Alors ça, je n’y aurais pas pensé : une rave party à l’atovaquone, pas sûr que @H-kovert soit des nôtres.
Je suis aussi en possession d’une boîte de Jakavi à plus de 3 000 €, ça nous met le comprimé à un peu plus de 50 €… reste à voir les effets potentiels. Je vous avoue que j’aime bien quand Doc Sylvain plonge son regard dans le mien : il a les yeux bleus de Paul Newman. Sera-t-il présent lors de notre rave party ? On pourrait fixer la date, le 15 août, c’est pas mal !
Amitiés,
Joël
Quelle période douloureuse pour votre compagne Harry. J’espère qu’elle tient le coup, ça commence à faire beaucoup…
Force et courage. Je pense bien à vous.
Le 15 août, j’en suis ! (C’est ma fête et c’est aussi la date d’anniversaire de ma myopéricardite, il faut fêter ça !)
J’ai de quoi contribuer : il me reste 3 seringues de Mépolizumab (900 euros la seringue) .
On va s’éclater ! Je nous imagine tous terminer en zombies qui sèmeront la terreur dans les villages ! 3 seringues : on fera un concours pour désigner les trois vainqueurs !
Bonjour Marie ,
Oui ça fait beaucoup . Je sais que son oncle est entré au bloc , nous attendons des nouvelles , mais je pense que ce ne sera qu’en fin d’après midi . C’est une opération importante et à 66 ans on est plus sujet à des complications , mais je n’y pense pas . Je suis sûr que tout ira bien , il ne faut pas qu’il rejoigne son frère disparu subitement il y a 8 mois à peine . Ma compagne est forte mais pour tout avouer , il faut qu’on se soutienne car ce sont des moments très très difficiles …Merci pour vos pensées … On va tenir le coup .
Amitiés
Harry
Et je ne vous parle pas de mon stock de prednisone qui nous permettra de tenir toute la nuit.
Si si, Harry sera des nôtres, il n’est pas obligé de tout consommer, et vous en profiterez pour nous faire votre petit spectacle avec Fabrice !
Vos buveurs de rosé passeront pour des petits joueurs .
Le jakavi a 2 fois 10 mg par jour m a sauvé de ma gvh cutanée
J espere qu elle va pas revenir au galop…
Je le supporte tres bien par contre il m embete car bloque la remontée des plaquettes et globules rouge…
Je suis toujours a 80000 de plaquettes et 9 d hemoglobine
Je viens de recevoir les premiers résultats de l’analyse et c’est pour le moins très préoccupant en ce qui concerne les résultats hépatiques, mais aussi les plaquettes qui sont brutalement descendues à 90 giga/L.
Le taux de GGT est carrément explosif, ASAT, ALAT toujours très élevées ainsi que les phosphatases alcalines, bilirubine toujours modérément élevée également. J’ai donc interrogé mon “assistant personnel I.A”, voici ses synthèses :
GGT explosif
1810 UI/L** (norme : 6–73)
→ Cela traduit une atteinte sévère des canaux biliaires intra-hépatiques, compatible avec une cholestase persistante, voire une atteinte des petits canaux (ductopénie).
Aspect Résultat Interprétation
Foie GGT, PAL, ALAT/ASAT, bilirubine |Cholestase + cytolyse persistante, sévère| Immunité|CD4+ bas, CD8+ très haut, ratio inversé, NK |Activation cytotoxique (virale ou inflammatoire), immunodysrégulation post-greffe Inflammation Ferritine et CRP très élevées Processus actif en cours (infection, GVH, inflammation) Suspicion Syndrome immuno-inflammatoire post-greffe (EBV ? mixte ?) Justifie prudence sur Jakavi, mais surveille EBV de près.
La situation devient donc très sérieuse, j’espère que la deuxième lecture permettra d’envisager un traitement. L’I.A termine en disant que mon corps “lutte très fort”. Au passage, je n’ai pas envie d’avoir de nouveaux examens invasifs du foie, du moins sans anesthésie.
L’I.A parle de ductopénie possible, c’est la disparition des petits canaux biliaires et cela peut entraîner une fibrose, voire une cirrhose. C’est réjouissant. Il faut donc qu’elle soit prise à temps, avec les traitements adéquats mais je me doute bien que le traitement sera long.
Bonne journée à vous,
Joël
Bonjour Joël ,
Alors , je suis comme vous , je regarde , je questionne , je cherche quand il y a quelque chose qui me tracasse , d’autant plus quand c’est pour la santé .
Vous vous doutez bien que ce genres d’analyses peut faire peur mais il faut vraiment attendre le rapport des médecins . Je pense qu’on est tous un peu pareil mais je suis sûr qu’ils vont vous proposez les meilleurs traitements . Je sais que c’est plus dur à faire qu’à dire mais essayez de penser aux bonnes choses et surtout reposez vous à fond … Nous vous envoyons toutes les plus puissantes des ondes positives .
Amitiés
Harry
Je suis d’accord à 100 %, je me doutais que les résultats allaient être catastrophiques (il n’y a pas d’autres mots) parce que, visiblement, l’hématologue lisait sur son écran des données qu’il n’a pas souhaité communiquer, pour ne pas m’angoisser inutilement et parce que la double lecture permettra de préciser plus finement le résultat de la biopsie. Je suis sorti de la consultation avec le sentiment étrange, que l’on connaît tous, que quelque chose de grave allait finir par sortir de tout ça. Grave ne veut pas dire incurable mais le foie est un organe très particulier. Mon frère est décédé d’un cancer du foie secondaire, rien à voir avec ma situation actuelle, mais pour le coup on connaît un peu mieux dans la famille les caractéristiques très particulières de cet organe et les incidences sur la vie de tous les jours. J’étais souvent surpris lorsque ma belle-soeur m’expliquait qu’il en avait plus que marre des traitements, et des examens, dans les derniers mois, il ne parvenait plus à se nourrir, tout lui semblait prendre un goût infect. Je comprends beaucoup mieux maintenant. Bon, j’ai déjà “éliminé” l’atovaquone : cela ne règlera pas le problème, mais c’est une petite victoire personnelle ! J’attends désormais le résultat de la charge virale EVB qui pourrait aussi donner des pistes. Bref, on passe sa vie à attendre, mais la vie c’est aussi autre chose et heureusement !
Amitiés, Harry, n’allez pas vous balader en plein cagnard !
Joël
Re bonjour Joël ,
Je suis réellement désolé pour votre frère , mon dieux , le nombre de cancers différents qu’il existe .
L’atovaquone est tellement dégueulasse à ingurgiter que c’est une très bonne chose de ne plus le prendre . Moi , ça ne me manque pas …va falloir attendre quelques jours pour évacuer les restes de ce produit . Votre hématologue est bien placé pour gérer ce genre de situation et je suis sûr qu’il saura vous transmettre la marche à suivre avec les bons mots , ils ont cette faculté . Je crois qu’il ne reste qu’une seule solution , c’est de se laisser guider .
Pour mon cas , je viens tout juste de raccrocher avec mon onco dermato , elle m’appelait pour avoir des nouvelles de mon oedeme au visage et de l’état de ma peau . Je trouve cette démarche très professionnelle et sympathique . Elle converse avec l’hématologue que j’ai vu lors de ma venue au CHU Vendredi dernier . Et en parallèle ils ont questionné le service de pharmacovigilance qui doit avoir mon nom gravé à l’entrée avec toutes ces allergies que j’ai subis . Ils vont aussi se rapprocher des allergologues ( mon cas est très spécial …LoL ) . Je pense que je vais pouvoir continuer ce protocole et pallier aux effets secondaires , mais ils m’en diront plus le 13 , je suppose .
Je suis tranquillement installé chez moi , et il n’est pas prévu que je sorte me balader avec ce cagnard . Faites en autant =)
Bonne journée à vous .
Je ne sais quoi dire…
Sauf que c est encore un coup dur…
Ils vont vitre trouver le traitement adapté pour contrer ça
En attendant je vous souhaite du courage pour attaquer cette ■■■■■.
Quand est ce que vous aurez le resultat pour ebv?
Bonjour Joël.
On a du mal à trouver les (bons !) mots devant votre situation quelque peu inextricable actuellement, mais sachez que nous sommes (à n’en pas douter) un noyau dur à être tenus en haleine par votre parcours fait de rebondissements permanents, -de plus ou moins bonnes nouvelles-, et à beaucoup penser à vous et vous envoyer les meilleures ondes positives possibles !
Nous sommes quelques-uns ici à avoir l’abonnement “coups durs”, mais je pense que j’aurai des réponses le 18 août, peut-être avant si j’ai un appel téléphonique. Pour l’EBV, j’aurai le résultat de la sérologie vendredi. Il se peut que la charge virale ait augmenté, dans ce cas on tiendrait un des responsables de cette situation et on sait comment le maîtriser.
J’espère que tout va bien de votre côté, Fabrice, soyez prudent avec la canicule qu’on nous annonce.
Amitiés,
Joël
Avouez que ça vaut bien Urgences ou Dr House ! Je sais que vous êtes plusieurs à suivre mes aventures médicales. J’ai dit à mon cher et tendre (qui fête son anniversaire aujourd’hui) que j’aimais bien innover. Je crois qu’il préfèrerait que je redevienne “normal”, mais ce n’est pas dans mes gènes. Quoi qu’il en soit et après avoir approfondi mes connaissances en hématologie, j’explore désormais l’hépatologie… Quelle sera la prochaine découverte ?
Amitiés, bonne journée
Joël
Foie GGT, PAL, ALAT/ASAT, bilirubine 
|Cholestase + cytolyse persistante, sévère|
Immunité|CD4+ bas, CD8+ très haut, ratio inversé, NK 
Inflammation Ferritine et CRP très élevées Processus actif en cours (infection, GVH, inflammation)
Suspicion Syndrome immuno-inflammatoire post-greffe (EBV ? mixte ?) 
