plus durablement affecté la fonction hépatique.
Je comprends mieux pourquoi je suis si facilement fatigué en ce moment, le CMV, même sans être immunodéprimé, avait déjà attaqué le foie en 2013 et j’avais mis plusieurs mois à m’en remettre.
Bonne journée, prenez soin de vous,
Joël
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Et bien pas tres rejouissant…
Les medicaments soignent d un côté mais détraque souvent de l autre.
C est compliqué
Moi pour gvh j ai jakavi mais il empeche les globules rouges et plaquettes de monter…
Et pour le poumon ca me pourri les gamma et creatinine
C est la misere.
J espere que vous allez vite avoir des reponses
Cordialement
Fabrice
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Bonjour Fabrice,
C’est effectivement le problème principal des traitements proposés : il faut qu’ils soient efficaces mais qu’ils préservent les organes essentiels. En plus, et on est quelques-uns à connaître ça ici, nos cas sont souvent complexes et demandent un équilibre parfois difficile à trouver. C’est comme pour une recette : trop de sel et votre plat est ruiné, ou pas assez et il devient fade (bien sûr, on peut en rajouter après). Nous sommes sous haute surveillance, heureusement !
Bonne journée, Fabrice, à l’ombre et au frais !
Joël
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Ah oui quelle misère … ça va être une équation bien difficile à résoudre niveau thérapeutique, j’espère que ça sera vite mis en place
Courage Joël, j’espère que ça ne va pas compromettre votre voyage qui arrive bientôt de mémoire
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Je l’espère aussi sinon je suis capable de faire ma crise comme les gamins au supermarché et de me rouler par terre !
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Ah ben non Joël !
Malheureux ! 
La colère lèse le foie selon la médecine chinoise ! 
J’imagine que vous avez consulté chat gpt pour connaître tout ce qui peut booster le foie en attendant un avis médical de pro ? ( desmodium, radis noir , artichauts, chardon marie …)
Le pamplemousse aussi, mais il nous est interdit celui là …
Ce serait peut être mieux que rien que de faire une petite cure de plantes pro hépatiques ? 
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Bonjour Cathy,
Je reste très prudent en ce qui concerne l’utilisation des plantes. Mon cher ami ChatGPT a fortement déconseillé artichaut et chardon marie, pas du tout adaptés à ma situation. Je me contente modestement de la verveine-menthe. Même précaution pour les huiles essentielles. Bref, j’essaie de ne pas aggraver la situation. Le plus gênant est de ne pas pouvoir apprécier ce que je mange : la viande a le goût de carton-pâte, le poisson, c’est un peu mieux, les légumes cuits passent mieux en petites quantités. Fromage frais ou laitages. Les fruits et les crudités, alors que j’adore ça, sont très difficiles à digérer, même les délicieuses tomates du jardin.
Ce n’est pas simple…
Amitiés,
Joël
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Ah je comprends…
Dommage…
J’ai un problème qque peu comparable : j’adore les soupes maison et j’en fais depuis des années, mais depuis quelques semaines elles ne passent plus du tout : je les trouve infectes !
Alors que les autres membres de la famille les trouvent toujours aussi bonnes !
Et beaucoup d’aliments ont un goût différent d’un jour à l’autre d’après mon palais ! Ce que j’aime un jour, je le trouve écoeurant ou fade le lendemain ! C’est vrai que c’est embêtant…
Je crois que ça a commencé tout doucement qd j’ai attrapé le COVID…
Mais j’imagine que c’est amplifié pour vous qui avez des problèmes de foie avérés. J’ai quelques problèmes digestifs débutants, mais pour le moment j’en fais abstraction. Je fais l’autruche…
On croise les 
pour vous pour lundi !
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Bonjour Joël.
Avez vous eu des nouvelles depuis la semaine dernière ?
Bonjour @Cathy3,
Pas de nouvelles, et avec le vendredi 15 août, il doit être impossible de modifier les plannings. Ce n’est pas grave puisque je suis convoqué lundi : EFR + Suivi post-greffe.
Joël
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Ami.e.s du soir, bonsoir,
J’ai reçu en début de soirée un appel de Doc Sylvie qui voulait prendre de mes nouvelles. En fait elle est inquiète car le CMV s’est réveillé de façon brutale et à un taux qui est inquiétant : “Vous savez, on n’aime pas ce virus qui est méchant et peut rapidement devenir hors de contrôle”. Donc me revoilà, jusqu’à lundi sous valganciclovir (oui, celui qui a déclenché la crise hépatique). Je ne suis évidemment pas enthousiaste mais il faut attendre le prochain dosage pour voir si le virus baisse ou s’il est résistant. Contrariété + fatigue hépatique, l’avant-repas a été mouvementé, je vous épargne les détails que vous devinez.
Pour la biopsie, et après double lecture, les pathologistes ont fait une réponse de normands : "C’est peut-être médicamenteux, ou alors c’est viral (CMV) mais cela pourrait aussi être une GVH débutante, ou un mix des trois. Comme a dit mon hématologue préférée : “En fait, on en revient aux hypothèses que j’avais déjà évoquées avec vous”.
Il me restait quelques comprimés de valganciclovir et la pharmacie, dont je salue la gentillesse et la réactivité m’a appelé juste après. Ils venaient de recevoir le fax et j’aurai le médicament demain. On ne dira jamais assez l’importance d’avoir dans un bourg de campagne une pharmacie qui connaît très bien sa clientèle ainsi qu’un cabinet infirmier.
Suite du feuilleton lundi avec EFR en pneumologie et visite post-greffe. Doc Sylvie m’a dit : "Je serai seule et il y a beaucoup de monde, mais je sais que je peux compter sur votre patience, car vous êtes un Patient avec un “grand P”.
Mine de rien, elle m’a réconforté par ces quelques mots, je vous souhaite d’avoir des médecins aussi réactifs et gentils. La gentillesse est une vertu qui se perd, malheureusement.
Bonne soirée, je vais essayer de digérer mon Valganciclovir,
Joël
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Mince alors, pas top ça 
J’espère que vous arriverez à le supporter quand même et que vous arriverez à vous alimenter. La biopsie en elle même a révélé quelque chose sur l’état de votre foie ?
Courage Joël on pense à vous
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