Bonjour tout le monde,
C’est mercredi, et c’est le jour des résultats - partiels - du labo. La fonction hépatique est nettement dégradée et les résultats sont compatibles avec une toxicité médicamenteuse (valganciclovir) ou une GVH hépatique. Il peut aussi s’agir d’une hépatite autoimmune et une recherche d’autoanticorps est en cours. Bref, je subis une attaque hépatocellulaire sévère et il va falloir attendre les résultats des autoanticorps, attendre aussi l’échographie et la prochaine analyse. Si les résultats s’améliorent, même modestement, je serai soulagé, si ce n’est pas le cas, il va falloir se préparer mentalement. Ma préoccupation du moment est “que manger dans ces cas-là ?”. La salade n’est pas conseillée : trop difficile à digérer. Il me faut des légumes bouillis, des bouillons, tisanes et compotes paraît-il. Je vais me contenter de manger en petite quantité ce que je peux avaler. Pour le moment, je n’ai pas trop perdu de poids, mais si je n’arrive plus à avaler de protéines, je risque de perdre de la masse musculaire, d’autant que je suis incapable de sortir marcher car la fatigue est importante. J’essaierai tout de même d’aller à pied à la pharmacie un de ces jours pour renouveler les médicaments, tôt le matin, dès l’ouverture.
En attendant, et pour suivre les conseils de Doc Sylvie, je reste au frais.
Bonne journée,
Joël
Bonjour Joel,
Arf j’aurais préféré lire autre chose… j’espère qu’il s’agit bien d’une toxicité médicamenteuse… mon cas n’a bien sûr rien à voir avec le vôtre mais je me traine encore (plus de 7 mois après l’arrêt de mon traitement) un taux ultra élevé de ferritine que le foie a stocké suite à mon traitement et mon foie a morflé aussi, n’arrive pas à éliminer ce fer, bref tout ça pour dire que c’est très possible que ce soit les médicaments.
Je croise les doigts que ce soit ça, et que ça va rentrer dans l’ordre, il faudra du temps pour que votre foie récupère, dans tous les cas.
Bon courage Joël, on pense très fort à vous dans ces moments une nouvelle fois difficiles et plein d’incertitude.
Bonjour Joël,
Voilà une attente bien difficile…
Peut-être pouvez-vous tester quelques légumineuses riches en protéines sous forme de soupe ou de purée (type soupe de lentilles corail) ?
Je vous envoie tout plein de bonnes ondes. Je pense à vous 
Bonjour Joël ,
Si c’est une toxicité au médicament , c’est déjà une bonne nouvelle . L’échographie dira si le foie n’a pas trop souffert . Reste à savoir ce que les médecins diront . Pour l’appétit , j’avoue que quand on est fatigué , il est très difficile de se nourrir . J’ai aussi connu ça à mon retour de réa , il ne faut surtout pas forcer , sinon c’est l’effet inverse . Reposez vous au maximum et ne forcez pas . J’avoue que mes journées sont très monotones et j’ai l’impression de ne servir à rien , mais nous n’avons pas le choix .
Je pense à vous et je compatis .
Amitiés
Harry
Bonsoir Joël,
Comment ça a été aujourd’hui ? Du mieux côté nausée depuis l’arrêt du médicament ?
On pense à vous
Bonne soirée à tous
Bonjour @Mag_LLC, bonjour tout le monde
Ce n’est pas franchement mieux mais ça n’empire pas. Disons que j’arrive mieux à gérer ce que je peux manger ou pas et en petites quantités mais ce n’est pas la franche amélioration qu’on aurait pu espérer. Ceci dit, je fais avec…
Bonne journée et bon long week-end.
Amitiés,
Joël
Bonjour Joël ,
Comment allez vous ?
Y a t il du mieux pour votre état de santé ?
J’éspère que oui en tous cas .
Bon long week end à vous .
Amitiés
Harry
Bonjour @H-kovert,
Tous les problèmes ne sont pas encore réglés, mais disons que j’arrive à mieux anticiper ce qui va provoquer des nausées ou vomissements. Maintenant, je pense que l’atteinte hépatique est toujours là mais on en aura le cœur net demain.
J’espère que pour vous tout va bien… Mon homme est installé au sous-sol et il “attaque” les confitures de prunes.
Amitiés,
Joël
Ah je suis content que ça aille legerement mieux pour vous… de mon côté, j’ai eu toutes sortes d’effets indésirables possibles. J’en suis aux gerçures aux doigts, à croire que c’est l’hiver … je pèle encore mais un peu moins . Demain est aussi le jour de ma nouvelle chimio et je croise vraiment les doigts pour que celle ci ne me pose pas de soucis . J’ai rdv à 11h00 pour l’injection et ensuite je me rendrai en dermatologie où je passerai 24 ou 48 heures. Je suis content car ma compagne sera avec moi … j’avoue que j’appréhende quand même cette injection… bref on verra bien .
Reposez vous bien et n’abusez pas de la confiture… 
Amitiés
Harry
Bon courage pour demain, Harry ! Je devrais être de retour quand vos réjouissances commenceront, et j’attendrai aussi de vos nouvelles.
Bonne fin de journée,
Amitiés,
Joël
.Merci , on va se battre 
Bonjour,
Je suis de retour du CHU avec un certain nombre de nouvelles. Je suis passé à 8 h comme prévu et Doc Sylvie m’a annoncé le programme. Comme il s’agit probablement d’une GVH digestive et hépatique, elle va programmer une biopsie du foie par voir transjugulaire : une aiguille est introduite par voie jugulaire jusqu’au foie où le prélèvement est effectué. C’est le schéma classique pour les malades qui viennent d’hémato, sinon la biopsie se fait par voie intercostale. Le tout est sous anesthésie locale, et il paraît que l’on ressent bien le moment du prélèvement, ce qui ne doit pas être agréable. Nous sommes le 15 juillet, donc en plein été, et il n’est pas certain que la biopsie puisse être effectuée rapidement. Dans ce cas, je recevrai un traitement anti GVH, ce qui n’a pas d’incidence si jamais il s’agissait d’autre chose. Pour la biopsie, il y a une hospitalisation de 24 h, pour surveiller les hématomes au niveau du point d’entrée et les saignements éventuels du foie. J’attends maintenant les résultats du labo que j’aurai (en partie) demain matin.
Bonne journée à toutes et à tous, et une pensée pour mes deux potes @H-kovert et @fabrice42.
Amitiés,
Joël
PS : l’échographie n’a rien révélé de nouveau : j’ai toujours un gros foie et une grosse rate, mais ça ne date pas d’aujourd’hui…
Bonjour Joël,
J’ecris en direct du lit en hématologie. Il est 12h07 et à ce stade je n’ai encore rien . Je n’ai eu que la visite d’une interne .
La nouvelle chimio n’est toujours pas prescrite et pour bien arranger les choses , ma compagne à du quitter les lieux car depuis peu , les accompagnants sont interdits… je ne comprend plus rien .
J’ai un rdv depuis 1 mois et quand jarrive dans le service , on a l’impression que je passe à l’improviste.
J’ai montré les dernières analyses sanguines à l’interne et effectivement j’ai vraiment un foie en souffrance, mais je ne comprend pas pourquoi ils persistent à refaire une chimio qui risque d’aggraver le souci du foie , encore une fois , je ne suis pas le médecin…
En ce qui vous concerne , on voit bien que votre hématologue prend bien mieux les choses en main . Vous êtes chanceux d’être suivi par ce genre de médecins, les miens ont du abuser du soleil de la Côte d’Azur car ils sont réellement à l’Ouest … j’espère que l’équipe des greffes est meilleur sinon ce sera la cata …
Portez vous bien et reposez vous bien.
Amitiés
Harry
Bonjour Joël,
Merci pour ce retour.
Ce genre d’acte, on s’en passerait bien 
…
Toujours sans nouvelles des grands lymphocytes ?
Bonjour @Marie3,
Pas de nouvelles des lymphocytes, je pense que ce n’est pas important. Le focus du moment c’est le foie…
Amitiés,
Joël
Bonjour @H-kovert,
Décidément, ils sont bizarres dans votre service hématologie… Pour les accompagnants, j’ai beau retourner ça dans tous les sens, je ne comprends pas l’intérêt non plus. Je mesure la chance que j’ai, en effet : l’équipe du CHU est vraiment à l’écoute, et le suivi post-greffe est rigoureux et chaleureux à la fois. On arrive à bien rigoler avec Doc Sylvie, même quand elle m’annonce des nouvelles peu réjouissantes et je sais toujours ce qui se prépare. Du côté aides-soignantes et infirmières, on est toujours bien accueillis et pris en main. J’espère que votre situation s’est décantée depuis ce midi !
Amitiés, et bon courage,
Joël
Anti gvh j ai du jakavi qu on me fait diminué car sa bride le greffon et il est paresseux
Bonjour @Fafa24,
Je ne sais pas encore quel sera le médicament prescrit. Petit scoop : la biopsie aura lieu le 23 juillet, j’entre en hospitalisation de jour à 8 h et on me libèrera dans l’après-midi. Et la veille, c’est mon rendez-vous en post-greffe. J’en saurai déjà plus le 22 sur la suite envisagée, mais j’imagine qu’il y a un délai pour connaître le résultat de la biopsie.
Bref, c’était juste pour meubler les longues journées d’été, au cas où nous nous serions ennuyés !
Amitiés,
Joël
Moi non plus je ne comprend pas l’idée des accompagnants, très certainement la cadre du service qui à voulu faire du zèle, j’ai aussi cru comprendre que l’ambiance n’était pas fameuse et que certaines infirmières ont données leur démission, ça veut tout dire …
Vous avez une chance inouie d’avoir une bonne équipe et de bons medecins, mais ça je vous l’ai déjà dis …