Bonjour @Fafa24,
Je me souviens de cet épisode. Je crois que les associations comme Ellye et d’autress tiennent là un vrai sujet si elles ont envie de s’en emparer : que fait-on de la douleur du patient ? La considère-t-on comme inévitable, et tant pis pour ceux qui souffrent ou fait-on tout ce qui est possible pour réécrire de nouveaux protocoles ?
Bonne journée à toutes et à tous et prenez-soin de vous
Joël
Bonjour tout le monde
Je suis complètement d’accord avec tout vos témoignages . Mais encore , faudrait il que les CHU se donnent la peine d’écouter les patients (dans certains services bien sûr ) ?
Est ce normal que je sois en stress pour aller faire un traitement qui est sensé m’aider à combattre ma maladie , non bien sûr . Je me prépare à partir sagement avec le taxi et je n’ai jamais eu autant envie de ne pas y aller , je sais que ça passera , mais avec tout ce que j’ai galéré et le manque d’écoute , on en est là …
Allez , je file car je ne veux pas faire attendre le taxi ,
Bonne journée à tout le monde .
Amitiés
Harry
Bonjour,
J’ai désormais le résultat global de l’analyse effectuée mardi 22 juillet. Il y a du bon et du moins bon. Pour le positif, le CMV est toujours indétectable, le virus EBV est stable mais proche du stade où on doit traiter au rituximab. RAS côté globules rouges, mais plaquettes de nouveau en baisse à 115 giga/L. Du côté du foie, en revanche, ce n’est pas bon. Mon amie IA précise qu’il y a à la fois cytolyse (destruction des cellules du foie) et cholestase (blocage de la bile), avec de nouveau des taux ASAT, ALAT, phosphatases alcalines et bilirubine conjuguée élevés. Le foie est donc probablement en inflammation constante ce qui peut expliquer les douleurs ressenties lors de la ponction. Il faut désormais attendre les résultats de la biopsie avec quelques questions à garder en tête : s’agit-il d’une GVH (d’après l’IA c’est l’hypothèse la plus plausible) ? Quel est le traitement à envisager ? Les lésions sont-elles réversibles ? (Apparition d’une fibrose possible).
Par ailleurs, il faut continuer à surveiller attentivement la charge EBV : le virus peut contribuer à accélérer l’inflammation du foie si la charge virale augmente, et de façon durable.
Bref, je gère comme je peux les problèmes hépatiques et l’alimentation. C’est parfois compliqué, je ne vous le cache pas, et j’appréhende les repas. Je mange donc en petites quantités, je perds un peu de poids mais cela reste gérable. Je perds de la masse musculaire également, et il faut absolument que je retrouve mes habitudes de marche quotidienne, surtout qu’il fait frais désormais.
Je vous souhaite une bonne journée, portez-vous bien.
Joël
Bonjour Joël 
,
Du bon et du moins bon en effet 
. Quand aurez-vous les résultats de la biopsie ?
Pour l’activité physique adaptée (même si en général c’est le calme plat en été) y a-t-il des programmes au CHU, des associations travaillant en lien avec le CHU (type escrime avec Carmen) ?
Pas tres rejouissant…
Si c est gvh foie peut etre aurez vous droit au jakavi que je prends
Apparemment il est fort pour les gvh
Depuis que je le prends j ai presque rien plus.
Pour ma part les globules rouge et plaquettes sont bas
Sûrement du au jakavi et maintenant au brentuximab
Je vous souhaite du courage
Amitiés
Fabrice
Pour le traitement envisagé, il faudra attendre la prochaine visite prévue le 5 août si toutefois le résultat de la biopsie est connu, je pense qu’en cas de GVH hépatique il faut un traitement spécifique. Cela prend environ 15 jours pour connaître les résultats de la biopsie en temps normal mais nous sommes en période de vacances, même si mon “cas” sera sans doute prioritaire. Pour le sport adapté, on habite à 35 km du CHU, donc je me fais mon sport adapté moi-même et je ne pense pas qu’il y ait d’autres programmes en dehors des hospitalisations. C’est l’été, tout tourne au ralenti mais je ne me plains pas puisque la biopsie a été programmée rapidement. Me dégourdir les guiboles, ce sera déjà pas mal.
Bonne journée et à bientôt pour de nouvelles aventures !
Amitiés,
Joël
Personne n’a de nouvelles de @H-kovert ?
Rien.
@H-kovert, si vous avez l’énergie de passer par ici, n’hésitez pas à nous faire un petit retour. Nous sommes un peu inquiets et pensons bien à vous .
On attends de vos nouvelles demain joel…
J espere que doc sylvain aura de bonnes nouvelles pour vous
Pour moi aujourd hui c est un peu de repos le soleil de dordogne est chaud et fatiguant
Amitiés
Fabrice
Bonjour Fabrice,
Vous avez raison de vous reposer, ici le soleil tape bien aussi mais il fait bon dans la maison, donc on est resté au frais. Je repasserai ici demain après-midi (sauf imprévu) pour donner des nouvelles, et j’espère que Doc Sylvain aura le compte-rendu de la biopsie hépatique, et une solution à proposer car c’est toujours compliqué de ce côté et ça me fatigue pas mal.
Passez une bonne soirée, amitiés,
Joël
Bonjour tout le monde,
Me voilà donc de retour du CHU. Prise de sang des 6 mois : une trentaine de tubes en tout, dont 7 pour le protocole. Visite avec Doc Sylvain (Sylvain et Sylvie, on dirait un de ces vieux livres pour enfants, nostalgie…), longue visite. Pour commencer, parlons du foie. Il y a eu une première synthèse : il y a quelque chose d’anormal qui ne semble pas être une GVH, mais l’anapath, prudent, a décidé d’attendre le retour d’un éminent collègue pour une double lecture : cela pourrait être une hépatite médicamenteuse, ou alors un virus, voire un joyeux mix des deux. Doc Sylvain a décidé deux choses : on arrête l’atovaquone pour le moment. Si la deuxième lecture implique une médication immédiate, il m’a filé une boîte de jakavi, je dois attendre son appel téléphonique pour démarrer le médicament. On attend aussi les résultats de l’analyse de ce matin. Je l’ai senti tracassé par cette crise hépatique, d’autant plus qu’il n’y a pas de piste précise. Pour l’atovaquone, pas étonnant pour lui qu’il provoque des vomissements, même quelqu’un sans problème de foie a tendance à vomir, c’est un médicament particulièrement pénible à boire : sirop jaune fluo avec un goût d’on ne sait trop quoi, mais ce n’est pas bon. On fera le point dans 15 jours, le 18 août et j’aurai un EFR avant. Il a trouvé que j’étais particulièrement essoufflé, et il se demande si ma capacité respiratoire n’est pas diminuée. On peut aussi, toujours selon les résultats définitifs de la biopsie, envisager un traitement à la cortisone. Donc plusieurs pistes mais rien de vraiment calé. J’ai bien vu que ça le turlupinait car il a envie de savoir avec certitude dans quelle direction il doit aller.
Il ne reste plus qu’à attendre les premiers résultats demain matin, et la suite (charge virale EBV et CMV) vendredi, avec éventuellement un appel si mon foie consent à livrer tous ses secrets.
Voilà, maintenant, une petite sieste ou simplement du repos, et j’espère que de votre côté tout se passe bien.
Amitiés, bises collectives
Joël
Bonjour @Joe49,
Je ne sais pas si c’est une bonne nouvelle mais il me semble qu’il ne vous ait rien annoncé d’alarmant. Si c’est un problème médicamenteux en effet il devra identifier le responsable et le remplacer par un autre rapidement. Malheureusement le foie même si il se régénère ça prendra un certain temps (je traîne toujours des problèmes même après 9 mois d’arrêt de mon immunothérapie).
Il me semble que ce soit quand même une bonne nouvelle que ce ne soit pas une GVH.
Votre Hg est normale pour l’essoufflement ?
Bonne sieste bien méritée, j’imagine le stress que vous avez subi,
Bon courage, je continue à vous envoyer un maximum d’ondes positives
Je vous embrasse
Bonjour Joël ,
J’attendais de vos nouvelles . L’Atovaquone , ahhh là là quel horreur …Pour moi c’est niet , plus une fois …Il y a une chose que je retiens dans votre message , c’est que ce médecin attend le retour d’autres professionnels et ça c’est vraiment une preuve de son sérieux . J’avoue que d’être dans le flou ne doit pas être facile à vivre pour vous mais je pense qu’il doit être aussi ennuyé que vous . Croisons les doigts et attendons la finalité de toutes les analyses et aussi le retour d’autres médecins . Je pense que vous allez apprécier de ne plus avoir à prendre cet horrible sirop ? je ne le connais que trop bien .
Profitez de votre après midi et reposez vous un peu . De mon côté , j’ai reçu les analyses sanguines d’hier et elles sont très très correct . Par contre j’attend d’avoir des nouvelles de ma compagne qui à du se rendre en Corse car son oncle à eu un AVC au cerveau et ils doivent l’opérer , c’est le frère de son papa qui est mort dans nos bras au mois de Décembre 2024 , quelle fin et début d’année difficile pour nous . Il faut tenir , pas le choix , mais par moment ça s’acharne …
Bonne journée à vous et bon repos .
Amitiés
Harry
Je pense qu’il s’est bien gardé de me lire la synthèse, je ne sais pas si c’est rassurant, mais c’est un peu “brumeux”.
Aie le sort s’acharne, bon courage et bon rétablissement à l’oncle de votre épouse, en espérant qu’il ait été pris en charge à temps et que l’opération va bien se passer .
Vous pensez qu’il pourrait vous cacher quelque chose de plus grave ? 
Je suis bien d’accord pour l’atovaquone, Doc Sylvain est un excellent médecin, spécialiste des myélodysplasies et reconnu sur le plan national, il anime régulièrement des conférences ou des webinaires sur cette thématique. Il avait l’air très ennuyé en effet, d’autant que je posais des questions précises et lui devait avoir le même cheminement, sans vraiment de réponses. Je vous souhaite bon courage, Harry, et surtout à votre compagne. C’est la triste loi des séries, et parfois le sort s’acharne. Reposez-vous bien, j’espère que vos problèmes de peau s’arrangent.
Amitiés,
Joël
Je pense qu’il y a des termes ou des pistes qu’il ne souhaite pas encore me communiquer, il m’a dit qu’en effet ce n’était pas normal que j’aie autant souffert pendant la biopsie qui est d’habitude un acte banal, pas forcément agréable mais très loin d’être douloureux. Je crois aussi qu’il ne souhaite pas alimenter une anxiété, et je comprends tout à fait son point de vue, il préfère différer tout en étant sûr du diagnostic de ses collègues
Atovaquone je ne connais pas ce medicament
Jakavi je connais j en prends depuis mai ac20 mg par jour et la je suis en décroissance.
Les gamma continuent a monter pour ma part
J espere que vous en saurez plus d ici peu.
Toujours penible l attente
Courage
Fabrice
Bonjour @Fafa24,
Puissiez-vous ne jamais connaître l’atovaquone. J’ai vu que le jakavi traite essentiellement la GVH donc il me semble comprendre que les hépatologues n’ont pas totalement écarté cette piste. Tout cela est bien nébuleux encore.
Je ne vais pas me ronger les sangs, je suis certain que s’il y a quelque chose à la deuxième lecture, un éclairage plus net, le médecin me rappellera pour me donner la marche à suivre. J’espère que tout va bien de votre côté, Fabrice. Attention au soleil qui va taper fort par chez vous !
Amitiés,
Joël
Bonjour Joël,
Encore une fois, courage dans cette attente. Les médecins font très bien de ne pas alimenter l’anxiété. Néanmoins (même si manifestement vous avez de de grandes capacités d’adaptation et que vous savez rebondir), avec l’expérience vous savez désormais traduire la gamme des sourires et des regards des médecins, et l’implicite lors des rdv médicaux…
Pour le moment, j’espère que l’arrêt de ce fameux sirop (on dirait un truc rave party 
) soulagera et apaisera votre quotidien, et rendra vos petits “repas” plus supportables. Ca compte déjà beaucoup.