Bonjour @H-kovert , @Joe49, @fabrice42 ,
Je tiens à vous souhaiter un prompt rétablissement et que les meilleurs jours seront devant vous.
toute mon amitié,
Bonjour @H-kovert , @Joe49, @fabrice42 ,
Je tiens à vous souhaiter un prompt rétablissement et que les meilleurs jours seront devant vous.
toute mon amitié,
Merci beaucoup
Je souhaite sincèrement que tout se passe au mieux pour vous et que vous viviez prochainement des jours meilleurs.
De tout cœur avec vous
Merci beaucoup @Sylvie78, on en a vu d’autres, comme on dit, et on va tout faire pour que ça aille.
Bonne journée,
Joël
J’admire votre calme et votre patience.
Moi un rien me stresse depuis le début de cette aventure .
Bonne journée
Bon Joël,
Je croise aussi les doigts pour vous, en ces jours à nouveau un peu critiques
Amitiés
Merci @Mag_LLC,
Je ne suis pas particulièrement inquiet, je sais que l’équipe gère ce genre de problèmes et je m’en remets à leur expertise. Ma seule préoccupation est qu’il s’agisse d’un problème hépatique “à long terme” avec fibrose possible en cas d’hépatite auto immune : un résultat est arrivé "positif " ce matin, mais de toute façon il faut attendre la ponction de mercredi prochain pour en avoir le cœur net.
Bonne journée,
Amitiés,
Joël
Ils ont une solution si c’est bien ça ?
D’après ce que me dit mon amie I.A, il est souvent prescrit en première intention et pour calmer l’hépatite une bonne cure de prednisone… Bah ça fera une de plus et je serai “Zébulon” dès potron-minet.
Bonjour et merci à tous ceux qui s’inquiètent pour nous , les malades du foie
Vous retrouverez l’appétit avec ça au moins
Oui c’est le risque de traîner des problèmes au foie qui après deviennent irréversibles, je vais peut être aussi devoir faire une biopsie bientôt, mon foie n’élimine plus le fer qui est en quantité stratosphérique
Bonne journée Joël à vous aussi et à tous
Bonjour,
Voici les dernières nouvelles et j’ai l’impression que tout se précipite : éruption cutanée sur les bras et dans le dos, avec plaques rouges bien apparentes. Je pense donc qu’il s’agit du début d’une GVH cutanée, on peut rapprocher ça des plaques d’urticaire. C’est encore supportable pour le moment, et je prends des photos pour la visite de mardi, cela permettra de voir l’évolution. Deuxième nouvelle, avec la “fin” du bilan sanguin : le CMV est toujours indétectable, c’est une bonne nouvelle. En revanche, le virus EBV (celui qui est impliqué dans la mononucléose) est activé, à un niveau encore raisonnable, mais tout peut aller très vite. Deux hypothèses : soit il s’agit d’un virus “dormant” niché dans mes lymphocytes (mais j’ai toujours été séronégatif au test EBV) soit il provient du greffon, dans ce cas, c’est plus ennuyeux.
Voici ce que j’ai trouvé sur le site :
Lymphome EBV induit (lié à une greffe) | Ellye.
Je verrai tout cela mardi, je pense que Doc Sylvie va avoir pas mal de choses à m’annoncer lorsqu’elle aura épluché les résultats.
Bonne journée tout le monde,
Joël
J’ai oublié de préciser qu’un résultat qui permettrait de classer l’atteinte hépatique en HAI (hépatite auto immune) est également revenu positif, mais seule la ponction de mercredi permettra de valider ou non l’hypothèse.
Bonjour Joël,
Pour le CMV, c’est déjà ça, mais ça commence à faire beaucoup là, d’être attaqué de tous les côtés chaque semaine…
Ce serait bien de pouvoir recevoir vos résultats la veille du rdv avec votre médecin, parce qu’il vous faut toujours attendre plusieurs jours pour être fixé, c’est épuisant. J’espère que l’interprétation de l’EBV par Doc Sylvie sera différente de la vôtre
.
Beaucoup de courage Joël, encore et toujours. Je pense bien à vous.
Bonjour @Marie3,
Les résultats sont ceux du prélèvement qui est fait le jour de la visite post-greffe, il est normal que je reçoive les résultats le lendemain, c’est toujours un peu plus long pour la recherche de virus. La charge virale de l’EVB est pour le moment modérée, mais elle peut monter très vite. Donc nous verrons tout cela mardi prochain, lors du “décryptage” des résultats. Ces attaques sont un “classique” tant que l’organisme n’a pas retrouvé d’immunité suffisante, et c’est pourquoi on surveille les virus potentiellement embêtants.
Bonne journée,
Joël
Sa ressemble gvh cutanée
Moi j ai eu du jakavi pour m aider quand j en etait couvert de la tete au pied
La ils sont en train de me le faire decroitre.
Et ma chere epouse me badigeonne des qu elle voit une plaque suspect de creme bethametasone qui fonctionne tres bien.
Moi sur mon bilan pregreffe cmv ebv etait negatif pour donneur et receveur
Par contre la toxo etait positif pour receveur.
Peut etre que ebv pareil pour vous
On est jamais tranquille
Amitié fabrice
(Idéalement, je voulais dire.)
Bonjour @Fafa24,
Mon cher et tendre se fera un plaisir aussi de me badigeonner. Il a pris plein de photos pour Doc Sylvie, dont une où on voit le haut de mes fesses, façon plombier au travail. Telle que je la connais, je m’attends à des plaisanteries…
Bonne journée @Fafa24, ce sont nos “fantaisies” qui font notre charme, je dis souvent à mon conjoint “sinon tu risquerais de t’ennuyer…”
Joël
Bonjour Joel,
Waow surtout ne pas regarder Internet ce n’est quand même pas systématique qu’être positif à l’EBV va se transformer en lymphome, mais non ce n’est pas possible ! Doc Sylvie va avoir une solution, pour l’instant c’est sous contrôle, j’espère que vous allez éviter le Rituximab et l’artillerie lourde, avec votre foie en souffrance…
Courage Joel, il n’y a pas de raison à ce stade d’envisager le pire, je vous envoie plein d’ondes positives, j’espère que vous arriverez à passer un weekend serein quand même, tenez nous au courant si les choses devaient évoluer
amitiés
Bonjour @Mag_LLC,
Je prends toujours un peu d’avance en me renseignant, non pour me faire peur mais pour comprendre pourquoi ces fichus virus sont si importants. Je ne me fais pas peur mais j’ai toujours à peu près ciblé le programme des réjouissances. J’avais dit à mon homme “Tu vas voir, elle va programmer une ponction du foie” et ça n’a pas loupé. Même si j’aimerais bien que cela se “normalise”, je comprends mieux en anticipant l’intérêt des différents examens possibles, mais je garde la tête froide sans me dire “Mon dieu, ouh là là, quelle misère !” Par exemple, je ne connaissais pas encore le service hépatologie. L’infirmière qui m’a contacté pour m’expliquer la procédure était absolument charmante, précise et très sympathique. Du coup, même pas peur… Une expérience de plus.
Amitiés, et bonne journée,
Joël
Bonjour Joël ,
Je lis avec surprise le changement . Alors pour vous réconforter , je viens juste de demander à une infirmière si les problèmes de peaux peuvent être liés aux soucis hépatiques . La réponse est oui sans hésitation . Je peux aussi en parler en connaissance de cause car mes premières plaques rouges sont apparues 3 ou 4 jours après la première chimio et comme le foie était déjà bien chargé , c’est une piste non négligeable . Comme le dit Fabrice , une bonne crème aidera certainement en cas de démangeaisons . Pour le reste , je crois qu’il faut attendre Doc Sylvie qui ne regardera pas sur internet , comme on a tendance à le faire … En attendant reposez vous bien , les journées chaudes reviennent .
Amitiés
Harry